【本文系原創(chuàng)非首發(fā)。首發(fā)于公眾號(hào)平臺(tái)刃榨，文責(zé)自負(fù)∷裕】
今天在抖音視頻看到一群特殊的人群枢希，他們被稱為“蝴蝶寶貝”。
之所以稱為“蝴蝶寶貝”是因?yàn)樗麄兊谋砥は窈某岚蛞粯哟嗳踔煳帧］p微的摩擦或碰觸都有可能受傷苞轿。表皮看著像二度燒傷茅诱，但其真正的病因是基因缺少了一種粘合劑（蛋白酶），導(dǎo)致患者的真皮和表皮是分離的搬卒，所以整個(gè)身體的皮膚極易受損瑟俭。除此之外，它對(duì)人體的傷害不止限于皮膚上契邀，還攻擊所有的粘膜摆寄，比如眼睛、口腔坯门，食道等微饥。
視頻里接受采訪的主人公是一位名叫“高尚好”的女孩。由于病痛的折磨田盈，她的五官已經(jīng)有些變形畜号，第一眼看上去，甚至有些猙獰允瞧。但是在聽(tīng)了她親口講述這二十二年對(duì)抗病魔的歷程后简软，你會(huì)被她的一種精神所感動(dòng)。
這種精神有很多代名詞述暂。它叫樂(lè)觀痹升，叫堅(jiān)強(qiáng)，叫百折不撓畦韭，叫生命的力量疼蛾，也叫——活著。
她會(huì)讓你忽略一切表象的東西艺配，去朝圣般走進(jìn)她的精神世界察郁。
高尚好今年22歲，出生后便直接進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室转唉，這一待就是六個(gè)月皮钠，見(jiàn)到媽媽時(shí)已經(jīng)半歲了。入住ICU的原因是因?yàn)樗怀錾ǎ麄€(gè)下肢都沒(méi)有皮膚麦轰。而這也是“蝴蝶寶貝”們共同的特征。因?yàn)樾律鷥涸谕ㄟ^(guò)產(chǎn)道擠壓時(shí)砖织，會(huì)導(dǎo)致皮膚脫落款侵，幾乎每一個(gè)新生兒出生后，都會(huì)有不同程度的身體各部位的皮膚損害侧纯，更多的是集中在下肢新锈。
我們可以想象一下，一個(gè)在子宮里懷胎十個(gè)月的寶寶茂蚓，在產(chǎn)道的擠壓下壕鹉，活生生被擼下嬌嫩的皮膚剃幌，那是何等的一種疼？而這種疼從出生的那一刻起晾浴，將伴隨一生负乡。
現(xiàn)在提起那六個(gè)月，高尚好說(shuō)脊凰，因?yàn)閷?duì)于醫(yī)生和護(hù)士來(lái)說(shuō)抖棘，他們對(duì)這種病癥并沒(méi)有成熟的治療經(jīng)驗(yàn)，所以這六個(gè)月對(duì)于一個(gè)剛出生的新生兒來(lái)說(shuō)狸涌，是極其痛苦的切省。
也正因?yàn)檫@六個(gè)月埋下的伏筆，導(dǎo)致她八歲時(shí)右眼失明帕胆。
鏡頭里的高尚好除了右眼失明朝捆，左眼眼球外凸，她的口腔里幾乎沒(méi)有牙齒懒豹≤脚蹋口腔粘膜的脆弱導(dǎo)致口腔的環(huán)境無(wú)比糟糕。她的牙齒隨時(shí)會(huì)脫落脸秽，脫落的牙齒像豆腐渣一樣儒老，一捏就碎。
沒(méi)有了牙齒记餐，吃飯只能吃流食或食糜驮樊。就連白飯泡饃和面條，都會(huì)對(duì)口腔造成損傷片酝。
另一個(gè)“蝴蝶寶貝”王子超說(shuō)囚衔，他三十歲那年掉光了所有的牙齒。在經(jīng)歷了14個(gè)月的手術(shù)過(guò)程雕沿，去了15次醫(yī)院佳魔，動(dòng)了4次刀藐守，完成了義齒種植廊镜。當(dāng)他接過(guò)醫(yī)生遞來(lái)的蘋(píng)果栈暇，三十年來(lái)，第一次品嘗到蘋(píng)果的滋味后断国，他喜極而泣，用他的話來(lái)說(shuō)“像重生一樣榆苞∥瘸模”
但是種植義齒對(duì)于“蝴蝶寶貝”們來(lái)說(shuō)，太難了坐漏，也太痛苦了薄疚。除了高昂的治療費(fèi)和材料費(fèi)碧信，由于病癥的特殊性，種植義齒的工具甚至進(jìn)不了口腔街夭。每一次手術(shù)砰碴，無(wú)異于要經(jīng)歷一次挫骨之痛。
高尚好沒(méi)有種植義齒板丽，所以她依舊體驗(yàn)不到咀嚼帶給她的幸福感呈枉。
“蝴蝶寶貝”們不僅時(shí)刻經(jīng)受著皮膚受損、食道受損和口腔受損帶來(lái)的痛苦埃碱，還要經(jīng)受手指粘連的痛苦猖辫。高尚好的手指已經(jīng)做了五次手術(shù)。
我們都知道十指連心砚殿，但她要在不植皮的情況下啃憎，硬生生把粘連的十指分開(kāi)，而后讓它們自然愈合似炎。血肉模糊的雙手辛萍，在經(jīng)歷了如此重創(chuàng)后，也只能維持四到五年名党，然后會(huì)再度粘連叹阔、萎縮。
“蝴蝶寶貝”們所經(jīng)歷的痛苦传睹，真的不忍直視耳幢，也不想再述，因?yàn)樗麄兯?jīng)歷的痛苦要比我們聽(tīng)到的欧啤，看到的睛藻，想到的重的多的多。在他們的人生里邢隧，一個(gè)“疼”字貫穿一生店印。
