確診之后就該治療了。對于白血病而言大致有三種治療方法听绳，即化療颂碘，免疫療法，干細(xì)胞移植辫红。
化療顧名思義就是用化學(xué)藥物控制惡性細(xì)胞的生長凭涂，隨著醫(yī)學(xué)研究的深入祝辣，這種療法中對于某些基因突變加入了“靶向藥”的治療贴妻，有效避免了化療藥物對身體健康細(xì)胞的無差別傷害，但對于白血病而言單純依靠化療就可以達(dá)到徹底治愈的分型是非常非常少的蝙斜，醫(yī)生在溝通時(shí)只對急性髓系白血病M3用了“可以徹底治愈”這個(gè)詞名惩，其他分型的治愈結(jié)果他們只給一個(gè)治愈的概率數(shù)值；免疫療法是利用自身的T細(xì)胞大量增生而后去聯(lián)合NK細(xì)胞消滅癌細(xì)胞孕荠。是人為干預(yù)下自身免疫系統(tǒng)的一次大反擊娩鹉，對身體傷害小，但適用的病型很少稚伍，非常局限弯予；干細(xì)胞移植聽起來像一個(gè)外科手術(shù)，而實(shí)際上這個(gè)移植不屬于“手”術(shù)个曙，分為緩解移植和未緩解移植也就是病友們通常所說的“強(qiáng)移”锈嫩，無論是哪種移植治療過程大約分三步，一垦搬，清干凈患者的骨髓呼寸，二，植入健康供者的造血干細(xì)胞猴贰，三对雪，利用藥物作用使植入的造血干細(xì)胞在患者身體里正常工作，生產(chǎn)出健康的血細(xì)胞輸送至全身米绕，達(dá)到治愈疾病的目的瑟捣，全程醫(yī)生不上手，只給輸藥栅干，全程大約25天蝶柿。這項(xiàng)技術(shù)是我遇到的所有醫(yī)生都推薦的，這是他們分析過我孩子的病情認(rèn)為最有把握的一種治療手段非驮。對于這些都是技術(shù)層面的問題交汤。無論哪種治療對于我而言，該怎么做孩子的心里建設(shè)讓他去接受得病的現(xiàn)實(shí)和迎接未知的痛苦才是最大的挑戰(zhàn)。
和孩子溝通前我要先說服自己戰(zhàn)勝內(nèi)心的恐懼芙扎。
如果說我原來對于癌癥的恐懼是來自于“癌癥=死亡”的傳說星岗，那么這一次是真真切切地直視癌癥的可怕，那種恐懼感像心臟旁邊插進(jìn)了一把刀戒洼，沒有當(dāng)即致命俏橘，甚至因?yàn)檫@刀子插得太快我還未感到疼痛，事實(shí)已然形成圈浇。這時(shí)候絕對不敢動一下寥掐，一口氣懸著，一直懸著磷蜀。
從前我只聽說過“化療”這個(gè)詞召耘，而她到底是怎么一回事我一無所知。在天津血研所的急診輸液室里褐隆，我第一次見識了“化療”的威力和可怕污它。在等床位住院的那幾天我?guī)Ш⒆釉诩痹\做對癥治療，見到了許多血液病患者庶弃。每位患者各有各的病態(tài)衫贬，有的閉著眼睛臉色煞白，有的臉色發(fā)綠兩眼框深陷歇攻，目光投過來讓人不由地打冷顫固惯，有的卻和正常人無二，最讓我感到恐怖的是9月10號早晨輸液室遇到的一位小朋友缴守，開始我不知道這孩子是男是女葬毫，頭皮煞白沒有一絲毛發(fā)和血色，眉骨突出卻沒有眉毛斧散，眼皮和頭皮一樣白供常，里面包著深陷的眼球。白色T恤半袖里露出來的手臂沒有一點(diǎn)肌肉和脂肪鸡捐，皮包著骨頭栈暇，像大樹結(jié)瘤一樣又硬又大的肘關(guān)節(jié)顯得突兀，讓我驚嘆從前不起眼的關(guān)節(jié)原來有這么大箍镜，那孩子坐在輪椅上肘關(guān)節(jié)就那么杵在扶手上源祈，橈骨和尺骨間的縫隙隱約可見，另一端連著的手似乎只能看到手指色迂，看不到手掌香缺，一根根的筋從手腕延伸到指甲，甲床也是煞白的歇僧。交談中從孩子?jì)寢尶谥械弥且晃凰哪昙壍男」媚锿颊拧Ｋf話口齒伶俐锋拖，一說話眼珠子滴溜滴溜地轉(zhuǎn)，聲音也好聽祸轮。越和她聊天我越有分裂感兽埃，明明她的思維表現(xiàn)就是一個(gè)正常孩子，但我看到的卻是我從未見過的“人”适袜。這種分裂感讓我不由地害怕柄错，就像誤闖了地獄的門，見到了未知世界的靈魂苦酱。而孩子在與我交談中對于她經(jīng)歷過什么只字未提售貌，談到自己所患的白血病時(shí)她沒有失落，沒有恐懼疫萤，也沒有痛苦颂跨，對生病前的事情她亦是只字未提，就好似她此時(shí)的狀態(tài)是與生俱來的给僵。她和我說她還要再化療一年……
