也許看到EB這兩個字母浸卦，有很多媽媽和我當初的感覺一樣吧署鸡，新奇、陌生限嫌。第一次聽到EB病毒靴庆，是六月中旬的一天清早，孩子爸的同事打來電話怒医，說三歲的兒子確診為EB病毒感染炉抒，大醫(yī)院拒收說沒有床位，向我們求助稚叹。我連忙找到了同學幫辦此事焰薄，等再回過去電話后，我本想安慰那位焦急的母親扒袖，可她哭泣的對我說塞茅，孩子的肝脾都已腫大，持續(xù)高燒季率，連口水都喝不進去野瘦。電話這頭的我聽著也急的掉了眼淚。

初識EB病毒

那個時候飒泻，孩子也在發(fā)燒缅刽，莫明其妙的四天高燒啊掏，不愛退，沒有感冒癥狀衰猛〕倜郏可我怎么也沒有想到，我的孩子也會感染這個病毒啡省，EB病毒娜睛。鑰的那次高燒，醫(yī)院診斷為病毒感染所致的感冒卦睹，燒了四天后出現(xiàn)咳嗽癥狀畦戒，和以前的慢性咳嗽一樣。直到有一天结序，7月1號障斋，鑰爸和鑰在床上玩，突然摸到孩子的脖子有很多淋巴結腫大徐鹤，耳后也有三四個大塊垃环，雖然很小的時候他就有一些淋巴結腫大，但那個時候就兩三塊返敬，小而軟遂庄，而且看過醫(yī)生說沒事【⒃可這回腫的又多又大涛目，足夠讓我們有些緊張。問鑰疼不疼凛澎，他說不疼霹肝。我們還是感覺不對，于是決定帶鑰去醫(yī)院看看塑煎。

2號那天沫换，掛了個有名的兒科特色專家門診，主任給開了血液DNA和血常規(guī)檢驗轧叽，以及病原體測試，并懷疑有EB病毒感染刊棕。很快出結果的是病原體炭晒，支原體和輕度的細菌感染。又是很奇怪甥角，發(fā)燒的時候都沒有感染這些网严，而且支原體是頭一次感染，聽說很不好消的嗤无。血常規(guī)的結果也有很多變化震束，比如說淋巴細胞怜庸、中性細胞、血小板垢村、單核細胞等割疾，同時還有缺鐵性貧血。但都是超出范圍值不太多嘉栓。血液DNA檢驗要等次天出結果宏榕。所以醫(yī)生給開了些消炎藥，并囑咐我們侵佃，她下周要出差麻昼，孩子要是有什么狀況趕緊找別的醫(yī)生。

揭開病毒面紗

我和孩子爸從頭到尾馋辈，都沒有想到會感染EB病毒抚芦。直到7月3日迈螟，孩子滿兩歲半叉抡、正好也是鑰姥生日那天，我們?nèi)〉搅嘶灲Y果卜壕，EB病毒感染轴捎，滴度已達到1.29乘以10的5次方侦副。天啊秦驯，12萬多啊译隘，這是怎么樣的概念和數(shù)量？由于是周末洛心，他爸只詢問到了普通醫(yī)生固耘，醫(yī)生給開了利巴韋林，并說觀察一周來復查词身。鑰姥的生日也因這一結果厅目，沒有過上，全家人都很擔心，沒了心情损敷。

聽到結果后葫笼，我的心一沉。于是開始了漫無邊際的網(wǎng)上大搜索拗馒。真的很想在網(wǎng)上找到明確的解釋和安慰路星。可是越查我的心越沉瘟忱，后背直冒涼風奥额，甚至看看就郁悶的要哭。我用了大量的時間访诱，查看了所有相關的文獻和病例報告垫挨，得到了幾個鐵定的事實：EB病毒是一種血液DNA病毒，由唾液和血液進行傳播触菜，會導致全身臟器尤其是肝臟損傷九榔，此病毒臨床癥狀多樣，病程3-5周涡相，目前沒有特異性藥物哲泊，只有一種叫更昔洛韋的藥臨床上治療效果好，可是這種藥是治療巨細胞的催蝗，平時只用在治療愛滋病和腫瘤病人化療上切威，此藥物毒性很大，對肝有很大的損害丙号。同時EB病毒會引起傳染性單核細胞增多癥先朦、淋巴瘤、鼻咽癌等疾病犬缨。每個聽起來都好嚇人喳魏。但EB也屬于自限性病毒，自己也能好怀薛。中國3-5歲90%的孩子EBV有抗體刺彩，就是說，孩子有的是在不知不覺中感染的枝恋，或是感染時只是當上感治了创倔。漏治誤診率很高。還看到一段文字：此病毒長期傳代焚碌，機體免疫力低的時候再進行復制畦攘，青春期50%發(fā)生原發(fā)性感染，多為傳單和腫瘤病呐能。

