平淡真切褥实，擲地有聲。
這個世界又有多少善良的人裂允，愿意花那么多時間和精力用心地去照顧別人家的病癥患者损离？
獲得第45屆法國凱撒電影獎的《標(biāo)準(zhǔn)之外》，是一部值得令人反思和敬畏的作品绝编。時隔8年僻澎，《觸不可及》的導(dǎo)演再次為大家?guī)硪徊考炎鳌?/p>
電影有著真實故事加持，主要是在講述二十年來十饥，布魯諾和馬力生活在一個不同的世界當(dāng)中窟勃，那是一個屬于自閉癥的兒童和青少年的世界。他們二人分別管理兩個非盈利機(jī)構(gòu)逗堵，目標(biāo)在貧困地區(qū)培訓(xùn)年青人擔(dān)任守護(hù)工作秉氧，負(fù)責(zé)照顧一些被其他機(jī)構(gòu)拒于門外的重度患者。
自閉癥一種由腦部發(fā)育障礙所導(dǎo)致的疾病砸捏，其特征是情緒谬运、言語和非言語的表達(dá)困難及社交互動障礙隙赁，會對限制性行為與重復(fù)性動作有明顯的興趣垦藏，該病癥其實并沒有特別好的治療藥物梆暖，對于大多數(shù)的國人而言，自閉癥仍是一個十分陌生的字眼掂骏。發(fā)病通常于3歲以前轰驳，此病患男性為主 , 女性相對較少，男:女比例4.5/1弟灼。
根據(jù)資料顯示级解，國內(nèi)沒有針對自閉癥治療的教育和培訓(xùn)，目前尚無政府支持的自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)或研究所田绑，該病癥只有一些課題研究勤哗。因此，國內(nèi)絕大多數(shù)的自閉癥兒童無法得到系統(tǒng)化的幫助和培訓(xùn)掩驱，許多自閉癥患者錯過了早期治療的機(jī)會芒划。自閉癥兒童一般無法適應(yīng)公共學(xué)校的環(huán)境和教育方式，無法在學(xué)校得到足夠的重視和照顧欧穴，于是只能被迫地選擇待呆在家里民逼。
在這樣的環(huán)境下，目前許多私人自閉癥治療機(jī)構(gòu)都是由自閉癥孩子的家長們創(chuàng)立的涮帘。然而拼苍，由于這些小規(guī)模的機(jī)構(gòu)無法面對巨大的需求，許多的孩子只能年復(fù)一年排隊等候治療调缨。
對于自閉癥患者的家庭來說疮鲫，其實是相當(dāng)痛苦的，因為不少公立的機(jī)構(gòu)人員飽和弦叶，對病患挑挑揀揀也是常態(tài)俊犯。國內(nèi)的民營的機(jī)構(gòu)也存有不少問題，根據(jù)2009年調(diào)查顯示湾蔓，國內(nèi)有59.8％非營利性機(jī)構(gòu)瘫析，20.5%的工商企業(yè)，還有部分機(jī)構(gòu)就是標(biāo)準(zhǔn)之外了默责，沒有進(jìn)行任何登記的贬循。
隨著社會組織管理環(huán)境的不斷改善，這種狀況有所緩解桃序，但距離根本性改變還有很大的空間杖虾。約占一半機(jī)構(gòu)由孤獨(dú)癥兒童媽媽們創(chuàng)辦，大部分是摸著石頭過河缺乏專業(yè)的管理人才和管理經(jīng)驗媒熊。即使登記為非營利性質(zhì)的機(jī)構(gòu)也收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)不一奇适，理念與管理情況參差不齊坟比。
盡管近年來政府購買服務(wù)力度不斷加大，但因多數(shù)購買只針對具體事項嚷往，不包括人員工資和房租補(bǔ)貼葛账，機(jī)構(gòu)最大的資金壓力仍然沒有根本性緩解。因場地租賃費(fèi)用飛漲而造成搬遷頻繁皮仁，因工資相對較低員工無法安居樂業(yè)籍琳，直接影響人心安定，從而造成機(jī)構(gòu)運(yùn)營和康復(fù)服務(wù)的短期行為贷祈。
師資力量薄弱由于民辦機(jī)構(gòu)的非正規(guī)地位趋急，加上資金困難導(dǎo)致的教師待遇不高、職稱無法解決势誊、職業(yè)挫敗感等等而使隊伍流動性過大呜达，致使服務(wù)質(zhì)量良莠不齊。
電影里布魯諾的機(jī)構(gòu)就屬于不符合國家標(biāo)準(zhǔn)的非盈利組織粟耻，且沒有專業(yè)的護(hù)理人員查近，也沒有完善良好的場所，但是他們依然接收著來自其他機(jī)構(gòu)拒收的患者勋颖。
調(diào)查相關(guān)數(shù)據(jù)顯示嗦嗡，我國55.8%的家長認(rèn)為康復(fù)費(fèi)用難以承擔(dān)，61.2%的家長認(rèn)為社會對自閉癥的了解和幫助不足饭玲，55.5%的家長對孩子未來一定程度就業(yè)缺乏信心侥祭，69.3%的家長認(rèn)為大齡孩子的就業(yè)培訓(xùn)沒有得到重視，62.%的家長認(rèn)為目前自閉癥師資數(shù)量嚴(yán)重不足茄厘，47.4%的家長認(rèn)為目前自閉癥家庭需求與社會專業(yè)服務(wù)質(zhì)量不匹配等矮冬。這反映出自閉癥家庭的客觀需求與薄弱的社會支持體系之間的矛盾非常突出，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長生存狀態(tài)不容樂觀次哈。
從電影里的不少片段也能反映這個問題胎署，這個社會對于殘疾人士的包容程度等等問題。導(dǎo)演們深入?yún)f(xié)會觀察窑滞、制作準(zhǔn)備長達(dá)兩年琼牧，電影中的故事大多都是真實事件改寫而成。
平緩的敘事最能打動人哀卫，并不會感覺到很突兀巨坊，每個場景每段對話都直擊人心最柔軟的地方。這個世界此改，有些人有很多的選擇趾撵，有很多人沒得選。
影片中提出的問題依然尚未解決共啃，男主所在的組織依然要面對各方資源不足占调、患者數(shù)量過多暂题、管理難度大等種種困難。自閉癥群體也依然要面對就業(yè)和生活中的各種歧視究珊，依然沒有一個更加高效有力的機(jī)構(gòu)來彌補(bǔ)民間力量的不足薪者。
這種充滿人文關(guān)懷的電影叁爺覺得值得推薦給大家。
需要被關(guān)注的不僅僅只是自閉癥苦银，還有許許多多的病癥一樣值得被更多的人知道和關(guān)注啸胧！
參考文獻(xiàn)來源：
新華公益 . 中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報 告 . 新華網(wǎng) .2015-4-2.
To Cure Autism?中國自閉癥兒童現(xiàn)狀
民辦孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)研究/自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈體系研究
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