也許看到EB這兩個(gè)字母，有很多媽媽和我當(dāng)初的感覺一樣吧苦囱，新奇嗅绸、陌生。第一次聽到EB病毒撕彤，是六月中旬的一天清早鱼鸠，孩子爸的同事打來電話猛拴，說三歲的兒子...