根底健康創(chuàng)始人兼CEO黃如方先生本人就是一位罕見病患者盖桥，過去8年黃如方先生都致力于用公益的方式把罕見病的概念引入中國嵌赠，讓罕見病議題從鮮為人知到廣為人知齿税，是中國罕見病領(lǐng)域的開拓者和踐行者拧篮，已經(jīng)成為中國罕見病領(lǐng)域的領(lǐng)軍人物。
今年9月23日，黃如方先生正式宣布他成立“根底健康”罕見病互聯(lián)網(wǎng)診療平臺(tái)。從瓷娃娃到罕見病發(fā)展中心，再到如今成立的“根底健康”，他在這個(gè)過程背后究竟有什么樣的經(jīng)歷和感悟？
－創(chuàng)辦瓷娃娃，從關(guān)懷救助開始－
2016年，是我從事罕見病公益的第8個(gè)年頭，從最初的充滿理想抱負(fù)踊赠，到現(xiàn)在的這種坦然堅(jiān)持今穿，一路走來，雖不易但欣慰烫堤。
我作為一名罕見病患者荣赶，一名受過良好教育的青年人凤价，我希望能為自己這個(gè)群體做點(diǎn)事，于是在2008年和王奕鷗聯(lián)合創(chuàng)立瓷娃娃拔创，為脆骨病家庭提供關(guān)懷救助服務(wù)利诺，使得罕見病由鮮為人知，到現(xiàn)在漸漸地廣為人知剩燥。當(dāng)越來越多的罕見病群體找到我們慢逾，我開始思考“該如何為更多的其他疾病群體提供服務(wù)”。
－CORD灭红，罕見病領(lǐng)域的整體利益動(dòng)員－
2013年我用了半年時(shí)間來研究歐美地區(qū)的做法侣滩，所以我創(chuàng)立了罕見病發(fā)展中心（CORD），推動(dòng)整個(gè)罕見病領(lǐng)域的發(fā)展变擒，幸運(yùn)的是君珠，在過去三年，我們做到了罕見病各利益方的有效動(dòng)員娇斑，罕見病議題也在醫(yī)藥策添、政策等層面得到了較大的發(fā)展。
但在我們與眾多醫(yī)學(xué)專家交流與工作中毫缆，發(fā)現(xiàn)我們所接觸的患者絕大部分都被誤診過多次唯竹，時(shí)間往往長達(dá)3-5年，我甚至聽到：一個(gè)江蘇的患者苦丁，他是在20年后才被確診浸颓。我深深理解，作為一個(gè)患者家庭旺拉，四處奔波而無法確診時(shí)那種無助产上、絕望的心境。
－誤診讓我曾經(jīng)面臨生死選擇－
黑色雞蛋羹账阻，是我小時(shí)候忘不掉的記憶之一蒂秘，記得在三、四歲的時(shí)候淘太，父母發(fā)現(xiàn)我的身體和其他同齡孩子不一樣姻僧，就抱著我開始到處求醫(yī)問藥，醫(yī)生開給我的膠囊藥蒲牧，不知為何我就是吞不下去撇贺，父母則把膠囊中的藥粉取出，放到我喜歡吃的雞蛋羹里冰抢，這樣我就不再抗拒吃藥和嫌棄藥苦了∷伤唬現(xiàn)在回想，我自己一路求醫(yī)挎扰，被多次誤診翠订，遭受各種錯(cuò)誤治療帶來的身心折磨巢音，更有甚者（南京某一醫(yī)院醫(yī)生）讓我父母做選擇題“你家孩子可以做一個(gè)手術(shù)，要么治好要么沒命”尽超，父母沒有接受這個(gè)手術(shù)的建議官撼，才得以保全性命。現(xiàn)在似谁，我知道我所患的假性軟骨發(fā)育不全目前還沒有任何有效的治療方案傲绣。
－公益無力，商業(yè)有解－
在解決疑難病例患者求助的這件事情上巩踏，一直以來罕見病發(fā)展中心（CORD）承擔(dān)著咨詢和轉(zhuǎn)介的服務(wù)秃诵，坦白講，咨詢量和成效都無法令我們自己滿意塞琼，大部分的咨詢和診斷求助我們都無法有效解決菠净，無法跟蹤到底。如何為量級(jí)用戶帶來倍增價(jià)值彪杉，是我們一直在深入思考的嗤练，“公益方案”在這個(gè)事情上，表現(xiàn)出了它的無力感在讶，那能否通過“商業(yè)方案”解決這個(gè)問題呢？
