2020.4.2 向孤獨(dú)癥成人期的過渡銜接
孤獨(dú)癥（自閉癥）是一種廣泛性發(fā)育障礙询微，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙角虫、人際交往障礙末购、興趣狹窄和行為方式刻板熙揍，全球每100人中約有1個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙者。
“養(yǎng)老院嫌他小琅攘，孤兒院嫌他大垮庐，放精神病院孩子害怕松邪。”電影《海洋天堂》里這句無奈的話哨查，正是很多大齡孤獨(dú)癥家長的切身感受：“孩子大了逗抑，越大越難『ィ” 畢業(yè)了無事可做邮府，長期閑呆在家里，語言能力溉奕、社會(huì)交往能力等都在退化褂傀，單純一個(gè)家庭環(huán)境給不了大齡孩子成長所需要的多維度社會(huì)支持，這是一種沒有希望的日子加勤∠杀伲“我們老了，不在了鳄梅，孩子怎么辦叠国？”這是所有大齡孤獨(dú)癥家長不得不面對(duì)的終極難題。
今天戴尸，我們將目光聚焦了這樣一位大齡孤獨(dú)癥家長粟焊，聽她講述石頭的成長故事，相信一定為會(huì)其他大齡孤獨(dú)癥家庭帶來一線希望和溫暖。
一個(gè)讓人揪心的小石頭
記者：您能介紹一下石頭小時(shí)候的情形嗎项棠？
石頭媽媽：石頭今年23歲悲雳，已經(jīng)是一個(gè)高高大大的小伙子了。他是孤獨(dú)癥3級(jí)沾乘，初中和職高都是在特教學(xué)校上的怜奖。石頭小時(shí)候應(yīng)該跟其他孤獨(dú)癥孩子差不多，會(huì)有非常多的行為問題翅阵。他經(jīng)常重復(fù)一些沒有意義的話歪玲，上課時(shí)用削尖的鉛筆扎同學(xué)，把學(xué)校的英語磁帶都洗掉掷匠，練習(xí)騎自行車時(shí)壓別人的腳滥崩，去外面吃飯時(shí)經(jīng)常搶別人的東西，從樓上往下扔?xùn)|西……
作為這樣孩子的家長讹语，真的要有一顆強(qiáng)大的內(nèi)心钙皮。孩子做錯(cuò)事了，要挨人家的數(shù)落顽决，要賠禮道歉短条，要帶人家去醫(yī)院看病，要賠償經(jīng)濟(jì)責(zé)任……
他的眼睛里是有光的
記者：聽您講石頭小時(shí)候的故事才菠，我自己都一直揪著心茸时！石頭現(xiàn)在能讓大人省心了嗎？
石頭媽媽：現(xiàn)在他比小時(shí)候讓人省心多了赋访！石頭是個(gè)幸運(yùn)的孩子可都，他2017年7月在特教學(xué)校職高畢業(yè)前，就參加了北京憨福兒公益基金會(huì)開展的“幫憨福兒找回勇敢的心”公益項(xiàng)目蚓耽，主要是就是為大齡心智障礙者提供職業(yè)技能訓(xùn)練和職業(yè)素養(yǎng)教育渠牲。經(jīng)過一年多的訓(xùn)練，石頭改掉了很多問題行為步悠，進(jìn)步可大了签杈。
最初訓(xùn)練時(shí)，我都是每天親自接送鼎兽，往返將近三個(gè)小時(shí)答姥，到后來他自己能獨(dú)自乘坐地鐵，再換乘公交車參加訓(xùn)練接奈，我們作家長的就已經(jīng)很省事了踢涌。有時(shí)他回家時(shí)還帶上幾片自己親手制作的曲奇，說：“媽序宦，這是我做的曲奇睁壁，你嘗嘗！”說這話時(shí)，他眼睛里是有光的潘明。!