揭開EB的面紗后念搬，恐懼和擔心占據(jù)了我的全部。偷偷給自己打氣摆出，要堅強朗徊。晚上睡覺時，給他講《因為我愛你》偎漫，當讀到“因為我愛你爷恳，我愿為你承擔所有的風雨”，淚止不住的流象踊。我不是怕温亲，而是真的太擔心了。

首次住院輸液與EB病毒抗爭的日子

周末過后杯矩，周一一大早栈虚，我無心上班，和領導告了假史隆，開始拿化驗單各大醫(yī)院找專家魂务、醫(yī)生看，結果他們都說泌射，這病毒很厲害粘姜，會很快損傷全身臟器，尤其是小孩子熔酷，傷的更重孤紧，都建議住院輸液治療，要全面檢查肝功和各項指標拒秘，看是否已造成損傷号显。可是大醫(yī)院的兒科人滿為患翼抠，孩子都是在大廳的椅子上睡咙轩，走廊都沒有位置加床了。而且醫(yī)生還明確告訴阴颖，住院的都是肺炎活喊，造成交叉感染概不負責。當我焦急萬分坐在兒科病房椅子上打手機時量愧，旁邊的小朋友媽媽告訴我钾菊，他家的孩子也是EB病毒感染，高燒不退偎肃，已經(jīng)在大廳的椅子上睡一夜了煞烫。呼，可惡的EB病毒累颂，越來越多見了嗎滞详？

左思右想凛俱，又去了離家較近的四醫(yī)院，很巧的找到了主任料饥，主任直接說是傳單病蒲犬，建議馬上住院治療。而且又把后果說了一下岸啡，說是血液病原叮，以前都當白血病治，可以引起多種不良后果巡蘸。嚇的我體無完膚奋隶。我又打了電話問孩子爸那個同事，她說自己的孩子剛出院悦荒，打了半個月的更昔洛韋唯欣，病毒數(shù)由原來的300多萬降到正常值小于500了，孩子瘦的不行搬味。我問她有必要去哈爾濱兒童醫(yī)院看嗎黍聂？她說她已經(jīng)去過了，說全天下就這一種藥治療效果最好身腻，在哪治都一樣产还。

跑了小半天，我終于按捺不住了嘀趟，和他爸商量住院脐区。他爸其實沒我這么緊張，因為他看孩子也不燒她按，狀態(tài)還行牛隅，而且淋巴結也見小，不太擔心酌泰，也不想讓孩子住院遭罪媒佣。可是又看我這樣焦急陵刹，而且對EB病毒也不甚了解默伍，最終也同意住院了。于是衰琐，7月5日下午也糊，孩子住進了大慶四醫(yī)院兒科。當天晚上就進行了輸液羡宙，青霉素（考慮這種藥傷肝小些）狸剃、多種維生素（保肝）、琰虎寧（中藥抗病毒）狗热。更昔洛韋等第二天化驗肝功后才能確定藥量钞馁，先沒打虑省。

這是鑰第一次住院，第一次輸液僧凰】睹睿可是孩子并不緊張，打針的時候也不哭允悦，知道手放平不能亂動，打上針還自言自語的說：我可堅強了虑啤。還給同病房的小朋友講故事隙弛，那時候才知道，這小子已經(jīng)把《轱轆轱轆轉》全背下來了狞山，60多頁的書吧全闷，一字不差。講完故事還給他們唱歌萍启，自己編的总珠，電視上學的，雖然都不在調(diào)上勘纯，但唱的津津有味局服。看來驳遵，住院沒我想的那么恐怖淫奔。鑰在第一天，就成了大家的開心果堤结。

住院第二天唆迁，抽了三管血，準備要做全面的大檢查竞穷。結果出來是：B超肝稍大唐责，腎略大，做B超的醫(yī)生說沒事瘾带，小孩子在感冒的時候也會臟器腫大鼠哥，因為周圍的血管原因。我不太懂看政。微量元素別的不缺肴盏，就是缺鐵，和大醫(yī)院的結果吻合帽衙，這也是EB病毒感染的并發(fā)癥菜皂。大生化結果：轉氨酶不高，證明肝沒受損傷厉萝，心肌酶有些高恍飘，免疫Iga榨崩，Igc低出最低值。異型淋巴結果是3%章母，這樣的結果算是EB患兒最好的結果了母蛛。在準備聽取結果的路上，我好緊張乳怎，聽了后彩郊，真是舒心不少。不過還有一點疑問蚪缀，鑰的診斷書上說是傳單病秫逝，可是有文獻說，異淋結果超10%才要考慮傳單病询枚，我的鑰才3%违帆，到底是不是傳單病呢？

