?（文 / 徐亨福）
2019年4月2日的第12個(gè)“世界自閉癥日”已經(jīng)過去，轟轟烈烈的關(guān)于自閉癥群體的關(guān)愛和討論熱度魄懂，似乎隨著節(jié)日的消逝沿侈，這個(gè)特殊的群體也被人們遺忘，又被打回了“原形”市栗。
而媒體報(bào)道的那些自閉癥天才和神童缀拭，以及好像很多的社會(huì)愛心人士和單位對(duì)于他們的關(guān)愛和幫助也僅僅只是限于“世界自閉癥日”當(dāng)天，以及聚焦于鎂光燈和鏡頭下的擺拍和用以有目的的彰顯他們的博愛與公益填帽。
當(dāng)然蛛淋，不可否認(rèn)，有很多愛心人士是真的數(shù)十年如一日地關(guān)愛和幫助著這個(gè)群體篡腌，也從經(jīng)濟(jì)和精神上給予自閉癥家庭無微不至的關(guān)懷和幫助褐荷。然而，一年又一年嘹悼，隨著很多自閉癥兒童逐漸長大叛甫，他們已經(jīng)不適合在康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，而普校又不能真正讓他們進(jìn)入“融合教育”绘迁，一個(gè)無法忽視但是又實(shí)實(shí)在在存在的問題就顯得迫切而焦慮合溺。
相比“父母老去星兒如何生存”的這個(gè)疑慮更可怕的則是成年自閉癥患者該何去何從？
曾經(jīng)激烈討論的“父母老去星兒如何生存”的命題缀台，至少考慮的是幾十年之后的擔(dān)憂棠赛，而隨著我國自閉癥人士尤其是成年自閉癥群體的越來越多，關(guān)于他們?nèi)绾尉蜆I(yè)膛腐，如何靠自己生活睛约，如何被社會(huì)接納的問題，才真正值得當(dāng)下考慮和著手解決哲身。
今年的 “世界自閉癥日”的主題 ：消除誤區(qū)辩涝、倡導(dǎo)全納。
聽起來的確振奮人心勘天，也首次把自閉癥群體的全納納入了國家高度怔揩。全納所納入的不僅僅是“融合教育”，更多的則是除了讓他們學(xué)會(huì)知識(shí)之外的生活和社會(huì)的接納脯丝。
顯然商膊，從目前的情況來看，自閉癥群體依然沒有被完全接納宠进。
據(jù)2017年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》推算的數(shù)據(jù)晕拆，中國自閉癥人群已超1000萬，0-14歲自閉癥兒童的數(shù)量可能超過200萬材蹬。
那么实幕，數(shù)百萬成年自閉癥患者去哪兒了?他們?yōu)槭裁礇]有被接納吝镣？
有媒體采訪發(fā)現(xiàn)，由于缺乏職業(yè)培訓(xùn)昆庇、就業(yè)和托養(yǎng)安置等方面的支持末贾，多數(shù)成年自閉癥患者最終只能被“圈養(yǎng)”在家中或是進(jìn)入精神病院。為數(shù)不多的公益機(jī)構(gòu)為一些自閉癥患者提供了少量的工作崗位凰锡，真正就業(yè)的自閉癥患者微乎其微未舟。
這些被稱為“星星的孩子”的成年后融入社會(huì)依然困難重重。
近日一則關(guān)于《特教助孤獨(dú)癥患者就業(yè) 員工都是“星青年”》的新聞再度引起社會(huì)和自閉癥群內(nèi)廣泛關(guān)注掂为。
據(jù)報(bào)道裕膀，在福州倉山區(qū)上三路，有一家名為“愛星客”的小吃店勇哗。在這間26平方米的小店內(nèi)昼扛，6名患有自閉癥的青年，像普通店員一樣欲诺，為顧客提供服務(wù)抄谐。
看起來，這是一個(gè)不錯(cuò)扰法，甚至是明智的舉措蛹含。通過經(jīng)營餐點(diǎn)等社會(huì)盈利性服務(wù)機(jī)構(gòu)，然后招收個(gè)別自閉癥大齡人士加入塞颁，發(fā)揮他們的優(yōu)勢(shì)浦箱，一方面解決了大齡自閉癥群體的就業(yè)和社會(huì)接納問題，一方面又可以讓他們通過勞動(dòng)創(chuàng)造價(jià)值祠锣，實(shí)現(xiàn)飯店盈利酷窥。
但是，縱觀新聞就會(huì)發(fā)現(xiàn)伴网，這家小吃店的店主曾經(jīng)是福州一家特殊教育學(xué)校的老師蓬推，從事特殊教育工作10多年。也正是她看著一批又一批孩子從學(xué)校畢業(yè)離開澡腾，但是成年的自閉癥患者該何去何從卻成為劉燕心里的一個(gè)大疙瘩沸伏。
隨后，幾經(jīng)周折动分，劉燕與一位孤自閉癥孩子的家長共同成立了孤獨(dú)癥輔助就業(yè)試點(diǎn)平臺(tái)“愛星客”毅糟，同時(shí)開辦了便利店和小吃店，為少數(shù)自閉癥患者提供輔助性就業(yè)場(chǎng)所刺啦。
所以，你看纠脾，盡管這家店里招收了幾名大齡自閉癥人士玛瘸，但是能夠幫助他們的依然是自閉癥圈內(nèi)的人——不管是老師還是專家或者家長蜕青。
我們不能否定這個(gè)老師和家長的愛心和出發(fā)點(diǎn)，但是糊渊，對(duì)于自閉癥右核，尤其是大齡自閉癥人士來說，他們長大成人后是要走出自己封閉的家庭渺绒，走向社會(huì)贺喝，被更多的自閉癥圈外的人接納和融合的。
