這個星球里芬探,不只我們習以為常的這一個世界。
理解和尊重厘惦,或許是最恰當?shù)膼邸?/p>
——HANA
01
想象一下自己喪失了說話能力時的情形偷仿。你現(xiàn)在無法跟別人描述你餓了、累了或是痛了,也不能跟任何朋友訴苦炎疆。
進一步設想一下,想象你失去了交流能力国裳,負責你思想的“編輯”沒告訴你一聲就離開了形入。腦海里的想法、回憶缝左、沖動和思想像決堤的洪水一樣亿遂,將你淹沒,而你卻無能無力渺杉。
現(xiàn)在蛇数,再想象你的大腦是一個房間,里面有20臺收音機是越,都調到不同的頻道耳舅,聒噪地播放著各種聲音。而這些收音機沒有開關倚评,也沒有音量控制按鈕浦徊,這個房間也沒有門窗。
更糟糕的是天梧,你的“感官編輯”也走了盔性。猛然間,周圍環(huán)境里的感官刺激源源不斷地涌入呢岗,似泥沙俱下冕香、難以阻擋。毛衣上的衣物柔順劑的味道后豫,現(xiàn)在聞起來就像是對準鼻孔噴灑空氣清新劑那樣濃烈悉尾;原先穿著很舒服的牛仔褲現(xiàn)在好像鋼絲球一樣扎人,而你的平衡感和本體感(人對自己的運動狀態(tài)和空間位置的感覺)好像也失常了挫酿,地板就像巨浪中的小船一樣焕襟,不斷地東倒西歪……
這是《我想飛進天空》導言里的一部分內容,出自《云圖》作者饭豹、愛爾蘭作家大衛(wèi)·米切爾鸵赖。他同時也是一位自閉癥孩子的父親。
當我閱讀到這樣的場景時拄衰,難過地幾乎淚崩它褪。
我們的想象可以停止,而這些場景卻是一些人每時每刻的真實翘悉,是他們一生的命運茫打。因為,自閉癥。
02
我沒有接觸過自閉癥人士老赤,在看到這本書之前轮洋,只是知道“自閉癥”這個名詞,有一些模糊的概念:這是一群“沉浸”在自己世界里的人抬旺,不與他人交流弊予,通常會有某方面超強的天賦。
這大概也是很多人對自閉癥的認識吧开财。
直到看了《我想飛進天空》汉柒,我才知道,他們不是我聽說的那樣沒有感情责鳍、不愿說話碾褂,是他們的表達功能和身體失靈了,沒有辦法按尋常人的方式和我們建立聯(lián)系历葛;也并非所有自閉兒都有超高的智商正塌,上帝關了一扇門會給你一扇窗,這扇窗戶也是需要足夠的愛和努力才能找到和打開的恤溶。
這是一本簡單但幾乎是偉大的書传货。作者是日本少年東田直樹,1992出生的他宏娄,5歲時被診斷為重度自閉癥问裕,13歲時他“說”出了有關自閉癥的58個“為什么”,也就是這本書孵坚。
能夠呈現(xiàn)出這么多文字粮宛,能夠通過尋常人的方式告訴世人自閉癥的世界,這幾乎是一個奇跡卖宠。這個過程的艱難巍杈,大衛(wèi)·米切爾用了一個比喻,“并不亞于你我雙手捧著一捧水穿過人潮擁擠的時代廣場或皮卡迪亞廣場”(分別是紐約和倫敦的地標性地段)扛伍。
看完書后筷畦,我看了這本書出版后拍攝的有關東田直樹的一部紀錄片——《自閉癥少年的內心世界》,能看到大衛(wèi)·米切爾的比喻一點都不夸張刺洒。
03
有書友說鳖宾,要警惕一個人為一個群體代言。我在讀這本書時候也有想逆航,是所有自閉癥的世界都和他一樣嗎鼎文?還是每個人的感受其實都不一樣?
