昨天在問(wèn)答上看到這樣一個(gè)提問(wèn):
唯一的女兒被診斷出高功能自閉癥,一時(shí)間接受不了松蒜,怎么辦呢扔茅?
今年35歲,三歲的女兒確診了牍鞠,開(kāi)始干預(yù)了咖摹,職業(yè)收入還行,但是每個(gè)月8000塊的房貸难述,房子還賣(mài)不了萤晴,每天看到女兒就非常的難受,一睜眼就想到這個(gè)事胁后,和別的小朋友相比店读,差距非常明顯,目前關(guān)于自閉癥的社會(huì)支持政策也不多攀芯,想再生一個(gè)來(lái)照顧孩子屯断,但又怕還是自閉癥草讶,怎么辦昆庇?
大寶自閉癥稿饰,還要不要生二寶括儒?
在此前微博上針對(duì)“星爸星媽?zhuān)銜?huì)選擇生二胎嗎?”調(diào)查問(wèn)卷結(jié)果顯示妖枚,50%的家長(zhǎng)選擇“會(huì)匾荆,等自己老了之后至少還會(huì)有人照顧星星”俯在;38.9%的家長(zhǎng)則選擇“不會(huì)搔确,對(duì)兩個(gè)孩子都不公平”彼棍;還有11.1%的家長(zhǎng)在“猶豫中”。對(duì)于自閉癥家庭來(lái)說(shuō)膳算,“不能生”的痛苦座硕、扛不起的遺憾、等不起的時(shí)間涕蜂,成為他們艱難抉擇的沉重壓力华匾。
對(duì)于自閉癥家庭要不要生二寶,我說(shuō)一下我個(gè)人的想法
如果想要第二胎的話宇葱,建議本著對(duì)孩子負(fù)責(zé)的態(tài)度瘦真,因?yàn)槊總€(gè)人生來(lái)都是平等的,如果是為了特殊孩子能夠得到弟弟妹妹的照顧而生二寶的話黍瞧,那對(duì)2個(gè)孩子都是不公平的,因?yàn)楦改覆还降男膽B(tài)和對(duì)待原杂,家庭矛盾會(huì)更大印颤。如果父母都想再要一個(gè)孩子,有足夠的經(jīng)濟(jì)條件穿肄、自閉癥患兒病情不是太重年局、媽媽有能力教育好兩個(gè)孩子的家庭际看,可以考慮要二孩。
我認(rèn)識(shí)的一個(gè)媽媽?zhuān)瑑鹤?歲多的時(shí)候因?yàn)橐馔饽缢阜瘢竽X嚴(yán)重缺氧仲闽,孩子只命撿回來(lái)了,這個(gè)媽媽需要24小時(shí)照顧這個(gè)孩子僵朗,后來(lái)他們生了一個(gè)女兒赖欣,小女孩生下來(lái)主要是老人在帶,媽媽得帶著哥哥做康復(fù)验庙,爸爸忙賺錢(qián)顶吮,我見(jiàn)過(guò)那個(gè)小女孩,才3歲粪薛,非炽擦耍可愛(ài),也很讓人心疼违寿,沒(méi)有爸爸媽媽在身邊湃交,那么小的年齡就學(xué)會(huì)察言觀色來(lái)應(yīng)對(duì)大人,而這個(gè)媽媽?zhuān)L(zhǎng)年累月一個(gè)人照顧病情嚴(yán)重的大寶藤巢,沒(méi)有人幫忙照顧大寶搞莺,在和女兒相處時(shí),有時(shí)也會(huì)失去耐心吼孩子菌瘪,而大寶也會(huì)去搶妹妹手上的食物腮敌,導(dǎo)致被搶的妹妹哇哇大哭。
要二寶外在條件很重要俏扩,我認(rèn)識(shí)的一個(gè)家長(zhǎng)糜工,家里經(jīng)濟(jì)還不錯(cuò),女兒9歲录淡,自閉癥捌木,情況不嚴(yán)重,兒子3歲嫉戚,很機(jī)靈活波刨裆,有時(shí)候姐姐不愿意參與的項(xiàng)目,有弟弟帶頭彬檀,姐姐會(huì)很樂(lè)意參加帆啃,而他們的爸爸媽媽?zhuān)?b>因?yàn)榧依镉幸粋€(gè)健康孩子,帶給家人快樂(lè)窍帝,也相對(duì)于其他只有一個(gè)特殊兒童的家庭努潘,這對(duì)父母要樂(lè)觀,對(duì)生活充滿希望。
