視神經(jīng)脊髓炎是個罕見病蜓斧,目前無法查出病因、無法對癥下藥睁冬,且會無緣由的來回復發(fā)挎春。此病不是慢性病,治療只能靠激素沖豆拨。發(fā)病時眼睛變暗(失明)直奋,下半身癱瘓。
我是去年年底得的視神經(jīng)脊髓炎施禾,到現(xiàn)在已經(jīng)4個多月了(激素已經(jīng)減到2片)脚线。性別男,30歲弥搞,未婚邮绿,本來在北京市工作,得了這個病只能回家養(yǎng)攀例。通過寫這篇文船逮,一是與病友們分享一點信息、思考和樂觀情緒粤铭,讓我們攜手共同面對這個罕見采低佟;二是對過去幾個月的一點總結、分析和感悟冠骄。文筆拙劣,再加上眼睛沒有恢復加袋,花了半個月才斷斷續(xù)續(xù)寫完凛辣,難免錯漏,見笑見笑职烧。
文中敘述的如何治療扁誓、相關癥狀、醫(yī)生建議等蚀之,只是針對我個人的病情而言蝗敢,僅為大家提供參考,切勿影響自身治療足删,病友們切遵醫(yī)囑寿谴。
我得了罕見病——視神經(jīng)脊髓炎(三)養(yǎng)病
回到家里后,一切都比較穩(wěn)定了失受。眼睛也逐漸好了一些讶泰,從看東西灰暗變成看東西發(fā)灰不發(fā)暗,到看有光照射的地方非常白拂到、沒光照射的地方非常暗痪署;從只能聽,到能看pad和手機兄旬,到現(xiàn)在每天能用2-3小時電腦狼犯;從每天打40多單位的胰島素到現(xiàn)在打14單位;從手機無法指紋識別到能夠指紋識別:一切都在向好的地方發(fā)展领铐。
病情一步步轉好悯森,另一個議題就被擺上了桌面:以后該怎么辦?先前又是看病又是治療又是扎針又是發(fā)燒罐孝,只對“怎么辦”的問題有過一些碎片化的想法呐馆,不系統(tǒng)。現(xiàn)在既然病情已經(jīng)好轉了莲兢,且基本能夠使用我的思考寫作工具汹来,那么我就要給自己重新找條路了。
毫無疑問改艇,我以前的工作收班、生活方式不可能繼續(xù)了。我就像背對著斷崖谒兄,回望斷崖那邊是我過去的工作摔桦、生活方式,往前看又看不到路。我覺得向現(xiàn)實妥協(xié)就是對未來失去信心邻耕。我不妥協(xié)也有信心鸥咖,但是該如何改變?怎么改變兄世?我采用了如下思路(一個方法啼辣,兩個原則、三個模塊):
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 圖1 分析思路:一個方法御滩,兩個原則鸥拧、三個模塊
預備模塊就是在做具體分析前掌握自己的實際情況,實事求是削解;坐標模塊是給未來的自己下定義富弦,錨定一個坐標,在此基礎上遠航氛驮,分析遵循向上提問原則(對現(xiàn)有的問題再問一個為什么腕柜,直到無法問為止);需求模塊就是為滿足各種各樣的需求(生活需求柳爽、價值需求媳握、健康需求等)而需要做的事,分析遵循量化原則(能用數(shù)字盡量用數(shù)字磷脯。不精確的數(shù)據(jù)好過精彩的猜測)蛾找。在這個思路的指導下進行分析。
0赵誓、對身體情況的預估
精神上:偶有頓挫打毛、抑郁、焦慮等俩功,但都不是大方向幻枉。總體來說還是比較積極樂觀诡蜓,不影響分析及實施熬甫。
生理上:兩眼情況不好,四肢尚可(但也沒什么勁)蔓罚,用電腦不能超過3小時椿肩,且眼睛看電腦也費勁。
綜上豺谈,分析時以假設自己以后無法工作郑象,只能在家為宜。比這好的情況可以套用同樣的分析思路茬末。
