折翅的“蝴蝶”

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圖片來(lái)自網(wǎng)絡(luò)

今天在抖音視頻看到一群特殊的人群枢希,他們被稱為“蝴蝶寶貝”。

之所以稱為“蝴蝶寶貝”是因?yàn)樗麄兊谋砥は窈某岚蛞粯哟嗳踔煳帧]p微的摩擦或碰觸都有可能受傷苞轿。表皮看著像二度燒傷茅诱,但其真正的病因是基因缺少了一種粘合劑(蛋白酶),導(dǎo)致患者的真皮和表皮是分離的搬卒,所以整個(gè)身體的皮膚極易受損瑟俭。除此之外,它對(duì)人體的傷害不止限于皮膚上契邀,還攻擊所有的粘膜摆寄,比如眼睛、口腔坯门,食道等微饥。

視頻里接受采訪的主人公是一位名叫“高尚好”的女孩。由于病痛的折磨田盈,她的五官已經(jīng)有些變形畜号,第一眼看上去,甚至有些猙獰允瞧。但是在聽(tīng)了她親口講述這二十二年對(duì)抗病魔的歷程后简软,你會(huì)被她的一種精神所感動(dòng)。

這種精神有很多代名詞述暂。它叫樂(lè)觀痹升,叫堅(jiān)強(qiáng),叫百折不撓畦韭,叫生命的力量疼蛾,也叫——活著。

她會(huì)讓你忽略一切表象的東西艺配,去朝圣般走進(jìn)她的精神世界察郁。

高尚好今年22歲,出生后便直接進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室转唉,這一待就是六個(gè)月皮钠,見(jiàn)到媽媽時(shí)已經(jīng)半歲了。入住ICU的原因是因?yàn)樗怀錾ǎ麄€(gè)下肢都沒(méi)有皮膚麦轰。而這也是“蝴蝶寶貝”們共同的特征。因?yàn)樾律鷥涸谕ㄟ^(guò)產(chǎn)道擠壓時(shí)砖织,會(huì)導(dǎo)致皮膚脫落款侵,幾乎每一個(gè)新生兒出生后,都會(huì)有不同程度的身體各部位的皮膚損害侧纯,更多的是集中在下肢新锈。

我們可以想象一下,一個(gè)在子宮里懷胎十個(gè)月的寶寶茂蚓,在產(chǎn)道的擠壓下壕鹉,活生生被擼下嬌嫩的皮膚剃幌,那是何等的一種疼?而這種疼從出生的那一刻起晾浴,將伴隨一生负乡。

現(xiàn)在提起那六個(gè)月,高尚好說(shuō)脊凰,因?yàn)閷?duì)于醫(yī)生和護(hù)士來(lái)說(shuō)抖棘,他們對(duì)這種病癥并沒(méi)有成熟的治療經(jīng)驗(yàn),所以這六個(gè)月對(duì)于一個(gè)剛出生的新生兒來(lái)說(shuō)狸涌,是極其痛苦的切省。

也正因?yàn)檫@六個(gè)月埋下的伏筆,導(dǎo)致她八歲時(shí)右眼失明帕胆。

鏡頭里的高尚好除了右眼失明朝捆,左眼眼球外凸,她的口腔里幾乎沒(méi)有牙齒懒豹≤脚蹋口腔粘膜的脆弱導(dǎo)致口腔的環(huán)境無(wú)比糟糕。她的牙齒隨時(shí)會(huì)脫落脸秽,脫落的牙齒像豆腐渣一樣儒老,一捏就碎。

沒(méi)有了牙齒记餐,吃飯只能吃流食或食糜驮樊。就連白飯泡饃和面條,都會(huì)對(duì)口腔造成損傷片酝。

另一個(gè)“蝴蝶寶貝”王子超說(shuō)囚衔,他三十歲那年掉光了所有的牙齒。在經(jīng)歷了14個(gè)月的手術(shù)過(guò)程雕沿,去了15次醫(yī)院佳魔,動(dòng)了4次刀藐守,完成了義齒種植廊镜。當(dāng)他接過(guò)醫(yī)生遞來(lái)的蘋(píng)果栈暇,三十年來(lái),第一次品嘗到蘋(píng)果的滋味后断国,他喜極而泣,用他的話來(lái)說(shuō)“像重生一樣榆苞∥瘸模”

但是種植義齒對(duì)于“蝴蝶寶貝”們來(lái)說(shuō),太難了坐漏,也太痛苦了薄疚。除了高昂的治療費(fèi)和材料費(fèi)碧信,由于病癥的特殊性,種植義齒的工具甚至進(jìn)不了口腔街夭。每一次手術(shù)砰碴,無(wú)異于要經(jīng)歷一次挫骨之痛。

高尚好沒(méi)有種植義齒板丽,所以她依舊體驗(yàn)不到咀嚼帶給她的幸福感呈枉。

“蝴蝶寶貝”們不僅時(shí)刻經(jīng)受著皮膚受損、食道受損和口腔受損帶來(lái)的痛苦埃碱,還要經(jīng)受手指粘連的痛苦猖辫。高尚好的手指已經(jīng)做了五次手術(shù)。

我們都知道十指連心砚殿,但她要在不植皮的情況下啃憎,硬生生把粘連的十指分開(kāi),而后讓它們自然愈合似炎。血肉模糊的雙手辛萍,在經(jīng)歷了如此重創(chuàng)后,也只能維持四到五年名党,然后會(huì)再度粘連叹阔、萎縮。

