朋友圈被騰訊公益的 “ 一元購畫 ”活動刷屏了主之。我身邊當(dāng)了媽的朋友幾乎都參加了這個活動择吊。
據(jù)說,活動中的畫作都是由一群有智力障礙的人完成的杀餐。騰訊公益希望這次活動能幫助這群特殊的小朋友們籌集費用干发,讓他們能夠繼續(xù)學(xué)習(xí)藝術(shù)。
刷活動消息的時候史翘,我發(fā)現(xiàn)了幾幅很漂亮的畫枉长。在看了作畫者以后,瞬間驚呆了——沒想到它們竟是出自自閉癥患者之手琼讽。
自閉癥患者不都是來自 “ 星星 ” 的孩子”嗎必峰?他們雖然和正常的孩子不太一樣,不愛說話也不愛看人眼睛钻蹬,但他們智力超群吼蚁,超級擅長畫畫和音樂啊问欠!
抱歉肝匆,如果你是這么想的話,我只能說你對自閉癥這個群體了解的并不深顺献。
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不是每一個自閉癥患者都是天才
根據(jù)中文意思旗国,我們很容易把 “ 自閉 ” 理解一種性格問題,認(rèn)為自閉癥的孩子只是比較內(nèi)向敏感罷了注整。
然而能曾,自閉癥在英文中的表述是“ autism ” (自閉),它跟“ introvert ” ( 內(nèi)向)一點關(guān)系都沒有肿轨。
自閉癥是一種先天的腦部發(fā)育障礙寿冕,10 - 20 %的自閉癥患者可以找到遺傳的病因。大天朝自閉癥患者超過 1400 萬椒袍,且至今沒有治愈的案例驼唱。
我曾接觸過一個自閉癥的小女孩,在外人看來顏值頗高槐沼、又有禮貌曙蒸、面對大家隨時保持笑容的孩子捌治,在家里卻是個不折不扣的小惡魔岗钩。
你能夠想象她在家時是什么樣子嗎纽窟?
能夠穿薄衣服,厚衣服怎么也鉆不進(jìn)去兼吓;
嚴(yán)重挑食臂港,一盤番茄炒蛋,既不吃番茄也不吃雞蛋视搏,只會把番茄汁下米飯吃审孽,而且每吃一口飯都要媽媽喂;
睡眠障礙非常嚴(yán)重浑娜,一興奮整晚就會睡不著佑力,嘴里還會不停地發(fā)出誰都聽不懂的聲音;
身邊離不開人筋遭,你一個不留神就會發(fā)現(xiàn)她追著汽車跑打颤,或者往樹上撞。
為了照顧她漓滔,曾經(jīng)在 500 強(qiáng)當(dāng)高管的媽媽辭了職编饺,每天 24 小時守著她,哪怕自己發(fā)燒到 40 度也不愿意去醫(yī)院响驴。
這個媽媽曾經(jīng)無數(shù)次想帶著孩子自殺透且,但最終沒有狠下心。
和想象中不同豁鲤,在自閉癥患者中秽誊,智力較高的孩子只占整個群體的10 %,大概有 20 %的孩子擁有和正常人相仿的智商琳骡。
而智商天才又或者在繪畫音樂方面有超高天賦自閉癥患者锅论, 最多只占整個群體的1 %。
剩下 70 % 的孩子都存在著智力問題日熬。他們就像前面說的女孩一樣棍厌,缺乏生活自理能力。獨自吃飯竖席、獨自上廁所耘纱、和小伙伴們一起玩耍,對他們來說都是不可能完成的任務(wù)毕荐。
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面對自閉癥束析,我們只能遵從孩子的發(fā)展規(guī)律
賓夕法尼亞大學(xué)的科學(xué)家曾做過一項針對自閉癥患者家長的心理壓力水平測試。
這些生在和平年代的自閉癥患兒的家長憎亚,他們的壓力水平甚至高于一線戰(zhàn)場廝殺的美國大兵员寇。
養(yǎng)育一個自閉癥的兒童就好比參加世界大戰(zhàn)弄慰,每天都是刀光炮火、膽戰(zhàn)心驚蝶锋,隨時都在經(jīng)歷生離死別般的痛苦陆爽。
但不管家長們多么難過,自閉癥孩子自身的發(fā)展規(guī)律任誰都無法改變扳缕。