1厂榛、最應該先問的問題
首先,我覺得第一步要做的,不是調(diào)整心情击奶、如何工作辈双、如何面對以后人生這種事情,而是賦予意義——為這次得病賦予意義柜砾,讓這次得病成為人生發(fā)展的坐標辐马。如果不這樣做,那么即使已經(jīng)開始了新的工作生活局义,也依舊不會在多大程度上改善自己舊有的行為和思維方式,這次的病痛僅僅是為自己增加了疾病受害者的身份而已冗疮。因此萄唇,必須先賦予意義,釜底抽薪术幔,讓自己從驚恐另萤、自責、喪失信心(進而麻木诅挑、平庸)的境地中走出來四敞,熱情的接受現(xiàn)狀,才能有勇氣面對進一步挑戰(zhàn)拔妥,進而制定計劃忿危,實現(xiàn)從疾病的受害者到獲利者的轉變。我們并非因為自身經(jīng)歷中的刺激而痛苦没龙,事實上我們會從經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)符合自己目的的因素铺厨。決定我們自身的不是過去的經(jīng)歷,而是我們自己賦予經(jīng)歷的意義硬纤。
賦予意義解滓,簡單來說就是必須回答兩個問題:
(1)我為什么會得這個病筝家?
(2)為什么是我得了這個餐菘恪?
對于第一個問題溪王,并不是要自己找到患病病因——這是醫(yī)學專家該干的事情腮鞍,更何況現(xiàn)在還找不到——而是要把自己以前的生活、工作習慣在扰、認知模式缕减、脾氣秉性、愛好等拿出來重新審視芒珠。蘇格拉底曾經(jīng)曰過:未經(jīng)審視的人生是不值得過的桥狡。這次的病是一個機會,那么我就利用這次機會系統(tǒng)的審視一下我的過去,為自己的未來鋪路裹芝。
第二個問題承接第一個問題部逮,是賦予意義的重點。簡單來說嫂易,現(xiàn)在我要把很多事情串聯(lián)起來兄朋,解讀它們的象征意味。于是我分析了一下:
第一怜械,我得的這個病颅和,強制要求我改變以前的生活狀態(tài)。又因為病因不明缕允,所以只能按照最健康的標準活著峡扩。我以前抽煙、喝酒障本、熬夜教届、不運動、脾氣急躁驾霜、很少休息……現(xiàn)在案训,這個病就像準備跳脫衣舞的美國總統(tǒng)川普一邊拍著屁股一邊說:不想瞎,就別干以前那些事粪糙。
第二强霎,我是很罕見的兩個眼睛出問題。這也就意味著我一旦復發(fā)猜旬,兩只眼睛會同時發(fā)暗脆栋。從這次發(fā)病中,我意識到了眼睛對我的重要性洒擦,不能看就是要我的命椿争。因此,綜合第一條熟嫩,我不能有僥幸心理秦踪,必須永遠健康的活著。
第三掸茅,這個病復發(fā)概率大椅邓,病因不明(很多人什么都沒做就復發(fā)了)。感覺就像隨時會死一樣昧狮。如此景馁,我的狀態(tài)就達到了“中庸”:既不會因為大限將至而愚蠢的度過,也不會因病好而舊態(tài)萌發(fā)逗鸣。這個“怪病”強迫我用是否有意義合住、是否有價值绰精、是否是我想要的作為判斷標準來審視我以后要做和正在做的事情。也就是說透葛,只要我不刻意作死(或治愈此脖渴埂),從理論上來說僚害,我以后的人生將不再浪費時間硫椰。
這種病的不確定性讓我想明白了一個問題:為什么喬布斯把每天當做最后一天能活得那么精彩,而我不能萨蚕?在我看來靶草,正確的問題不是“把每天當最后一天過”,而是:如果讓這一天重新來過岳遥,你會不會依然這樣過爱致?
