鄭重聲明:文章系原創(chuàng)首發(fā)橱鹏,文責(zé)自負(fù)膜蠢。
讀了春風(fēng)老師的文堪藐,我才后知后覺地知道了蔡磊這個人,后知后覺地知道他是前京東的副總裁挑围,一個漸凍癥患者礁竞。
首聞漸凍癥這個病名,來自張定宇教授杉辙∧N妫口罩時期,他拖著漸漸凍去的殘腿堅守在抗疫第一線蜘矢,讓我記住了英雄的名字狂男。
那時的我并不知道那是絕癥,只知道此病極難醫(yī)治品腹,更不知道這個病的壽命期通常只有三五年岖食。
打光最后一顆子彈,是蔡磊對抗?jié)u凍癥的決心舞吭。
懷著崇敬的心里泡垃,我買下了他用生命書寫的《相信》,由于手功能漸漸喪失羡鸥,這本書他差點兒寫不完蔑穴。
絕癥來襲
2019年9月30日對蔡磊來說,那是一個黑色的日子惧浴。我國的漸凍癥權(quán)威樊東升醫(yī)生告訴他存和,排除所有的病癥后,剩下的只有一種可能衷旅,那就是漸凍癥哑姚。
這個病的發(fā)病率是十萬分之二。
“那我不是快死了芜茵!”蔡磊想開個玩笑打破冷凝的空氣叙量,換來的卻是更加的沉悶。樊醫(yī)生用手比劃著他的生命九串,從筷子的長度迅速合攏绞佩,合攏到中間幾乎沒有空隙,把蔡磊的思緒拉回冷冰冰的現(xiàn)實猪钮。
早在2018年的8月品山,蔡磊的左胳膊二十四小時不停地肉跳,他以為是自己過度疲勞烤低,休息幾天就會好肘交。然而,那持續(xù)不斷的肉跳提醒著他扑馁,那絕不正常涯呻!
經(jīng)過一年的東奔西走的各種檢查凉驻,漸凍癥像只攔路虎,窮兇極惡地橫在他的面前复罐。
他著手準(zhǔn)備工作上的交接涝登,他希望自己的同事快速成長,讓公司的業(yè)務(wù)不受影響效诅。
結(jié)婚才一年胀滚,他有漂亮的妻子、可愛的兒子乱投。孩子才幾個月咽笼,老天讓他剛剛嘗到幸福的滋味,就將毫不留情地收走他的生命戚炫。用他自嘲的話說:幸福的試用期已滿褐荷,且永不續(xù)約。
蔡磊的夫人段睿是北大醫(yī)學(xué)部藥學(xué)專業(yè)本碩連讀嘹悼,從事幾年的相關(guān)工作后叛甫,又報考了注冊會計師、注冊稅務(wù)師杨伙、成為會計師事務(wù)所的合伙人其监。從醫(yī)學(xué)頂端快速轉(zhuǎn)換到財務(wù)頂端,這是一個集才貌限匣、優(yōu)渥家庭于一身的女子抖苦。
結(jié)婚才一年就得了絕癥,怎么跟夫人開口米死?老丈人會不會覺得他是騙婚锌历?自己要死還要墊上他女兒的幸福!蔡磊一想到這個就有些忐忑峦筒。
“我快死了究西。”回到家物喷,他對夫人直言卤材。
屋里死一般的沉寂。作為北大的醫(yī)學(xué)才女峦失,這個結(jié)果在段睿的心里早就猜得八九不離十扇丛。
接著,蔡磊把醫(yī)生的診斷尉辑、家庭的財務(wù)安排、孩子的撫養(yǎng)教育一一交代,段睿的哭聲越來越大卓练。
“我們離婚吧隘蝎!”蔡磊實在不想拖累比他小十一歲的夫人,她那么年輕昆庇,她才三十歲啊闸溃!
段睿抹干眼淚:“你想都別想整吆!從此,我就是你的后盾辉川!”
蔡磊希望夫人同意離婚表蝙,他不想拖累這么優(yōu)秀的女子;同時他又害怕她同意離婚乓旗,丟下他轉(zhuǎn)身而去府蛇。
艱難求醫(yī)路
此時的蔡磊生活還能自理,安排好工作屿愚,他獨自入院汇跨,接受膽顫心驚沒完沒了的痛苦檢查。更要命的妆距,是看到其他漸凍者四肢萎縮、癱瘓蚪黑、生活不能自理中剩、不能自主排便忌穿,要人用手摳;不能呼吸结啼,得借助呼吸機……他們的今天將是他蔡磊的明天郊愧,一想到這個澡腾,蔡磊有些不寒而栗。他的孩子沒長大糕珊,他還有未竟的事業(yè)动分,他不甘心袄焦!