我在生下浩浩之后疯坤,雖然家庭因?yàn)楹⒆拥牡絹?lái)矛盾多起來(lái)报慕,但不可否認(rèn),他帶給我們的快樂(lè)和幸福感也是沒(méi)辦法計(jì)量的压怠。他難過(guò)的時(shí)候會(huì)抱著我哭眠冈,生氣的時(shí)候會(huì)發(fā)脾氣,他開(kāi)心的時(shí)候?qū)χ倚保谖疑磉呂揖透杏X(jué)非常滿足蜗顽。對(duì)于大寶自閉癥的家庭來(lái)說(shuō),孩子在情感上和父母的互動(dòng)會(huì)有障礙突梦,而一個(gè)健康的二寶可以帶給家人天倫之樂(lè)诫舅,這種幸福感沒(méi)辦法用其他東西替代。
希望對(duì)于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)宫患,意義重大刊懈,電影《海洋天堂》中,打敗這個(gè)家庭的娃闲,正是喪失了希望虚汛,我們現(xiàn)實(shí)生活中大多數(shù)特殊兒童父母的心態(tài),沉重皇帮、焦慮卷哩、擔(dān)憂。為了孩子終日奔波属拾,為了孩子擔(dān)驚受怕将谊,為了孩子痛不欲生,為了孩子費(fèi)盡心力...........結(jié)果是自己付出沉重代價(jià)渐白,最后成為悲劇尊浓。”
自閉癥孩子家庭到底要不要生二寶纯衍?要根據(jù)具體的家庭情況對(duì)待栋齿。
要二胎的前提:健康
很多星寶父母擔(dān)心第二個(gè)孩子是自閉癥,目前的研究是襟诸,自閉癥是一種和遺傳有一定關(guān)系的疾病瓦堵。但是病因不清。推斷可能是父母都帶有一定的致病基因?qū)е掳l(fā)病歌亲」接茫”。目前這種致病基因尚未被查出陷揪,孕婦也無(wú)法通過(guò)檢測(cè)刨疼、篩查查出孩子是否有自閉癥泉唁《炝洌“只能說(shuō)揩慕,有自閉癥兒童的家庭如繼續(xù)要孩子,二胎自閉癥的可能性會(huì)比其他的家庭風(fēng)險(xiǎn)大扮休∮保”專(zhuān)家表示,國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界自閉癥領(lǐng)域?qū)<乙延幸环N共識(shí)玷坠,自閉癥的發(fā)病率已達(dá)1%蜗搔。而且第一胎孩子得自閉癥,第二胎孩子患病的風(fēng)險(xiǎn)比普通媽媽?xiě)训膶殞毟叱鍪栋吮ぁJ欠裆フ疗啵枰紤]是否家庭有這方面的病史,如果沒(méi)有再是自閉癥的可能性不高兄渺,我之前帶的學(xué)生中也有很多大寶自閉癥缝龄,二寶很健康的例子。
盡管如此挂谍,生二寶還是有風(fēng)險(xiǎn)的叔壤,作為星兒的爸爸媽媽?zhuān)袕?qiáng)大的內(nèi)心,必須接受一個(gè)現(xiàn)實(shí)口叙,我們生二寶再患病的概率會(huì)高于常人炼绘。所以,如果能夠接受再生一個(gè)星兒的底線妄田,那就生俺亮。不是,是運(yùn)氣;是疟呐,得愿賭服輸脚曾。
決定生二胎,備孕很重要
準(zhǔn)備生二胎的媽媽大多都三萨醒、四十歲了斟珊,常年勞累使得身體并不是很健康,氣血兩虧富纸,還有不少患過(guò)子宮肌瘤或者卵巢囊腫囤踩。所以,出于對(duì)自己與二胎寶寶健康的負(fù)責(zé)晓褪,一定要去醫(yī)院全面檢查一下身體堵漱。孕前檢查過(guò)關(guān),那么懷孕之前好好調(diào)養(yǎng)身體很重要涣仿,讓自己的身體調(diào)整到最佳狀態(tài)勤庐。
