? ? ?
? ? ? 有啥別有病，沒啥別沒錢攀细。
? ? ? 如今的我，對這句話深以為然爱态。
? ? ? 我原來的生活算不上特別優(yōu)質(zhì)，但也是小康水平境钟，孩子不滿一歲我做了單親媽媽锦担，好在孩子出生前我一直努力工作，手里稍微有些積蓄慨削，離婚后一線城市的一套96平米的房子判給了我洞渔，變現(xiàn)后我在老家的小城市買了一個(gè)140平米的房子，還有不少的余款可以提升生活質(zhì)量缚态。我們的吃穿住行不是最好的磁椒，但也不算差，再加上這些年自己一直努力工作玫芦，生活質(zhì)量也在逐年提升浆熔。
? ? ? 然而，天有不測風(fēng)云桥帆。孩子被確診為白血病的時(shí)候我心中除了恐懼医增、害怕還有無措和壓力慎皱。面對病情給孩子帶來的痛苦充滿著不安，同時(shí)又懼怕死神奪走自己的孩子叶骨，一面還擔(dān)心著自己抉擇出錯(cuò)茫多，耽誤孩子的醫(yī)治進(jìn)程。
? ? ? 我也清楚地知道所有的擔(dān)心害怕都解決不了問題忽刽，此刻能為孩子做的天揖，就是配合醫(yī)生給孩子治療。
? ? ? 錢準(zhǔn)備好跪帝，不要因?yàn)橘M(fèi)用不夠耽誤治療才是最該做的今膊。
? ? ? 自古人說“盡人事，聽天命”歉甚。
? ? ? 意思是盡人最大的努力把事做好万细，無論結(jié)果如何都坦然接受。
? ? ? 而作為一位母親纸泄，所謂的“最大”對于她來說誰又能夠想象赖钞？應(yīng)該是終其所有，或者生命聘裁！
? ? ? 因?yàn)椋?/p>
? ? ? 她只能接受一種結(jié)果雪营，
? ? ? 她的孩子健康地活下去。
“我們沒花多少衡便，到現(xiàn)在一年啦献起，我們報(bào)銷下來自己才花了七十多萬×蜕拢”
? ? ? 剛到天津谴餐，在急診的輸液室里和病友家屬聊起來治病的花費(fèi)，她輕描淡寫呆抑。這個(gè)“才”著實(shí)把我驚到了岂嗓，七十多萬在我們老家可以買一套100多平米的房子了，而常年陪爸媽進(jìn)出醫(yī)院鹊碍，花費(fèi)最多一次也是爸爸開顱手術(shù)厌殉，花了28000元。我拿著十萬塊錢來天津血研所侈咕，想著真的就算得什么大病十萬應(yīng)該夠了公罕，聽病友這么說，腦袋又是一陣懵耀销。而后一年的治療中發(fā)現(xiàn)醫(yī)院里的醫(yī)藥費(fèi)只是一部分花銷楼眷，還有日常的其他很多花費(fèi)也不少，病人吃的無菌高壓飯一天三餐要200元；自費(fèi)購買靶向藥一盒70000吃14天摩桶；找人給孩子獻(xiàn)血小板桥状，一個(gè)單位要支付給獻(xiàn)血者800元，400毫升紅細(xì)胞1000元硝清，而醫(yī)院還照樣會(huì)收取采血費(fèi)辅斟，血小板1500元一個(gè)單位，一個(gè)輸血過濾器要540元芦拿，紅細(xì)胞230元一個(gè)單位士飒；租救護(hù)車平均一次500元；外檢項(xiàng)目前后花費(fèi)接近10萬蔗崎；后期移植出院租房子一個(gè)月6000左右至少租半年酵幕；護(hù)理用的消毒用品則是單價(jià)低總量高的又一項(xiàng)支出。零零總總加起來我?guī)Ш⒆涌床∫荒昊?40多萬缓苛。其中最大的開銷還是醫(yī)藥費(fèi)芳撒。
