從愛咖啡到秘密花園:卑微到塵埃里的自閉癥家庭究竟該何去何從培己?

最近,兩則關(guān)于自閉癥的新聞再度將這一群體推向風(fēng)口浪尖胚泌,也引起大眾對(duì)自閉癥的廣泛關(guān)注。

愛·咖啡重新開始營業(yè)

一則是上海一家名為“愛·咖啡”的自閉癥人士就業(yè)的咖啡館開業(yè)不久即被迫關(guān)閉肃弟,隨后在多方關(guān)注和努力下玷室,又于5月底重新開業(yè)。

另一則是《業(yè)主樓頂違建“秘密花園”:有自閉癥兒 不想擾鄰居》笤受,新聞中的主人公“祥子”是遼寧大連人穷缤,一名10歲的自閉癥孩子,因?yàn)樽蚤]癥箩兽,自小喜歡蹦跳津肛,而且不受控制,還會(huì)大喊和哭鬧汗贫,為此鄰里非常受打擾身坐。

為了不打擾鄰居秸脱,也為了讓兒子有一個(gè)獨(dú)自玩耍的環(huán)境,2017年11月部蛇,祥子爸爸開始動(dòng)工搭建“空中樓閣”摊唇, 在樓頂為孩子搭建了一個(gè)10多平方米的房子,周邊鋪設(shè)了木板涯鲁,里面放著床巷查,外面搭著秋千。祥子只圍著有限的空間活動(dòng)抹腿,有動(dòng)靜只會(huì)影響自家岛请。

祥子爸爸還在搭建的小房子上寫了一行紅字:家有自閉病癥兒沒有地方住,借光十分鐘感恩一輩子警绩,溝通電話……

在樓頂上搭建小房雖然是為了減少對(duì)鄰里的攪擾髓需,但這畢竟是違建,存在情與法的矛盾房蝉。采訪中祥子爸爸告訴記者僚匆,搭建過程中物業(yè)和城市執(zhí)法部門都有干預(yù)。

盡管過程曲折而艱難搭幻,但是為自閉癥兒子搭建一個(gè)屬于自己的“秘密空間”的想法一直存在咧擂,也成為祥子爸爸心中永遠(yuǎn)的痛。

對(duì)于自閉癥家庭來說檀蹋,自閉兒為什么會(huì)患菜缮辍?究竟該如何治愈俯逾?如何融入普校實(shí)現(xiàn)隨班就讀贸桶?成年自閉癥人士該何去何從?一直是自閉癥家庭所面臨的巨大困境桌肴,也讓眾多星兒家庭不知該何去何去皇筛。

而就在近日,美國疾病控制與預(yù)防中心(CDC)發(fā)布了一份針對(duì)2014年醫(yī)療記錄的分析報(bào)告坠七,該報(bào)告是根據(jù)2014年的醫(yī)療記錄和全美11個(gè)監(jiān)測點(diǎn)8歲兒童的教育記錄得出的水醋。新的估計(jì)數(shù)字表明全國范圍內(nèi)的患病率增加了15%:從兩年前的1/68增加到1/59。

也就是說在全國范圍內(nèi)彪置,2014年拄踪,每59名兒童中就有1人被診斷為自閉癥譜系障礙(ASD),比2012年增加了15%拳魁。

據(jù)2016年12月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯示惶桐,我國現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超過1000萬,并以每年十幾萬的速度遞增,其中14歲以上人群約為800萬姚糊。

這一數(shù)據(jù)也一度讓很多自閉癥家庭感慨:為什么偏偏是我家遇到了這樣一個(gè)孩子贿衍?為什么老天對(duì)我如此不公?

當(dāng)一種病痛發(fā)生在自己身上時(shí)叛拷,每個(gè)人都會(huì)覺得自己是不幸的舌厨,更何況被定義為終生無法完全治愈的自閉癥患兒降臨到一個(gè)家庭時(shí),隨之而來的各種壓力和負(fù)擔(dān)更是會(huì)壓垮一個(gè)本來幸福美滿的家庭忿薇。

也難怪會(huì)有越來越多的星兒家庭不斷的抱怨和糾結(jié)裙椭,也曾一度對(duì)孩子,乃至整個(gè)世界失望署浩,這也就不難理解為什么會(huì)有部分自閉癥患兒家庭走投無路之后揉燃,選擇帶著孩子一起離開這個(gè)世界。

因此筋栋,越來越多的自閉癥家庭選擇將患兒封閉在家中炊汤,寧可讓自己受更多的委屈,遭受更多的折磨弊攘,也害怕或者不愿意去打擾別人抢腐,活在卑微的世界里作繭自縛。

國家也出臺(tái)了越來越多針對(duì)特殊群體的普惠政策襟交,但是一邊是不斷激增的自閉癥人數(shù)迈倍,一邊是不斷出臺(tái)的普惠政策,兩者之家的矛盾似乎總是因?yàn)榛純簲?shù)量的龐大和國情的限制一再地成為一種無法落地的福利捣域。

自閉癥家庭依然在獨(dú)自承擔(dān)著來自四面八方的壓力和困難啼染。

《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報(bào)告》指出,由于受大齡自閉癥群體社會(huì)服務(wù)體系缺失焕梅;特惠性政策少迹鹅,經(jīng)費(fèi)投入不足等因素影響,青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育贞言、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾斜棚,就業(yè)服務(wù)和就業(yè)援助及康復(fù)補(bǔ)貼難落實(shí),而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高蜗字、崗位少等原因還在民間機(jī)構(gòu)自行探索階段打肝。

對(duì)于自閉癥常見的誤解也越來越多,一度給自閉癥孩子貼上了“天才”“神童”“白癡”“傻子”等標(biāo)簽挪捕,將這一群體定義為洪水猛獸。這就更加加重了他們?nèi)谌肷鐣?huì)的難度争便。

有公益人士指出级零,為什么你可以包容普通人的特殊行為,卻不能包容特殊人的普通行為?

面對(duì)自閉癥兒童被拒絕奏纪、被漠視甚至被毆打事件鉴嗤,有人會(huì)脫口而出“既然有病,就在家好好呆著”“看不住孩子就別帶出來”序调,更有甚者醉锅,臟話當(dāng)場脫口而出。

我們包容了一切不該被包容的发绢,卻不能包容那些本該被包容的硬耍。

而這正是大多數(shù)普遍大眾的思維!

改變一個(gè)人的固有思維真的很難边酒,但是創(chuàng)造一個(gè)有愛且包容的環(huán)境经柴,做到將心比心卻是可以實(shí)現(xiàn)的。

如果有可能墩朦,希望你能給自閉癥家庭一個(gè)善意的微笑坯认,因?yàn)檫@是對(duì)他們巨大的撫慰。如果還有可能氓涣,希望你能給這些家庭一些舉手之勞的幫助牛哺,因?yàn)檫@是對(duì)他們巨大的支持。

請(qǐng)記住劳吠,當(dāng)你凝望深淵時(shí)引润,深淵也在凝望你。

請(qǐng)對(duì)自閉癥孩子溫柔以待赴背!他們想要的并不多椰拒,你能給予的卻很多,不要讓他們卑微到塵埃里凰荚,這個(gè)世界才會(huì)更加溫柔燃观。

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