看病友三三兩兩地離去坟乾,他不想等死甚侣,他想拯救他們,拯救自己殷费!
上學(xué)時详羡,他要求自己只花一半的時間用于考試,且成績必須第一实柠,他做到了窒盐。工作后,他對他的競爭對手說畔师,別跟我爭牧牢,我蔡磊決定做的事,你爭不贏伯铣。你若要命轮纫,你就輸了掌唾,因為我不要命!
失敗糯彬,對他前面的四十年來說,還從沒有過似扔!
入院后,每天上百的電子郵件正常處理豪墅,常規(guī)的電話會議正常召開黔寇,除了他的貼身助理,沒有人知道他生病住院屏轰。除了工作上的事情倘是,蔡磊開始閱讀大量的漸凍文獻搀崭,中國的猾编、世界的,擁有超強學(xué)習(xí)能力的他轰传,幾個月后瘪撇,就成了小半個漸凍癥專家倔既。
一天,蔡磊的一項檢查指標(biāo)呈陽性佩谣,這就意味著实蓬,他有可能是某種癌才導(dǎo)致的肌肉萎縮安皱。這對他來說,無異于天大的好消息袖迎!母親、病友對他紛紛表示祝賀辜贵,他自己也欣喜萬分归形!
通常暇榴,人們在得知患癌后是大廈將傾的絕望,而此時的蔡磊卻高興得像過年婆硬,哪有患癌還高興成這樣子的奸例?!癌癥尤可醫(yī)谐区,而漸凍癥卻不可治逻卖,這天大的好消息暗藏了多少漸凍人的無奈和心酸评也。
蔡磊有望脫離苦海,看著身邊連日相處的病友仍是一群待死之人坤邪,他丟不下他們诈乒,當(dāng)即決定怕磨,利用互聯(lián)網(wǎng)工具為病友搭建大數(shù)據(jù)平臺,為樊醫(yī)生提供病研支持员帮!
一天导饲,蔡磊接受檢查時漏接了劉強東的電話。事后他跟劉總說氢哮,自己在醫(yī)院檢查身體型檀,劉總才知道他患病的事情。
“有什么事需要幫助的裂七?”劉總問背零。
“最放心不下的无埃,是我的孩子!”
“我知道了倍啥。”
很快始藕,公司頒布了新的規(guī)定伍派,凡京東的在職員工,無論什么原因遭遇不幸祥国,公司將承擔(dān)孩子的學(xué)費晾腔、生活費直到二十二歲(大學(xué)畢業(yè))灼擂。
這讓蔡磊無比溫暖!他心知肚明睡腿,此事因他而起。
既然查到代表癌的陽性指標(biāo)应闯,蔡磊想努力揪住“癌”的尾巴孽锥。遺憾的是细层,那代表癌的陽性指標(biāo)越來越弱疫赎,最后徹底轉(zhuǎn)陰,再次把蔡磊打進死牢抵卫!
蔡磊有著超強的執(zhí)行力胎撇,漸凍癥的大數(shù)據(jù)平臺建成晚树,取名“治愈互助之家”,吸納漸凍癥患者上萬人慨亲。中國人口眾多刑棵,很多病友受條件限制愚铡,并沒機會到高級的醫(yī)院就診,很難獲得他們的個人信息碍舍。
為了治病乒验,為了心中的那份希望蒂阱,民間的奇人異士蔡磊也找了不下百位。夫人不能忍受他病急亂投醫(yī)所遭的罪荞胡,讓他消停些了嚎,但他哪里肯聽?
他此生的使命萝勤,好像就是把不可能變成可能敌卓!
