2023年4月，由中信出版集團(tuán)出版的《相信》（作者: 蔡磊）一書阳堕，讓漸凍癥這種疾病走進(jìn)了更多人的視野哩俭。
上一次人們知道的罹患漸凍癥的名人是武漢市金銀潭醫(yī)院的院長(zhǎng)張定宇桦踊，他是2018年確診的漸凍癥绞蹦，至今仍然奮斗在工作崗位上力奋。
這一次讓人們?cè)俅侮P(guān)注到漸凍癥疾病的名人是蔡磊。他是原京東副總裁幽七，中國的電子發(fā)票就是在他的帶領(lǐng)下研發(fā)并推廣應(yīng)用到社會(huì)各個(gè)領(lǐng)域景殷。
蔡磊2019年9月確診漸凍癥，他把自己從身體不適到確診，再到與疾病抗?fàn)幍恼麄€(gè)治療與心路歷程猿挚，在《相信》這本書中做了呈現(xiàn)和描述咐旧。
書籍的名字是《相信》，然而绩蜻，相信的另一面其實(shí)是不信铣墨！
蔡磊不信什么？
第一办绝、他不信“無藥可救”
蔡磊是一個(gè)被朋友稱為“拼命三郎”的人伊约，他在幾家醫(yī)院做各項(xiàng)檢查，歷時(shí)半年被確診為漸凍癥八秃。
確診之初，他想著自己生存的時(shí)間進(jìn)入倒計(jì)時(shí)了肉盹，他首先考慮的是工作上的交接昔驱，其次是跟妻子商量離婚疗隶，他不愿意拖累妻子捅位。
妻子段睿沒有同意，她認(rèn)為婚姻就是為了提供彼此的后盾也殖。她是蔡磊的后盾窍蓝。
蔡磊在經(jīng)歷各種痛苦的檢查中腋颠，在與病友們的交往中，深切體會(huì)到漸凍癥的殘酷吓笙，以及罹患這個(gè)疾病的人的無比絕望淑玫。
在病友們?yōu)椤安汤诳赡苁且驗(yàn)榘┌Y導(dǎo)致的肌肉萎縮”而奔走相告時(shí)，大家紛紛祝賀蔡磊解脫了面睛。然而絮蒿，蔡磊內(nèi)心卻萌發(fā)出一個(gè)強(qiáng)烈的念頭——我要為漸凍癥病人的救治而努力！
他不信這個(gè)200多年來零治愈率的絕癥真的無藥可救叁鉴！他要再次用拼命三郎的精神土涝，對(duì)漸凍癥發(fā)起挑戰(zhàn)。
第二幌墓、他不信“等死是唯一的答案”
從蔡磊起心動(dòng)念但壮，要為漸凍癥病人努力找到解題答案那一刻開始，他迅速展開了系列行動(dòng)常侣。
首先蜡饵，他第一時(shí)間找到了他的主治醫(yī)生樊東升醫(yī)生，開始全面了解和搜集漸凍癥相關(guān)的信息胳施。
蔡磊發(fā)現(xiàn)漸凍癥的治療在數(shù)據(jù)互通上就卡住了: 漸凍癥是罕見病验残，但是中國每年新增2.3萬漸凍癥患者，10年就有20多萬3人。北京三院登記注冊(cè)的病人卻只有3000多（這是5年的數(shù)據(jù)累積）您没。
所以鸟召，醫(yī)生與醫(yī)生之間、醫(yī)院與醫(yī)院之間氨鹏、科研機(jī)構(gòu)與科研機(jī)構(gòu)之間欧募、藥企與藥企之間，加上以上四者之間都存在數(shù)據(jù)阻隔仆抵。
數(shù)據(jù)阻隔帶來的臨床診斷跟继、疾病研究、藥物研發(fā)镣丑、臨床試驗(yàn)等各個(gè)環(huán)節(jié)的推進(jìn)困難舔糖，最終成果無法共享，漸凍癥的治療藥物很多年都沒有新藥出來莺匠。更別說治療效果了金吗，一個(gè)人患上漸凍癥，就相當(dāng)于宣布進(jìn)入死亡倒計(jì)時(shí)（2－5年）趣竣。
蔡磊發(fā)現(xiàn)這個(gè)問題后摇庙，從病人數(shù)據(jù)的收集與整合開始，一路披荊斬棘遥缕，克服各種難以想象的困難卫袒，把病人、醫(yī)生单匣、醫(yī)院夕凝、科研機(jī)構(gòu)（科學(xué)家）、藥企户秤，還有數(shù)以億計(jì)的錢匯集到一起迹冤。
