六年前，認(rèn)識(shí)偉偉动猬，因?yàn)樗《罚谝淮谓佑|血友病，一種正常人覺得很小的事情赁咙，對(duì)于他們而言卻會(huì)是致命钮莲。換一顆牙，血流不止彼水，嚴(yán)重的要去輸血崔拥；和同學(xué)玩鬧跃巡，膝蓋不小心磕破结执，血流不止腕巡，沒人敢和他玩菌羽。
他們成長(zhǎng)的任務(wù)，僅僅是 不 要 摔 倒
血友病是一種凝血因子缺乏癥炒辉，患者體內(nèi)因缺乏一種凝血因子旋圆，導(dǎo)致輕微的碰撞就會(huì)流血不止起愈，甚至?xí)鹉X出血或內(nèi)臟出血拥峦，危及生命肥卡，目前，在甘肅登記在冊(cè)的患者有二百多位事镣。
他必須學(xué)會(huì)自我注射
徐偉偉喜歡無(wú)線電，這樣他能和天南海北的交朋友揪胃，他開過(guò)網(wǎng)店璃哟，在微信上賣自家種的蘋果，在別人眼里喊递，積極向上随闪，生性樂觀。
30多年前骚勘，出生于甘肅慶陽(yáng)的農(nóng)村家庭铐伴。在醫(yī)療設(shè)施嚴(yán)重缺乏的縣城醫(yī)院，醫(yī)生搞不清為什么一個(gè)小傷口就會(huì)導(dǎo)致血流不止俏讹，甚至威脅生命当宴。求醫(yī)問(wèn)藥好多年后，被確診為血友病泽疆，偉偉的老爸說(shuō)户矢，這病就是富貴病。
六年前殉疼，他的腳踝關(guān)節(jié)出血后梯浪，沒有辦法正常行走捌年，需要拐杖和輪椅的輔助，買藥必須靠蘭州的朋友挂洛，注射也只能靠家人礼预。為了及時(shí)注射，偉偉爸先學(xué)會(huì)了注射虏劲，總掌握不好托酸，失敗率過(guò)高，他只好從網(wǎng)上看視頻自學(xué)伙单，找認(rèn)識(shí)的學(xué)醫(yī)朋友一個(gè)步驟一個(gè)步驟學(xué)習(xí)获高，硬著頭皮給自己注射。
大多數(shù)血友病患者為了在出血后第一時(shí)間注射凝血因子吻育，都會(huì)自學(xué)注射念秧，一次性注射器、止血帶布疼、膠布摊趾、藥瓶……開始自我注射，角度不對(duì)游两，回血嚴(yán)重砾层，有時(shí)注射不進(jìn)去，對(duì)自己一次次實(shí)驗(yàn)贱案，現(xiàn)在他能趕上護(hù)士水平了肛炮。因?yàn)橹挥袑W(xué)會(huì)自我注射，對(duì)于血友病患者送最有效的自救宝踪。
年少時(shí) 他叛逆而為
1988年出生于蘭州侨糟，查出患有血友病后，他再也無(wú)法正常和其他同學(xué)一起上學(xué)放學(xué)瘩燥，沒辦法和其他男孩一起調(diào)皮搗蛋秕重，沒辦法再去踢球奔跑，因?yàn)槊恳粋€(gè)動(dòng)作厉膀，都會(huì)有可能出血溶耘，都會(huì)威脅生命。
青春期服鹅，他學(xué)著抽煙凳兵，學(xué)著喝酒，感覺全世界都欠自己菱魔，做叛逆的事……但所有的一切留荔，其實(shí)都是想證明自己和別人沒什么不同。
2017年，在蘭大一院第一次見到他聚蝶，他已經(jīng)在廟里修行了很久杰妓，習(xí)慣了無(wú)欲無(wú)求，看懂了很多碘勉，他透露著一種超脫年齡巷挥，對(duì)于生命的領(lǐng)悟。
因?yàn)橄リP(guān)節(jié)內(nèi)出血验靡，他需要再一次手術(shù)倍宾，發(fā)起了眾籌，但是效果并不好胜嗓。2018年4月高职，他還在問(wèn)我是不是有其他籌款方式，由于不科學(xué)的報(bào)銷模式辞州，導(dǎo)致很多患者無(wú)法及時(shí)拿到報(bào)銷款怔锌，無(wú)法及時(shí)購(gòu)買藥品，無(wú)法做到預(yù)防性治療变过。