一個特教老師告訴我慌闭, 他曾帶過一個重度自閉癥的學(xué)生,教了 1 年說話都無法開口躯舔。他勸家長不要再逼著孩子學(xué)說話了驴剔,應(yīng)該把精力放在其他生活自理能力上。
可是家長不信粥庄,非要死磕到底丧失。沒過 2 年,孩子就出現(xiàn)了嚴(yán)重的自殘行為惜互。只要旁人稍微表現(xiàn)出一點激動的樣子他就會拿頭撞墻布讹。
老師很惋惜,孩子在說話這個技能上花費了太多時間载佳,學(xué)習(xí)生活技能的時間就會大大減少了炒事,他這輩子估計很難實現(xiàn)生活自理了。
“ 我能理解家長的不甘心蔫慧,但是很多時候挠乳,我們的確無能為力」枚悖”
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自閉癥患者也有自己的精神世界
有人把自閉癥患者美化成天才睡扬,就有人把自閉癥患者當(dāng)成沒有精神世界的蠢材。甚至有一部分的教育研究者也持這種觀點黍析。
也許正是因為如此卖怜,在自閉癥群體中,高達(dá)63%的孩子至少遭遇過一次霸凌阐枣。
但很少有人會意識到马靠,即便是對語言、肌肉蔼两、思維控制能力非常弱的重度自閉癥患者,也和我們一樣有著同樣感受和感情甩鳄。
他們的蠢、笨额划、不解世事妙啃,是一種無可奈何,他們甚至?xí)榇烁械酵纯唷?/p>
日本有一個重度自閉癥患者名叫東田直樹俊戳。
這個 IQ 只有 65 揖赴、無法與人交流馆匿、控制不住自己的男孩子,在他13歲的時候靠著媽媽發(fā)明的字母盤燥滑,寫出了一本改變世人對自閉癥患者認(rèn)知的書籍——《我想飛進(jìn)天空》渐北。
正是因為這本書,人們第一次了解到重癥自閉癥患者到底在想什么:
他會難過——
一個人只要使用語言來表達(dá)突倍,那就肯定是說他所想呢腔稀?正是由于這種謬思盆昙,自閉癥人士的內(nèi)心世界才變得更加封閉......基本上你們有的情感羽历,我們也都有。所以在交流之中還需要你們付出更多的耐心和細(xì)心淡喜。
他會感到愛與壓力——
我請求你們秕磷,那些整天跟我們待在一起的人,不要因為我們而感到有壓力炼团。當(dāng)你們有壓力的時候澎嚣,我們會覺得你們在否定我們?nèi)松锌赡艿乃袃r值——而這也掐斷了我們繼續(xù)迎難而上的念頭。對我們而言瘟芝,最大的折磨就是看到自己為別人帶來了這么多的痛苦易桃。我們可以很好的應(yīng)對自身的困難,但是我們難以忍受自己的存在成了別人的負(fù)擔(dān)锌俱。
甚至他也會有憤怒——
在我沮喪晤郑、痛苦、無助的那些日子里贸宏,我甚至?xí)孟胍撬腥硕蓟加凶蚤]癥造寝,那會是怎樣的一番場景。如果自閉癥僅僅被當(dāng)成一種性格特征的話吭练,生活對我們來說就會變得容易很多诫龙,快樂很多。
第一次看到書里的描述時鲫咽,我被驚呆了签赃。
原來,自閉癥患者和我們一樣需要安全感分尸、歸屬感锦聊、被愛與尊重,只是因為大腦障礙的緣故寓落,他們根本無法向我們表達(dá)括丁。
畢竟,向直樹一樣伶选,能夠借助工具清晰地表達(dá)感受的自閉癥患者實在是太少了史飞。
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面對自閉癥患者尖昏,我們到底能為他們做些什么
文章寫到這里,我想大家對于自閉癥多多少少都有了一些了解构资。也漸漸意識到抽诉,無論是患者家長、還是在一旁觀望的我們吐绵,除了理解與尊重迹淌,能為他們做的事情其實很少很少。
但己单,沒有必要為此而難過唉窃。
借用NHK紀(jì)錄片里,直樹同學(xué)與《云圖 》作者大衛(wèi)·米切爾的對談纹笼。
大衛(wèi)·米切爾問直樹纹份,我該怎樣幫助有自閉癥的兒子,直樹是這樣回答的:
這群特殊的孩子們廷痘,他們要的東西并不多蔓涧,他們最想要的只不過是被這個世界溫柔的對待。