１

一個26歲懷孕五個月的準媽媽焚辅，在產檢的時候多說了一句，最近有點流鼻血苟鸯。醫(yī)生抬頭看了她一眼同蜻，說要不你去耳鼻喉科檢查一下。

檢查結果出來倔毙，醫(yī)生問她埃仪，你鼻子里有那么大一塊腫瘤你沒感覺嗎？

她回答說沒有陕赃。接下來核磁共振和活檢一系列檢查完畢卵蛉，確診為未分化鱗狀細胞癌。

她感覺整個世界要崩塌了么库。孩子也留不住了傻丝，她的眼淚不停往下流。

當天晚上就辦理了住院诉儒，準備引產葡缰。沒有床位，她就住在走廊里忱反。

五天后泛释，肉體上撕心裂肺的同遠遠比不上心靈上的痛苦與歉疚，她看著自己“生”下來的女兒温算，頭發(fā)濃密怜校，表情安詳，靜靜的躺在那里注竿，只是沒有呼吸茄茁。

接下來的化療使她掉光了頭發(fā)，放療使她嘴里也全部爛掉了巩割。完全無法進食裙顽，就連喝水也是鉆心的疼。

這種日子持續(xù)了半年宣谈，半年后她覺得這安然無事的日子愈犹，是賺來的，是上天的恩賜蒲祈。沒有什么能比像普通人　那樣活著更幸福了甘萧。

她得的這種病叫妊娠期鼻咽癌萝嘁，發(fā)病率非常低梆掸，然而就是這千萬的幾率也讓她給趕上了扬卷，萬幸的是她發(fā)現得比較早，所以治療及時酸钦。老公也關愛有加怪得，對他悉心照料。還有愛她的媽媽卑硫，媽媽比她還要難過徒恋，聽不得半點她不好的消息，否則就會哭成淚人欢伏。所以她比其他病友入挣，心態(tài)要來得樂觀與堅強。

她病情好轉得比較快硝拧，準備出院的時候主治醫(yī)師說径筏，再抽一次血檢查一下。結果白細胞掉到1點幾障陶，血小板也掉到很低滋恬。醫(yī)生要求她不能回家，必須再留院觀察幾天抱究。

這一刻恢氯，就好像壓死駱駝的的最后一根稻草，她積蓄了幾個月的痛苦與難過鼓寺，沖垮了她堅強的外殼勋拟。當著媽媽的面，她爬在床上嚎啕大哭妈候。好像這一生都沒有這么傷心過敢靡。

在住院期間，她認識了很多病友州丹，大家相互鼓勵醋安，為彼此的病情好轉而高興。出了院的病友大家還是會保持聯(lián)系墓毒。

有一個病友吓揪，淋巴癌一期已經出院了。曾經說好出院了一起去旅游的所计。她打電話給她柠辞。是病友的老公接的，她老公說主胧，她出院就發(fā)現根本不是一期而是四期叭首，去了很多醫(yī)院想要治好她习勤，但最終還是沒有挽回她的生命。他泣不成聲的說焙格，他留著她的手機图毕，給她交話費。

她后悔打了這個電話眷唉。

這場病讓她見了一般人一輩子也見不了那么多的生離死別予颤。有些本來病情得到控制卻突然惡化的，有的已經出院卻沒有過危險期病情復發(fā)的冬阳，有的因為交不起醫(yī)藥費而只能選擇回家中藥調理的蛤虐。

漸漸的她不再給病友打電話，取而代之的是ＱＱ留言肝陪，如果說ＱＱ信息沒回驳庭，她打開空間看一下÷惹希或許說說或留言會告訴你饲常，他已經走了。

事實上荞驴，一句“最近還好嗎不皆？”。其實就是問你是否還活著熊楼。假如對方回復霹娄，那就說明他和你一樣還在呼吸著這個世界的空氣，或安好或正與病魔作斗爭鲫骗。

她慶幸自己有一個才結婚幾個月就不離不棄老公犬耻，慶幸有一個愛自己的媽媽。

雖然出院了還要面對長達3年的危險期执泰，雖然治療留下了一身的后遺癥枕磁，雖然每一次去復查都像大考一樣，一點點的風吹草動都可能有把她打入死亡的邊緣术吝，但是她說這些都提醒她她還活著计济，活著就代表戰(zhàn)斗。

