“我幻想如何長(zhǎng)大缚柳，平凡又快樂(lè)，比說(shuō)起來(lái)復(fù)雜搪锣∏锩Γ”
——《哪吒之魔童降世》片尾曲
最近很火的電影《哪吒之魔童降世》讓我想起了一群孩子，一群在現(xiàn)實(shí)里與“魔氣”抗?fàn)幍暮⒆印?/p>
這種“魔氣”的名字构舟，叫做兒童癌癥灰追。
和哪吒身上的魔丸不同，兒童癌癥這種現(xiàn)實(shí)版“魔氣”并不能讓人力大無(wú)窮狗超，反而只會(huì)帶來(lái)無(wú)盡的病痛弹澎。 但在另外許多方面，那些掙扎在兒童癌癥中的孩子努咐，和“我命由我不由天”的哪吒苦蒿，又是如此相似。
01? 命運(yùn)
命運(yùn)總是充滿了意外渗稍。而兒童癌癥佩迟，就像被申公豹施計(jì)放入法陣的魔丸，是一個(gè)沒(méi)有人愿意看到的意外竿屹。
也許是因?yàn)樽匀话l(fā)生的基因變異报强，也許是由于偶然造成的發(fā)育異常——至今拱燃，我們都還不完全清楚兒童癌癥發(fā)生的機(jī)制秉溉，但無(wú)論是什么，都和申公豹的陰謀一樣碗誉，暫時(shí)不是我們目前人力所能預(yù)料和控制的召嘶。
我們知道的是，癌癥細(xì)胞哮缺，如同魔丸的魔力一般苍蔬，不受正常人體的控制。它們肆無(wú)忌憚蝴蜓，無(wú)限繁殖，吸取著本屬于孩子身體的營(yíng)養(yǎng)，還可能大舉入侵其它的人體組織和器官茎匠。
在網(wǎng)絡(luò)上某些社區(qū)的醫(yī)院或互助等版面轉(zhuǎn)一圈格仲，就能看到不少兒童癌癥小患者的故事。這些孩子大的十多歲诵冒，小的可能只有半歲凯肋，甚至剛出生不久。他們?cè)鞠Ｒ淼钠觯蛟S不過(guò)是健康平安的未來(lái)侮东，可是如今卻不得不面對(duì)與藥物和生死相伴的命運(yùn)。
2018年這一年里豹芯，在中國(guó)0-14歲的孩子中悄雅，新診斷出兒童癌癥的孩子有26622個(gè)；同樣是在這一年里铁蹈，因兒童癌癥而不幸離開(kāi)世界的孩子有10484人宽闲。
原本扎著小辮笑靨如花的小姑娘，現(xiàn)在蒼白地蜷在毯子里注射化療藥物握牧；之前陽(yáng)光又好動(dòng)的小男孩容诬，如今卻因?yàn)榛煻圆幌嘛垼v而消瘦沿腰，小臉上絕望的消沉與電影里的小哪吒如出一轍览徒。
02? 成見(jiàn)
除了難捱的病痛和漫長(zhǎng)的治療，這些在現(xiàn)實(shí)中對(duì)抗“魔氣”的孩子颂龙，也和哪吒一樣习蓬，逃不脫成見(jiàn)的桎梏。
電影里厘托，小哪咤耐不住寂寞和好奇友雳，第一次偷偷溜出家門。他什么也沒(méi)有干铅匹，周圍的人們就都尖叫著一哄而散押赊，唯一表露善意的小女孩被爸媽忙不迭地抱走，其他孩子對(duì)他只有欺侮和辱罵……
這樣的事情并不只是發(fā)生在電影里包斑。在去年11月的一則新聞里流礁，一位好不容易戰(zhàn)勝了淋巴瘤的小男孩，重新回學(xué)校里上學(xué)罗丰∩袼В可是迎接他的并不是期待中老師的關(guān)愛(ài)和同學(xué)的笑臉，而是成見(jiàn)——老師不讓他參加期中考試萌抵；班里同學(xué)的家長(zhǎng)擔(dān)心淋巴瘤會(huì)傳染找御，不讓自家孩子來(lái)學(xué)校上課元镀。“你一個(gè)生病的人還來(lái)學(xué)校讀書干嘛霎桅！”老師甚至如是說(shuō)栖疑。
