厲害了霜幼，我的企鵝家族！ 繼去年2017年5月在杭州舉辦了第八次“企鵝之家”大聚會后，由于主辦人員身體等原因，本來2018年的年度聚會有可能停辦了，但是，籌備組還是克服困難，互...
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2018年中國共濟失調(diào)病友協(xié)會杭州年度聚會報名帖 -
給糾結(jié)是否給未成年孩子做基因檢測的人們說的話
?我現(xiàn)在做聚會筑凫，會經(jīng)常碰到病友詢問這個疾病的遺傳性，擔心孩子的遺傳問題.一般而言并村，遺傳概率是50%,但是巍实，對于已經(jīng)出生在那里的個體，他的概率就是0%或100%,即要么有要...
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游走在道德困境邊緣的“企鵝病”基因攜帶者我是一名遺傳性共濟失調(diào)患者（SCA3型橘霎，即 Spinocerebellar Ataxia 3）蔫浆，這種俗稱“企鵝病”的慢性病就是我們民間所說的“小腦萎縮”，大部分源自家族性遺傳...