接下來金蜀，醫(yī)生用了更昔洛韋這個很霸道的藥刷后。并告訴我們，他屬于抵抗力好的孩子渊抄，抵過去一半的病毒尝胆，現(xiàn)屬于恢復期，但考慮這病遠期不好护桦，怕慢性感染班巩，還得輸這個藥治療。輸了兩天后嘶炭，我們還是擔心這藥毒性太強傷肝抱慌，想提出再一次化驗血液DNA，看病毒數(shù)降下多少眨猎。但得到的結果卻是抑进，從醫(yī)生嘴里一字一句的說出：我們醫(yī)院化驗不了，沒有這設備睡陪。真是無語了寺渗，為什么當初住院的時候不告訴我們，那我們注射這種毒性強的藥兰迫，治好治壞用什么衡量信殊？這不是開玩笑嗎？我們沒有力氣理論了汁果，出院涡拘！必須的！醫(yī)生二話沒說据德，給辦了出院手續(xù)鳄乏。

住了四天的院跷车，輸了兩天的更昔洛韋。我們突然感覺橱野，不能再讓鑰的身體有新的損傷朽缴，下周再去大醫(yī)院找專家復查DNA，看結果再說水援。出院沒幾天密强，孩子的臉色明顯緩過來顏色了，原本臘黃變得透亮了蜗元。不知道是藥的事或渤，還是恢復期慢慢在康復⌒碚剩回家后，我給他還繼續(xù)服用了利巴韋林和紅霉素毕谴。

最蹊蹺的復查

7月12日成畦，出院后的第三天，我按規(guī)定回院復印了他的病歷涝开。13號一大早循帐，他爸五點就去大醫(yī)院掛了正主任醫(yī)師專家門診。崔大夫看看了病歷舀武，聽了我詳細的描述拄养，摸了摸鑰的淋巴結（又見小了），然后很正式的和我說：“請你把原來所有的對EB的認知先放下银舱，聽我說瘪匿。我對這種病毒臨床上視而不見，這是好事寻馏，證明你家孩子有抵抗力棋弥，淋巴系統(tǒng)也是免疫系統(tǒng)，證明在工作诚欠，你不用管顽染，慢慢會好，這住院打針等于白打轰绵，白花錢粉寞。”聽了這些話后左腔，我整個傻那了唧垦，這個醫(yī)生連復查化驗都不給開，還在說我們白住院了液样，天啊业崖，我耳朵不會有毛病吧野芒？？這時在一旁的鑰爸已經(jīng)用白眼瞅我了双炕，讓我回家寫檢討狞悲，害得他寶貝兒子無辜住院輸液。我四面楚歌妇斤，我還有好多的疑問摇锋，醫(yī)生只甩給我一句話：沒有時間給我上課。

天啊站超，直接把我打暈得了荸恕，為什么好多醫(yī)生說有多嚴重，需要住院死相，為什么四醫(yī)院直接確診鑰是傳單病融求，為什么？我到底該聽誰的算撮？如果這病毒不消滅生宛，以后長期傳代，到了青春期該怎么辦肮柜？顯然陷舅，醫(yī)生沒時間回答我，我更是無處找尋結果审洞，既然不用治莱睁，不是更好？做個阿Q媽媽芒澜。

對EB病毒不理會仰剿，醫(yī)生又提出一個新病，孩子有喘息性支氣管炎痴晦，快接近小兒哮喘酥馍，得抓緊治療。開了匹多莫德提高免疫阅酪，順爾寧緩解復發(fā)旨袒。這兩樣藥和上海北京的專家開出治療支氣管炎的藥一樣，我很認可术辐。當然也一直在擔心鑰的支氣管炎和慢性咳嗽砚尽，對癥治療當然也是我想要的。

就這樣結束辉词，我還是非常迷茫的必孤。我不知道到底該信誰，我只能祈求結果越來越好，祈求孩子平安無事敷搪，祈求一切如我所愿兴想。當然，我想過一段時間赡勘，我還是要帶他去復查的嫂便，因為不放心。不過我相信孩子會用抵抗力扛過這病毒闸与，并在今后持續(xù)增加免疫力的情況下毙替，再也不感染這病毒。我還相信践樱，在積極的治療和合理的飲食下厂画，咳嗽也會慢慢見好，最后回到健康的狀態(tài)拷邢。加油袱院！

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