在這本書的推薦序里因俐,壹基金秘書長李勁說:直樹的案例也許不能代表所有自閉癥人士(自閉癥譜系障礙覆蓋面甚廣拇惋,兩個自閉癥人士之間也多有不同)周偎,但是,讀過這本書后撑帖,我們可以知道蓉坎,自閉癥人士的行為不是不正常和毫無依據(jù)的,他們發(fā)出的聲音不是毫無意義的胡嘿,自閉癥人士的思想不是一片空白的蛉艾。他們懂這個世界。
大衛(wèi)·米切爾也說到:每一個自閉癥人士都會有不同的癥狀——在這方面灶平,自閉癥更像是視網(wǎng)膜伺通,人人不同(每個人視網(wǎng)膜上的血管結構都不一樣箍土,可以用來做生物特征識別)逢享,而不像是麻疹,癥狀無異吴藻。
不過瞒爬,大衛(wèi)·米切爾也說,通過直樹的訴說沟堡,他終于能理解自己兒子的很多行為:為什么忽然間用頭撞地侧但,為什么皮膚敏感到無法坐或躺,為什么會痛苦號角幾十分鐘……
尋常人習慣的言語表達航罗,自閉癥人毫無回應禀横;尋常人用擁抱、親吻表示愛粥血,自閉癥人會強烈地拒絕……家長們不能理解自閉癥孩子的行為柏锄,他們能尋求到的幫助非常有限(我搜素后發(fā)現(xiàn)在萬能的網(wǎng)上,相關資料都很少)复亏。很多時候趾娃,我們不是不愛,只是束手無策筋疲力盡缔御,而一切仿佛毫無意義抬闷,已經(jīng)不知道如何去愛。
或許大部分人都沒有想到耕突,是溝通的斷裂笤成,讓我們無法互相理解。我們看似有一樣的身體眷茁,卻生活在完全不同的世界里疹启。
而直樹的發(fā)聲,在星星的世界和尋常的世界間搭建了一條通道蔼卡。我們終于看到了一些那個世界真實的場景喊崖,知道了許多為什么挣磨,也終于聽到在那些看起來古怪、孤僻荤懂、不可理解的形象下茁裙,是被困住的一顆顆敏感通透的心。
幸運的是节仿,我們看到晤锥,在紀錄片里,許多家庭因為這樣一份難得的交流重新煥發(fā)愛和希望廊宪。以自閉兒能接受的方式矾瘾,也以父母們終于釋懷的狀態(tài)。
04
如果沒有尋常人的對比箭启,自閉癥們或許可以在自己的世界里構建一套生存體系壕翩,活出幸福吧。
人性相通傅寡,一樣追尋著美放妈、自由和愛。只是因為表達的阻止荐操,我們竟忘了或不再相信這一點芜抒,忘了我們同是這個星球上的生靈。
理解托启、接受宅倒、尊重,樸素地愛屯耸。即使無法理解拐迁,生而為人,我們也應該對愛有信仰肩民。
這是看完直樹的故事唠亚,我的一些感受。
人類仿佛在長久的社會演化中持痰,慢慢遺忘了一些最有力量也最珍貴的內容灶搜。這些來自星星的孩子,被困在失靈的身體里工窍,而我們割卖,何嘗不是被困在有些生硬的社會模式里。只看得到表面患雏,卻失去了用心體會交流的能力鹏溯。
我們的幸運或許只是因為我們是大多數(shù),所以掌握了這個星球的發(fā)言權淹仑,構建了我們習慣的生存環(huán)境丙挽、生存模式肺孵。而來自星星的孩子們,因為攜帶的裝備不同颜阐,他們的靈魂住在了這個星球的另一個與我們幾乎完全不同的世界里平窘。
或許我們無需為他們痛苦絕望,因為直樹說凳怨,恰恰是這些目光瑰艘,讓他有很大壓力很痛苦。生而如此肤舞,那么紫新,理解,尊重李剖,然后按他們的方式去陪伴去愛他們芒率,共享這個星球。
社會規(guī)則是我們大多數(shù)尋常人設定的杖爽,所以我們需要為他們提供盡可能的幫助敲董,幫他們找到在我們這個社會上享受生命的方式紫皇,這是我們需要做的慰安。