假如今天是最后一天,你會發(fā)現(xiàn)原本對你有意義的事情會變得沒有意義寒随,你會在焦慮、無聊中度過這一天帮坚。也正因為如此妻往,這個問題會變得沒有絲毫代入感,因而“把每天當做最后一天”對大多數(shù)人來說僅僅是一句雞湯试和。另外讯泣,價值、意義都是很主觀的概念阅悍。如果這是最后一天好渠,那么休息對你來說是有意義還是無意義?做飯對你來說是有意義還是無意義节视?很多事情根本無法事前界定拳锚。而且這個問法也不可能給你事后的啟發(fā)(第二天已經(jīng)死了怎么會有啟發(fā))。因此我認為寻行,正確的問題是:如果讓這一天重新來過霍掺,你會不會依然這樣過?
第四拌蜘,我病的相對較輕杆烁。而且,就在我要耽誤病情的時候简卧,尿滁留發(fā)作兔魂;在我沒辦法進一步治療的時候,我哥剛好有一個在北京市的同學举娩,還剛好是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生析校;在我因病無法動彈的時候构罗,尿管剛好發(fā)揮了作用;出院后勺良,感冒绰播、發(fā)燒、勞累等都沒引起復發(fā)尚困,因此這個病對我日常的感官刺激并不像行走困難蠢箩、癱瘓的病友那么強烈。這種感覺就像冥冥之中有雙手為了幫我而打了我一巴掌事甜,但是怕傷到我就沒打的那么狠谬泌。因此我可以在較大范圍內(nèi)對自己今后的生活、工作方式進行選擇逻谦。種種跡象表明這不是一種結束掌实,甚至連暫停都不算。這是開始邦马,是與以前平庸贱鼻、愚蠢的我決裂的開始,是“置之死地而后生”的機會滋将。
第五邻悬,這個病雖然不知道病因,但有幾點我以后都不打算做:體力勞動随闽、感到勞累的腦力勞動父丰、長期用電腦、無法隨時休息掘宪、作息不規(guī)律蛾扇。這樣就把相當一部分工作排除到我的選擇之外。我以前因為不知道自己要做什么魏滚,因此做過很多事镀首,但也越來越迷茫,心情也越來越浮躁∈蟠危現(xiàn)在好了蘑斧,未來事業(yè)的選項被刪掉了一大半,我的選擇范圍縮小了须眷。另外竖瘾,“不能從事勞累的腦力勞動”這一境況也告訴我,我最好去做自己喜歡的事花颗。英文中有Soulmate代表靈魂伴侶捕传,那么我需要找到我的Soulcareer。綜合來看扩劝,我尋找Soulcareer的時間大幅縮短庸论,而且事業(yè)有成的概率大幅增加职辅。
綜合以上五條,我為自己的病賦予了意義:這個病能夠成為我人生由平庸到卓越的轉折聂示,能夠讓我擺脫無意義域携、無價值的混亂模式,使我學習的知識收斂(個人最大愛好是讀書鱼喉,但讀的非常雜秀鞭;研究過很多行業(yè),也雜)扛禽,開展新的锋边、更符合我意愿的人生。天時编曼、地利都已經(jīng)具備豆巨,只要我自己不斷探索“人和”,便可足備掐场。
分析到這里我反問自己往扔,上述分析未免太唯心了,就像宗教體驗一樣熊户∪壳颍科學上有個詞叫謬誤歸因(是指錯把事物的相關關系當成了因果關系,比如說我的體重和中國GDP都在每年上漲敏弃,但你不能說因為我體重上升了所以中國GDP上升了),我上面的分析是不是犯了強加因果噪馏、謬誤歸因的錯誤麦到?