中國已有超過1600萬的罕見病患者霜大，每年新出生罕見病患者超過20萬构哺，中國地域遼闊、醫(yī)療資源嚴(yán)重不平衡战坤，再加上罕見病在臨床的知曉度很低曙强，能夠得到明確診斷的患者不到40%，如果一個(gè)患者不能得到及時(shí)診斷途茫，那就更談不上有效的治療碟嘴，中國罕見病患者的確診時(shí)間需要3-5年，平均診斷成本大于5萬囊卜，如何讓患者“更快娜扇、更低成本”得到明確診斷，如何為量級(jí)用戶帶來倍增價(jià)值栅组，是我萌發(fā)根底健康（GENDI Healthcare）這個(gè)“商業(yè)方案”的初衷雀瓢。
－初心不改，繼續(xù)前行－
從“公益人”到“商業(yè)人”玉掸，我本人經(jīng)歷了很長時(shí)間的糾結(jié)和徘徊刃麸，根底健康是不是一個(gè)有效的解決方案？我是否有能力管理和領(lǐng)導(dǎo)這個(gè)解決方案司浪？所幸的是泊业，我得到了10多位醫(yī)學(xué)專家把沼、公益專家及醫(yī)藥行業(yè)師友們的信任、鼓勵(lì)和支持吁伺，特別是上海一婦嬰保健院的段濤院長饮睬、華大基因CEO尹燁先生的指導(dǎo)和幫助，得以讓根底健康成型箱蝠、落地续捂，完成天使輪融資也證明我們獲得了商業(yè)市場(chǎng)的初步認(rèn)可。
根底健康就是在全球精準(zhǔn)醫(yī)療和移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)兩大趨勢(shì)下的新型診療服務(wù)模式的創(chuàng)新宦搬，我們凝聚了一批心懷夢(mèng)想牙瓢、充滿激情與價(jià)值認(rèn)同的團(tuán)隊(duì)，我們以罕見病患者需求為中心间校，通過先進(jìn)科技矾克，聯(lián)合200多位全國最頂尖的罕見病臨床專家、國內(nèi)最優(yōu)秀的基因測(cè)序機(jī)構(gòu)為罕見病患者提供臨床診斷憔足、遺傳咨詢胁附、基因檢測(cè)等核心業(yè)務(wù)，通過健康檔案的管理滓彰，為更長遠(yuǎn)的醫(yī)學(xué)研究和藥物研發(fā)提供數(shù)據(jù)基礎(chǔ)控妻，為患者及家庭帶來更優(yōu)質(zhì)、更全面的健康服務(wù)揭绑。
－勇往直前弓候，無所畏懼－
根底這個(gè)名字還有個(gè)特別的寓意，“根底”取自“尋根問底”的中國式探索精神他匪，預(yù)示著”找出病因“是罕見病診療中的第一步菇存，而同時(shí)“Gen”、“Di”又是英文Genetic（遺傳的\基因的）和Diagnosis（診斷）的縮寫邦蜜，完美地闡述了根底健康的臨床診斷依鸥、基因檢測(cè)等業(yè)務(wù)內(nèi)涵。
我們力求打造“疑難雜癥找根底”的專業(yè)承諾和品牌價(jià)值悼沈，成為一家以社會(huì)價(jià)值為驅(qū)動(dòng)力贱迟、以患者為中心、負(fù)責(zé)任的醫(yī)療健康服務(wù)平臺(tái)井辆。在這條探索性和開拓性的道路上关筒，我們將會(huì)迎來更多的困難與挑戰(zhàn)，但我們始終深信杯缺，憑著我們對(duì)這份事業(yè)的堅(jiān)定信念和探索精神蒸播，將會(huì)帶領(lǐng)我們根底團(tuán)隊(duì)勇往直前、無所畏懼。
“讓我們成為每一個(gè)罕見病人的引路人”——這是我們根底健康整個(gè)團(tuán)隊(duì)的奮斗目標(biāo)袍榆，既是我們的愿景胀屿，更是我們的決心。