? ? ? 醫(yī)藥費(fèi)包括住院的醫(yī)療費(fèi)還有院外的檢查和購藥。住院費(fèi)里未桥，有的費(fèi)用在醫(yī)保范圍內(nèi)笔刹，有的不在。我孩子在天津血研所看病總共花費(fèi)36萬多冬耿，報(bào)銷11.9萬多舌菜，自己承擔(dān)24萬多，報(bào)銷比例33.16%亦镶，后期先后又輾轉(zhuǎn)了三家醫(yī)院日月，報(bào)銷比例最高的時(shí)候是58.59%。從天津血研所到現(xiàn)在的北京航天中心醫(yī)院缤骨，前后8次住院爱咬，住院治療發(fā)票金額超過117萬元，目前報(bào)銷了29.6萬元绊起，而就在我們住院中間台颠，老家的醫(yī)保局打來電話，告訴我勒庄，孩子2023年的23萬報(bào)銷限額已經(jīng)達(dá)到。不可以再報(bào)銷了瘫里，只能走政府的補(bǔ)充大病保險(xiǎn)实蔽，報(bào)銷比例會(huì)更低。而院外檢查和購藥是完全自費(fèi)的谨读，PET-CT一次9000元局装，基因免疫篩查一次1900元，一盒靶向藥42片70000元，院外放療兩天30000元……
? ? ? 低概率事件對于局外人來說就是一個(gè)數(shù)字铐尚，但發(fā)生在當(dāng)事人身上就是絕對值拨脉。
? ? ? 白血病的患病率是十萬分之三，而新生兒腦積水的患病率是千分之一宣增，我孩子出生就患有外圍性腦積水玫膀，誰曾想如今他又患上了白血病，這么算來我孩子被一億分之三的概率砸中了爹脾。
? ? ? 也正是基于他出生時(shí)的身體狀況帖旨，保險(xiǎn)公司拒絕承保孩子的任何醫(yī)療保險(xiǎn)，沒有商業(yè)保險(xiǎn)做補(bǔ)充灵妨，對于漫長的治療和高昂的費(fèi)用解阅，我想到的是把房子變現(xiàn)，病友告訴我還有一個(gè)平臺(tái)可能有幫助泌霍，叫做“水滴籌”货抄，是一個(gè)籌款平臺(tái)。我又在網(wǎng)上找了好幾家慈善機(jī)構(gòu)一一咨詢朱转，最后只有中國紅十字會(huì)“小天使基金”和中華慈善總會(huì)對未滿18歲的白血病患者有相應(yīng)救助蟹地，可以遞交相關(guān)申請。
? ? ? 總之能想到的肋拔，聽說的籌款方法我都用盡了锈津。
房產(chǎn)變現(xiàn)
? ? ? ? 所有的籌款工作幾乎是同一時(shí)間進(jìn)行的，抵押房子是最快的方法凉蜂，可以一次拿到足夠的錢琼梆。因?yàn)槲乙谔旖蚺愫⒆涌床∷晕形业谋淼茉诶霞业墓C處做了一份視頻委托，辦出來四份委托公證書窿吩，委托我表弟幫忙做所有抵押的事務(wù)茎杂，但辦理抵押時(shí)才發(fā)現(xiàn)抵押房產(chǎn)不是按照市場價(jià)走的，而是根據(jù)稅務(wù)評估出的價(jià)格乘以80%作為最高放款上限纫雁，這樣一來我的房子抵押換來的錢不夠孩子看病用的煌往，于是我開始張羅著賣房子。把賣房信息放到中介轧邪，放到物業(yè)刽脖，放到小區(qū)業(yè)主群里，前前后后也有不少人來打聽或者來看房子忌愚。
? ? ? 從2022年的九月底開始出售曲管，等待10個(gè)月的時(shí)間，我和孩子一起住了十年的房子在2023年的8月賣給了別人硕糊。
? ? ? 我們終于有足夠的錢繼續(xù)治療了院水！
? ? ? 有錢看病是件讓人高興的事腊徙，但從此不知道家在哪個(gè)方向，難免心底泛酸檬某。
? ? ? 記得2023年1月回家的時(shí)候撬腾，房子還沒有被賣掉，但我已經(jīng)開始做搬家的準(zhǔn)備了恢恼。每天除了陪孩子去聽“心身互動(dòng)”課程民傻，其他的時(shí)間就是在家收拾東西。
? ? ? 首先是清理厅瞎，把那些我認(rèn)為“有毒”物品該扔的扔饰潜，能賣的賣，這些東西都是我認(rèn)為可能和孩子疾病有關(guān)的東西和簸，比如廚房用的所有塑料餐具和容器彭雾，帶有涂層的鍋，孩子臥室的床墊锁保，枕頭薯酝，鋪的，蓋的爽柒，還有家里所有非實(shí)木的家具吴菠。
? ? ? 第二步每個(gè)房間的東西做集合歸類，把臨時(shí)回家用不著的東西全部集中放好浩村，房子什么時(shí)候賣掉做葵，賣掉前孩子出院后有可能還要回來住，所以把下次回家生活的必需品都各自歸放好心墅，所有的食物都要再清理一遍酿矢，在家住了兩個(gè)月，最后把冰箱和儲(chǔ)物間徹底解放出來怎燥，因?yàn)楹⒆又荒艹援?dāng)天采買的食物瘫筐。
? ? ? 接下來是重新篩選所有的紀(jì)念品。數(shù)量上盡量壓縮铐姚，選擇對我更有積極意義的物品留下策肝。這樣可以減少接下來漂泊不定的生活減少些負(fù)擔(dān)。
? ? ? 這是一個(gè)讓人特別糾結(jié)的過程隐绵。面對承載回憶的物件之众，扔不掉的是物件本身，也扔不掉保存它們這么多年的用心良苦依许，更扔不掉這些老物件陪我一起走過的時(shí)光酝枢。有我三歲時(shí)媽媽給買的洋娃娃，有我幼兒園時(shí)候做的布貼畫悍手，還有我高中畢業(yè)時(shí)的同學(xué)留言冊……
? ? ? 更多的是我保留下來的與孩子有關(guān)的東西帘睦，他出生時(shí)醫(yī)生戴在他手腕上的腕帶，那時(shí)他還沒有自己的名字坦康；還有他學(xué)走路用的小雞木推車竣付，扶手的位置已經(jīng)被他可愛的小手摸變色了；他學(xué)走路時(shí)穿的第一雙小布鞋滞欠，上面印著維尼小熊古胆，他小小的胖腳丫在鞋墊上壓出來的小小的凹坑還隱約可見；他幼兒園背的小書包筛璧，手提帶的位置上還繡著他的名字逸绎；他給媽媽送的第一張賀卡，上面歪歪扭扭寫著夭谤，祝媽媽三八節(jié)快樂……
? ? ? 一邊收拾我一邊流淚棺牧，分明回憶里都是孩子最可愛的樣子，為什么這樣傷心呢朗儒？我仔細(xì)尋找答案颊乘，那應(yīng)該是在懷念從前平靜的日子吧，也是對幸福時(shí)光的一種特別渴望醉锄。
? ? ? 但即使找到了答案還是會(huì)流淚乏悄。
機(jī)構(gòu)救助
? ? ? 中國紅十字會(huì)是我找的社會(huì)救助組織里最靠譜的一家救助機(jī)構(gòu)。
? ? ? 我先后找過10家救助機(jī)構(gòu)恳不，包括919緊急救助檩小，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)，中華慈善總會(huì)烟勋，富亞兒童希望基金會(huì)规求，天津凱爾翎基金會(huì)，內(nèi)蒙古鄉(xiāng)村振興局神妹，中華愛心基金會(huì)颓哮，格列衛(wèi)全球患者救助項(xiàng)目組，神華白血病救助基金還有中國紅十字會(huì)鸵荠。有的只提供白血病患者在北京就醫(yī)過程中的住宿幫助冕茅，有的只針對分型為M3的患者，有的只救助輕癥患兒蛹找，有的項(xiàng)目已經(jīng)停止救助姨伤，最后只有中華慈善總會(huì)和中國紅十字會(huì)愿意對我的孩子施與救助。中國紅十字對于18歲以下的化療和移植的患者有不一樣的救助金額庸疾，3－5萬乍楚，化療3萬，移植5萬届慈。需要提供病例首頁和中國紅十字會(huì)的相應(yīng)表格填寫完整徒溪。還要孩子的近期照片一張忿偷。資料要真實(shí)紙質(zhì)版，交到孩子戶口所在地的紅十字會(huì)辦公室臊泌，但由于我孩子還未移植鲤桥，目前沒辦法申請。申請后紅十字會(huì)審批符合條件的患兒給予救助渠概。
? ? ? 中華慈善總會(huì)的救助是一位好朋友推薦給我的茶凳，他們對于我孩子的救助是3000元的救助款。
? ? ? 社區(qū)臨時(shí)救助是社區(qū)的工作人員主動(dòng)和我提起來的播揪，她幫我申請后贮喧，2023年中秋節(jié)前一天3500元救助款到賬了。
? ? ? 3000元或者3500元在一般人看來都不夠一個(gè)月的生活費(fèi)猪狈，可對于白血病患者而言能買一個(gè)單位的血小板箱沦，和兩個(gè)單位的紅細(xì)胞，那樣就可以安全度過一天罪裹。
? ? ? 此時(shí)饱普，多一塊錢就是多一分希望。
政府救助
? ? ? ? 政府救助就是對“低保戶”的救助状共。
? ? ? ? 這個(gè)申請過程讓我突然認(rèn)識到套耕，這個(gè)社會(huì)是有階層的，而這場大病把我打到了社會(huì)的最底層峡继。
? ? ? ? 我即將成為一名“低保戶”冯袍，申請理由是“因病致貧”。
? ? ? ? 尊嚴(yán)在死亡面前不值得一提碾牌。
? ? ? ? 而在中國現(xiàn)今的社會(huì)保障能力下康愤，很多白血病患者家庭治療到最后都淪為了“低保戶”，可悲的是很多普通上班族為了看病也是負(fù)債累累舶吗，但就因?yàn)樗麄冇幸环葜还軠仫柕墓ぷ髡骼洌蜔o權(quán)申請“低保戶”。政府的救助對于他們而言誓琼，止于一份只解決溫飽的工作检激。
? ? ? 我申請低保戶提供了如下資料:
? ? ? 孩子的診斷證明；
? ? ? 一年來孩子治病的費(fèi)用發(fā)票腹侣；
? ? ? ? 證明為本市市民的戶口本叔收；
? ? ? ? 提交資料后由社區(qū)提交我無財(cái)產(chǎn)和家庭收入低于低保標(biāo)準(zhǔn)的陳述性文件，民政局收到資料后調(diào)查核實(shí)情況的真實(shí)性傲隶。據(jù)說調(diào)查周期是一到三個(gè)月饺律。
? ? ? 9月28號民政局的工作人員已經(jīng)著手調(diào)查。據(jù)說符合條件獲得批準(zhǔn)后跺株，醫(yī)保局的報(bào)銷比例會(huì)自動(dòng)升級复濒，升級后民政局根據(jù)低保戶救助標(biāo)準(zhǔn)把國家醫(yī)保不能報(bào)銷的部分再報(bào)銷80%脖卖，因病致貧的，政府還會(huì)對認(rèn)定為低保戶之前的所有醫(yī)保未報(bào)銷部分報(bào)銷50%－60%巧颈。
? ? ? ? 這于我而言是孩子的救命錢胚嘲！
? ? ? 我的一位好朋友在2023年的夏天幫我每天跑社區(qū)，跑政府洛二，跑民政。他的名字叫毛毛攻锰。
社會(huì)救助
? ? ? 網(wǎng)絡(luò)時(shí)代該有的樣子晾嘶，我在水滴籌的平臺(tái)上看到了！
? ? ? 在這里我也看到了愛的能量娶吞，化作最簡單直接的樣子轉(zhuǎn)到了我孩子輸注的每一滴血漿里垒迂，輸進(jìn)他的身體里，成為連接孩子未來的橋妒蛇。
? ? ? 水滴籌是一個(gè)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)机断，利用網(wǎng)絡(luò)的傳播優(yōu)勢，通過平臺(tái)的控制風(fēng)險(xiǎn)機(jī)制為需要社會(huì)力量救助的大病患者把籌款信息發(fā)布出去绣夺，利用平臺(tái)的支付系統(tǒng)收款吏奸，收取一定的傭金后剩余部分全部轉(zhuǎn)給求助者的醫(yī)院賬戶或者是個(gè)人賬戶。
? ? ? 她的名字很有深意戳粒，叫“水滴籌”集水成河毁涉，對于我娘汞，一位求助的病患家屬，她的意義則是“滴水之恩泊碑，涌泉相報(bào)”。
? ? ? 剛到天津血研所的時(shí)候毯欣，每天急診室外面排隊(duì)就會(huì)有人過來遞名片馒过，仔細(xì)一看是水滴籌平臺(tái)的業(yè)務(wù)員。因?yàn)楫?dāng)時(shí)孩子還沒確診我對一切指向性的人和事都特別抵觸或者說有些反感酗钞，他們的出現(xiàn)就像在詛咒我孩子一樣腹忽，我避之不及。
? ? ? 其實(shí)我早就知道這個(gè)平臺(tái)算吩。