我仔細想了想,覺得是這樣:對于有神論的人來說欠肾,這個問題實際上就是尋找“啟示”瓶颠,以獲得再一次騰飛的勇氣。對于理性無神論的人來說刺桃,這個問題是尊重克魯馬農(nóng)人萬年演化出的思維慣性粹淋,找出邁向未來的鑰匙,至于是什么形式無所謂瑟慈。對于那些既非有神論桃移、又不是理性無神論的人來說,怎么想都無所謂葛碧,因為他們的生活本身只是憑運氣借杰。我現(xiàn)在要做的是如何充分利用和轉化視神經(jīng)脊髓炎能夠帶來的積極可能性,其他的进泼,無所謂蔗衡。
2纤虽、定位與視神經(jīng)脊髓炎的關系
視神經(jīng)脊髓炎是個病,只要是病就有可能治好绞惦。我查了一下相關信息逼纸,分別有日本和中國的團隊正在進行相關研究,研發(fā)已經(jīng)進入臨床階段济蝉,估計得再有幾年才會上市杰刽。而且從目前來看,上市的藥只是維持病不復發(fā)堆生,而不能治愈专缠,因此應該會要求終生服藥;《我不是藥神》給我的啟示是這種藥一定會特別貴淑仆。但是隨著時代的發(fā)展涝婉,可能會很快納入醫(yī)保。再樂觀一點蔗怠,這個病或許會在我有生之年治愈墩弯。
因此,作為一個隨時會復發(fā)的病寞射,我必須跟它做朋友渔工。但是,它有可能會死桥温,而且我盼著它死引矩。因此,我把自己和視神經(jīng)脊髓炎的關系定位為——表面兄弟侵浸。所以旺韭,我不會感激視神經(jīng)脊髓炎,就算以后自己過上了健康的生活掏觉,開始做一直因為強調(diào)沒時間区端、沒錢、沒面子而被耽誤的事業(yè)澳腹,也不感激這個病织盼。推而廣之,我也不會感激在我人生路上的一切苦難酱塔。我要感激的首先是自己沥邻,然后是幫助過自己的人。賦予意義不代表得這個病是一件值得慶幸的事羊娃,賦予意義只是要把“不幸”變成“不幸中的萬幸”谋国。
賦予了意義,定位清楚與視神經(jīng)脊髓炎的關系迁沫,就可以毫不退縮芦瘾、毫不質(zhì)疑的邁出下一步捌蚊。下面就按照(對我來說)最壞的情況——終生不能工作,只能在家——來進行思考近弟。我不可能永遠靠父母缅糟,自己又沒什么積蓄。因此我需要盡快解答以下兩個問題:
(1)我該賺多少錢(才能活下去)
(2)我該從事什么職業(yè)(不僅活下去祷愉,更要活得好)
3窗宦、我該賺多少錢
我已經(jīng)不可能和別人一樣把自己賣給企業(yè)老板,只能自己“創(chuàng)業(yè)”了二鳄。但是這個“創(chuàng)業(yè)”很特殊赴涵,除了不能累著、經(jīng)扯┧希活動髓窜、不能情緒大變等要求外,還對金錢有不一樣的執(zhí)著欺殿。因為寄纵,治這個病要花不少錢。就算新藥出來了脖苏,估計也能貴到賣腎(對我而言)程拭。而這個病復發(fā)率高,隨時有可能復發(fā)棍潘。因此恃鞋,先不論我要去干什么,首先我得算一筆賬:在這個病的影響下亦歉,我活著要多少錢恤浪。
(注:原始數(shù)據(jù)來源于文獻、官方機構鳍徽、醫(yī)生、病友和網(wǎng)絡敢课,數(shù)據(jù)經(jīng)清洗后進行計算阶祭,相對可靠,后文皆同直秆。)
視神經(jīng)脊髓炎雖然不知何時發(fā)病濒募,但是有個統(tǒng)計,就是五年內(nèi)超過90%的概率復發(fā)圾结。所以我以五年為一個周期進行計算瑰剃。(要算一輩子只要按照同樣的方法來就行,但我覺得沒必要)