像不像電影里小哪吒的遭遇？
03? 天劫
如同哪吒身上的“天劫咒”滔驶，生命盡頭的巨大陰影遇革，也同樣籠罩著患上癌癥的孩子們以及他們的父母家人，如夢(mèng)魘般在他們的生活中盤旋揭糕，揮之不去萝快。
于是，就像苦苦尋覓解咒之法的李靖一樣著角，每一位孩子的父母在孩子確診之后都會(huì)不懈地追問(wèn)醫(yī)生：“我家孩子的病治得好嗎揪漩？有什么辦法？有多大把握雇寇？”若是真有移花接木之術(shù)氢拥，他們大概會(huì)和李靖一樣邪乍，毫不猶豫地替孩子擔(dān)下這份病痛酥筝。
但事實(shí)上持际，和成人癌癥相比狞膘，兒童癌癥的治愈率還是不錯(cuò)的爽彤。根據(jù)2000-2010年的數(shù)據(jù)昵济，中國(guó)兒童癌癥的治愈率可以達(dá)到70%以上蕊连。
只是森缠，還不夠深滚。
在發(fā)達(dá)國(guó)家奕谭，兒童癌癥的治愈率在83%以上。2018年痴荐，美國(guó)兒童癌癥的發(fā)病率是18.9%血柳，接近中國(guó)的兩倍；但兒童癌癥的死亡率是2.3%生兆，差不多只有中國(guó)的一半难捌。
技術(shù)的差距固然是原因之一，但其實(shí)鸦难，對(duì)這些在現(xiàn)實(shí)中抗?fàn)帯澳狻钡暮⒆觽儊?lái)說(shuō)根吁，很多時(shí)候，帶來(lái)生死重負(fù)的并不完全是癌癥本身合蔽，而是陳舊的觀念击敌，還有信息的匱乏。
“我算是受過(guò)高等教育了拴事，也生活在一線大城市沃斤∈バ可我之前依然不知道，原來(lái)小孩也會(huì)得癌癥轰枝；更不知道孩子得了癌癥之后捅彻，該怎么辦、到底能不能治好鞍陨。”有的父母如是說(shuō)从隆。而在更為偏遠(yuǎn)的地方诚撵，依然有人談癌色變，不知道兒童癌癥有可能治愈键闺，甚至以為癌癥就等于死亡寿烟，于是在得知孩子患上癌癥之后，直接認(rèn)命地放棄了治療辛燥。
認(rèn)命嗎筛武？小小年齡就需要承受的病痛、難以搬動(dòng)的成見(jiàn)大山挎塌、亟待填補(bǔ)的信息鴻溝徘六、壓在心頭的生死之劫……這就是這群孩子的命嗎？
04? 若命運(yùn)不公
面對(duì)不如意的一切榴都，電影里哪吒一開(kāi)始的反應(yīng)是直接的胡鬧：他破壞房舍待锈，打人，捉弄認(rèn)為他是妖怪的其他孩子嘴高。
兒童癌癥小患者們往往要懂事得多竿音。可他們也是孩子拴驮，依然免不了有無(wú)法承受的瞬間春瞬。在紀(jì)錄片《人間世》第二季的開(kāi)頭，患有惡性骨腫瘤的孩子安仔在病床上哭喊：“我要呼吸套啤！什么殺人醫(yī)療方法宽气！”治療中難以呼吸的感覺(jué)讓安仔感到恐懼，于是他哭纲岭，他鬧抹竹，宣泄著對(duì)這一切不公的憤怒。
然而止潮，這些并不能解決問(wèn)題窃判。
真正有用的，是“若命運(yùn)不公喇闸，就和它斗到底”的主動(dòng)抗?fàn)幇懒眨恰拔颐晌也挥商臁钡挠職庋Ｒ蝗纭度碎g世》里，安仔打扮成自己最愛(ài)的動(dòng)漫人物唆樊，在舞臺(tái)上大聲喊出的那句臺(tái)詞：“如果還有家伙沒(méi)有鬧夠的話宛琅，來(lái)吧，讓我們來(lái)奉陪吧逗旁！”? ?