但是，在他們的講述中倒慧，我看到的卻是相同的堅(jiān)強(qiáng)按摘、樂(lè)觀和對(duì)生活的熱愛(ài)。他們一邊用常人難以想象的堅(jiān)強(qiáng)對(duì)抗著病魔的一次次攻擊纫谅，一邊用滿腔的熱忱深深地愛(ài)著這個(gè)世界炫贤。
而“蝴蝶寶貝”之所以能這么樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)地生活，更多的原因是來(lái)自于家人的力量付秕。家人堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀的精神對(duì)于“蝴蝶寶貝”們來(lái)說(shuō)兰珍，不僅是一種依靠和支持，更是一種精神食糧询吴。
高尚好的媽媽自從女兒出生后掠河，就辭去了體質(zhì)內(nèi)的工作亮元，一心一意照顧女兒。夫妻倆都知道這個(gè)病至今沒(méi)有特效藥唠摹，一生沒(méi)有治愈的可能爆捞。所以他們要讓孩子在有限的生命里，盡可能地多出去走走跃闹，看看嵌削。用高尚好的話就是“爸爸帶我旅游，是想讓我有人生的寬度望艺。媽媽想讓我過(guò)得快樂(lè)苛秕，是想讓我有人生的長(zhǎng)度≌夷”
二十年里艇劫，爸爸已經(jīng)帶著高尚好走過(guò)了大半個(gè)中國(guó)，工作之余惩激，只要有時(shí)間店煞，就帶著她去旅游。爸爸媽媽共同的愿望就是希望自己的女兒每天都過(guò)得開(kāi)開(kāi)心心的风钻。
一句“開(kāi)開(kāi)心心”給我的觸動(dòng)很大顷蟀，也是我為什么要寫(xiě)這篇小文的初衷。
因?yàn)椤伴_(kāi)心”這個(gè)詞對(duì)于很多人來(lái)說(shuō)已經(jīng)是一個(gè)久違的詞骡技。好像每個(gè)年齡段的人都被一種焦慮裹挾鸣个。每個(gè)人都在與別人賽跑，生怕自己落后布朦，生怕自己不如人囤萤。一句“不要讓孩子輸在起跑線上”像一個(gè)無(wú)形的開(kāi)關(guān)，開(kāi)關(guān)一摁是趴，千萬(wàn)人起跑涛舍。太多的人只注重跑的快不快，而忘了跑得累不累唆途，跑的和陪跑的人快不快樂(lè)富雅？
當(dāng)別人家的家長(zhǎng)在為孩子的分?jǐn)?shù)焦頭爛額時(shí)，高尚好的媽媽卻在想著怎樣讓女兒少一點(diǎn)痛苦肛搬。當(dāng)別人的家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆咏獠婚_(kāi)一道數(shù)學(xué)題而跳腳指責(zé)時(shí)吹榴，高尚好的媽媽卻在為女兒下一場(chǎng)手術(shù)做準(zhǔn)備……
讓自己快樂(lè)地生活，不是一種自我麻痹滚婉，而是在自己可選擇的范圍，認(rèn)清現(xiàn)實(shí)帅刀，坦然接受努力后的結(jié)果让腹。
對(duì)于很多健康的人來(lái)說(shuō)远剩，人生有很多種選擇，人生有無(wú)限可能骇窍，但好像很多人都在爭(zhēng)過(guò)同一條獨(dú)木橋瓜晤，而忘了其實(shí)旁邊的路也可以走。
對(duì)于“蝴蝶寶貝”們和他們的家人來(lái)說(shuō)腹纳，他們沒(méi)有更多的選擇痢掠，但他們可以選擇用樂(lè)觀的心態(tài)接受現(xiàn)實(shí)，用積極的態(tài)度去面對(duì)生活嘲恍。
看完關(guān)于“蝴蝶寶貝”們的視頻足画，了解到他們的病情，我在唏噓不已的同時(shí)佃牛，也在想淹辞，我們平時(shí)因?yàn)樯罾锏囊恍┤伺c事的擾攘，常常會(huì)沮喪俘侠，憂郁象缀，悲觀失望，甚至因?yàn)閴那榫w而積郁成疾爷速，真的是愚蠢的作繭自縛央星。
與“蝴蝶寶貝”們相比，我們擁有健康的身體和行動(dòng)的自由惫东，我們可以品嘗到許多的美味佳肴莉给，可以去嘗試做我們喜歡的那么多的事，我們有著無(wú)限的可能凿蒜，我們有著太多快樂(lè)的理由禁谦，為什么不珍惜當(dāng)下?lián)碛械男腋＃瑨侀_(kāi)那些煩心事废封，去快樂(lè)地生活呢州泊？
人生的意義應(yīng)該就是“快樂(lè)”二字吧！不管你在生活中遇到什么樣的磨難與困頓漂洋，只要你時(shí)刻保持樂(lè)觀的心態(tài)遥皂，積極地應(yīng)對(duì)，用平和的心態(tài)去接受結(jié)果刽漂，并能從中尋找快樂(lè)的碎片演训，用它點(diǎn)綴生活。如是贝咙，這樣的每一天都是有意義的样悟。