她說如果明年4月份排苍，過了三年的危險期沦寂，她會再考慮生寶寶。

２

夢若生是他的網名淘衙，他本名叫季康传藏。

用他的話來說：“從出生第一天起，我就被命運判了死刑”。

他得的是世界五大疑難病之一的進行性肌營養(yǎng)不良毯侦，俗稱“漸凍癥”哭靖。

正常的孩子成長都是從弱小慢慢變成強大，他卻與人相反侈离，他的成長意味著漸漸的失去身體機能试幽。

成年以后，他的四肢只剩下一只右手能自由活動霍狰，他幾乎沒有肌肉抡草，整個身體縮成一團饰及。

對于人生蔗坯，他有異于常人的理解。他說燎含，死并不可怕宾濒，活著比死亡要難多了。

從三歲開始他就不能走路了屏箍，當別的孩子都學會奔跑绘梦，和別的小伙伴一起玩耍的時候，他只能在家里爬行赴魁。

十二歲卸奉，他連爬行的能力都喪失了。同齡人這個時候正走街串巷颖御，找各種好玩的事情榄棵，他只能躺在家里。

十六歲潘拱，正值花季疹鳄，人生有著無限種可能，而他躺在床上芦岂，連翻身也不行了瘪弓。他的一生都離不開人照顧，因為他生活無法自理禽最。

成年之前腺怯，他與外界的所有接觸就是姥姥在的時候，會用車子推著他出去轉轉川无。后來慢慢懂事了呛占，意識到自己和別人不同，害怕別人好奇的眼光和指指點點的議論舀透，本來行動不便的他就更不愿意出門了栓票。

還好在他孤獨的時候，有書的陪伴。他喜歡閱讀走贪。在比常人多得多的時間里佛猛，他看了很多的書。

他也嘗試寫作坠狡，他出過一本詩集《浮生若夢》继找。他覺得自己的生活還算過得去，于是把稿費捐給了河南大別山區(qū)一所學校的留守兒童逃沿。

一封封從山區(qū)小朋友那寄來的信婴渡，向他表示感謝。信里那孩子們天真的話語凯亮，令他感到快樂边臼。

而這一善舉，讓他領悟到原來幫助別人是一件快樂的事假消，這讓他他體會到了活著的意義柠并。

這也提升了他的自信心。他決定嘗試著走入人群富拗，走到陌生人面前去臼予，去與人交往。

這么多年來啃沪，早就看清楚自己本質就是與人不同粘拾，并且也已經正視自己的殘疾。如今创千，他需要的就是這樣一個嘗試和習慣而已缰雇。

嘗試著走入人么的視線里，習慣別人異樣的目光签餐。慢慢的在這個過程中他發(fā)現寓涨，其實別人的好奇也只是好奇而已，就像所有人對未知事物的好奇一樣氯檐，這是人的本能戒良，并沒有惡意。

他說第一次坐著輪椅出去的時候冠摄，內心真的非常緊張糯崎。幾乎閉著眼睛，不敢面對圍觀的人群河泳。多試幾次也就好了沃呢，他能和大家一起大方的交談，說笑拆挥。

這兩年薄霜，他去了不少地方某抓，參加了不少志愿者活動，期間也遇見過很多熱心人士問他需不需要幫助惰瓜。他很感激好心的人們否副。

他說，身體上的殘疾并不可怕崎坊，只要心靈是健全并且豐富的备禀，一樣可以為社會做出自己的貢獻。

是啊奈揍，只要活得有意義曲尸，所有人都是一樣的。

３

一種顏色男翰，藍色另患。

每年的5月5日，有一幫志愿者會畫上藍嘴唇奏篙，在某個地方集會柴淘，這并不是行為藝術，目的是為了呼吁大家關注一種疾病秘通。

一個數字，2.8敛熬。

當這種病確診的時候醫(yī)生會告訴你肺稀，你估計還有2.8年好活。

一種假象应民，裝话原。

看似健康和常人沒什么兩樣，但他去告訴你他有很嚴重的心臟病诲锹，稍微干點苦力活甚至爬爬樓梯都會暈倒繁仁。你以為他是為了偷懶撒的謊，你以為他在“裝”归园。

因為長期血液缺氧使得嘴唇或者指甲的部位發(fā)紫發(fā)藍黄虱，所以才得名叫“藍嘴唇”，這種病的全稱叫肺動脈高壓庸诱。

2008年高一開學的第一天捻浦，走在路上的她莫名其妙暈倒了。后來發(fā)現走路都容易喘桥爽，上樓梯上得發(fā)暈朱灿。

去醫(yī)院檢查并沒有發(fā)現有什么問題，于是以為過段時間就好钠四，然而她并未如愿盗扒。

反而越來越嚴重，家人帶她看了西醫(yī)、中醫(yī)都無濟于事侣灶，他們懷疑她的腦子有毛病习霹，還懷疑她的胃有毛病。

高三的時候炫隶，大家上學都是跑的淋叶，而她上學呢？一個人慢慢悠悠地走伪阶，走幾步還要停下來休息一會兒煞檩、喘一會兒。

最痛苦的是上體育課栅贴，總是編各種理由請假斟湃。頭痛、胃疼檐薯、來例假啊統(tǒng)統(tǒng)都用遍了凝赛。最后沒辦法，只好跟體育老師說自己有病不能運動坛缕。老師問是什么病墓猎，他也說不上來，因為醫(yī)生也一直沒查出來什么病赚楚。