“蝴蝶寶貝”們所經(jīng)歷的痛苦传睹,真的不忍直視耳幢,也不想再述,因?yàn)樗麄兯?jīng)歷的痛苦要比我們聽(tīng)到的欧啤,看到的睛藻,想到的重的多的多。在他們的人生里邢隧,一個(gè)“疼”字貫穿一生店印。

但是,在他們的講述中倒慧,我看到的卻是相同的堅(jiān)強(qiáng)按摘、樂(lè)觀和對(duì)生活的熱愛(ài)。他們一邊用常人難以想象的堅(jiān)強(qiáng)對(duì)抗著病魔的一次次攻擊纫谅,一邊用滿腔的熱忱深深地愛(ài)著這個(gè)世界炫贤。

而“蝴蝶寶貝”之所以能這么樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)地生活,更多的原因是來(lái)自于家人的力量付秕。家人堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀的精神對(duì)于“蝴蝶寶貝”們來(lái)說(shuō)兰珍,不僅是一種依靠和支持,更是一種精神食糧询吴。

高尚好的媽媽自從女兒出生后掠河,就辭去了體質(zhì)內(nèi)的工作亮元,一心一意照顧女兒。夫妻倆都知道這個(gè)病至今沒(méi)有特效藥唠摹,一生沒(méi)有治愈的可能爆捞。所以他們要讓孩子在有限的生命里,盡可能地多出去走走跃闹,看看嵌削。用高尚好的話就是“爸爸帶我旅游,是想讓我有人生的寬度望艺。媽媽想讓我過(guò)得快樂(lè)苛秕,是想讓我有人生的長(zhǎng)度≌夷”

二十年里艇劫,爸爸已經(jīng)帶著高尚好走過(guò)了大半個(gè)中國(guó),工作之余惩激,只要有時(shí)間店煞,就帶著她去旅游。爸爸媽媽共同的愿望就是希望自己的女兒每天都過(guò)得開(kāi)開(kāi)心心的风钻。

一句“開(kāi)開(kāi)心心”給我的觸動(dòng)很大顷蟀,也是我為什么要寫(xiě)這篇小文的初衷。

因?yàn)椤伴_(kāi)心”這個(gè)詞對(duì)于很多人來(lái)說(shuō)已經(jīng)是一個(gè)久違的詞骡技。好像每個(gè)年齡段的人都被一種焦慮裹挾鸣个。每個(gè)人都在與別人賽跑,生怕自己落后布朦,生怕自己不如人囤萤。一句“不要讓孩子輸在起跑線上”像一個(gè)無(wú)形的開(kāi)關(guān),開(kāi)關(guān)一摁是趴,千萬(wàn)人起跑涛舍。太多的人只注重跑的快不快,而忘了跑得累不累唆途,跑的和陪跑的人快不快樂(lè)富雅?

當(dāng)別人家的家長(zhǎng)在為孩子的分?jǐn)?shù)焦頭爛額時(shí),高尚好的媽媽卻在想著怎樣讓女兒少一點(diǎn)痛苦肛搬。當(dāng)別人的家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆咏獠婚_(kāi)一道數(shù)學(xué)題而跳腳指責(zé)時(shí)吹榴,高尚好的媽媽卻在為女兒下一場(chǎng)手術(shù)做準(zhǔn)備……

讓自己快樂(lè)地生活,不是一種自我麻痹滚婉,而是在自己可選擇的范圍,認(rèn)清現(xiàn)實(shí)帅刀,坦然接受努力后的結(jié)果让腹。

對(duì)于很多健康的人來(lái)說(shuō)远剩,人生有很多種選擇,人生有無(wú)限可能骇窍,但好像很多人都在爭(zhēng)過(guò)同一條獨(dú)木橋瓜晤,而忘了其實(shí)旁邊的路也可以走。

對(duì)于“蝴蝶寶貝”們和他們的家人來(lái)說(shuō)腹纳,他們沒(méi)有更多的選擇痢掠,但他們可以選擇用樂(lè)觀的心態(tài)接受現(xiàn)實(shí),用積極的態(tài)度去面對(duì)生活嘲恍。

看完關(guān)于“蝴蝶寶貝”們的視頻足画,了解到他們的病情,我在唏噓不已的同時(shí)佃牛,也在想淹辞,我們平時(shí)因?yàn)樯罾锏囊恍┤伺c事的擾攘,常常會(huì)沮喪俘侠,憂郁象缀,悲觀失望,甚至因?yàn)閴那榫w而積郁成疾爷速,真的是愚蠢的作繭自縛央星。

與“蝴蝶寶貝”們相比,我們擁有健康的身體和行動(dòng)的自由惫东,我們可以品嘗到許多的美味佳肴莉给,可以去嘗試做我們喜歡的那么多的事,我們有著無(wú)限的可能凿蒜,我們有著太多快樂(lè)的理由禁谦,為什么不珍惜當(dāng)下?lián)碛械男腋#瑨侀_(kāi)那些煩心事废封,去快樂(lè)地生活呢州泊?

人生的意義應(yīng)該就是“快樂(lè)”二字吧!不管你在生活中遇到什么樣的磨難與困頓漂洋,只要你時(shí)刻保持樂(lè)觀的心態(tài)遥皂,積極地應(yīng)對(duì),用平和的心態(tài)去接受結(jié)果刽漂,并能從中尋找快樂(lè)的碎片演训,用它點(diǎn)綴生活。如是贝咙,這樣的每一天都是有意義的样悟。

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