越來越凍
2021年2月28日伶氢,蔡磊左手的一根手指開始伸不直癣防,緊接著,他的右手指開始合并吃力幕屹。此時的他勉強能自己洗臉?biāo)⒀老闵ぃ劭圩幼俺⑾殿I(lǐng)帶需要夫人幫忙掠兄。
美國一家探索治療漸凍癥的公司從2001年開始锌雀,從事研發(fā)到2020年腋逆,在長達十九年的藥物試驗中對漸凍癥沒有明顯的療效,研發(fā)失敗等脂,股價暴跌70%上遥,這給蔡磊沉重的打擊。
失望之余辣恋,一位科學(xué)家請蔡磊跟他合作伟骨,希望能提供資金上的支持燃异。由于漸凍癥患病比例低特铝,市場需求狹小,藥企和科研沒有足夠的動力搞研發(fā)鳄逾,以至漸凍領(lǐng)域的發(fā)展停滯不前雕凹。
美國女孩阿里婭十七個月時發(fā)現(xiàn)患了脊髓性肌萎縮政冻,按常規(guī)明场,這個病活不過兩歲,跟漸凍癥一樣無藥可救逼泣。但她的父母不是常人拉庶,投入一千五百以上的美元從事研發(fā)秃励,成功救活女兒夺鲜,從此改寫了此病為絕癥的歷史。為了救女兒床佳,阿里婭的父母提前推進該領(lǐng)域至少10年甚至50年的進程砌们。
阿里婭的故事給蔡磊注入新的希望浪感,他堅定方向:找藥企和科學(xué)家研發(fā)漸凍癥的新藥!
夫人有過從事藥物研發(fā)的經(jīng)歷揭斧,并且有自己的專利讹开,屬于真正的內(nèi)行捐名,連她都覺得蔡磊是瘋了镶蹋,怎么可能實現(xiàn)!
現(xiàn)在連敵人在哪都不知道(由什么原因引起)淆两,怎么打秋冰?消耗資金數(shù)十億以上丹莲,從何來尸诽?僅動物實驗基地就得幾千平米性含,購買鸳惯、飼養(yǎng)、各種試驗苛谷、檢測都是燒錢格郁!引進一只漸凍鼠得幾千元例书,科研需要千只以上的小鼠决采,它們的溫度、濕度拇厢、環(huán)境都很講究旺嬉,都得需要大額的經(jīng)費才能支撐厨埋,而且鼠的生命周期短荡陷,稍有差馳錢就打了水漂废赞。
“即使是死唉地、自己趕不上,也要改變漸凍癥現(xiàn)狀极颓,造福人類菠隆,創(chuàng)造社會價值∏。”蔡磊如此說清女。
陳功教授是研究帕金森和老年癡呆的專家嫡丙,他被蔡磊的精神所感動传惠,轉(zhuǎn)攻漸凍癥的神經(jīng)元再生新療法卦方,助推漸凍事業(yè)盼砍。
然浇坐,巧婦難做無米之炊。錢擒贸!當(dāng)前最差的就是錢介劫!
在金融圈摸爬滾打二十年案淋,蔡磊對融資有信心踢京,先融資十個億瓣距,作為首輪的啟動資金旨涝。
結(jié)果侣背,蔡磊過于樂觀了。過去上百年厦取,全球投資上萬億美元研究漸凍癥的資金都打了水漂虾攻,人們怎敢輕易下賭注更鲁!
2021年初霎箍,蔡磊的右手還能打字,到六七月份時澡为,食指和中指伸不直了漂坏,到本年的九月,他的左手已經(jīng)抬不起來媒至,拿手機的左手只能擱在腿上顶别,右手完成手機操作。
時間過去十個月拒啰,錢沒籌到,病友卻走了一個又一個谋旦,連當(dāng)初跟他同病房的老朱說話也不行了剩失,這讓蔡磊心急如焚。
生命倒計時離他們越來越近册着,他“治愈互助之家”的名單也劃了一個又一個拴孤。
融資融不到,蔡磊只得另想他法指蚜。2021年7月30日乞巧,蔡磊在夫人的堅決反對下,帶頭參加了冰桶挑戰(zhàn)摊鸡,為漸凍癥籌集科研資金绽媒。活動結(jié)果相當(dāng)慘淡免猾,只籌到了兩百萬資金是辕,其中一百萬元還是自己捐的。
時間到了2021年的冬天猎提,蔡磊的五個左手指全都趴下了获三,左臂完全抬不起來,右臂開始吃力,夾菜困難疙教,打字忍不住地哆嗦棺聊,發(fā)言時連麥克風(fēng)都拿不起了,靠助手給舉著贞谓。夫人幫他刷牙限佩、水杯添了吸管、筷子換成勺子裸弦,吃飯到最后幾口祟同,需要夫人幫忙……身體即便凍成如此,他每天仍工作十六七個小時理疙,籌錢晕城、查大量文獻、與科學(xué)家對接窖贤、與藥企方對接……生命不息巴元,戰(zhàn)斗不止图谷!