好在以前有記日記的習慣筝野,以及與相關病友晌姚、朋友進行商議粤剧,最后得出:每月費用大概5520元,每復發(fā)一次住院以及出來后用藥費用約為30000元挥唠。(在五年內(nèi)或許會結婚生子抵恋,但是綜合來看正負效應會相抵,因此暫不計入宝磨,用藥等按月均攤弧关。)具體如下表
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?表1 各類項目及費用(單位:元/月,元/次)
這樣感覺還是比較抽象唤锉。我需要直觀的知道:就在今天世囊,我手里需要拿著多少錢才能不擔心活著的問題。這不能做簡單的加減法窿祥,因為五年后的5520元和30000元跟今天不是一回事株憾。所以,我需要知道這些費用的貼現(xiàn)值壁肋。要計算貼現(xiàn)值号胚,就得計算通脹率。
以最低工資標準增長率浸遗、M2余額增長率猫胁、CPI等為指標,做分析跛锌,得出未來五年大概名義通脹率6.96%弃秆。
5520元/月和復發(fā)住院的貼現(xiàn)要單獨算。每個月的花銷要5520元髓帽,將這些花銷貼現(xiàn)到今天就是23.66萬元菠赚。要貼現(xiàn)復發(fā)住院的花費,需要明確復發(fā)次數(shù)才可以郑藏。根據(jù)我的統(tǒng)計分析衡查,五年內(nèi)復發(fā)從0次到10次不等,0次很罕見必盖,10次也比較罕見拌牲,算是和掃帚星肩并肩了。10次以上也有歌粥,但是太罕見(或者復發(fā)條件不會復制)塌忽,所以不計。因此失驶,我把復發(fā)次數(shù)定在1-10次土居,假設復發(fā)次數(shù)是均勻分布的,算出相應的復發(fā)住院花費貼現(xiàn)。把它加上前面5520元/月后的貼現(xiàn)值擦耀,就是總貼現(xiàn)值棉圈。如下表:
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?表2 五年內(nèi)復發(fā)次數(shù)與復發(fā)花費貼現(xiàn)值、總貼現(xiàn)值(單位:次埂奈,萬元)
也就是說迄损,最好的情況,沒有復發(fā)(復發(fā)次數(shù)=0)账磺,貼現(xiàn)值是23.66萬元芹敌;最壞的情況,五年復發(fā)10次垮抗,是55.57萬元氏捞。花費多少明確了冒版,要賺(至少)多少也就明確了液茎,心里有底了。
4辞嗡、主動收入VS被動收入
收入分為主動收入和被動收入捆等。主動收入就是必須花費大量時間和精力才能獲得的收入,以工資為代表续室;被動收入可以簡單理解為睡后收入栋烤,睡覺的時候都在賺錢,以房租挺狰、利息為代表明郭。得病前,我的主動收入在我總收入中占了絕對比例丰泊,被動收入也就理財薯定、基金那些。現(xiàn)在的情況迫使我必須調(diào)整收入結構瞳购。
這個病的性質(zhì)迫切要求被動收入占比越高越好话侄,支撐被動收入的事業(yè)越早建立越好(比沒病的人迫切的多)。而且根據(jù)我的分析学赛,最好在五年之內(nèi)建立起來年堆。當然,這不意味著五年內(nèi)我就得財務自由罢屈,而是建立一套能夠帶來被動收入的系統(tǒng)嘀韧。前面已經(jīng)算出來總貼現(xiàn)值是多少牢酵,那么谊却,在五年這個時限內(nèi),從第一次獲得被動收入算起的一個月內(nèi)哑芹,得到的被動收入應該是多少錢炎辨?五年后,我的收入中聪姿,有多少應該是主動收入碴萧,有多少應該是被動收入?
