《相信》蔡磊

在讀《相信》這本書的過程中肴盏,曾幾度落淚…

讓人感動的地方在于——他無我的精神

蔡磊先生是2019年在北醫(yī)三院查出了漸凍癥科盛,為了進一步確診,他住進了北醫(yī)三院做進一步排查

他骨子里就是把時間和生命同等重要的人菜皂,不愿意因為自己住院而耽誤家人的時間贞绵,所以他選擇獨自去住院診療

他詳細的描述了住院診療的過程,需要做腰穿恍飘、肌電圖榨崩、抽大量的血

可以看出住院期間,他是在一次一次的疼痛和恐懼中度過的

在住院期間章母,他切身的感受到了母蛛,同患漸凍癥的病友們,不僅要接受身體帶來的疼痛乳怎,還要被迫接受一次一次檢查帶來的痛苦

他看到了病程不同的漸凍癥患者彩郊,有的說話已經說不清了

有的下肢的肌肉已經沒有力量了,走路時蹣跚踱步

有的上肢沒有力量,感覺兩只胳膊已經不是自己的了

有的波及到主管呼吸的肌肉焦辅,呼吸比較費力了…

他看著病友們無助的眼神博杖,他看到大家被病魔一點一點的侵蝕,肌肉群一點一點的失去力量…

他輾轉反側不能入眠

他很痛苦筷登、很迷茫剃根、很煎熬搞莺、很無助…

不知道他內心哪來的力量拢切,他突然萌生了一個使命——要攻克漸凍癥

相比于他的病友碟联,他更有資源柄瑰、人脈尖滚、資金去找“解藥”

住院期間他開始大量閱讀國內外文獻

他是拼命三郎

他是自帶使命的人

也許他的存在诡蜓,能讓人類在罕見病的病魔面前燃起一絲希望

他真的去做了谣蠢,不分日夜缸浦,不計個人得失班巩,不顧自己身患絕癥

他在住院期間有一項癌癥指標陽性渣慕,他分享在了病友群,大家都為他歡呼抱慌,因為得了癌癥還有得救逊桦,得了漸凍癥無藥可救

當讀到那一段的時候,真的眼含熱淚…

也許那種心情抑进,只有真正得了絕癥的人强经,才能體會的到

可是…最終蔡磊先生還是確診了漸凍癥,癌癥指標陽性是漸凍癥的一些伴隨癥狀

他出院的第一時間就去找了北醫(yī)三院的神經內科主任

他們商量建立漸凍癥患者信息平臺

蔡磊負責召集漸凍癥患者加入平臺寺渗,實時錄入漸凍癥患者病情表現(xiàn)

范東升主任負責科研

后來蔡磊先生在京東內部匿情,召集大家關注罕見病,投資罕見病病種研究

要走上研究罕見病的科研之路信殊,實屬不易

他從早到凌晨炬称,不停的拿起手機與患者溝通

他從早到晚一心想著如何去拉融資

他從早到晚一直搜索國內外相關文獻

他從早到晚一直走在路演的路上,他慷慨激昂鸡号,他信心十足转砖,投資者們也聽的很震撼很感動

他創(chuàng)辦了冰桶挑戰(zhàn)活動,他的肌肉群已經受累鲸伴,但他還是親自上陣府蔗,被冰桶里的冰水沖擊著…

他找醫(yī)生、找藥企汞窗、找科學家姓赤、嘗試各種宣稱能治療漸凍癥的偏方,但…都無果

歷經十個月仲吏,沒有企業(yè)往漸凍癥科研上投資不铆,以往的例子讓大家望而卻步

前有投資千億美元研究漸凍癥蝌焚,但最后都無果

大家都知道投入的錢大多都會打水漂

沒有人投錢

蔡磊先生賣掉了自己的股票,把房子也掛上了誓斥,他的資金所剩無幾只洒,幾乎全部都投入進去了

我寫的文字不足以表達出蔡磊先生的大無畏、無我

他在這個過程中劳坑,收到過很多的謾罵聲毕谴、誤解、還有同病友對藥物的催促聲距芬、質疑聲涝开、歪門邪道偏方弟子的搬弄是非聲…

我們看到這里可能會覺得他這么做不值,可是他天生自帶使命框仔,他心里有大愛舀武,他對于各種奇奇怪怪的聲音說——正常

他選擇了站在他人的角度去看待問題,他選擇了理解离斩,他視這些現(xiàn)象都為正常

他為什么行银舱,他為什么可以經歷那么多波折,依舊選擇前行

他要打光最后一顆子彈

就像蔡磊先生發(fā)現(xiàn)了一個人類尋找已久的火苗捐腿,是有很大希望治療漸凍癥的火苗

這個火苗需要人們筑成墻纵朋,把火苗圍在其中,防止被風吹滅

可是大家都沒有這個意識茄袖,大家眼里看不到這個火苗

有人不配合,有人離職嘁锯,有人不屑宪祥,有人不想加入其中拉著別人也不讓加入,甚至還有人唾棄…

當然也有很多人家乘,很多很想攻克漸凍癥的科學家們蝗羊,他們因為缺資金,因為缺患者的大數(shù)據(jù)平臺仁锯,所以在研究的路途中停滯了

這個火苗耀找,被人圍起來的墻,只能阻擋一半的風业崖,沒有足夠的人數(shù)能夠圍起一個360度的圍墻

他們只能哪里有風往哪里圍…

蔡磊先生在攻克的路上野芒,建立了患者大數(shù)據(jù)平臺、擁有了屬于專用的動物實驗區(qū)域双炕、建立了四個基金會狞悲、以身作則召集大家為攻克漸凍癥捐獻自己的遺體、開通了直播賬號——蔡磊破冰驛站

他要用自己的余生妇斤,為攻克漸凍癥這條路上摇锋,功效自己的最后一點力

也許當火苗漸弱的時候丹拯,他愿意用自己的身軀,為火苗助燃…

他患病的時候荸恕,兒子剛出生乖酬,四年過去了,蔡磊先生付出的太多太多

他的夫人段老師融求,在身后默默地支持著他剑刑,段老師一邊忙著照顧兒子,一邊忙著照顧蔡磊先生双肤,一邊忙著自己的事業(yè)施掏,一邊忙著陪著蔡磊先生一起走上攻克漸凍癥的路上

段老師在此期間,一直陪著蔡磊先生茅糜,真正的成為了蔡磊先生的后盾

蔡磊先生在書中七芭,多次提到自己的夫人,滿是感動

有人問他四歲的兒子蔑赘,你的夢想是什么狸驳?

他說:治好爸爸的病

蔡磊先生聽到后,感覺此生無憾了缩赛,他一直很愧疚耙箍,覺得自己一直忙于攻克的路上,忽略了夫人和兒子酥馍,沒有陪伴兒子一點一點成長

蔡磊先生得了漸凍癥辩昆,沒有崩潰過,他面對一次一次的阻礙旨袒,他沒有退縮過汁针,唯獨面對病友的離去、面對生死病友之際的放棄砚尽、面對病友捐獻的遺體施无,他多次躲在房間痛哭

他是無我的人,他是自帶曙光的人必孤,他是擁有使命的人猾骡,他是攻克漸凍癥的偉人…

即便有一天他真的離我們而去了,但他會一直活在我們心中

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