“你這是在自殺我擂!”夫人憤怒不已促绵。
跟時間賽跑,蔡磊別無選擇槽奕。
窗外几睛,一個撿垃圾的流浪漢闖入他的視野,這讓蔡磊羨慕不己粤攒,因為所森,流浪漢行動自由。
書讀到這里夯接,讓人格外地辛酸焕济,那么強悍的一個人,因為疾病盔几,此時卻無能為力到這個地步晴弃!
科研資金,自己前前后后投入一千多萬逊拍,股票賣得差不多了上鞠,連自己的房子都掛了出去。為了研發(fā)芯丧,他傾其所有芍阎。
段睿也是工作狂。如今缨恒,她常常忙完蔡磊又忙自己谴咸,然后孩子醒了又忙孩子轮听。夫人自己的時間越來越少,快被他連盤端走岭佳,想到這些血巍,他都無比自責(zé)。
為了他驼唱,夫人的主戰(zhàn)場又回到了醫(yī)學(xué)專業(yè)藻茂,努力另辟的會計師事務(wù)所又不得不轉(zhuǎn)為次戰(zhàn)場驹暑。
問她后悔不玫恳?
她說不后悔!如果重新來過优俘,她依然會如此選擇京办。
這是一對讓人欽佩的靈魂伴侶!
跟段睿一樣帆焕,為愛人轉(zhuǎn)做漸凍事業(yè)的還有好幾位惭婿。小高的老婆也是一位漸凍者,面對如此棘手的絕癥叶雹,小高幾近抑郁财饥,巴不得一死解脫。在蔡磊精神的鼓舞下投入戰(zhàn)斗折晦,助力漸凍事業(yè)钥星。
小程,蔡磊的病友满着,39歲谦炒,商界精英。當(dāng)他失去抗掙的力氣時风喇,閉上眼睛等待離開宁改。在程爸爸的求助下,蔡磊拖著病體前去相勸魂莫,勸他氣切还蹲。
“先保住命,藥已經(jīng)在研發(fā)了耙考,你不能死谜喊!趕緊去醫(yī)院……”為自己都沒流過淚的蔡磊,為病友流淚了琳骡。
又是一個兵荒馬亂搶救的夜晚锅论。
蔡磊目前跟進的幾十條藥物管線中,有一條是針對小程這個類型的楣号,這款藥不能救自己最易,但對小程有希望怒坯。用蔡磊的話說,能救一個是一個藻懒。
小楊剔猿,一個去國外準(zhǔn)備安樂死的漸凍者。臨死前兩天嬉荆,他不甘地給蔡總打電話归敬,被蔡磊勸了回來。
經(jīng)過無數(shù)的希望鄙早、失望與絕望汪茧,許多病友把生的希望寄托在蔡磊身上:你不能倒!你是我們所有人的希望限番!
當(dāng)然舱污,也有質(zhì)疑的聲音。有人說蔡磊把病人的信息拿去賣錢了弥虐,是騙子扩灯!心靈齷齪的人,想別人也是齷齪的霜瘪。
打光最后一顆子彈
2022年底珠插,蔡磊后凍的右手也不能操作鼠標(biāo)了,只能改裝裝置颖对,用腳踩來操作鼠標(biāo)捻撑,工作變得更加艱難。
現(xiàn)有的藥物科研已經(jīng)相當(dāng)繁重惜互,隨著身體的越來越凍布讹,再去做其他的工作已經(jīng)不可能,深思熟慮后训堆,從2022年7月描验,蔡磊跟夫人一起開設(shè)抖音號,做直播帶貨坑鱼,為科研籌錢膘流。他有二十多個病友群,每個群五百人鲁沥,每天都有病友去世的消息呼股,他得籌錢做科研跟病魔搶生命!