鑒于我每天只能用2-3個小時電腦,而這些計算全部用的數(shù)據(jù)分析軟件盟榴,如果再把這些展現(xiàn)出來我估計這文得一年后寫完了曹质。直接上結論吧:
從第一次被動收入算起的一個月內(nèi),被動收入最低應為624-1035元(上不封頂)擎场;五年后宅静,我的收入中應有約40%來源于被動收入,約60%來源于主動收入礼饱。十年后坏为,80%以上應皆為被動收入。
知道了需要賺多少錢镊绪,又知道了這些錢的“構成”匀伏,那么就該思考做什么事了。
5蝴韭、職業(yè)選擇
順承前面的分析够颠,首先排除自己無法從事的職業(yè),劃分清楚能做的職業(yè)榄鉴。然后明確未來從事的職業(yè)內(nèi)容履磨。最后,再從職業(yè)內(nèi)容里面選取哪些是提供主動收入的庆尘,哪些是提供被動收入的剃诅。
先來劃分無法從事的職業(yè)。(實際上也都可以做驶忌,只是按照復發(fā)的概率不推薦做)
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 圖2 無法從事的職業(yè)
劃分無法從事的職業(yè)矛辕,其實就相當于明確了未來可以從事的職業(yè)內(nèi)容。因此,我以工作內(nèi)容聊品、呈現(xiàn)方式兩個維度來進行分析飞蹂,如下圖:
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 圖3 職業(yè)選取分析圖
(“目前此職業(yè)的適宜從事程”度綜合考慮了此職業(yè)的發(fā)展現(xiàn)狀、前景翻屈、個人興趣等因素)陈哑。通過這種分析就可以初步判斷出可供參考職業(yè)內(nèi)容。
選取提供主動和被動收入的職業(yè)內(nèi)容就簡單多了伸眶,只要明確兩個變量:興趣和變現(xiàn)能力惊窖。提供被動收入的職業(yè)內(nèi)容一般具有興趣濃烈,短期變現(xiàn)能力弱厘贼、長期變現(xiàn)能力強且變現(xiàn)渠道多元的特征爬坑,主動收入相反,興趣不強(一般沒什么興趣)涂臣,短期變現(xiàn)能力強盾计,長期變現(xiàn)能力弱且變現(xiàn)渠道單一。按照這個原則就能進一步明確職業(yè)的劃分赁遗,再加上前面對主動收入和被動收入的分析結果署辉,就能基本確定當前該做什么,五年內(nèi)該做什么岩四。
順帶一提哭尝,不要想考證掛靠的事了。我本來想考個造價師證什么的掛靠剖煌,但是現(xiàn)在嚴打材鹦,而且全國聯(lián)網(wǎng)是個趨勢,很快就完成了耕姊。我周圍的小伙伴掛靠的證全都注銷了桶唐。
不過,我目前的情況更糟糕一些茉兰。我的錢支撐不了我多少時間尤泽,因此,我需要先做兼職賺一些錢養(yǎng)活自己规脸。但是有了上面的分析坯约,我也能明確什么樣的兼職既能夠養(yǎng)活自己、又能夠為自己的未來鋪路莫鸭。我打算先從每天做半天兼職開始闹丐,慢慢的進行調(diào)整,最后逐漸回歸被因。這其實也不苦卿拴,畢竟只要有了目標和理想滥玷,無論什么樣的生活都能夠忍受。等我發(fā)達了巍棱,就建立一個視神經(jīng)脊髓炎基金會,想辦法把我這個“表面兄弟”弄死蛋欣。
上述還只是分析航徙,最重要的是在實踐中修正。
6陷虎、試探與修正
對此我采用的方法就是寫日記到踏。日記由四部分組成:眼睛的情況、發(fā)生的事情和感悟尚猿、時間統(tǒng)計窝稿,以及計劃。