05
我之所以強調理解、尊重多過同情聪铺、憐憫化焕,是因為13歲的直樹在回答“你希望自己成為正常人嗎”和“你對自閉癥本身怎么看”時給出了這樣的回答:
我以前還想,要是我能像個正常人一樣過一輩子的話铃剔,真是上天最大的恩賜了撒桨。但是現(xiàn)在,即便有人研制出某種治療自閉癥的藥物键兜,我也可能會選擇繼續(xù)保持現(xiàn)在的樣子凤类。是什么改變了我的想法呢?簡單說來普气,就是我已經(jīng)認識到谜疤,每個人類個體,無論他或她有沒有缺陷现诀,都需要努力拼搏夷磕。而且,只有在為幸福奮斗的過程中仔沿,你才會找到幸福坐桩。對我們來說,患有自閉癥是常態(tài)——所以我們都不知道你們的“正趁圊危”是什么樣子的。而只要我們學者去愛我們自己碾局,不論是正常還是患有自閉癥,在我看來就都無關緊要了擦俐。
我認為自閉癥人群是存在于人類文明體制之外的一群人脊阴。這是我個人編造的理論。我認為嘿期,由于全世界的殺戮和人類社會自私的破壞環(huán)境的行為埋合,已經(jīng)為深刻的危機埋下了種子备徐。自閉癥從某種程度上就是來源于此。盡管自閉癥人士跟其他人在生理層面上很相似甚颂,但是實際上在很多方面都不一樣蜜猾。我們更像是從遙遠的過去而來的旅行者振诬。如果我們的存在可以幫助世上的人們記起什么是對我們所生活的地球真正重要的,那么我們也會從中獲得平和喜樂赶么。
誰說辫呻,不能按我們方式表達的他們,不比我們尋常人更懂得生命的真義和美好呢放闺。
PS:自閉癥是一種障礙,被稱為廣泛性的發(fā)展障礙篡悟,這種障礙對言語性和非言語性的交流以及社會互動會產(chǎn)生顯著的影響础钠,通常在3歲前癥狀就已出現(xiàn)。
自閉癥譜系障礙或泛自閉癥障礙旗吁,其癥狀是社交及溝通上的廣泛性異常、異常局限性的興趣香府、高度重復性的行為。
自閉癥譜系障礙主要有三類:自閉癥锭碳、亞斯伯格綜合征勿璃、待分類的廣泛性發(fā)育障礙。自閉癥在譜系核心位置歧沪。亞斯伯格綜合征最接近自閉癥指出在于癥狀及相似的成因莲组;而與自閉癥不同之處在于語言發(fā)展并未出現(xiàn)遲緩。
附:有關“為什么”的幾個回答锹杈。
我得說竭望,直樹的原話,語言更動人更能感受到那自然的真切的感情市框,時不時還能感受到他的幽默糕韧。不妨花上兩三個小時萤彩,到他們的世界里去看看。
1雀扶、為什么你講話這么大聲而且古怪呢愚墓?
——這是我無法控制的事情之一,也真的讓我很氣餒浪册。當然我必須承認村象,有的時候我會覺得自己的聲音能安慰自己攒至。但是不由自主發(fā)出怪聲不是這種情況躁劣,這種聲音會突然蹦出來,更像是一種條件發(fā)射账忘。而一旦“怪聲怪氣”被觸發(fā)鳖擒,就完全沒有辦法控制了——如果我試圖控制,就會像掐住自己的脖子一樣败去,痛苦又憋悶圆裕。我經(jīng)常會因為嘴里發(fā)出的奇怪音調而羞愧地要死,說句實話吓妆,我也想要安靜靜老老實實的行拢,但是即使有人命令我們閉上嘴,不能出聲舟奠,我們也做不到。在我看來抬纸,我們的聲音就好像呼吸一樣耿戚,一不注意就從嘴里溜出來了膜蛔。
2、為什么你會一遍又一遍地問相同的問題皂股?