如果小時(shí)候在康復(fù)機(jī)構(gòu)融合宗兼，長大后依然是在與自閉癥相關(guān)的老師和家長的“庇護(hù)”下進(jìn)行融合躏鱼，顯然，這并不是一種明智的選擇殷绍，甚至是失敗的染苛。
這就仿佛是建立了一個(gè)童話世界，把大齡自閉癥人士圈養(yǎng)在一起主到，以博取正常人的同情心來讓他們?cè)谝粋€(gè)受到保護(hù)的社會(huì)中接觸社會(huì)茶行，被社會(huì)接納。
顯然登钥，這是不現(xiàn)實(shí)畔师，也是不可能長久的。
從這家店的微薄盈利牧牢，乃至創(chuàng)辦者貼錢就可以看出來看锉。
而最近媒體報(bào)道的長春的洗衣店與南京的咖啡館招收20余名大齡自閉癥和幾名普通員工一起工作〗嶂矗患有自閉癥的員工主要負(fù)責(zé)分揀度陆、疊毛巾、整理床單被套等献幔，而接待顧客懂傀、出廠檢驗(yàn)、配送等則主要交由普通員工完成蜡感。
這家洗衣店不以盈利為目的蹬蚁，2017年6月由長春市育龍?zhí)厥鈨和Z言康復(fù)培訓(xùn)學(xué)校出資開設(shè)，長期招聘病情較輕郑兴、無暴力傾向的自閉癥患者犀斋，實(shí)行兼職制度。洗衣店的法人代表介紹情连，店里會(huì)根據(jù)店員的具體病情安排難易程度合適的崗位叽粹，每天工作3—5小時(shí)，月薪500元—3000元不等。本地的自閉癥員工由家屬陪同上下班虫几，外地的則由店方提供食宿锤灿。
老板說，約在五年前辆脸，隨著2000年左右開始接受干預(yù)的自閉癥群體到了工作年齡但校，長春地區(qū)特殊教育行業(yè)都在嘗試為大齡自閉癥患者提供洗車、手工皂啡氢、烘焙状囱、串珠、編中國結(jié)等就業(yè)崗位倘是，但不少嘗試結(jié)果并不理想亭枷。
而比這種肉眼可見的不理想相比，如果創(chuàng)辦一家社會(huì)性質(zhì)的單位不以盈利為目的辨绊，那注定是無法長久的奶栖。如果單位因?yàn)殚L期入不敷出而倒閉，那這些本來有望融入社會(huì)的自閉癥人士就又要面臨被打回原形的尷尬和無奈门坷。
“成年自閉癥患者何去何從宣鄙？”這不是一個(gè)新話題，但是卻總是常談常新默蚌，為什么冻晤，因?yàn)椋瑢?duì)于成年自編自患者來說绸吸，他們的成長之路更加艱辛鼻弧。
2016年北華大學(xué)“明智之家”發(fā)布的《大齡自閉癥青年就業(yè)現(xiàn)狀報(bào)告》指出，由于受大齡自閉癥群體社會(huì)服務(wù)體系缺失锦茁，特惠性政策少攘轩，經(jīng)費(fèi)投入不足等因素影響，青少年和成年自閉癥群體一直飽受職業(yè)教育码俩、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾度帮，就業(yè)服務(wù)和就業(yè)援助及康復(fù)補(bǔ)貼難落實(shí)，而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高稿存、崗位少等原因笨篷，還在民間機(jī)構(gòu)自行探索階段。
這種探索需要時(shí)間瓣履，但是率翅，對(duì)于越來越大的自閉癥人士來說，他們以及他們父母的時(shí)間卻真的等不起了袖迎。
有行業(yè)住家指出冕臭，就業(yè)只是自閉癥患者融入社會(huì)的問題之一腺晾。另一個(gè)問題是，由于缺乏大齡康復(fù)教育或托養(yǎng)機(jī)構(gòu)辜贵，這個(gè)群體告別義務(wù)教育階段之后丘喻，多數(shù)人處于無處可去的尷尬境地，最終只能被“圈養(yǎng)”在家念颈。
不僅生活空間越來越窄，同時(shí)连霉，由于脫離專業(yè)老師的指導(dǎo)榴芳，很多自閉癥患者會(huì)出現(xiàn)干預(yù)效果倒退的現(xiàn)象。
這些大齡自閉癥人士跺撼，除了家庭窟感，社會(huì)上就沒人管了，除了就業(yè)歉井，還面臨著養(yǎng)護(hù)柿祈、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的諸多問題哩至。其中躏嚎，亟待解決的是無處可去和缺乏基本生活保障。
而更嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)則是菩貌，自閉癥患者的干預(yù)機(jī)構(gòu)中卢佣，針對(duì)大齡自閉癥者的少之又少。隨著自閉癥患者成年箭阶，監(jiān)護(hù)人步入老年虚茶，經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力正在吞噬著自閉癥家庭。
每個(gè)人都有老去的一天仇参，但是對(duì)于自閉癥群體的老去嘹叫，似乎是一個(gè)更加悲傷的故事，希望社會(huì)對(duì)于這個(gè)群體的關(guān)注不僅限于“自閉癥日”這一天诈乒，社會(huì)公眾對(duì)他們以及其他心智障礙者的包容和善意罩扇，內(nèi)心理解和關(guān)愛，才是尊重和接納的第一步抓谴。