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?圖4?日記結構
其中凿掂,時間統(tǒng)計就是把每天花的時間分門別類的統(tǒng)計出來伴榔。日記本上的是統(tǒng)計過后的數(shù)據(jù)。我一般會從睜眼開始庄萎,就記錄下每個時間段所做的事踪少,用手機記下來。
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?圖5 用手機統(tǒng)計的時間
我覺得時間統(tǒng)計是一個非常棒的方法糠涛。不只是能督促你好好做事援奢,容易產(chǎn)生心流,更重要的是忍捡,它讓我產(chǎn)生了一分鐘都不會浪費的感覺集漾。就算是不進行任何分析,只是記錄下來就已經(jīng)有效果——就像只要每天看體重秤也會達到減肥的效果一樣砸脊。
目前具篇,我正在有條不紊的一邊康復、一邊執(zhí)行著自己的計劃凌埂。計劃不如變化快栽连,所以,我在制定計劃的時候都會有備選侨舆,擁有選項最多的計劃就是最好的計劃秒紧,在這個時代尤其如此。我非常喜歡讀書和與人交流(3人以內(nèi)的交流挨下,超過這個人數(shù)的交流都只是嘴巴在動而已)熔恢,現(xiàn)在都要重新梳理安排,畢竟很多不是問題的問題竟變成了難題臭笆。但是叙淌,人要有被討厭的勇氣秤掌,也要有幸福的勇氣。
至此鹰霍,我的分析就暫告一段落了闻鉴。隨著未來變數(shù)的增多,相信還有很多未知的困難等著我茂洒。但同樣的孟岛,也有很多未知的機遇等著我。但愿這次的病和我這篇文督勺,會為我的前幾個月畫上一個圓滿的句號渠羞。再過一年回過頭看,千萬別是省略號智哀。
附:個人恢復經(jīng)驗
以下是我看病過程中各位醫(yī)生給的意見建議以及我在恢復過程中行之有效的方法次询,僅供參考。
一瓷叫、關于治療視神經(jīng)脊髓炎
(1)目前對于視神經(jīng)脊髓炎的治療并沒有什么新進展屯吊,各個醫(yī)院的治療方案都差不多,對同樣癥狀的病人摹菠,基本只有用藥多少雌芽、如何減量的區(qū)別。
(2)治這個病激素最關鍵辨嗽,別的都是輔助世落。因此激素減量一定要慢。但是激素對人的危害實在太大糟需,所以也別老吃屉佳。給我的建議是一周減一片,等減到三片的時候就變成半個月減一片洲押,一個月減一片乃至更長時間減一片武花。但同時要清楚:激素并不能治療視神經(jīng)脊髓炎。
(3)丙球沖擊在剛進醫(yī)院的時候或許有用杈帐,別的時候用處不大体箕。還是那句話:激素是關鍵。
(4)對于沒有孩子的病人挑童,盡量不要吃免疫制劑累铅,會影響生育。但是得根據(jù)檢查結果來站叼。另外娃兽,免疫力太高對患者沒有好處,因此杜絕吃任何補品和一些過于有營養(yǎng)的食物尽楔。簡單來說投储,回去吃草就行了第练。
(5)這個病是神經(jīng)內(nèi)科的病,不需要找別的科(尤其是眼科)看玛荞。
二娇掏、關于康復
(6)每天鍛煉,增強環(huán)境適應能力勋眯。我是天氣不錯就出去走走婴梧,其他時候上跑步機走,時速3.5公里以下凡恍,每次不超過20分鐘,千萬不要累著怔球,注意擦汗嚼酝。另每天舉啞鈴,主要是為了對付糖尿簿固场(糖喜歡隱藏到肌肉中)闽巩。除了身體鍛煉以外,可以做冥想和瑜伽担汤。
冥想簡易操作方法:
