2018年11月28日，第二屆國際人類基因組編輯峰會按議程召開“人類胚胎編輯”的專題討論會日裙。沒按議程吹艇，會務(wù)組給賀建奎及其研究開設(shè)了專場討論。足見國際學(xué)術(shù)界對此事件的重視程度昂拂。
仔細(xì)看了專場討論會賀建奎的發(fā)言受神、專家提問及賀建奎的回答。很惶恐格侯。這里只對劉如謙教授的提問和賀建奎的回答抒發(fā)點(diǎn)感想鼻听，因?yàn)閯⒔淌诘膬蓚€(gè)問題都是這次人類胚胎編輯事件的關(guān)鍵性問題，賀建奎的回答也能昭示他做這件事的動機(jī)及其行事原則联四。
劉如謙教授的第一個(gè)問題：首先我不覺得這背后有未滿足的醫(yī)學(xué)需求撑碴。父親雖然是HIV攜帶者，但通過清洗精子朝墩，已經(jīng)可以產(chǎn)生不受感染的胚胎醉拓。請你解釋一下對于這幾名特定的患者來說，存在什么未滿足的需求鱼辙？
這問題的內(nèi)涵是廉嚼，賀建奎用基因編輯的是健康胚胎，有什么醫(yī)學(xué)理由對其進(jìn)行編輯倒戏？
正如筆者在文章《明稱基因編輯抗艾怠噪，實(shí)是無法無天做惡》中所說的，HIV感染的父親杜跷，和未感的母親傍念，完全可以生出健康的嬰兒。即使是父母都是感染者葛闷，通過預(yù)防性阻斷憋槐，也可以生出健康嬰兒。冒巨大風(fēng)險(xiǎn)做基因編輯實(shí)屬多此一舉淑趾。
能產(chǎn)生不受感染的胚胎阳仔，也就能在健康母體孕育成健康嬰兒。那么扣泊，對胚胎或生育健康嬰兒這個(gè)目的來講近范，都沒有未滿足的醫(yī)學(xué)需求嘶摊。無需求卻對其編輯，結(jié)果是生出了非正常评矩、不確定健康的嬰兒叶堆。那么這到底出于什么理由，欲達(dá)到什么目的斥杜？這是此項(xiàng)研究最令人不解之處虱颗。
劉教授的第二個(gè)問題：這些基因編輯的決定來自患者本身，而不是科學(xué)界蔗喂。我在想忘渔，整件事件里，科學(xué)家和醫(yī)生群體的職責(zé)體現(xiàn)在哪里弱恒？為什么是患者自己辨萍，而不是我們做出應(yīng)不應(yīng)該做基因編輯的決定棋恼？
我們都有最起碼的認(rèn)知返弹，到醫(yī)院看病，要聽醫(yī)生的爪飘，否則我們就不去醫(yī)院义起，不找醫(yī)生看病了。診斷治療出現(xiàn)錯(cuò)誤师崎，醫(yī)生也不會推卸責(zé)任默终，說是患者自己做的診斷和治療決定。這不和理法犁罩，也羞于啟齒齐蔽。
劉教授的問題有兩層含義，一是為什么會由患者來決定做基因編輯床估，而不是醫(yī)生含滴？在沒有任何醫(yī)學(xué)需求的情況下，為什么患者選擇做他并不了解的丐巫、專業(yè)性如此強(qiáng)的基因治療谈况，獲得基因異常的孩子，帶給孩子終身極大的風(fēng)險(xiǎn)和不確定性递胧，而醫(yī)生沒有阻止碑韵？二是醫(yī)生應(yīng)該評估選擇帶來的風(fēng)險(xiǎn)和收益，在患者對此項(xiàng)技術(shù)不可能深刻了解缎脾，存在巨大風(fēng)險(xiǎn)收益失衡祝闻，或?qū)?shí)施此項(xiàng)操作的長遠(yuǎn)風(fēng)險(xiǎn)無法預(yù)見時(shí)，醫(yī)生是否做了深入解釋遗菠，如實(shí)告知了患者联喘，并作出符合專業(yè)技術(shù)和倫理的決定屉栓？
這是從職業(yè)角度必須為患者考慮的問題。綜合兩方面耸袜，是不是醫(yī)生懷有其他目的友多，突破醫(yī)學(xué)和倫理限制，做了決定堤框，而面對現(xiàn)實(shí)時(shí)卻把這巨大的壓力和責(zé)任推給患者域滥？
我們看看賀建奎如何回答。
賀建奎：為什么說CCR5的編輯是未滿足的需求蜈抓？我覺得這不是給特定的患者启绰，而是對于整個(gè)HIV感染群體的。目前我們還沒有HIV疫苗沟使。我也和一些患者談過委可，有些患者的村莊里，30%的人都感染了艾滋病腊嗡。事實(shí)上着倾，我對我們的成果感到自豪。對于這個(gè)孩子燕少，她能對HIV病毒產(chǎn)生免疫力卡者。我會更加努力地工作，終身為她們負(fù)責(zé)客们。
我的惶恐就來自這寥寥數(shù)語的回答崇决。
賀教授沒有考慮這些孩子，沒有考慮她們是否有需求底挫。他說這不是給特定的患者恒傻，而是對于整個(gè)HIV感染群體的。這對本可以正常健康建邓，被編輯成缺失CCR5受體的嬰兒盈厘，的確是沒有醫(yī)學(xué)需求，這么做不是為了她們涝缝，也不是為了她們的父母扑庞，是為了HIV感染群體。這回答真的非常高大尚拒逮，也非常震撼罐氨。
對價(jià)值多少、高低的取舍滩援，可能永遠(yuǎn)存有爭議栅隐，但每個(gè)人都沒有權(quán)利用自己的價(jià)值觀綁架別人。面對這樣的動機(jī)，誰還能有什么正常的疑問租悄，就是有谨究，也都顯得渺小而沒任何意義。
對他為什么沒有做出決定泣棋，任由患者自行選擇做基因編輯這個(gè)問題胶哲，未見到他的正面回答。但在回答其他學(xué)者提問時(shí)潭辈，他提及是患者的意愿鸯屿。我不猜測這不和理法的說法能否被廣泛接受。
誰能代替未來出生的孩子做這樣的決定把敢，誰做了這個(gè)決定寄摆？在那樣的動機(jī)下，我們是否還需要知道這問題的答案修赞？我們也不妄加猜測這個(gè)事件會讓誰受益最大婶恼，是誰可能在爭奪世界第一的執(zhí)念下做了違逆。但從“不是給特定的患者柏副，而是對于整個(gè)HIV感染群體的”的回答勾邦，我們能判斷出有人在決策中的起了決定性作用。也許他在實(shí)驗(yàn)室里做實(shí)驗(yàn)時(shí)搓扯，征詢了那一對還是胚胎細(xì)胞的兩姐妹是否愿意冒失去健康的風(fēng)險(xiǎn)检痰，終身成為他的試驗(yàn)品包归。不知道他得到了怎樣的回答锨推，在實(shí)際操作時(shí)是否有過一絲的手軟或猶豫。
人格和需求決定動機(jī)公壤，自我實(shí)現(xiàn)須在行為準(zhