又到4月2日。

2008年起寇钉，每年的4月2日被定為“世界自閉癥關(guān)注日”刀疙。

每年的這一天，會(huì)有很多圍繞這個(gè)群體的活動(dòng)與報(bào)道展開扫倡。

尤其近幾年谦秧，能感受到社會(huì)對(duì)于這個(gè)群體的關(guān)注度在慢慢的提升。

前幾天的兩會(huì)撵溃，還有多個(gè)人大代表提出了關(guān)于“關(guān)注自閉癥兒童及家庭”方面的提案疚鲤。

作為一個(gè)孩子曾經(jīng)被“疑似自閉”后期又被判斷為“自閉癥譜系”的家長，三寶媽曾經(jīng)寫過多篇關(guān)于自閉癥和發(fā)育遲緩方面的文章缘挑，也接到過上百名家長的咨詢集歇，詢問我關(guān)于這方面的問題……

其實(shí)有的時(shí)候很惶恐也覺得很悲哀，我從來不認(rèn)為自己是這方面的專家语淘，甚至在軒轅的撫養(yǎng)道路上诲宇，我也不確定自己的每一步路是否正確，有沒有耽誤孩子惶翻，所以我能分享給大家的姑蓝，只是自己個(gè)人的一些經(jīng)歷和感悟。

但在這個(gè)日子里吕粗，我還是想和大家說一些關(guān)于自閉癥纺荧，關(guān)于發(fā)育遲緩，關(guān)于社交颅筋、語言或者學(xué)習(xí)困難宙暇，以及許多許多，我想統(tǒng)稱為“少數(shù)派兒童”的一些認(rèn)知议泵、經(jīng)驗(yàn)和想法占贫，說給那些依然迷茫不知所措的家長，也說給那些肢簿，依然對(duì)這個(gè)群體存在很多誤解的人……

一、關(guān)于自閉癥蜻拨，也許我們所知道的池充，依然太少太少……

1、我們不知道自閉癥到底形成的原因是什么：

也許是早產(chǎn)缎讼、是基因收夸、是宮內(nèi)缺氧、是病毒感染血崭、是腦損傷……所有的想法都是猜測(cè)卧惜，在核磁檢查中厘灼，有的可以看到腦部異常，有的完全沒有咽瓷，基因?qū)?yīng)的到底是哪一段出了問題设凹，我們也不清楚。

唯一知道的是茅姜，所謂的“教養(yǎng)不當(dāng)引發(fā)自閉”是謠言闪朱，教養(yǎng)問題可能會(huì)導(dǎo)致兒童心理創(chuàng)傷或者精神問題，如抑郁躁狂精神分裂等等钻洒，但和自閉癥沒關(guān)系奋姿，自閉癥是生理問題，不是心理問題素标，也請(qǐng)眾多媒體不要在這方面繼續(xù)誤導(dǎo)受眾称诗。

目前也有一個(gè)說法：說嬰兒出生早期的關(guān)愛不足容易引發(fā)自閉癥，但也并沒有更有說服力的證據(jù)來說明這一點(diǎn)头遭，比如軒轅寓免，在剛出生的時(shí)候住了40天保溫箱，這個(gè)階段肯定缺乏關(guān)愛和安撫任岸，但到底是因?yàn)樵绠a(chǎn)導(dǎo)致的發(fā)育問題還是關(guān)愛不足導(dǎo)致的發(fā)育問題再榄，我們并沒有辦法確認(rèn)。

所以家長們享潜，不要聽到自閉癥或者看到自閉癥孩子就去想：“我做錯(cuò)了什么困鸥？”/“他們家怎么教的孩子？”這一切剑按，除了基因因素之外疾就，跟家長本身以及家長的育兒方式和行為無關(guān)。

2艺蝴、大多數(shù)的人對(duì)自閉癥的印象都是錯(cuò)誤的：

很多人會(huì)從影視作品或者一些零星的報(bào)道中獲得對(duì)自閉癥的印象猬腰，基本處于兩個(gè)極端，一種是覺得自閉癥的孩子一定在某個(gè)方面是天才（參考作品《雨人》）猜敢，甚至覺得自閉癥是一件很酷的事情姑荷，他們會(huì)舉例子說據(jù)說愛因斯坦，牛頓都是自閉癥缩擂，謝耳朵也是鼠冕，自閉癥是一種天才才有可能得的毛病……

另外一種是覺得自閉癥都是精神病，是瘋子胯盯，是危險(xiǎn)人物懈费，比如那些拒絕自閉癥人群入住廉租房的鄰居，比如去年年底逼死孕婦和六歲自閉癥孩子的幼兒園家長博脑，他們覺得自閉癥隨時(shí)就會(huì)暴起傷人憎乙，是社會(huì)的不穩(wěn)定因素票罐，應(yīng)該統(tǒng)一關(guān)進(jìn)精神病院才算妥當(dāng)。

其實(shí)自閉癥的概念是一個(gè)不斷被擴(kuò)展的概念泞边，初期的自閉癥判斷基本指的是“典型自閉癥”该押，即在社會(huì)性和交流能力、語言能力繁堡、儀式化的刻板行為三個(gè)方面同時(shí)都具有本質(zhì)的缺損沈善，才會(huì)被判斷為“自閉癥”，詳細(xì)表現(xiàn)如下：

三者皆具的情況下应媚，自閉癥患者的異常是比較明顯的严沥，基本自理能力都存在困難，也很難融入社會(huì)生活中姜。

但是在后期主要根據(jù)是在臨床上逐漸發(fā)現(xiàn)消玄，很多來就診的患者并沒有這么嚴(yán)重，而僅僅可能是一兩個(gè)方面丢胚，甚至某一個(gè)方面的一項(xiàng)內(nèi)容存在問題翩瓜，夠不上典型自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)，但也很明顯與正常人群有異携龟，所以引入了一個(gè)“自閉癥譜系障礙”這個(gè)概念兔跌，只要具備了“三聯(lián)癥”特征的一部分，就都可以歸納到“自閉癥譜系”的范圍內(nèi)峡蟋，只是問題的嚴(yán)重程度有所差別而已坟桅，比如我們所知道的阿斯伯格綜合癥、自閉癥邊緣蕊蝗、自閉癥疑似仅乓、自閉癥傾向、發(fā)育遲緩等癥狀匿又。

而影視作品中美化的“學(xué)者型自閉癥”（就是某個(gè)領(lǐng)域的天才類型的自閉癥）方灾，其實(shí)是鳳毛麟角的一群建蹄。多數(shù)的自閉癥孩子碌更，都只是比普通孩子能力更弱的一些兒童裕偿，他們或者存在社交障礙，或者存在智力障礙痛单，普通孩子能輕松完成的事情嘿棘，比如邏輯思維，比如精細(xì)運(yùn)動(dòng)旭绒，對(duì)于他們都需要經(jīng)過成百上千次的訓(xùn)練才能做到鸟妙。

但自閉癥也并非都是白癡或者瘋子，他們只是對(duì)很多事情的關(guān)注和理解和我們不一樣挥吵，甚至多數(shù)的時(shí)間重父，自閉癥患者并不喜歡和外界更多接觸，因?yàn)槟抢镉泻芏嗨麄兾窇趾筒涣私獾臇|西忽匈，只有當(dāng)他們覺得被強(qiáng)迫被侵犯被傷害的時(shí)候房午，才可能會(huì)主動(dòng)去攻擊人。

三寶媽最常接到的咨詢就是：我家孩子有這樣那樣的問題丹允，會(huì)不會(huì)是自閉癥郭厌？其實(shí)家長可以根據(jù)上面的這個(gè)判斷標(biāo)準(zhǔn)自行判斷一下，去醫(yī)院檢查目前基本都是評(píng)分雕蔽，按照癥狀的嚴(yán)重程度進(jìn)行評(píng)估折柠，用以判斷孩子各項(xiàng)能力水平的發(fā)育現(xiàn)狀，所以得出的結(jié)論往往不盡相同批狐，有些嚴(yán)格按照典型自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)作為診斷依據(jù)扇售，有些則已經(jīng)引入了譜系的概念。

作為家長贾陷，其實(shí)糾結(jié)的不應(yīng)該是“是自閉癥還是不是自閉癥”的問題缘眶，而應(yīng)該將關(guān)注點(diǎn)放在孩子到底哪個(gè)方面的能力有缺陷，落后多少髓废，如何康復(fù)和干預(yù)的問題巷懈。

二、對(duì)自閉癥群體的關(guān)注與幫助慌洪，我們目前缺失的依然有很多很多……

上面人大代表的幾條提案顶燕，也正是目前自閉癥家庭迫切需要的：加大自閉癥的防治力度、普及自閉癥相關(guān)知識(shí)冈爹、減輕自閉癥家庭負(fù)擔(dān)涌攻，幫助自閉癥兒童融入社會(huì)。而每一件事频伤，需要做的工作都很多恳谎，實(shí)現(xiàn)的路程，目前看來都很長……

1、關(guān)于自閉癥的防治因痛。

前文已經(jīng)說到婚苹，關(guān)于自閉癥的致病因素，目前依然無法確定鸵膏。

但可以肯定的是膊升，自閉癥的問題發(fā)現(xiàn)的越早，干預(yù)的越早谭企，對(duì)患兒的預(yù)后效果越好廓译。

所以在全社會(huì)的范圍內(nèi)，普及自閉癥的相關(guān)知識(shí)债查，普及嬰幼兒發(fā)育進(jìn)度檢查和測(cè)評(píng)非区，是國家和醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須要做的事情。

落實(shí)到每一個(gè)家庭盹廷，則是父母一定要從孩子出生開始院仿，密切關(guān)注孩子的發(fā)育水平，參照兒童標(biāo)準(zhǔn)發(fā)育進(jìn)度進(jìn)行對(duì)照速和，學(xué)習(xí)科學(xué)的育兒及早期教育知識(shí)歹垫，尤其是早產(chǎn)兒等高危兒童，一旦發(fā)現(xiàn)有進(jìn)度異常颠放，盡早進(jìn)行科學(xué)干預(yù)排惨。

2、關(guān)于減輕自閉癥的家庭負(fù)擔(dān)碰凶。

國家目前已經(jīng)有針對(duì)自閉癥家庭的補(bǔ)助項(xiàng)目暮芭，之前三寶媽也在文章中提過，已經(jīng)被確診的自閉癥兒童持診斷證明或殘疾證（各地的標(biāo)準(zhǔn)不一）欲低，去當(dāng)?shù)卣付C(jī)構(gòu)做康復(fù)辕宏，每年可以申請(qǐng)一定金額的補(bǔ)助，自己需要負(fù)擔(dān)的金額大大降低（政府指定機(jī)構(gòu)的康復(fù)費(fèi)用本身也不高）砾莱，算是給自閉癥家庭的一項(xiàng)非常貼心的福利瑞筐。

但很大的問題是，目前正規(guī)的康復(fù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)重不足腊瑟，尤其是二三線城市以下包括鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村的家庭聚假，很難找到一個(gè)正規(guī)的、科學(xué)的闰非、負(fù)責(zé)任的康復(fù)機(jī)構(gòu)膘格；

然后是特教學(xué)校和融合類學(xué)校的嚴(yán)重不足，甚至連十分之一的患兒覆蓋率都不到财松；

最后是成年自閉癥的安置方式方法缺失瘪贱，對(duì)于不同類型的自閉癥患者，如何讓他們?cè)诔赡曛竽艿玫酵咨频恼疹櫍行┛梢詮氖乱恍┖唵涡袠I(yè)菜秦，但能收容的企業(yè)太少其徙，有些完全不能自理的在親人離世之后如何安置？都是急于解決的問題喷户。

還有一點(diǎn)是，關(guān)于自閉癥家庭面臨的困難访锻，不僅僅是經(jīng)濟(jì)上的褪尝，還有精神上的。所有的自閉癥家庭期犬，都要面臨極大的精神壓力河哑，包括相關(guān)診斷康復(fù)干預(yù)知識(shí)來源的匱乏、社會(huì)的歧視與排斥龟虎、家庭成員之間的意見相左璃谨、孩子康復(fù)進(jìn)程的漫長與反復(fù)、無處傾訴的沮喪與絕望……他們?nèi)狈﹃P(guān)愛的機(jī)構(gòu)鲤妥，缺乏抱團(tuán)的組織佳吞，甚至缺乏溝通與傾訴的對(duì)象……