只是片效，這一切做起來(lái)遠(yuǎn)沒(méi)有說(shuō)起來(lái)容易红伦。 即便是天生神力的哪吒，也是依靠著父母師長(zhǎng)的關(guān)愛(ài)與支持淀衣，才終于迸發(fā)出“我命由我不由天”的力量昙读。而對(duì)于現(xiàn)實(shí)中抗擊“魔氣”的癌癥小患者來(lái)說(shuō)，光靠家庭的力量是不夠的膨桥。畢竟蛮浑，兒童癌癥屬于罕見(jiàn)病，關(guān)注少只嚣、藥物少沮稚、臨床試驗(yàn)少……甚至，連醫(yī)生也少——兒科醫(yī)生逐年減少介牙，一二線城市的兒童醫(yī)院腫瘤相關(guān)科室常擠得滿滿當(dāng)當(dāng)壮虫，一床難求。 尤其是一些嚴(yán)重的环础、難治的兒童癌癥種類囚似，比如彌漫性腦干膠質(zhì)瘤、高危型神經(jīng)母細(xì)胞瘤等等线得，它們的治愈率遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于兒童癌癥的總體治愈率饶唤。但由于實(shí)在罕見(jiàn)，藥廠幾乎不會(huì)針對(duì)它們研發(fā)新藥贯钩，社會(huì)也很少關(guān)注募狂，想要了解相關(guān)的信息也不太容易。這一切角雷，讓患兒的家庭如同風(fēng)雨中一葉孤獨(dú)的扁舟祸穷，舉目望去似乎盡是絕望。
但我們可以改變這一切勺三。 我們可以更多地關(guān)注兒童癌癥雷滚，讓人們了解還有這樣一群和命運(yùn)奮戰(zhàn)到底的孩子； 我們可以改變自己的行為來(lái)影響他人吗坚，讓這群孩子不再遭受成見(jiàn)的傷害祈远； 我們可以散布科學(xué)的知識(shí)與信息呆万，讓更多的人正確地認(rèn)知兒童癌癥，讓這些孩子的家庭懂得如何去尋找正確的治療方法…… 也許以后车份，我們還能推動(dòng)社會(huì)認(rèn)知的改變和新藥的研發(fā)谋减，讓這些孩子獲得更多治愈的保障與希望。
這一切扫沼，并不是天方夜譚出爹。
2018年，兒童癌癥公益項(xiàng)目“向日葵兒童”正式上線缎除。至今一年時(shí)間以政，向日葵兒童已經(jīng)集結(jié)了世界各地15000名希望為癌癥患兒做點(diǎn)什么的志愿者，還獲得了近30萬(wàn)人的關(guān)注伴找，所翻譯整理的科普手冊(cè)也走進(jìn)了全國(guó)幾十家醫(yī)院的兒童腫瘤相關(guān)科室，走到了孩子們和父母?jìng)兊氖种小?/p>
不只是向日葵兒童這一個(gè)公益項(xiàng)目废菱，整個(gè)社會(huì)都在努力著技矮。就在前幾天，國(guó)家衛(wèi)健委殊轴、民政部衰倦、醫(yī)保局、中醫(yī)藥局和藥監(jiān)局等五個(gè)部門印發(fā)文件旁理，提出要關(guān)注兒童血液病和惡性腫瘤樊零，要完善這些疾病的診療體系、藥品供應(yīng)和綜合保障制度孽文。
新的希望驻襟，已經(jīng)在路上。
套用一下太乙真人的臺(tái)詞：人是否能夠改變命運(yùn)芋哭？我們不知道沉衣。我們只知道，面對(duì)兒童癌癥减牺，不認(rèn)命豌习，是我們所有人的命 ！
參考資料：
1. 世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究署網(wǎng)站：http://gco.iarc.fr/
2.新浪新聞：https://news.sina.com.cn/s/2018-11-22/doc-ihmutuec2725416.shtml
3.?Zheng, R., et al. (2015). Incidence, mortality and survivalof childhood cancer in China during 2000–2010 period: A population-basedstudy. Cancer Letters 363(2): 176-180.
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