2018年底，石頭在憨福兒基金會(huì)的幫助下钳降，有了正式工作厚宰，做餅干，畫彩繪遂填，還經(jīng)常參加志愿融合活動(dòng)铲觉，他的精細(xì)動(dòng)作能力和語言能力都在持續(xù)提升。我個(gè)人深有感觸吓坚，家長如果不放手撵幽，就會(huì)替孩子做很多原本該由他自己做的事，那么孩子就無法通過對(duì)錯(cuò)誤行為的糾正去自己慢慢感悟和成長礁击。我們作家長的如果不放手去嘗試盐杂，就永遠(yuǎn)無法知道孩子的潛力有那么大。
越大越難—對(duì)孤獨(dú)癥兒童與青少年的成長支持差異
記者：您覺得石頭小時(shí)候和現(xiàn)在長大后家庭對(duì)孩子的成長支持有差別嗎哆窿？
石頭媽媽：我自己感覺差別還是很大的链烈。石頭小的時(shí)候，我們買了感統(tǒng)訓(xùn)練器材在家訓(xùn)練他挚躯，不懂就上網(wǎng)查資料自學(xué)强衡，那時(shí)候感覺還能應(yīng)付過去。但是秧均，等孩子長大了食侮，我就真切感覺到“越大越難”了号涯。
為什么會(huì)這樣目胡？我也反復(fù)琢磨，覺得孩子大了單獨(dú)從家庭層面很難去推動(dòng)他链快，因?yàn)槲覀兗彝ブ荒芴峁┖⒆映砷L的單一環(huán)境誉己，而孩子要融入社會(huì)，就應(yīng)該親自在這個(gè)復(fù)雜的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)中去歷練和學(xué)習(xí)域蜗，包括友善的勞動(dòng)環(huán)境巨双、同齡小伙伴的陪伴成長、與他人的溝通等霉祸，而這個(gè)生態(tài)系統(tǒng)就不是我們家庭自身能提供得的了筑累。就像讓一個(gè)孩子學(xué)外語，他如果天天生活在說外語的環(huán)境中丝蹭，他自然學(xué)得快慢宗。
記者：您能介紹一下石頭參加的就業(yè)技能訓(xùn)練情況嗎？
拉勾旅赢，我們一起進(jìn)步成長
記者：您認(rèn)為與同齡小伙伴一起訓(xùn)練齿桃，對(duì)石頭有幫助嗎？
石頭媽媽：我認(rèn)為是非常有幫助的煮盼。憨福兒基金會(huì)的錢老師說短纵，朋輩之間會(huì)有很多的促進(jìn)作用。跟石頭一起訓(xùn)練的孩子年齡都相仿僵控，不同孩子的能力差異還有一定的互補(bǔ)性香到。例如有的孩子語言能力弱，有的語言能力很好报破，小伙伴們在一起無壓力的聊天悠就，是很好很自然的語言能力訓(xùn)練。
比如我們石頭充易，老愛刻板重復(fù)說一些話梗脾，他在訓(xùn)練時(shí)老愛對(duì)一個(gè)唐寶（唐氏綜合征）說“面包車、面包車盹靴、面包車……”,這個(gè)唐寶覺得很煩炸茧。后來老師就把石頭和唐寶叫在一起帆疟，約定讓唐寶負(fù)責(zé)在紙上畫“正”字，石頭每叫一句“面包車”宇立，唐寶就畫上一筆踪宠，累計(jì)到兩個(gè)正字時(shí)唐寶可以打一下石頭的手板。
記者：您覺得石頭在感受他人情緒方面跟過去相比有改善嗎？
石頭媽媽：有呀形娇。錢老師創(chuàng)新地把禪修方法引入對(duì)孩子的訓(xùn)練當(dāng)中锰霜，我覺得很有效。有一天早晨埂软，石頭走到錢老師面前锈遥，想說“安華橋科技館”纫事，安字的口音沒發(fā)出來勘畔，就改口說“唵嘛呢叭咪吽”，后面又說了八個(gè)字“不怕念起丽惶，只怕覺遲”炫七。簡直太棒了！當(dāng)然钾唬，這些話都是錢老師教石頭的万哪。