? ? ? 起初知道這個(gè)平臺(tái)是老早以前微信朋友圈里看到別人轉(zhuǎn)發(fā)的籌款信息留凭，一個(gè)個(gè)家庭的困境，一個(gè)個(gè)鮮活生命對健康的渴望那么真真切切地呈現(xiàn)在眼前偎巢，能感覺到當(dāng)事人的痛苦和無助蔼夜，真的不敢相信他們是比小說還真實(shí)的“故事”，而他們?yōu)榱嘶钕氯シ畔伦宰饘懴伦约旱脑庥鲛D(zhuǎn)發(fā)到朋友圈向全世界去乞得憐憫和幫助压昼，也著實(shí)讓我感嘆求冷，到底是難到什么境地才能如此無助地走這一步呢瘤运！
? ? ? 如今，我也成了“故事”里的人匠题，講自己的遭遇和困境拯坟，乞求大家能夠給予滴水之恩。自尊心在那個(gè)時(shí)候已經(jīng)被現(xiàn)實(shí)的困難碾壓成無數(shù)的碎片散落一地韭山，但每接到一份籌款郁季，就讓我看到了對面的每一位愛心人士都在一點(diǎn)點(diǎn)地將我的自尊心撿起來還給我，最后我又找回了那個(gè)完整的自尊心钱磅，這大約就是愛的力量吧梦裂。在籌款的一個(gè)月時(shí)間里我見到了人間最美的顏色。
? ? ? 那是愛盖淡，流動(dòng)在空氣里摩擦出的七色彩云年柠。又暖又溫柔。
? ? ? 我在籌款的那些天眼淚沒有停止過褪迟，別人看了以為我是難過冗恨，而我知道那是感激。最終味赃，在朋友們的轉(zhuǎn)發(fā)和幫助下通過“水滴籌”平臺(tái)籌到了三十萬的愛心善款掀抹，還有很多人知道了我的事情主動(dòng)加了我的微信給我轉(zhuǎn)錢過來。有我二十多年沒有見面的高中同學(xué)洁桌，高中班主任老師渴丸，有孩子的同學(xué)家長，有叫不出名字的鄰居另凌，有十幾年前的同事谱轨，還有許多素未謀面的陌生人。大家除了給我經(jīng)濟(jì)上的幫助還不停地鼓勵(lì)安慰我吠谢，在那種時(shí)候是我流淚最多的時(shí)候土童，一串串的語音留言，一段段的文字信息工坊，我一邊聽著讀著一邊委屈得流淚献汗，好像瞬間有了依靠一樣，要把看病以來不敢流的淚都要流出來一樣王污，想想當(dāng)初聽醫(yī)生冰冷地講我孩子的病情對我說令人絕望的話罢吃，每天被護(hù)士們指責(zé)不懂衛(wèi)生護(hù)理方法，自己像一個(gè)罪人一樣低頭接受昭齐，眼看著孩子孱弱的身體滿心滿腦子都是對不起孩子的那份自責(zé)和內(nèi)疚尿招，現(xiàn)在終于有人愿意安慰我了，那種突然間到來的精神支撐讓我感動(dòng)，給我力量就谜。
? ? ? 今后的日子里我要像他們幫助我一樣去幫助需要幫助的人怪蔑，讓愛流動(dòng)，又暖又溫柔丧荐。
? ? ? 在房子沒有賣掉之前缆瓣，親戚朋友給了我很多幫助，哥哥嫂子虹统、姐姐姐夫弓坞、表弟弟妹、表姐车荔、表妹昼丑，還有一起度過大學(xué)生活的同宿舍的五位閨蜜幫著我把一百多萬的花銷支撐起來。我一邊感激他們一邊感謝命運(yùn)夸赫，將他們送到我生命里成為我艱難險(xiǎn)阻的人生路上最好的伙伴。
? ? ? 就這樣愁錢的同時(shí)在籌錢咖城。
? ? ? 總算沒有耽誤一期期的治療茬腿，現(xiàn)在準(zhǔn)備進(jìn)倉移植了。據(jù)說異基因干細(xì)胞移植的進(jìn)倉押金是35萬宜雀，出倉一切順利大約再花15萬切平，然后就能帶藥出院修養(yǎng)了，在醫(yī)院附近租房子定期復(fù)查辐董，定期調(diào)藥觀察半年就可以回家啦悴品！我手里的錢足夠孩子康復(fù)期的花銷。
? ? ? ? 錢的事兒暫時(shí)解決啦简烘！
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