人都成這副模樣了毫捣，病還沒治好详拙，再往后數(shù)365個(gè)日子她怎么承受帝际？不由得我心揪做一團(tuán)。
我孩子在一旁有意無意地聽著饶辙。
而后的幾天又結(jié)識了各種不同病癥的患友蹲诀，他們說病情，聊病程弃揽，談?wù)摶疾「惺芨Γг姑\(yùn)的不公，發(fā)愁治病的救命錢無處籌措等等矿微，這些在我孩子確診后也變成了我們要面對的一個(gè)個(gè)問題痕慢。而我更關(guān)注孩子患病后和治療中的心里變化，那不是一成不變的涌矢，而是會在癌癥的陰影下隨著外界的刺激不斷變化掖举。
起初，我孩子告訴我娜庇，他害怕塔次。
確診后我從談話室回到病房，剛走到門口名秀，孩子的目光就抓住了我励负，從門口到病床前，他一直盯著我匕得，我知道他想從我這里要答案继榆。我沒有隱瞞他，一五一十地告訴他，他得了急性髓系白血病略吨，分型結(jié)果是M5攒发，也叫單核細(xì)胞白血病，要化療加移植才能痊愈晋南，總體大約需要八個(gè)月時(shí)間惠猿，然后就可以回學(xué)校上學(xué)了。孩子聽了之后眉頭輕輕皺了皺眼睛里已全是淚水负间，我將他攬入懷中抱著偶妖，撫摸著他的頭和后背，他越哭越難過政溃，抽泣的聲音越來越大趾访，我讓他哭出來，抱著他讓他哭董虱。同病房的其他兩位患者是年齡在五十歲左右的大姐扼鞋，她們見孩子這樣，也開始安慰孩子愤诱，說著說著她們跟著抽泣起來云头。過了好一會兒大家才平靜下來。我和孩子能平靜地說兩句話了淫半，他告訴我他哭是因?yàn)楹ε隆?/p>
那個(gè)下午窗外是秋天的艷陽溃槐，我們病房卻沒有一絲陽光。
化療第一步科吭，置管昏滴。一根特殊的輸液管，有著血管瓣膜一樣的內(nèi)部構(gòu)造对人，要從患者大手臂的肢靜脈插入體內(nèi)直到第七肋旁邊的靜脈谣殊，這種管路可以在體內(nèi)留置一年，因?yàn)樗腿肷眢w內(nèi)足夠粗的靜脈可以讓血液稀釋化學(xué)藥物的濃度牺弄，將化療藥物對血管的刺激和損壞降到最低姻几。2022年9月15日我的孩子接受置管，一個(gè)叫做“PICC”的特殊裝置從此固定在了他的右手臂猖闪。
化療的具體方案是一位資深的老護(hù)士過來做化療前的宣教時(shí)告訴我的鲜棠，阿糖胞苷+高三尖杉酯堿+阿扎胞苷+升白針。當(dāng)時(shí)我孩子的預(yù)后危險(xiǎn)等級還未評估出來培慌，我著急問她這是什么等級的方案豁陆，她告訴我說:“看這個(gè)方案推斷是低危〕郴ぃ”
幾天后危險(xiǎn)等級評估結(jié)果出來盒音，我孩子的預(yù)后分級是“中伪眵ⅲ”。
護(hù)士宣教說祥诽，化療開始后為了防止并發(fā)癥的發(fā)生譬圣，要求每天用氯已定漱口三到四次，碘伏稀釋后坐浴早晚各一次雄坪，飯菜做好后要連帶餐具放高壓鍋里高壓5分鐘晾涼后入口厘熟，不能吃辛辣刺激腸胃的食物，不能吃容易引起過敏的海鮮维哈，不可以吃無法剝皮的水果绳姨，食物要少糖少鹽少油。照顧病人的陪護(hù)人員要在接觸病人前用免洗消毒液做手部消毒阔挠，和病人要分餐進(jìn)食飘庄，時(shí)刻戴口罩，每天要用酒精消毒液做床旁消毒购撼，凡是病人能夠接觸到的地方都要消毒跪削，包括地面。
9月16日化療第一天迂求，護(hù)士提著一臺機(jī)器固定在我孩子床邊的輸液架子上碾盐，阿糖胞苷需要控速輸注，這臺機(jī)器實(shí)際是一臺精密的泵锁摔，按照設(shè)置好的速度把化療藥勻速泵入患者的靜脈廓旬，高三尖杉酯堿也用這個(gè)機(jī)器控速哼审。接近中午時(shí)間護(hù)士過來在我孩子的肚臍周圍用針頭注射阿扎胞苷谐腰，一共四針，而后要長時(shí)間壓迫止血涩盾，防止淤青十气。下午還會再過來給孩子的三角肌附近用針頭注射升白針。打這個(gè)針是最疼的春霍，孩子忍著疼直哼哼砸西，我卻慶幸他十五歲的年紀(jì)受這個(gè)罪總是要比三四歲的孩子好受一點(diǎn)，因?yàn)樗肋@個(gè)疼是為了治他的病址儒。對于治療而言患者內(nèi)心接受了現(xiàn)實(shí)芹枷，勇敢面對困難和疼痛才能最大限度地配合醫(yī)生完成治療計(jì)劃，達(dá)到治愈目的莲趣。在別無選擇的時(shí)候必須義無反顧鸳慈。