（每次有人來跟三寶媽聊孩子的問題，我都會(huì)深深的體會(huì)到這些家長的迫切棉安、焦慮底扳、不知所措……對(duì)他們來說，可獲得信息的渠道太少贡耽，可溝通交流的對(duì)象太少衷模，可答疑解惑的權(quán)威太少……）

3、關(guān)于自閉癥兒童融入社會(huì)的問題蒲赂。

這是最任重道遠(yuǎn)卻最能從根本上解決問題的一步阱冶。

但目前的現(xiàn)狀真的是……連起步都幾乎沒起來。

先從融合教育說起：

這幾年國家確實(shí)在逐步倡導(dǎo)融合教育滥嘴，民間也有一些打著融合旗號(hào)的學(xué)校興起木蹬。但在三寶媽看來，融合這件事若皱，一定是要站在國家角度届囚，全社會(huì)參與的角度上去做的，主要因?yàn)閹c(diǎn)原因：

首先是尖，自閉癥譜系兒童眾多意系，接近1:50的比例，民間融合機(jī)構(gòu)根本吸納不了這些數(shù)量的孩子饺汹。

其次蛔添，所謂融合，就是要真正融入學(xué)校，融入社會(huì)迎瞧，讓孩子真正接觸夸溶、接受、適應(yīng)社會(huì)環(huán)境及生活凶硅，讓譜系孩子真正走入普通的學(xué)校缝裁，去適應(yīng)普通學(xué)校的生活。

再次足绅，民間融合學(xué)校良莠不齊捷绑，有些固然是一片赤誠在做好事，也有些純粹是抓住了家長的焦慮為自己謀利氢妈，沒有國家的監(jiān)管狭姨，家長們很難去分辨违施。

最后取募，只有國家真正把融合教育放在心上不皆，才能保障配套的相應(yīng)制度和人員的完善，現(xiàn)在好的特教老師真的是太少太少了加缘，如果全部流入民營機(jī)構(gòu)鸭叙，那我們的普校融合之路就更遙遙無期了。

雖說目前的九年義務(wù)教育不能拒絕任何一個(gè)孩子入學(xué)拣宏，但是即便是軒轅這種高功能的孩子递雀，在入學(xué)之路上也經(jīng)歷了兩次勸退，校方都很委婉的問我是否可以將孩子轉(zhuǎn)去特殊學(xué)校蚀浆∽撼蹋可以想見其它功能再弱一些的孩子，真的是無處可去市俊。

其實(shí)很多譜系孩子杨凑，在經(jīng)過康復(fù)之后，完全可以進(jìn)入普校學(xué)習(xí)摆昧，但也會(huì)存在一些問題撩满，比如成績跟不上以及和其它孩子的相處問題，這些都需要國家和學(xué)校去考慮绅你，如何引導(dǎo)普通學(xué)生和譜系學(xué)生相處伺帘，如何區(qū)分課程難度讓譜系孩子也能學(xué)到知識(shí)，而目前我們看到這一切基本都是空白的……

外界群體對(duì)于自閉癥的態(tài)度也都是“看上去很美”忌锯，基本都保持著“看新聞看報(bào)道可以理解同情接受伪嫁，但千萬不要出現(xiàn)在我身邊

”的態(tài)度，去問問那些普通孩子的家長偶垮，是否愿意在自己孩子的班級(jí)接受一個(gè)譜系孩子张咳，估計(jì)大部分是不同意的：

擾亂課程秩序怎么辦帝洪？

攻擊別人怎么辦？

拖慢老師教學(xué)進(jìn)度怎么辦脚猾？

給班級(jí)整體形象抹黑怎么辦葱峡？

讓我家孩子學(xué)回來一堆怪毛病怎么辦？

………………

所有這些政策的落實(shí)龙助，這些觀念的轉(zhuǎn)變砰奕，都不是一朝一夕的事情，而這些星星的孩子提鸟，卻無法等待的在成長军援，這些星星的家庭，依然無助的在悲傷……

真心的希望沽一，對(duì)自閉癥家庭的關(guān)注，不僅僅在4月2日漓糙。

星星的孩子铣缠，離我們每個(gè)人都并不遙遠(yuǎn)，期待獲得我們更多的理解和幫助……

我是三寶媽媽心經(jīng)昆禽，謝謝你的關(guān)注蝗蛙。