a.冥想是鍛煉注意力的最高級涎跨,最難的方法。剛開始練的時候崭歧,恐怕還不到一分鐘注意力就散得跟我的三觀一樣隅很。不過沒事,慢慢就好了率碾。練這個每天時間不要太長叔营,半小時以內(nèi)就行了。剛開始從五分鐘練起所宰,慢慢延長绒尊。如果有抑郁癥、焦慮癥等仔粥,或者是進行過其他靈修婴谱,則最好不要做冥想∏科學已經(jīng)證明冥想會加重以上癥狀谭羔。不要被那些“神棍”騙了(收費的更是神棍中的神棍),冥想只是萬千種鍛煉方式中極普通的一種麦向。
b.周圍的環(huán)境最好安靜一些口糕。冥想的時候,什么姿勢都可以磕蛇,能讓你放松就行(一般都是坐著景描,不用打坐)十办,眼睛可以睜著也可以閉上,不會睡著就行超棺。
c.用腹部呼吸(就是呼吸的時候感到肚子一鼓一鼓的就行)向族,呼吸的慢一些。把你所有的注意力集中在呼吸上棠绘。這個時候件相,什么都不要想,專注于呼吸氧苍,也不要想象任何畫面夜矗。如果注意力不集中,也不要強制性把注意力拉回來(例如搖頭让虐,皺眉頭)紊撕,而是很柔和的把注意力再轉到呼吸上。不管嘴上還是心理都不要念什么阿彌陀佛一類的赡突、也不要咬牙对扶、皺眉、聳肩惭缰、攥拳等浪南。
信心不足的病友也可以每天早上起來,雙手合十漱受,使勁往頭頂上抬络凿,腦袋也往上看,就這么站5分鐘昂羡,就可以增強自信喷众。具體原理可看《高能量姿勢》(最好看TED,這本書通篇廢話)紧憾。
(7)遵醫(yī)囑吃藥到千,藥沒了(包括藥店、醫(yī)院都沒有)就上京東買赴穗。
(8)因為我有糖尿层舅摹(激素引起),所以我的飲食非常嚴格般眉。我現(xiàn)在吃飯每天6個菜(例如蘑菇了赵、油菜、菠菜甸赃、蘿卜柿汛、白菜、紫菜),少油少鹽做成兩盤络断,吃七分飽裁替。基本不吃海鮮貌笨,偶爾動一兩筷子弱判,是怕缺碘。土豆锥惋、芋頭昌腰、面食、大米等是互相替代的膀跌,比如說中午有土豆遭商,那就不要吃饅頭等。碳水化合物盡量少吃捅伤,一頓飯最多二兩劫流。也別不吃,會掉頭發(fā)暑认。青菜可以敞開了吃困介,越綠的菜越好大审。兩頓飯間歇吃西紅柿蘸际、黃瓜,每天會有一點低糖徒扶、營養(yǎng)豐富的水果(蘋果粮彤、梨、橙子姜骡、火龍果导坟、獼猴桃)。吃飯的時候先吃青菜圈澈,再吃別的菜惫周,最后吃碳水化合物。不吃任何零食康栈、除了牛奶和水不喝任何飲料递递。
三、其他
(9)可以進行正常的性生活(也可以楊過)啥么,根據(jù)個人病情不同登舞,男性會變成閃電俠或者不倒翁(女性不知)。在醫(yī)生的指導下悬荣,可以懷孕生娃菠秒。有很多得這個病過程中順利備孕產(chǎn)子的。但是也要慎重氯迂,如果已經(jīng)有孩子還是不要再要了践叠。
(10)如果有和我一樣因病失業(yè)言缤,但是不能斷社保的,只能找中介了酵熙,掛靠已經(jīng)不可能了轧简。我用的是人人保(下載APP),不會斷報匾二,費用也比較少哮独,操作很方便快捷。別的我看著要么貴察藐,要么會斷保皮璧。注:按照最低標準交五險就行了,公積金不用管分飞。
(11)這個病也并非一無是處悴务。比如說以后有人說我神經(jīng)病,我可以坦然面對譬猫。罵人的時候可以說“你這樣是要得視神經(jīng)脊髓炎的”讯檐,既文雅又狠毒。隨著時代的發(fā)展染服,這個病遲早會變成非罕見病别洪。因此,那些得病最重柳刮,時間最長挖垛,恢復最好的人,就是站在這個病的食物鏈頂端的人秉颗,想想都激動痢毒。