對(duì)于大多數(shù)血友病患者埃元，他們所面臨的最大問(wèn)題，僅僅是沒錢注射八因子媚狰，其實(shí)他們只是身體中少了凝血因子岛杀，如果治療及時(shí)，與正常人生活完全無(wú)異崭孤。
血友病屬于一種遺傳疾病类嗤，是由位于X染色體上的隱性致病基因控制的，是隱性遺傳辨宠。當(dāng)女性的兩個(gè)X染色體上有一個(gè)正惩两基因一個(gè)血友病基因的時(shí)候，該女性表現(xiàn)為正常彭羹。但男性只有一條X染色體，只要這一條染色體上有血友病基因泪酱，該男性就表現(xiàn)為血友病派殷。
患了血友病? 未來(lái)意味著什么
40歲的郭超，小時(shí)候拔一顆牙墓阀，流血三天不止毡惜，家里人講迷信，找醫(yī)生都沒有用斯撮，到了十多歲经伙，才確診為血友病，因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間沒有同伴，不能正常上學(xué)帕膜，出現(xiàn)抑郁枣氧，心理與精神的問(wèn)題，漸漸比身體問(wèn)題更嚴(yán)重垮刹。作為父母达吞，只擔(dān)心他的未來(lái)。
現(xiàn)在有老兩口的退休工資貼補(bǔ)荒典，可是他們離開了酪劫，他怎么辦，僅僅依靠700元的低保寺董，還不夠賣兩盒藥八因子覆糟。
對(duì)于很多血友病患者和他的家人，他們很少在公開場(chǎng)合講述自己的故事遮咖，因?yàn)樗麄儾恢挂惺苌眢w變化的痛苦滩字，還有巨大的心理壓力。
一葉知秋說(shuō)：”真的很痛苦盯滚，時(shí)刻都害怕有出血狀況踢械，每次住院都需要很多錢，患者沒有辦法正常工作魄藕∧诹校“網(wǎng)友艾尚：”我兒子也是血友病重型，七個(gè)多月被確證血友病后背率，現(xiàn)在孩子一歲四個(gè)月话瞧，還不敢讓他下地走路∏拮耍”
“未來(lái)交排，就是賺錢，能夠及時(shí)注射饵筑，保養(yǎng)好自己埃篓，和正常人沒任何區(qū)別「剩”
“未來(lái)架专，希望能在縣城買到藥，及時(shí)治療出血玄帕〔拷牛”
“未來(lái)，我不希望成為父母不忍離去的負(fù)擔(dān)……”
“我想好好活到明天裤纹，明天就是我的未來(lái)委刘。”
無(wú)論是負(fù)面，還是積極的生活態(tài)度锡移，在他們的世界里呕童，我們會(huì)看到很多關(guān)于生命的議題， 其實(shí)血友病是一種可以被很好控制的疾病罩抗，只要定期進(jìn)行凝血因子的預(yù)防治療拉庵，就可以想正常人一樣生活學(xué)習(xí)。對(duì)于很多血友病的父母而言套蒂，他們希望社會(huì)能給予血友病患者更多的接納钞支、包容。
目前操刀，甘肅已登記的血友病患者達(dá)二百多名烁挟，分布全省各地，隨著國(guó)家醫(yī)保政策的不斷改善骨坑，許多患者可以得到很好的治療撼嗓，但是，一些貧困地區(qū)患者依然得不到治療欢唾，地方醫(yī)院沒有相關(guān)的診療機(jī)構(gòu)且警，治療條件比較落后，對(duì)此病的治療藥物短缺礁遣。
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 作者大丸子
