也許人們會(huì)記住國(guó)內(nèi)外各種傳統(tǒng)的或舶來(lái)品的節(jié)日,卻不一定知道4月2日的“世界孤獨(dú)癥”日。若不是我家大寶是個(gè)“孤獨(dú)癥"患兒,也就是傳說(shuō)中的“星星的孩子",我也不會(huì)過(guò)多關(guān)注這樣一個(gè)特殊的日子将宪,必竟無(wú)關(guān)自己痛癢的事總?cè)菀妆蝗撕雎裕彩强梢员焕斫獾摹?br>
自閉癥是一個(gè)終身需要康復(fù)的疾病橡庞,其治療手段相當(dāng)麻煩與漫長(zhǎng)较坛。所以說(shuō)這是一個(gè)特殊的群體,與社會(huì)主流很難融入的群體扒最。家有一個(gè)自閉癥患兒丑勤,是一個(gè)小家庭的災(zāi)難,更是家里幾代人的苦痛吧趣。于是在艱難中拯救天使法竞,如何有價(jià)值的過(guò)好生活幾乎成了所有星兒家庭的共同目標(biāo)。
我曾經(jīng)在一些文章中陸續(xù)寫(xiě)到過(guò)此類疾病以及這些家庭的艱辛强挫,相信關(guān)注我的人岔霸,對(duì)此已有所了解,再加上社會(huì)近年來(lái)的多方宣傳俯渤,知道“孤獨(dú)癥"的人士已經(jīng)越來(lái)越多呆细。在這里,有關(guān)于孤獨(dú)癥的癥狀我就不多做贅述了八匠,百度搜索就很清楚絮爷。我也不想煽情的說(shuō)自己多苦多累多偉大,畢竟苦痛的那個(gè)階段已經(jīng)成為過(guò)去梨树。至于偉大坑夯,女人本弱,為母則強(qiáng)抡四,這似乎是本能柜蜈,我覺(jué)得不需要謳歌與贊揚(yáng)仗谆。
說(shuō)起自閉癥終身需要康復(fù),其棘手程度也就可想而知了跨释。剛開(kāi)始大多數(shù)父母由于痛苦會(huì)習(xí)慣性的選擇逃避胸私,從心里上根本不愿承認(rèn)和接受,她們覺(jué)得上帝不會(huì)和自己開(kāi)這樣黑色的玩笑鳖谈,一定是醫(yī)生誤診,孩子大了自然會(huì)好阔涉±峦蓿可一經(jīng)醫(yī)生確診過(guò)的孩子,誤診的機(jī)率幾乎寥寥瑰排,或多或少都存在這里和那里的問(wèn)題贯要,只是家長(zhǎng)在短時(shí)間內(nèi)情感上接受不了罷了。當(dāng)一個(gè)時(shí)期的苦痛掙扎過(guò)后椭住,大多數(shù)家庭都選擇了勇敢的面對(duì)崇渗,繼而帶著孩子走上了漫長(zhǎng)而未知的康復(fù)之路,但這些孩子的愈后大都不容樂(lè)觀京郑。
父母尚在年輕精力充沛時(shí)宅广,帶著孩子康復(fù)訓(xùn)練都不是問(wèn)題,當(dāng)父母年老無(wú)力照顧孩子時(shí)些举,這些自閉癥孩子將何處何從跟狱,這成了困撓所有自閉癥家庭的共同問(wèn)題。讓自己的孩子流浪街頭自生自滅?還是到最后帶著她一起離開(kāi)這個(gè)世界户魏,父母不敢想象驶臊。
有看過(guò)《海洋天堂》這部電影的,大概對(duì)大福都留有深刻的印象叼丑。大福是一個(gè)身患重度自閉癥的21歲的男青年关翎,完全活在自己封閉的世界里,無(wú)法獨(dú)立生活鸠信。父親王心誠(chéng)纵寝,47歲,由于大福媽媽在大福年幼時(shí)症副,接受不了他患了孤獨(dú)癥這一殘酷的現(xiàn)實(shí)店雅,在一次意外中喪生,于是王心誠(chéng)既當(dāng)?shù)之?dāng)媽的一手養(yǎng)大了大福贞铣。假如上天有眼闹啦,讓這對(duì)苦命的父子從此就這樣相依為命直至終老,也是一種簡(jiǎn)單的幸福辕坝∏戏埽可老天爺對(duì)他們似乎格外狠心,王心誠(chéng)這一年不幸患上肝癌,醫(yī)生診斷已活不過(guò)半年琳袄〗。可憐的父親首先想到的不是自己的病情,而是焦慮不能獨(dú)立生活的兒子在他走后該托付給誰(shuí)照顧窖逗,他必須把兒子安排好才能安心上路呀址否,萬(wàn)般無(wú)奈之時(shí),他甚至想到帶著兒子一起離開(kāi)這個(gè)世界碎紊。劇情到這里佑附,凡是家有患兒的家庭,集體陷入迷茫仗考,我們離去的那一天音同,孩子托給誰(shuí),是帶走他還是留下他秃嗜,始終沒(méi)有一個(gè)準(zhǔn)確的答案权均。