10月2號首次化療結(jié)束，白細(xì)胞5.09喧伞，血紅蛋白67走芋，血小板2绩郎。10月17日骨穿檢查骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)圖文報(bào)告結(jié)果原始血細(xì)胞46.5%，流式細(xì)胞報(bào)告結(jié)果翁逞，異常髓系原始細(xì)胞占有核細(xì)胞17.41%肋杖，表達(dá)CD34、CD13挖函、DfN為CD117++HLA-DRdimVD38dim状植；早幼粒細(xì)胞占有核細(xì)胞的24.65%，比例增高怨喘∏诚簦基因檢測未做。
第一次化療未緩解（NR）哲思，這是后來我在病例檔案中看到的洼畅，而當(dāng)時(shí)醫(yī)生沒有告訴我實(shí)際的結(jié)果，手機(jī)里也查不到骨穿結(jié)果棚赔，每次問化療結(jié)果如何帝簇，管床大夫總是閃爍其詞，當(dāng)時(shí)不知道原因靠益，我內(nèi)心是有些反感她的丧肴，為什么病人的病情不能清清楚楚說明白給我們呢？等我知道結(jié)果后回想當(dāng)時(shí)她那樣做應(yīng)該是不知如何向我開口說出實(shí)情胧后。
10月18日血常規(guī)白細(xì)胞1.44芋浮，血紅蛋白62，血小板17壳快，中性粒細(xì)胞絕對值0.43纸巷，第二次化療開始，方案變作阿糖胞苷+高三尖杉酯堿+口服維奈克拉28天+升白針眶痰。11月16日療程結(jié)束瘤旨，11月15日血常規(guī)白細(xì)胞2.77，血紅蛋白67竖伯，血小板180存哲，中性粒細(xì)胞絕對值0.95，11月18日骨穿檢查骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)圖文報(bào)告中原始血細(xì)胞0%七婴，臨床基因擴(kuò)增報(bào)告中目的基因WT1數(shù)值2.64%祟偷，參考值為大于2.5%為有陽性。流式細(xì)胞報(bào)告結(jié)論是未見異常髓系表型打厘。
第二次化療成功緩解（CR）修肠，謝天謝地總算緩解了！
雖然孩子從11月7日開始大量脫發(fā)婚惫，但沒有其他不良化療反應(yīng)氛赐，對于超出參照值的基因定量結(jié)果我多少有些在意魂爪，好在流式細(xì)胞報(bào)告完全轉(zhuǎn)陰。
11月25日第三次化療開始艰管，當(dāng)天血常規(guī)白細(xì)胞4.68滓侍，血紅蛋白109，血小板385牲芋，中性粒細(xì)胞絕對值4.14撩笆，化療方案同第二療程一致，12月12日因孩子發(fā)高燒39.9度缸浦，醫(yī)生讓停止口服維奈克拉夕冲，化療暫停。12月13日血常規(guī)白細(xì)胞0.11裂逐，血紅蛋白58歹鱼，血小板9，中性粒細(xì)胞0.01卜高，1月3日骨穿檢查弥姻，骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)圖文報(bào)告中原始血細(xì)胞占比為0%，臨床基因擴(kuò)增報(bào)告中目的基因WT1占比0.78%掺涛，流式細(xì)胞報(bào)告結(jié)論是未見異常髓系表型庭敦。1月3日血常規(guī)白細(xì)胞4.47，血紅蛋白72薪缆，血小板67秧廉，中性粒細(xì)胞絕對值3.27。
第三次化療維持治療有效（CR）拣帽，知道結(jié)果后我告訴孩子疼电，他說他特別開心，一天也不想在這個(gè)醫(yī)院待下去了诞外，要趕緊回家澜沟。
其實(shí)我知道孩子是想趕緊回到他原來的正常生活。
2023年1月3日出院峡谊，暫時(shí)休息。移植科要求最晚1月30日回移植科做移植前的化療刊苍，接移植進(jìn)艙準(zhǔn)備既们。
我們沒有照做。
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