患者家長的“精神強(qiáng)暴”

我是一名兒科腫瘤醫(yī)師。

確診一名患兒患癌時(shí)着绷,心中首先有一股隱秘感:看著患兒的名字在我的排班表上蛔钙,心里有股不可言喻的恐懼感。要與他的父母開展一段令人疲倦的對話荠医,預(yù)想到這恐懼感逐漸升級吁脱。

這一系列的情感每天都在重復(fù)桑涎。

而表面上,我會掩飾自己恐懼兼贡,并用專業(yè)的態(tài)度告訴自己:“他們只是憤怒而已石洗,誰聽到自己孩子患癌還能冷靜面對呢?”

腫瘤醫(yī)生的故事:患者家人的“精神強(qiáng)暴”

“這是毒藥,”他父親會說紧显。“然后你想將這些毒藥注射到我寶貝兒身上缕棵,還希望得到我的許可孵班。”

“是的招驴,”我知道我最終肯定會投降篙程。“化療可以說是毒藥别厘,但治療他的腫瘤是必須的虱饿。”

這次我的患者是一名罹患治愈率很高腫瘤的小學(xué)生——90%像他這樣的患兒經(jīng)外科手術(shù)触趴、放療和化療后都能存活下來氮发。而事實(shí)上,兒科腫瘤界可以很奢侈地進(jìn)行降級療法研究冗懦,旨在減低后期副作用爽冕,并將化療治愈率最大化。

而對于這次面對的家庭來說披蕉,任何醫(yī)療干預(yù)都是多余的颈畸。剛開始幾個(gè)月,他們一直在尋求順勢療法没讲。由于患兒的腫瘤是無法切除的眯娱,日漸惡化會威脅到患兒的生命,對此我們表示十分擔(dān)憂爬凑。

同時(shí)不知哪里冒出來的自然療法咨詢師徙缴,認(rèn)為循證多模式治療策略是十分必要的。因此他們更不愿意進(jìn)行單一的化療贰谣。

腫瘤醫(yī)生的故事:患者家人的“精神強(qiáng)暴”

我的挫敗感日益加深娜搂。很明顯,他們沒感覺到我們想要拯救他們的兒子吱抚。依舊百宇,我努力理性地想:“他們只是想保護(hù)兒子而已,讓寶貝兒進(jìn)行化療秘豹,需要一定時(shí)間携御。”

當(dāng)開始化療,患兒家人不愿意接受任何支持護(hù)理藥物啄刹,包括止吐藥涮坐、標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防耶氏肺孢子蟲肺炎的藥物和鎮(zhèn)痛藥∈木患兒經(jīng)常嘔吐袱讹,因疼痛而呻吟,但堅(jiān)強(qiáng)地逐漸習(xí)慣了昵时。另一方面捷雕,他的父親仍是對我們冷嘲熱諷,一直與我們爭辯壹甥。我們每周都進(jìn)行一次有關(guān)即將到來手術(shù)和放療參與指導(dǎo)的討論救巷,每次都持續(xù)幾個(gè)小時(shí)。

手術(shù)十分成功句柠。然而浦译,患兒家人堅(jiān)持不接受任何放療和術(shù)后化療∷葜埃“腫瘤已經(jīng)沒了!”他們爭辯道精盅。我們很耐心地告訴他們有關(guān)堅(jiān)持整個(gè)療法治愈率升高的證據(jù),并告知他們并沒有證據(jù)表示可以直接跳過療法谜酒,“若腫瘤復(fù)發(fā)渤弛,預(yù)后將會很差∩醮”

但他們聲明她肯,為了略去后續(xù)治療,他們愿意冒復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)鹰贵。

腫瘤醫(yī)生的故事:患者家人的“精神強(qiáng)暴”

我們之間的局面逐步升溫晴氨。患兒的母親開始不再來診所碉输,父親則快要跟我打起來籽前,多方阻撓。他拒絕與醫(yī)生討論他兒子后續(xù)治療方案敷钾,并一方面埋怨兒子受到的各種化療帶來的不良反應(yīng)枝哄,一方面又不愿意接受支持療法(減少化療副作用)。他說阻荒,我們一直給他們帶來災(zāi)難挠锥。

我無法再隱藏自己的恐懼感、挫敗感或疲倦感侨赡。盡管近日出現(xiàn)有關(guān)青少年和成人拒絕化療權(quán)利的爭論蓖租,青少年的法律粱侣、道德和醫(yī)療司法權(quán)是十分清晰的:當(dāng)職業(yè)醫(yī)師發(fā)現(xiàn)患兒的身心健康和人身安全受到威脅,就有義務(wù)將案件上報(bào)至兒童保護(hù)服務(wù)處(CPS)蓖宦。

事件逐漸往這一方向進(jìn)行齐婴,我們資訊了相關(guān)法律和生物倫理學(xué)專家,他們都認(rèn)為患者家庭成員拒絕證實(shí)有效療法是可立案的稠茂。我們跟父母見了面柠偶,表達(dá)我們擔(dān)憂并告知這一立案會產(chǎn)生潛在影響。相反地睬关,該父母則威脅說告我們騷擾嚣州。