提前規(guī)劃好家庭與工作示惊,很多媽媽都身兼家庭與工作的重任,如果突然懷孕了愉镰,那么如何安排忙碌的工作與家庭事物呢米罚?最近的新聞大S懷第三胎,后來(lái)胎停不得不終止懷孕丈探,主要是意外懷孕录择,身體與工作都沒(méi)有提前做好準(zhǔn)備。所以碗降,在決定生養(yǎng)二胎前隘竭,這些事一定要規(guī)劃好,才能有一個(gè)無(wú)憂無(wú)慮的養(yǎng)胎時(shí)光讼渊。對(duì)于自閉癥家庭來(lái)說(shuō)动看,更是如此。
經(jīng)濟(jì)儲(chǔ)備和支持系統(tǒng)
要有一定的經(jīng)濟(jì)實(shí)力爪幻,貧賤夫妻百事哀菱皆,何況星兒家庭的開(kāi)銷(xiāo)會(huì)更大。還要考慮有沒(méi)人幫忙帶笔咽。從備孕開(kāi)始搔预,就要開(kāi)始花錢(qián),加上懷孕期間的產(chǎn)檢費(fèi)用叶组,生產(chǎn)費(fèi)用拯田,孩子出生以后的奶粉錢(qián)更是一大筆開(kāi)銷(xiāo),隨著孩子慢慢長(zhǎng)大甩十,衣服玩具船庇,教育投入都是一筆不小的開(kāi)支,經(jīng)濟(jì)儲(chǔ)備不足侣监,最好還是不要生鸭轮。養(yǎng)育2個(gè)孩子,需要丈夫以及家里其他成員的支持幫助橄霉,沒(méi)有家人的幫助窃爷,媽媽會(huì)很累很辛苦,一個(gè)不快樂(lè)的媽媽?zhuān)埠茈y給家庭帶來(lái)歡樂(lè)姓蜂。我之前接觸到的特殊兒童的家庭按厘,有幾個(gè)都是爸爸只關(guān)心賺錢(qián),不管孩子钱慢,照顧2個(gè)孩子照顧家庭的重?fù)?dān)都?jí)浩拮右粋€(gè)人身上逮京,尤其是其中一個(gè)孩子情況比較嚴(yán)重,吃飯睡覺(jué)大小便都得媽媽一個(gè)人束莫,公婆也推脫照顧自閉癥孩子懒棉,時(shí)常會(huì)有幾個(gè)被壓得踹不過(guò)氣來(lái)的媽媽聚在一起吐吐苦水草描。這樣的家庭正常孩子也很難生活快樂(lè),要承受媽媽的怒火策严,被個(gè)人情緒困擾的媽媽也無(wú)暇照顧孩子的情緒穗慕。我之前的一個(gè)學(xué)生家里,父母都在外面打工享钞,幾個(gè)孩子都是丟給爺爺奶奶帶揍诽,老人還要種田。相反栗竖,經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)較好,支持系統(tǒng)充足的家庭就不存在這個(gè)問(wèn)題渠啤,我的一個(gè)自閉癥學(xué)生狐肢,平時(shí)奶奶帶他去康復(fù),偶爾也會(huì)是爸爸媽媽帶他去沥曹,一家人都很關(guān)心這個(gè)孩子的康復(fù)情況份名,這個(gè)孩子的能力也不差,情緒也相對(duì)較穩(wěn)定妓美。平時(shí)有奶奶做飯照顧一家人生活起居僵腺,媽媽壓力較小,這個(gè)媽媽的情緒就很平和壶栋,后來(lái)聽(tīng)說(shuō)他們家生了一個(gè)健康的二寶辰如。
調(diào)整心態(tài),建立信心