錢老師經(jīng)常訓(xùn)練石頭侠驯，方法大概叫心地法門，就是讓石頭隨時(shí)省察自己內(nèi)心的想法奕巍，如果遇到老師問了吟策，“石頭，你現(xiàn)在想什么呢的止？”石頭就表達(dá)出來檩坚，“我在想。诅福。匾委。。氓润。赂乐。”石頭接受訓(xùn)練大概有一年多的時(shí)間了咖气。有一天中午挨措，有個(gè)唐寶中午想吃泡面不想吃盒飯，老師就說吃泡面沒營養(yǎng)要求統(tǒng)一吃盒飯崩溪，結(jié)果唐寶不高興就耍起脾氣不吃了运嗜，一個(gè)人在小屋里哭鼻子。老師們遇到這種無正當(dāng)理由的耍脾氣一般都是冷處理悯舟，不是誰哭了就趕緊去哄担租。大家都在大房間里面有說有笑地吃飯，過了一段時(shí)間抵怎，突然聽到石頭大聲喊唐寶的名字奋救，說“過來吃飯了！”
一個(gè)孤獨(dú)癥孩子反惕，清楚地覺察到剛才發(fā)生的事情尝艘，又在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)間，恰當(dāng)?shù)恼Z氣大聲表達(dá)出了自己的情感關(guān)懷姿染！第二天背亥，錢老師就把我喊過來，石頭簽了無固定期限的正式勞動(dòng)合同悬赏，成為一個(gè)不再啃老的孩子了狡汉。
科學(xué)專業(yè)的職業(yè)康復(fù)支持性系統(tǒng)很重要
記者：請(qǐng)您介紹一下石頭在憨福兒的工作情況。
石頭媽媽：大齡孤獨(dú)癥孩子無學(xué)可上時(shí)闽颇，迫切需要一個(gè)積極盾戴、包容、支持性的職業(yè)康復(fù)環(huán)境兵多，通過訓(xùn)練不斷發(fā)展個(gè)人的精細(xì)動(dòng)作能力尖啡、工作技能橄仆、社交技能等，幫助他們順利實(shí)現(xiàn)向成人期的轉(zhuǎn)銜過渡衅斩。今年聯(lián)合國的孤獨(dú)癥宣傳主題剛好也是這個(gè)盆顾，說明這個(gè)人生階段對(duì)孤獨(dú)癥孩子成長的重要性。
記者：憨福兒職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的各個(gè)方面，您覺得哪一點(diǎn)是最重要的峦椰？
石頭媽媽：我個(gè)人覺得龄寞，憨福兒基金會(huì)能夠提供一個(gè)充滿關(guān)愛的工作環(huán)境，這點(diǎn)最重要汤功。首先呢物邑，大齡孤獨(dú)癥工作的意義不是為了養(yǎng)家糊口，更重要的是讓孤獨(dú)癥孩子從一個(gè)資源的消耗者轉(zhuǎn)變?yōu)閮r(jià)值的創(chuàng)造者滔金，通過自己的勞動(dòng)獲得了社會(huì)的尊重和認(rèn)可色解，覺得自己是一個(gè)有價(jià)值的人了，這種自尊心和自信心的滿足是身心健康的重要前提餐茵。
另外科阎，由于適合孤獨(dú)癥的工作通常是低端的手工勞動(dòng)，在很多餐飲忿族、超市等心智障礙者通常能找到的就業(yè)崗位锣笨，孩子周圍的人員往往流動(dòng)性大，而且人員整體素質(zhì)也不是很高道批。一旦孩子在工作中受到了欺負(fù)错英，他們內(nèi)心受到的刺激會(huì)很大，有些孩子今后從此不再出家門屹徘。而在憨福兒這里走趋，工作人員都是受過專業(yè)訓(xùn)練，不少是專業(yè)社工師噪伊，而且都是致力于公益有愛心的老師簿煌，這里的工作和訓(xùn)練氛圍很友好，很多憨福兒都喜歡這里鉴吹。
將自主生活訓(xùn)練融入每一天的生活
記者：請(qǐng)您能介紹一下現(xiàn)在石頭的具體情況姨伟。
石頭媽媽：2019年底，憨福兒就業(yè)訓(xùn)練基地搬到了河北張家口涿鹿經(jīng)濟(jì)開發(fā)區(qū)豆励，搬遷后訓(xùn)練場地面積擴(kuò)大了很多夺荒，條件更好了，每個(gè)周末回北京休息兩天良蒸。當(dāng)時(shí)我也面臨一個(gè)艱難的選擇技扼，就是讓不讓孩子跟著一起過去。有些家長覺得太遠(yuǎn)了嫩痰，雖然有輔導(dǎo)員的照顧支持剿吻，但還是舍不得孩子。我和石頭爸爸也是考慮再三串纺，最終還是決定讓石頭過去丽旅。