放療已經(jīng)延遲了數(shù)周了。我仍天真地認(rèn)為立案會使他們送孩子過來進(jìn)行放療共螺,連續(xù)地充滿同情與耐心的對話會改善我們間的“醫(yī)生-患者家人”的關(guān)系,他們最后會做出他們認(rèn)為最好的方案情竹、告訴我們他們壓力很大藐不,并最終能理性地做出決定,進(jìn)行后續(xù)方案秦效。

但是他們并沒有這么做雏蛮。據(jù)標(biāo)準(zhǔn)治療方案,放療已經(jīng)延遲了1個(gè)月了阱州。繼續(xù)延遲只會進(jìn)一步提高風(fēng)險(xiǎn)挑秉。我們直接告訴他們,帶孩子進(jìn)行放療苔货,不然我們就上報(bào)CPS犀概。

第二天他們馬上就來。大家都十分平靜夜惭。然而姻灶,到了第二次放療,父親變得十分暴躁诈茧,隔著門口謾罵并威脅要打我:“你就是腫瘤界的異類产喉,做的所有事情都是為了控制我們,你對得住自己的良心嗎?”

就在那個(gè)時(shí)刻敢会,我沒有再考慮他的孩子曾沈,各種想法出現(xiàn)在腦海中:“我要不要過去那扇門呢?”“他不會在孩子面前打我吧”“天啊,也許他真的敢鸥昏∪悖”

讓他有這種想法我表示很抱歉,而另一方面我一直遠(yuǎn)離那扇門吏垮。他并沒有真的打我敛腌,但我無法忘記當(dāng)時(shí)我體內(nèi)腎上腺素伴隨恐懼快速上升的感覺卧土。

我無法理解他的敵意。很多家長得知自己孩子患癌像樊,會恐懼尤莺、憤怒、無助生棍、悲傷和壓力山大颤霎。但經(jīng)過一段時(shí)間,他們逐漸接受涂滴,與我們配合友酱,并表示感激。所以我們也慢慢期望患者家人能夠做到這樣柔纵。

然而這次缔杉,他們感受到的不確定性和不可控性實(shí)在太大了。我是這么想的搁料。所以盡管經(jīng)過與他父親言語上對峙或详,我最終在辦公室徹底崩潰了,我還是有義務(wù)要救他的孩子:“他也很害怕郭计。他感到無力霸琴,所以發(fā)泄在我身上。但如果他想保護(hù)他的孩子昭伸,那么我也應(yīng)該要保護(hù)他的孩子!”

[圖片上傳失敗...(image-b95e16-1542785897616)]

我的上級同事跟我說梧乘,沒有人應(yīng)該在工作環(huán)境內(nèi)受到生命威脅,不管是多高尚工作承諾都無法高于個(gè)人人身安全庐杨。建議一些他們不想聽的事情选调,還想他們開心是不太可能的。

后來灵份,該父母回來診所了学歧,這次身邊帶著保鏢并去看了另外一名醫(yī)生。

最后各吨,患兒治愈了枝笨。然而,患兒揭蜒、他父母和我都傷痕累累横浑。

我的傷痕是精神上……

我松了一口氣:無需再經(jīng)歷恐懼,無需面對謾罵了;

我感到愧疚:我將這個(gè)患兒給其他醫(yī)生治療了;

我深受挫斕敫:從患者治愈角度上徙融,我贏了。但我失去了患者對我的信任瑰谜,失去我對自己與患者交流的信心;

我感到憤怒:他們的感謝在哪里?他們了解到我們有多想治愈他孩子的心情嗎?

我感到遺憾:即便我的出發(fā)點(diǎn)是好的欺冀,但我無法做到树绩。我無法與他們交流,沒建立好醫(yī)患配合關(guān)系隐轩。我讓他們失望了饺饭,也讓我自己失望了。

最后职车,我是狂怒的:這種“精神強(qiáng)暴”經(jīng)歷在各個(gè)方面毒害了我瘫俊。

就在這周,我無意間在走廊碰到那個(gè)患兒的父親悴灵。我無法忘記他的面容扛芽。

我并沒有扭頭就走,而是跟他上前說了句“嗨”积瞒。我意識到川尖,這次經(jīng)歷對我精神傷害很大,但并沒有影響我作為醫(yī)生本身工作職責(zé)茫孔,是否要恢復(fù)對往后患者的同情和承諾完全是由我自己來抉擇叮喳。我知道我?guī)椭怂麅鹤又斡蛪蛄恕?/p>

“你最近怎么樣?”他低聲問了句银酬。

“挺好的】鹬樱”然后我繼續(xù)前行揩瞪。

原文鏈接:Poison

http://jco.ascopubs.org/content/early/2015/04/06/JCO.2015.61.2465.full

來源:醫(yī)客 (微信號:yike515)

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