上例中贵试,女兒被確診是自閉癥琉兜,媽媽在這一瞬間信心可能會(huì)被擊碎,會(huì)自責(zé)會(huì)不自信毙玻,調(diào)整心態(tài)豌蟋,建立信心,相信自己可以生一個(gè)健康寶寶桑滩,做好準(zhǔn)備梧疲,安排好生活作息,給自己充足的營(yíng)養(yǎng)运准,讓自己的睡眠非常有規(guī)律幌氮。我認(rèn)識(shí)的一個(gè)寶媽?zhuān)拇髮毢芙】担瑧讯殨r(shí)有次坐火車(chē)返回家里戳吝,家人買(mǎi)的是站票浩销,她就那么長(zhǎng)時(shí)間的站回來(lái),后來(lái)二寶情況很糟糕听哭,快三歲不會(huì)走路慢洋,后來(lái)經(jīng)過(guò)康復(fù)塘雳,走路問(wèn)題解決了,不過(guò)孩子是重度自閉癥普筹,認(rèn)知理解都很差败明,完全無(wú)法生活自理,每次想到懷孕發(fā)生的事太防,她都一陣自責(zé)妻顶,要是那時(shí)候休息好,安心養(yǎng)胎蜒车,孩子也許不會(huì)這樣讳嘱。
對(duì)孩子的信心很重要,孩子容易長(zhǎng)成我們所期望的樣子酿愧。信念的缺乏容易讓媽媽和孩子變得消極沥潭,反之,媽媽對(duì)孩子的期望值提升了嬉挡,應(yīng)對(duì)困境的能力也加強(qiáng)了钝鸽,而孩子也會(huì)察覺(jué)到并作出反應(yīng),這將是一種良性循環(huán)庞钢。這種期望值不是說(shuō)口頭上媽媽我對(duì)孩子期望有多高多高拔恰,但心底里根本不相信孩子的能力。作為家長(zhǎng)基括,要明白我們撫養(yǎng)孩子的最終目的颜懊,幫助他實(shí)現(xiàn)自我發(fā)展。
我之前買(mǎi)的一本書(shū)《我想飛進(jìn)天空》阱穗,這本書(shū)我很喜歡讀饭冬,這是日本男孩東田直樹(shù)寫(xiě)得,他是一個(gè)重度自閉癥患者揪阶,這本書(shū)詳細(xì)的講述了自閉癥兒童的內(nèi)心世界昌抠。有人說(shuō),自閉癥的孩子是幸福的鲁僚,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里炊苫。但自閉癥孩子的父母是最痛苦的,因?yàn)樗麄円惺軣o(wú)法言說(shuō)的痛苦冰沙。事實(shí)卻并非如此侨艾,自閉癥兒童東田直樹(shù)所寫(xiě)的《我想飛進(jìn)天空》一書(shū)中說(shuō):“對(duì)我們而言,最大的折磨就是看到自己為別人帶來(lái)了這么多的痛苦拓挥∵肜妫”自閉癥者并非沒(méi)有感受,相反侥啤,他們的感受非常強(qiáng)烈当叭,他們?nèi)狈Φ闹皇且粋€(gè)表達(dá)自己的方式茬故,他們最希望看到的就是父母朋友對(duì)自己的接納,理解和陪伴蚁鳖。
還有天寶.格蘭丁的書(shū)磺芭,《用圖像思考》,認(rèn)識(shí)自閉癥者不同的思維方式醉箕。以及我之前看過(guò)得《社交潛規(guī)則》钾腺,我很喜歡其中一句話,“我之所以能夠在成人世界獲得成功讥裤,最關(guān)鍵的原因之一是媽媽幫我樹(shù)立了一個(gè)強(qiáng)大而健康的自我價(jià)值觀”放棒。
照顧到大寶的感受,安置好大寶
自閉癥孩子雖然有社交障礙坞琴,但他們不是沒(méi)有感受哨查,相反,他們的感受非常強(qiáng)烈剧辐,對(duì)于家庭里即將到來(lái)的弟弟或妹妹,父母可提前用圖片或其他形式邮府,幫助大寶了解荧关。