——重復這些問題并不是因為我不懂,而是我會很快忘掉剛剛聽到的東西躁锁,對我的大腦來說,我剛剛接收的信息跟很久很久之前接收的信息搜立,兩者并沒有太大區(qū)別槐秧。所以,我能理解事物颠通,但是我的記憶方式跟別人的記憶方式完全不同膀懈。我猜想正常人的記憶是以連點成線的連續(xù)方式儲存的,而我的記憶更像是雜亂無章的一堆點硼控。
3胳赌、你有什么樣的回憶重新呢?
我們會記住過去做過的事情熏版,諸如時間捍掺、地點、和誰一起之類的事情阔加。但是這些記憶都是呈散射狀的满钟,無法按照正確的順序連接起來胳喷。這種分散狀的記憶有個問題,就是會在我腦海中回放吠撮,就好像我剛剛做過這件事情一樣讲竿。出現(xiàn)這種情況時弄屡,我曾經(jīng)感受到的情緒會像一股颶風一樣重新將我席卷膀捷。雖然事情過去了那么久削彬,但是我當時感受到的無助感仍然會滿溢出來,無法控制壶笼。
4雁刷、為什么別人告訴你的事情,你不立刻去做墩崩?
有的時候侯勉,即便是我想做和必須要做的事情,我也做不了铐拐,這并不意味著我不想做练对,我就是沒有辦法協(xié)調身體各部分。有些時候虚青,我的身體完全不受自己控制螺男,就是感覺除了我的靈魂,整個身體都不是自己的奢人。我們的身體從來都是狀況百出淆院,不受控制,讓我們覺得并不擁有自己的身體支救。我們被封存在身體里面的內心,一直努力掙扎著想要指揮肢體按意識行動指孤。
5欲主、患有自閉癥最糟糕的事情是什么?
每當我們做錯事的時候详恼,我們就會被斥責或被嘲笑引几,而我們卻連道歉都做不到伟桅,最后只能憎惡自己,對生活感到絕望楣铁,不斷地陷入惡性循環(huán)盖腕。我們有的時候也會想,為什么要生而為人劲厌,來到這個世界上苦苦掙扎听隐。我請求你們,那些整天跟我們待在一起的人风范,不要因為我們而感到有壓力椿访。當你們有壓力的時候,我們會覺得你們在否定我們人生中可能的所有價值——而這也掐斷了我們繼續(xù)迎難而上的念頭。對我們而言哭当,最大的折磨就是看到自己為別人帶來了這么多的痛苦。我們可以很好地應對自身的困難陋葡,但是我們難以忍受自己的存在成了別人的負擔彻采。
6、當你看一件東西的時候岭粤,你首先看到的是什么特笋?
有的時候我也會可憐你們,因為你們無法像我們一樣看到這個世界的美麗虎囚。我們眼中的世界不可思議蔫磨,美不勝收堤如。你們可能跟我們看到完全相同的事物,但是我們理解這些事物的方式卻是明顯不同的煤惩。當你們看一個物體的時候魄揉,好像你們會先看到事物整體,之后才會看到其細節(jié)瓣俯。但是對自閉癥人士來說兵怯,先映入我們眼簾的就是各種細節(jié),然后慢慢地一個細節(jié)接著一個細節(jié)驼仪,整個物體的形象才開始聚焦,清晰浮現(xiàn)出來湾碎。整個物體的哪個部分先抓住我們的眼球奠货,取決于很多因素。當它的顏色很鮮艷或形狀很吸引人的時候柔滔,這方面的細節(jié)就會先吸引我們的注意力睛廊,之后我們的心思就會全部聚焦在上面贩挣,無法再關注其他事物了。每個事物都有其獨特的美卵迂。我們會把這些美當成是上天對我們的恩賜而珍愛它們绒净。