平時(shí)買菜挣柬、做飯都是我們家長做，沒有更多時(shí)間去慢慢指導(dǎo)孩子睛挚，這回石頭不僅白天接受工作訓(xùn)練邪蛔，晚上還能自主生活，有老師在旁邊指導(dǎo)扎狱，孩子親自動(dòng)手去做侧到，我們做家長的也放心勃教。石頭周末回家，現(xiàn)在能獨(dú)自給我們做面條匠抗、炒菜故源，后來我們?nèi)页曰疱仯?fù)責(zé)洗菜汞贸、切菜绳军、拌調(diào)料，動(dòng)作非常熟練矢腻，真是看在眼里甜在心里门驾。相當(dāng)于石頭孩子每天都在接受著職業(yè)康復(fù)和自主生活訓(xùn)練，你說進(jìn)步能不快嗎多柑。
吃過所有的苦奶是，終會(huì)熬出甜，照亮前方的路
記者：您跟老師交流當(dāng)中顷蟆，有沒有通過這次獨(dú)自生活發(fā)現(xiàn)石頭有哪些之前沒發(fā)現(xiàn)的能力欠缺诫隅？
石頭媽媽：對(duì)于像石頭這樣的孩子，康復(fù)訓(xùn)練是終生的帐偎。剛才說了石頭這么多方面的進(jìn)步逐纬，其實(shí)距離他不需要外部支持完全能獨(dú)立自主生活，還有很多方面要學(xué)習(xí)削樊。有些能力欠缺的方面如果不是老師告訴我們豁生，我們作家長的也很難發(fā)現(xiàn)。
石頭是2019年底去的涿鹿憨福兒就業(yè)訓(xùn)練基地漫贞，老師有一天跟我說甸箱，有一次外面降溫，老師就讓石頭換件厚一點(diǎn)的衣服迅脐，石頭回到房間換完衣服出來時(shí)芍殖，老師發(fā)現(xiàn)他把剛才稍厚的外套脫了下來，換了一件非常薄的夏天的連帽衫谴蔑，這衣服越換越薄了豌骏！平時(shí)在家，基本上都是我把當(dāng)季的衣服放在一起隐锭，沒想到孩子對(duì)衣物的薄厚沒有概念窃躲，到了要獨(dú)自生活，就發(fā)現(xiàn)了問題钦睡。
我們都經(jīng)常說孤獨(dú)癥孩子最大的問題是社會(huì)交往障礙蒂窒，但是如何去提升他們這方面的能力確實(shí)并不容易。憨福兒的老師就發(fā)現(xiàn)，有一次午休時(shí)洒琢，一位老師聊到她的一個(gè)朋友秧秉，一個(gè)女生一次訂了五份肯德雞全家桶，而且是一個(gè)人吃纬凤，大家都一臉驚訝的表情福贞，但是石頭臉上沒有任何表情撩嚼。一個(gè)老師就問他：“石頭停士，剛才老師在聊啥呢？”石頭一臉茫然完丽。于是恋技，老師就要求石頭平時(shí)要注意主動(dòng)聽老師和其它同事在說啥聊啥，老師會(huì)時(shí)不時(shí)地問他逻族，要求他要回答上來蜻底。這樣，慢慢讓石頭養(yǎng)成習(xí)慣要學(xué)會(huì)傾聽聘鳞，不能老沉浸在自己一個(gè)人的世界里薄辅。有效溝通的第一步就是傾聽，聽明白了才會(huì)有下一步的應(yīng)對(duì)抠璃。
石頭的功過格-創(chuàng)新大齡孤獨(dú)癥行為問題改善
我覺得大齡孤獨(dú)癥孩子要改變一些問題行為站楚，不能像兒童一樣單純靠反復(fù)強(qiáng)化訓(xùn)練，這樣他會(huì)很排斥，效果也不好。但是卡儒，如果是在真實(shí)而自然的環(huán)境中殿遂，有人反復(fù)去提醒并督促他們，不少問題行為就會(huì)慢慢得到改善宫纬。
石頭有個(gè)習(xí)慣就是要求完美，每天都希望自己能得一百分。老師就借鑒了凡四訓(xùn)的功過格尺栖，結(jié)合企業(yè)人力資源的績效考評(píng)方法，為石頭創(chuàng)新的設(shè)計(jì)了一個(gè)獎(jiǎng)罰分明的“功過格”烦租。功過格上面把石頭工作和自主生活當(dāng)中的問題行為都列出來延赌，并且定期更新。