老師看她也沒缺胳膊少腿的毙沾，正常人一個。于是讓她跑操場宠页，結果眼前一黑左胞，暈過去了。

高中三年举户，她在恐懼中度過的烤宙，因為每天晚上睡覺的時候，都怕自己這病一睡過去明天就醒不過來了俭嘁。

高考躺枕，她考上了武漢大學，在無名病的陰影下兄淫，學業(yè)上總算得償所愿屯远。她的媽媽帶她去市里的親戚家玩，散散心捕虽。順便去醫(yī)院做了個檢查慨丐，結果是特發(fā)性肺動脈高壓。她不知道這是什么病泄私，她被醫(yī)生叫出去了房揭，讓她把母親叫進來备闲。

她有一種不好的預感。于是掏出手機自己百度了一下捅暴。結果顯示恬砂，這是一種非常罕見的病，存活率極低蓬痒。

她懵了泻骤。

她被送上手術臺，不過并不是做手術梧奢，而是右心導管檢查狱掂，醫(yī)生在她的大腿根部開了道口子，伸了一條管子進去亲轨，最終只是確認了病就是這個病趋惨。

醫(yī)生說她的病沒法治好，只能靠藥物去控制惦蚊。

可她的家庭條件不是一般的差器虾。在小學與初中，弟弟與爸爸相繼因心臟病和白血病去世蹦锋。他們發(fā)病后兆沙，治療不但花去了家里的積蓄，還借了大量外債晕粪。

唯一的經濟來源就是她的母親在服裝廠上班不到兩千元的工資挤悉。

那一個暑假，是她人生中最黑暗的日子巫湘，她實在想不明白自己和自己的家庭，為什么要遭受如此凄慘的命運昏鹃。她不是沒想過輕生尚氛，只是，她不能留下母親一個人孤苦伶仃面對這一切洞渤。她知道阅嘶，最痛苦的是她的母親，最偉大的也是她的母親载迄。

最后她發(fā)現她能做的只是不自怨自艾讯柔，與噩運講和，收拾行囊护昧，也收拾好心情魂迄，走上了去武漢大學的路。

這些年她認真的活著惋耙，上學捣炬、畢業(yè)熊昌、工作、還債湿酸，早已越過了當初醫(yī)生劃下的2.8年的紅線婿屹。對于未來，結婚生子是不敢奢望了推溃，能活著就很好昂利。

好好的活著，為自己也為了愛你的人铁坎。

在騰訊公益蜂奸，有一個欄目叫“我為‘藍嘴唇’代言”。里面講述的就是一群肺動脈高壓患者的故事厢呵，有一位女生23歲時確診的窝撵，之后生活中便處處小心翼翼，工作者也不敢有過多的體力勞動襟铭，周圍同事也會對她幫助照料碌奉，但他們并不知道她的病情有多嚴重。記得有一次他一臉認真地跟同事們說：“我得了肺動脈高壓寒砖，確診后的平均生存壽命只有2.8年赐劣。”話音未落哩都，滿堂哄笑魁兼，大家都以為她在開玩笑。

也正因為這種病漠嵌，她無法和同事們正常交往咐汞。不能出差、爬樓梯儒鹿，從來不和同事一起逛街化撕、Ｋ歌，偶爾必須和同事一起外出约炎，總是編造各種借口和謊言植阴，以拖延對方走路的速度。

還有一位患者圾浅，老家的房子在5樓掠手。每次回老家，她都住在外面的病官狸捕，因為她沒電梯她上不去那么“高”的樓層喷鸽。她有一個86歲的老奶奶，每次去看望她府寒，到樓下她不得不打電話給奶奶說我到了魁衙，奶奶就會從樓上下來报腔。

寫到這里，筆者感嘆：或許就因為那2.8剖淀，或許就是因為他們知道自己的生命時日不多纯蛾，或許就是因為真正領悟到生活不易，所以才使他們更加珍惜生命纵隔，努力活著翻诉。

（肺動脈高壓作為罕見病，治療和藥物費用非常昂貴捌刮，而且并沒有列入醫(yī)保報銷范圍碰煌，患者在經濟上的困難可想而知，希望社會對患病人群更多些關注绅作。）