當(dāng)然画恰,也有漸凍者給蔡磊一些希望彭谁。2022年1月,英國的機器人科學(xué)家彼得也是一位漸凍者允扇,他的身體在一天天中被凍住時缠局,運用手術(shù)则奥、各種高科技活著,且樂觀地享受著別人對他的關(guān)照狭园,還稱自己像個慵懶的皇帝读处。
彼得說:“如果所有的門都關(guān)了,那就想辦法穿過墻唱矛》2眨”
2022年6月15日,彼得離開了世界绎谦。他走了管闷,但他穿墻的精神還在,鼓舞蔡磊繼續(xù)攀登燥滑。
挑戰(zhàn)不可能已經(jīng)刻進他的DNA渐北。
回想當(dāng)初剛進職場時,公司每年光打發(fā)票的成本就要上億元铭拧,能不能把它變成電子發(fā)票?在接到公司的任務(wù)后恃锉,蔡磊沒日沒夜地探索搀菩,于2013年6月27日,中國內(nèi)地的第一張電子發(fā)票問世破托!
曾經(jīng)認(rèn)為不可能的事真真切切地變成現(xiàn)實肪跋,正是他們執(zhí)著地把一個個的不可能變成可能,科技才得以向前發(fā)展土砂。面對超級怪獸的漸凍癥州既,蔡磊挑戰(zhàn)當(dāng)初電子發(fā)票的“杠”勁兒又上來了。
在科研團隊的不懈努力下萝映,2023年的春天吴叶,治療小陳漸凍癥的那款新藥上臨床。另一款針對準(zhǔn)備安樂死的小楊的那款新藥也上臨床序臂。
資金上蚌卤,2021年的秋天,陳功教授的公司完成了上千萬美元的融資奥秆,蔡磊也從沒停過他的努力逊彭。
他前期投入的一千多萬,只投入沒收入构订,只能支撐幾個月了侮叮,子彈打光了怎么辦?
打光最后一顆子彈悼瘾,為下一代的病友帶來生的希望囊榜,蔡磊想到了死后的身體谷异。捐獻遺體,為專家提供樣本依據(jù)作科研锦聊,為攻克漸凍癥做最后的貢獻歹嘹!
為了提供更多的樣本依據(jù),他發(fā)動更多的漸凍者捐獻遺體孔庭,這是史無前例的壯舉尺上!在蔡磊的不懈努力下,到目前為止圆到,愿捐遺體的人達一千多人怎抛,其中包括抗疫英雄張定宇教授。
快兩百年了芽淡,連漸凍癥的病因病理都不知道马绝,為了推動漸動事業(yè),他們甘做馬前卒挣菲!
此時富稻,又有人跳出來,罵蔡磊詐騙病人的遺體白胀。負(fù)面的罵聲沒能阻擋蔡磊前進的腳步椭赋,如果前面這些年有一群甘當(dāng)馬前卒的人,或許或杠,他們現(xiàn)在就不是無藥可醫(yī)哪怔。為了下一代的漸凍者有藥可醫(yī),他們必須這樣做向抢,這是責(zé)任认境,也是使命!
按要求挟鸠,病人去世必須在二十四小時內(nèi)叉信、最好在六小時內(nèi)取出腦組織,否則失去科研價值兄猩。到2023年1月茉盏,遺體捐獻完成九例,成功保存腦組織和脊髓的有八例枢冤,他希望建成全國首個大型樣本病理腦組織庫鸠姨。
早在2022年的9月時,蔡磊的兩條胳膊已無法抬起淹真。有天晚上讶迁,他起夜后回床拽不動被子,想著是夏天核蘸,不忍叫醒夫人巍糯,一覺醒來凍得打哆嗦啸驯。
拽個被子都是一種奢求!他的身體變得如此艱難祟峦,還想著做最后的貢獻罚斗,造福下一代的漸凍者。
蔡磊拜會張定宇教授宅楞,大有英雄相見恨晚之感针姿,兩個人在談笑間討論關(guān)于捐獻、怎么建網(wǎng)點厌衙、捐獻的時間要求等距淫,好像說的不是自己,而是別人婶希。臨別時榕暇,兩個人站著合了影,張定宇抱了抱蔡磊喻杈,心疼地輕拍蔡磊已經(jīng)塌陷的肩膀彤枢。
“保重!”
“大家一起努力奕塑!”
兩位堅定的抗?jié)u凍勇士堂污,相互加油打氣!