功過格滿分100分左权，每發(fā)現(xiàn)一次問題行為就扣5分皮胡，石頭每天晚上會(huì)在老師的輔助下進(jìn)行自我評(píng)分，并且寫下個(gè)人感想赏迟。通過這種方法屡贺，石頭已經(jīng)成功改掉了炒菜時(shí)怕聲音炒不開油煙機(jī)、早起不開窗通風(fēng)、平時(shí)不帶手機(jī)以及工作訓(xùn)練時(shí)的很多問題行為甩栈。
京津冀一體化的最先受益者
記者：聽您這么講泻仙，我還真覺得放手讓孩子嘗試獨(dú)自生活，有這么好的訓(xùn)練環(huán)境和老師量没，孩子的進(jìn)步的確是很大呢玉转。我還想問一下，孩子每周往返殴蹄，北京到張家口涿鹿的交通方便嗎究抓？住宿條件怎么樣？
石頭媽媽：一開始石頭主要是搭老師的車一起過來袭灯，140公里左右刺下，一個(gè)半小時(shí)左右到北京。石頭有時(shí)也會(huì)自己乘坐公交車稽荧，北京到涿鹿有898路公交車橘茉，就在地鐵8號(hào)線朱辛莊附近，一站直達(dá)很方便姨丈，而且898路屬于北京市政公交畅卓，孩子們坐車是免費(fèi)的。今年1月份新開通的京張高鐵蟋恬，從清河站到下花園北站35分鐘左右翁潘，距離涿鹿憨福兒就業(yè)訓(xùn)練基地也就十來公里，這是我第一次感受到京津冀一體化越來越方便我們的生活了筋现。
石頭在涿鹿的居住條件也很好唐础，宿舍距離訓(xùn)練基地有500米左右，平時(shí)走著過去矾飞。說是宿舍一膨，其實(shí)樓內(nèi)布局跟我們平時(shí)住家是一樣的，室內(nèi)大落地窗采光非常好洒沦，冬天是地暖供熱非常暖和豹绪，夏季溫度平均比北京低4、5度左右申眼，空氣也好瞒津，每天晚上都能看到星星。兩個(gè)人住一間屋括尸，有熱水器巷蚪、洗衣機(jī)、冰箱濒翻、電視和無線網(wǎng)絡(luò)屁柏，硬件條件不比家里差啦膜。
石頭一周工作五天，周末回北京淌喻。我問石頭僧家，家里好還是涿鹿好，石頭居然說是涿鹿好裸删。我就問為什么八拱，石頭說家里晚上睡覺比較吵。我家樓下馬路夜間經(jīng)常有車行駛涯塔，我們沒覺得怎么樣肌稻，但是很多孤獨(dú)癥孩子聽覺都特別靈敏，石頭估計(jì)也是伤塌，他會(huì)覺得非常吵灯萍。在涿鹿晚上很安靜轧铁，石頭睡得好每聪。
讓更多“石頭”找回勇敢的心
記者：面對(duì)其他孤獨(dú)癥家長，您想說點(diǎn)什么齿风？
石頭媽媽：很多孩子家長在孩子小的時(shí)候都會(huì)投入大量金錢和時(shí)間去幫孩子做康復(fù)訓(xùn)練药薯，但等到孩子大了，家長往往失去耐心了救斑，甚至說是絕望了童本，就抱有一種“就這樣吧，我養(yǎng)孩子一輩子”的心態(tài)脸候。我覺得大齡孤獨(dú)癥孩子通過職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行行為干預(yù)穷娱，是幫助他們進(jìn)步成長的有效方法。
記者：面對(duì)公眾呢运沦，您想說點(diǎn)什么泵额？
石頭媽媽：孤獨(dú)癥康復(fù)，尤其是孤獨(dú)癥就業(yè)是社會(huì)痛點(diǎn)携添、社會(huì)難點(diǎn)問題嫁盲，光靠少數(shù)幾個(gè)人的努力是解決不了這個(gè)社會(huì)難題的，需要大家的關(guān)注和支持烈掠。天助自助之人羞秤，希望更多的孤獨(dú)癥家長大家一起共同努力。
記者：感謝您接受今天的采訪左敌，在第十三個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日來臨之際瘾蛋，我們很欣喜地看到石頭職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的成長歷程，相信這將會(huì)帶給更多大齡孤獨(dú)癥孩子家長一線希望之光矫限，也希望越來越多的孤獨(dú)癥孩子能像石頭一樣哺哼，通過職業(yè)康復(fù)實(shí)現(xiàn)自己的進(jìn)步成長京革，綻放生命的光彩。
