文 / 徐亨福
經(jīng)常聽到一些自閉癥患兒家長的疑慮：我的孩子被醫(yī)院診斷為自閉癥靠娱，可是我不相信沧烈，我還得帶他去更好的醫(yī)院檢查。
而比這種不相信更讓他們覺得難以抉擇的是像云，在經(jīng)歷了漫長的煎熬接受后锌雀，對(duì)于選擇去機(jī)構(gòu)還是在家干預(yù)，又成了擺在很多父母目前的一道難題迅诬。
接觸過一個(gè)星兒家長腋逆，因?yàn)榈靥幙h級(jí)市，明明已經(jīng)知道孩子是自閉癥侈贷，也去市里醫(yī)院做了診斷惩歉，可是卻又因?yàn)殄X而放棄了去機(jī)構(gòu)。
這位媽媽雖然有很多的疑問，內(nèi)心深處也特別渴望能夠有機(jī)構(gòu)收留孩子做康復(fù)訓(xùn)練柬泽，可是機(jī)構(gòu)動(dòng)輒數(shù)千元的康復(fù)費(fèi)用讓他們這個(gè)本來就不富裕的家庭根本無力支撐慎菲。
于是，向他推薦聯(lián)系當(dāng)?shù)貧埪?lián)申請(qǐng)康復(fù)補(bǔ)助锨并，這樣也可以減輕家庭康復(fù)負(fù)擔(dān)露该。
但是得到的答復(fù)卻是，條件不夠第煮。各種各樣的要求和限制將本來夠資格的患兒隔絕于免費(fèi)或者能減免康復(fù)費(fèi)用的機(jī)構(gòu)解幼。
所以，有時(shí)候并非星爸星媽不愿意給孩子做康復(fù)訓(xùn)練包警，只是他們已然無力撵摆。
再三權(quán)衡之后，這位星媽想通過網(wǎng)上學(xué)習(xí)一些康復(fù)技能害晦，然后在家教孩子特铝。
可是，網(wǎng)上的康復(fù)技能從ABA到地板時(shí)光壹瘟，再從結(jié)構(gòu)化教學(xué)到丹佛模式鲫剿，聽起來很多方法，可是也正是因?yàn)榉椒ㄌ嗟竟欤瑢?dǎo)致很多星兒父母根本無力也沒有時(shí)間完全掌握和熟練應(yīng)用灵莲。
由此，自閉癥孩子確診后去機(jī)構(gòu)還是在家干預(yù)殴俱？成為了一個(gè)世紀(jì)難題政冻。
他們也在與很多同病相憐的家長聊天中明白，自閉癥孩子越早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練效果越好线欲，可是種種因素的限制明场，讓他們不得不在左右權(quán)衡后選擇一拖再拖。
很多專家和特教老師都說李丰，父母的選擇決定自閉癥孩子的未來榕堰，可是他們卻不明白，這種選擇容易嫌套，可是真正付諸實(shí)踐的時(shí)候卻往往需要他們付出一生的代價(jià)逆屡。
自閉癥圈內(nèi)的大神級(jí)人物鄒小兵曾就開篇的疑問做過一個(gè)解答和建議：
機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)各有千秋，但我一直認(rèn)為家庭干預(yù)優(yōu)于機(jī)構(gòu)干預(yù)踱讨。原因包括魏蔗，第一、機(jī)構(gòu)的限制痹筛，由于場(chǎng)地等原因莺治，很多機(jī)構(gòu)干預(yù)無法模擬現(xiàn)實(shí)生活廓鞠，干預(yù)程序單一，內(nèi)容重復(fù)谣旁。
而他推崇的自熱真實(shí)生活中的康復(fù)訓(xùn)練也得到了越來越多家長和老師的認(rèn)可床佳，優(yōu)點(diǎn)是豐富多彩的家庭生活是孩子現(xiàn)在、以后必然要經(jīng)歷的生活榄审，包括但不限于起床砌们、吃飯、上廁所每個(gè)場(chǎng)景都可以做干預(yù)搁进，家人在一起也會(huì)觸發(fā)很多情感場(chǎng)景浪感，這些在機(jī)構(gòu)都難以觸達(dá)。
第二饼问、去機(jī)構(gòu)干預(yù)家庭往往要背負(fù)巨大壓力影兽。如前文的星媽居住在偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭，為了孩子上機(jī)構(gòu)背井離鄉(xiāng)莱革，舍棄一切峻堰，導(dǎo)致家庭關(guān)系破損，一家人漸行漸遠(yuǎn)盅视。
第三茧妒、很多機(jī)構(gòu)也無法做到全程一對(duì)一、面對(duì)面左冬。他曾調(diào)研過中國各地的機(jī)構(gòu)，發(fā)現(xiàn)絕大多數(shù)機(jī)構(gòu)每天一對(duì)一的時(shí)間不超過一個(gè)小時(shí)纸型。有的孩子在機(jī)構(gòu)一待就是六七個(gè)小時(shí)拇砰，但一對(duì)一的時(shí)間非常少。
基于以上客觀存在的原因狰腌，必然會(huì)導(dǎo)致因?yàn)榻?jīng)濟(jì)除破、地域、干預(yù)方法和上課時(shí)間等因素而讓家長有選擇的權(quán)利但是又無法做出正確及時(shí)有效的選擇琼腔。
而我們也發(fā)現(xiàn)瑰枫，國內(nèi)對(duì)于自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的甄別與篩選以及入門門檻相對(duì)并不是很高，這就導(dǎo)致國內(nèi)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)不僅良莠不齊丹莲，更是大部分惡性競爭光坝。
于是，自閉癥孩子的未來就顯得似乎遙遙無期甥材。
對(duì)于家庭干預(yù)和機(jī)構(gòu)干預(yù)的優(yōu)劣勢(shì)盯另，鄒小兵也做了分析。
家庭干預(yù)洲赵、機(jī)構(gòu)干預(yù)怎么選?