2022年龄砰,部分研發(fā)的藥物招募患者試藥,有了大數(shù)據(jù)平臺的支持讨衣,僅兩個小時就有700多的患者報名换棚。常規(guī)下需要十年以上的藥品上市時間,在拼命三郎爭分奪秒的努力下反镇,縮短在三個月內(nèi)開始臨床試驗固蚤,用到患者身上。
到2023年歹茶,蔡磊推動了70多條研發(fā)管線夕玩,明確失敗的有30余條,還有30余條在研惊豺,其中有十條即將進入臨床試驗階段燎孟。
除了與國內(nèi)的專家合作,蔡磊還與德國物理學(xué)家托馬斯取得聯(lián)系尸昧,因為他們用脈沖磁場來治療受損的運動神經(jīng)元揩页,在實驗中首次獲得成功,這讓蔡磊看到新的希望烹俗。
有伙伴笑稱爆侣,蔡磊是騎著自行車上月球萍程,難如登天!
蔡磊的現(xiàn)狀
身體每況愈下兔仰。2022年茫负,他開始為自己的身后事做出努力。他發(fā)起四個公益基金乎赴,在他倒下之后忍法,希望漸凍事業(yè)能持續(xù)下去,持續(xù)輸血无虚。
如今缔赠,蔡磊完全喪失了自理能力,腿和脖子的肌肉也快速萎縮友题,拿手機打字的能力也完全喪失嗤堰。目前,他的語言能力受損度宦,說話吃力踢匣,吐字不清晰。他與夫人一起戈抄,天天坐在“破冰驛站”直播間离唬,夫人主播,他在一旁當(dāng)配角划鸽。
他希望“破冰驛站”能為他的破冰事業(yè)提供輸血输莺,供給能量÷惴蹋“破冰驛站”所得的收入以及《相信》這本書獲得的收入嫂用,他們分毫不取,全都用于漸凍研發(fā)丈冬。
看到有人打賞嘱函,看到人家連刷五十單,蔡磊勸人家要理性消費埂蕊,一定是要用得著的往弓、有需求的才下單,他不想通過賣慘獲得訂單蓄氧,他只想通過正常營收獲得支持函似。雖然,他的身體被禁錮匀们,但他的思維還清晰缴淋。
自從蔡磊生病,他母親就嚴(yán)重抑郁、失眠重抖,在老家偷偷哭了無數(shù)次露氮,當(dāng)著蔡磊的面卻一次都沒掉眼淚。自從開了直播間钟沛,每晚畔规,住在哥哥家的老母親就聚精會神地在手機端看兒子兒媳做直播,從頭看到尾恨统,老人的狀況開始變好叁扫。
如今,直播間的收益相對科研投入畜埋,連杯水車薪都算不上莫绣!舉個小例子:每個患者單就每個月的試藥成本高達二十萬元,二三十個人的試藥成本每個月就是數(shù)百萬元悠鞍,因為試藥全是免費的对室。
白天的心思全都用在科研上,晚上的時間用在直播上咖祭,凍成如此地步掩宜,蔡磊仍在努力工作,為科研提供支持么翰。
2023年1月牺汤,蔡磊攜手破冰驛站直播間、慈善信托和病友浩嫌,又發(fā)起了“春雷”計劃檐迟,再增一千萬元,助推漸凍事業(yè)码耐。
“這是爸爸锅减!這是爸爸!”兒子指著公交站臺的廣告牌伐坏,興奮地喊著,小手不斷地點著2022年京城榜樣年榜候選人照片握联。
2019年確診時桦沉,蔡磊曾擔(dān)心兩三年后他不在了,兒子太小金闽,對他連個印象都沒有纯露,每當(dāng)想到這些,他的心像被挖了一般代芜。如今埠褪,從兒子的話中,他感受到兒子對他的驕傲和自豪!他想做了不起的爸爸钞速,引導(dǎo)贷掖、激勵兒子,成為一個有價值渴语、對社會有貢獻的人苹威。
在蔡磊確診為漸凍癥的時候,兒子才幾個月驾凶,四年過去牙甫,兒子已經(jīng)成為小小男子漢。如今调违,他連雙臂都抬不起窟哺,肩關(guān)節(jié)處于脫臼五厘米狀態(tài),甚至面臨韌帶斷裂的風(fēng)險技肩。抱抱兒子是他無法啟及的奢望且轨,挨挨兒子就算是抱了。漸凍癥亩鬼,無情地剝奪了他抱兒子的能力殖告。
蔡磊的兩只手隨時放在衣袋,他不是在裝酷雳锋,而是借助衣袋的力量承起脫垂的雙臂黄绩。
在直播間,蔡磊參加一個儀式玷过,有人向他伸手做握手狀爽丹,他已沒有那個能力。
如今辛蚊,湯圓類的食物蔡磊難以下咽粤蝎,這是喉部肌肉萎縮的結(jié)果。
其實袋马,去年的口罩事件差點滅了蔡磊初澎。夫人燒得比他還厲害,所有護理都病了虑凛,讓中介重新介紹人來碑宴,中介也發(fā)燒了,大家都在崩潰的邊緣桑谍。不忍喚醒昏睡的夫人延柠,蔡磊在床上躺了十多個小時滴水未進。因為感染锣披,他喉部的痰卡在那里幾近窒息贞间。
卡痰贿条、喝水(被嗆)、摔跤增热,是漸凍人常見的死因整以。
看著窗外的草木,他以為那是他看到的最后景物钓葫。好在夫人及時發(fā)現(xiàn)悄蕾,救他一命。
如此堅強的斗士础浮,卡一口痰都沒力量咯出來帆调,除了心疼,更多的是辛酸豆同!