經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng),歷盡周折锅锨,王心誠(chéng)終于找到了一所能夠接收大福的機(jī)構(gòu)叽赊,卻發(fā)現(xiàn)大福在這局促單調(diào)的環(huán)境中,如同離開(kāi)了水的魚(yú)橡类,頓時(shí)失去生氣蛇尚。
大福生性愛(ài)水,每天在父親工作的海洋館里暢游是他最快樂(lè)的時(shí)光顾画,他還在這里結(jié)識(shí)了唯一的朋友取劫,表演雜技的玲玲,大福成了獨(dú)自在異鄉(xiāng)漂泊的玲玲最好的傾聽(tīng)者研侣。
為了大福能夠快樂(lè)地生活下去谱邪,留在他最心愛(ài)的海洋館,王心誠(chéng)為自己制定了最不可能完成的計(jì)劃庶诡,教會(huì)大福在海洋館“上班”惦银。
他費(fèi)盡心力地教大福自己坐公交車去海洋館,在海洋館擦地末誓。
為了不讓大福感到孤獨(dú)扯俱,他不惜拖著病重的身體,背著自制的龜殼扮成海龜喇澡,陪著大福游泳迅栅。
他告訴大福自己將會(huì)變成海龜,一直陪伴在他身邊晴玖。
王心誠(chéng)最終離開(kāi)了人世读存,卻已心中無(wú)憾为流,而大福也學(xué)會(huì)了在海洋館“上班”。
看完電影让簿,相信所有人都陷入了既悲痛又欣慰的復(fù)雜情緒敬察,心疼孩子徹底成了孤兒,從此孤獨(dú)無(wú)依的活在這個(gè)人世尔当。欣慰他終于實(shí)現(xiàn)了自食其力莲祸,不需要人照顧,起碼不會(huì)餓到自己了椭迎。
普通人的眼里虫给,這樣的大福是多少正常家庭所不能接納的∠辣蹋可這些特殊的孤獨(dú)癥家庭,孩子能夠達(dá)到大福的水平缠黍,家長(zhǎng)就已經(jīng)很知足了弄兜。呵,這些可憐的父母是經(jīng)歷過(guò)怎樣的苦痛與掙扎瓷式,才如此輕易滿足一般人眼里的平常替饿,幸運(yùn)的人們是無(wú)法想象的。
馬國(guó)平老師曾寫(xiě)過(guò)一篇文章叫《人人都是孤兒》贸典,里面就講了這么一個(gè)意思视卢,就是我們每一個(gè)人在這個(gè)世界上好像有父母有朋友等等,有這樣那樣的人際關(guān)系廊驼,但是据过,在真正的苦難面前,每一個(gè)人都是孤獨(dú)的妒挎,你只能自己承受绳锅,我們都是孤獨(dú)的行路人。貌似此話很悲觀酝掩,可經(jīng)仔細(xì)分析鳞芙,人生何償不是如此。這些星兒家庭誰(shuí)不在孤獨(dú)的承受期虾,堅(jiān)韌而頑強(qiáng)的與命運(yùn)做著斗爭(zhēng)原朝,沒(méi)有輕易把困難拋給政府和社會(huì),以一己之力承擔(dān)了所有的苦痛镶苞。
“星星的孩子”需要社會(huì)的理解與包容喳坠,給他們寬松的空間,平和的接納宾尚,不嫌棄丙笋,不鄙視他們谢澈,給予他們最基本的做人的尊嚴(yán)與體面。當(dāng)星兒的父母離開(kāi)這個(gè)世界的那一刻御板,能夠不再擔(dān)心自己的孩子露宿街頭锥忿,牽掛他們的冷暖安危。希望社會(huì)能給他們的孩子一個(gè)溫暖的家怠肋,殘缺的生命更需要愛(ài)敬鬓。