講這個(gè)問題之前鸳惯，我們分別看看家庭干預(yù)和機(jī)構(gòu)干預(yù)的優(yōu)勢(shì)：
家庭干預(yù)：?
自閉癥的核心障礙是社交障礙商蕴，與父母的社交溝通是兒童社交發(fā)展軌跡中的第一個(gè)腳印芝发；
社交干預(yù)中強(qiáng)調(diào)一對(duì)一绪商、面對(duì)面、快樂辅鲸、密集的互動(dòng)格郁，家長很容易掌握和操作；
家庭干預(yù)貼近生活瓢湃，不受時(shí)空限制理张；
家長對(duì)孩子情感投入，責(zé)任心強(qiáng)绵患。
機(jī)構(gòu)干預(yù)：
靠譜的機(jī)構(gòu)相對(duì)家長而言更專業(yè)雾叭；
里面有一大批有能力、有經(jīng)驗(yàn)的特教老師落蝙；
老師可能比家長更有耐心和信心织狐；
很多機(jī)構(gòu)一直堅(jiān)持卓越，不斷更新和探索更適合中國孩子的干預(yù)模式筏勒，家庭干預(yù)難以做到移迫。
兩者兼而有之，優(yōu)劣勢(shì)的比較也是為更多難以抉擇的家庭提供一個(gè)可供參考的選擇管行。
正如“家庭支持是自閉癥服務(wù)方面一個(gè)永久性的課題”一樣厨埋，在目前支持體系有待完善的現(xiàn)狀下，家長承受著經(jīng)濟(jì)捐顷、精神和社會(huì)等多重壓力荡陷，是一個(gè)特別需要支持的群體。而世界各國的研究和經(jīng)驗(yàn)提示迅涮，要經(jīng)濟(jì)废赞、高效地構(gòu)建自閉癥社會(huì)支持體系，必須加強(qiáng)對(duì)自閉癥家庭的支持叮姑。
這種支持唉地，一方面來自自閉癥一家人齊心協(xié)力，做好家庭干預(yù)传透，不僅花費(fèi)更少耘沼，還能一家人共同分擔(dān)壓力。
另一方面朱盐，就算家長選擇了機(jī)構(gòu)干預(yù)耕拷，但家庭干預(yù)依然是要長期堅(jiān)持的。正所謂“家校共育”不僅對(duì)普通孩子適用托享，對(duì)于自閉癥家庭來說同樣有效骚烧。
確診后去機(jī)構(gòu)還是在家干預(yù)浸赫？你的選擇決定自閉癥孩子的未來。首先要分清主次赃绊，專業(yè)有效的康復(fù)訓(xùn)練是主要既峡，鄒小兵也建議機(jī)構(gòu)干預(yù)除桌面訓(xùn)練以外，可以能引入更多自然場(chǎng)景碧查，如在機(jī)構(gòu)建一些兒童設(shè)施运敢，建一些幼兒園和家庭場(chǎng)景，幫助自閉癥孩子學(xué)習(xí)和泛化忠售；家庭干預(yù)是有效補(bǔ)充传惠。
然后是分清先后。如果不一定要去機(jī)構(gòu)做長期的干預(yù)稻扬，那么首先要去機(jī)構(gòu)進(jìn)行前提的綜合評(píng)估卦方，然后根據(jù)評(píng)估結(jié)果給孩子制定課程，最后機(jī)構(gòu)干預(yù)和居家干預(yù)互為補(bǔ)充泰佳，家長和老師一起配合全情投入盼砍，有效促進(jìn)孩子各項(xiàng)能力提升。
有研究和實(shí)踐表明逝她，大部分預(yù)后較好的孩子浇坐，家長的作用非常關(guān)鍵，其家長都有一些共同特征：團(tuán)結(jié)一致黔宛、理念科學(xué)近刘、持之以恒、心態(tài)積極臀晃。