本來番刊,他不想把他的狼狽公諸于世,這有損他的體面影锈。但想到他的漸凍事業(yè)芹务,依然寫下這本書,他希望有更多的人了解鸭廷,給予支持枣抱。
蔡磊對夫人說,現(xiàn)在的他完全接受死亡辆床,因為他做了他應(yīng)該做和能夠做的事佳晶。四年的努力他救不了自己,但他開啟了前所未有的漸凍事業(yè)讼载,這是他的最后一次創(chuàng)業(yè)轿秧!
“不是有希望才去努力,而是因為努力才看到希望咨堤!”蔡磊如此說菇篡。
能量是磁場,具有吸引力一喘,蔡磊對漸凍癥發(fā)起的事業(yè)引來了華大的CEO尹燁驱还。兩人談到漸凍事業(yè)的發(fā)展,利用蔡磊的大數(shù)據(jù)平臺建立漸凍者基因技術(shù)庫凸克。華大慷慨贊助铝侵,免費檢測,又是一筆上億的贊助費触徐。積腋成裘,聚沙成塔狐赡,這是眾人拾柴火焰高的力量撞鹉!
這個項目若完成的話,我國將形成世界上最大的漸凍者基因庫。中國人口基數(shù)大鸟雏,漸凍患者相對多享郊,這是他國無法超越的科研數(shù)據(jù)。
尹燁一諾千金孝鹊〈读穑回去后立即推進給漸凍者免費基因檢測事宜。華大寄來檢測包又活,病友只需把唾液按要求寄回去就可苔咪。
尹燁對蔡磊說:你說‘打光最后一顆子彈’,這顆子彈會形成撞擊柳骄,產(chǎn)生裂變团赏,喚起更多的社會群體參與進來,共同解決耐薯。
兩天前舔清,我在破冰驛站看到一則新消息:尹燁贊助的漸凍者基因庫,從目前的數(shù)據(jù)分析看曲初,漸凍者的免疫與代謝異于常人体谒。兩百來年,世人連漸凍的病因都找不到臼婆,這算不算是個爆炸性的突破抒痒?!
愿蔡磊開啟的漸凍事業(yè)目锭,不只是惠及下一代的漸凍人评汰,我更希望能惠及到他自己!兩百年的絕癥之首痢虹,希望在蔡磊舍我其誰的努力下被去,開辟漸凍領(lǐng)域的新紀(jì)元。
冬至這天奖唯,倪萍為蔡磊包了餃子惨缆,祝他吃了冬至的餃子不再受凍。前不久丰捷,倪萍做客“破冰驛站”直播間時坯墨,為蔡磊送了太陽花和自創(chuàng)的如意畫,當(dāng)被問及蔡磊在家怎么稱呼段睿時病往,一句“我叫她寶貝”捣染,讓我落淚。
上午處理會計師事務(wù)所的事情停巷,下午挑貨嚴(yán)把質(zhì)量關(guān)耍攘,晚上做直播榕栏。這么好的女人,值得蕾各!
倪萍的祝福是我們千千萬萬人的祝福扒磁。鐵漢柔情,那句對夫人的“寶貝”式曲,我希望蔡磊親自再叫五十年妨托。愿蔡磊的破冰行動早日破冰,愿蔡磊及他的病友早日迎來生命的曙光吝羞!
相信相信的力量兰伤!