他身邊所有能接觸到的人與資源，都被他的精神鼓舞虎忌。人們紛紛加入進(jìn)來泡徙，同心聚力地為攻克漸凍癥而努力！
雖然知道自己患上漸凍癥膜蠢，必死無疑堪藐。但是，蔡磊不信“等死是唯一的答案”挑围。
“別折騰了”這句話礁竞，是蔡磊聽得最多的一句話，這些言語中透著的惋惜和無奈杉辙，愛與關(guān)懷模捂，埋怨與心疼，通通化作一股力量——與死亡的速度賽跑，在僅存的幾年時(shí)間里狂男，全力推進(jìn)漸凍癥的藥物研發(fā)综看。
第三、他不信“不可能”
當(dāng)無數(shù)失敗案例告訴蔡磊漸凍癥藥物研發(fā)根本是天方夜譚時(shí)岖食，蔡磊把關(guān)注點(diǎn)放在了窮盡全世界幾十年的最新科學(xué)突破上红碑，探尋與漸凍癥治療相結(jié)合的一切線索與機(jī)會(huì)。
當(dāng)所有人都說藥物從基礎(chǔ)研究到應(yīng)用于患者身上起碼要10年以上時(shí)泡垃，蔡磊努力把資金析珊、實(shí)驗(yàn)室、藥企蔑穴、醫(yī)院忠寻、患者都鏈接起來，每天工作十多個(gè)小時(shí)存和，將10年縮短為1年奕剃，甚至三個(gè)月。
當(dāng)有人問蔡磊哑姚，藥物研發(fā)失敗怎么辦祭饭？蔡磊說自己知道大概率會(huì)失敗芜茵，起碼對(duì)救蔡磊來說大概率是失敗的叙量。但是，蔡磊眼前只有一條路九串，走就是了绞佩。
繼續(xù)走，就有希望猪钮。他不信“不可能”品山！只要推進(jìn)一點(diǎn)，就是成功烤低。
一位資深的神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說:“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)的時(shí)間向前推動(dòng)了至少10年肘交。”
蔡磊把生的希望留給了后來者扑馁，自己身處絕境也要努力向上奮斗涯呻，拼盡全力向前走。
第四腻要、他不信“屈服能讓心靈平靜”
2022年9月5日复罐，在漸凍斗士的“最后一顆子彈”媒體見面會(huì)上，蔡磊做了發(fā)言雄家。
他說:“在我去世之后效诅，將把腦組織和脊髓組織無償捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)研究使用。既然全世界都無法攻克漸凍癥，沒有特效藥乱投，也找不到病因咽笼，我就豁出去，打光自己的最后一顆'子彈'篡腌，為下一代病友帶來更大的救治希望褐荷。”
很多人在漸凍癥疾病面前選擇了屈服嘹悼，屈服能讓心靈平靜叛甫，但是，屈服不會(huì)生出有希望杨伙。
蔡磊不信“屈服能讓心靈平靜”其监，蔡磊更愿意像斗戰(zhàn)圣佛孫悟空一樣——縱使不敵，也絕不屈服限匣。
蔡磊在《相信》書籍的封面寫了三句話:
我信抖苦，絕望之外的希望
我信，努力之后的可能
我信米死，生命之上的意義
蔡磊的相信锌历，帶來的是希望，是美好峦筒，這份希望和美好是給別人的究西；蔡磊的不信，帶來的是斗志物喷，才力量卤材，這份斗志和力量是屬于蔡磊的。
蔡磊像董存瑞一樣誓與漸凍癥斗爭(zhēng)到生命最后一刻峦失，也像邱少云一樣飽受漸凍癥的痛苦與折磨扇丛。
蔡磊說，不是有希望才去努力尉辑，而是因?yàn)榕Ψ趴吹搅讼Ｍ?/p>
正如華大生物CEO尹燁所說: 一個(gè)人的力量固然小，但是匯涓成流隧魄、聚沙成塔卓练。萬物皆有裂痕，那就是光照進(jìn)來的地方堤器。蔡磊先生是一個(gè)追光的人昆庇，所以他必將身披彩虹。