自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練是需要年復(fù)一年,日復(fù)一日高強(qiáng)度的訓(xùn)練褂傀,媽媽養(yǎng)胎照顧小寶寶期間忍啤,要有其他成員接送大寶上機(jī)構(gòu)做康復(fù)訓(xùn)練以及在家的康復(fù)訓(xùn)練,有人員照顧大寶的日常起居仙辟。只有這些安排好同波,媽媽才能安心養(yǎng)胎,而大寶也會(huì)情緒平和的迎接二寶的到來(lái)叠国。
要會(huì)教育
普通家庭一個(gè)或二個(gè)正常孩子教育好不容易未檩,自閉癥家庭二個(gè)孩子的教育更不容易。
上次帶浩浩去好朋友家去玩粟焊,她們家二寶漫漫是自閉癥冤狡,有7歲,浩浩2歲多项棠。浩浩一般情況下是不敢打人的悲雳,我弟弟的女兒比他小,他不敢打香追,他知道大哥哥會(huì)讓著他合瓢,他敢打。他和漫漫在一起透典,動(dòng)不動(dòng)就會(huì)去打這個(gè)漫漫這個(gè)小哥哥晴楔,而漫漫又不會(huì)還手顿苇,我在旁邊會(huì)制止他,懲罰他的錯(cuò)誤行為滥崩,浩浩就會(huì)委屈地大哭岖圈。其實(shí)浩浩也沒(méi)有錯(cuò),他只是通過(guò)這種方式去認(rèn)識(shí)他和他人的邊界钙皮,有時(shí)我在想蜂科,我要是有2個(gè)這樣的孩子,還真不容易教短条,僅僅是讓他們和諧相處都好困難导匣。我的那個(gè)朋友,他們家老大是正常孩子茸时,可惜家人的精力都用來(lái)照顧二寶贡定,爸爸媽媽讀不懂大寶的情緒,無(wú)法理解大寶的感受可都,親子溝通很是問(wèn)題缓待,對(duì)大寶的方式大多是說(shuō)教和打,大寶也很叛逆渠牲,而且13,14歲的大男孩旋炒,打他會(huì)反擊,我看在一邊很為他們著急签杈。
自閉癥患者天寶.格蘭丁瘫镇,她也有一個(gè)妹妹,她的媽媽教育她和妹妹的方式就很好答姥,她的書(shū)中說(shuō)道:“媽媽從來(lái)不會(huì)因?yàn)槲矣泄陋?dú)癥而降低要求铣除,她認(rèn)為我有能力去適應(yīng)社會(huì),當(dāng)我只有6歲時(shí)鹦付,媽媽就要求我和家人一起吃飯尚粘,行為得體,好好守規(guī)矩睁壁,不能弄亂臥室等背苦。”和妹妹一起玩游戲潘明,媽媽會(huì)要求她們輪流玩行剂,這樣可以培養(yǎng)天寶.格蘭丁的等待意識(shí),對(duì)2姐妹來(lái)說(shuō)也是很好的合作體驗(yàn)钳降。很多有二寶的家庭厚宰,經(jīng)常會(huì)為玩具打架,最終的結(jié)果就是要么打起來(lái)要么各玩各,這樣不利于孩子學(xué)習(xí)社交技巧铲觉,不利于鍛煉他們的分工合作和分享意識(shí)澈蝙。我們當(dāng)中有些父母,因?yàn)楹⒆邮亲蚤]癥撵幽,會(huì)降低對(duì)孩子的要求灯荧,生活自理方面會(huì)代勞而缺少對(duì)孩子的鍛煉。要教育好2個(gè)孩子盐杂,父母需要不斷學(xué)習(xí)逗载,并將知識(shí)運(yùn)用到現(xiàn)實(shí)生活。
不管怎么說(shuō)链烈,對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)厉斟,多一個(gè)兄弟姐妹,多一份除父母之外的關(guān)愛(ài)强衡,血濃于水擦秽,一個(gè)新的生命,填補(bǔ)了社會(huì)與自閉癥孩子之間遙遠(yuǎn)的距離漩勤,意義深遠(yuǎn)感挥。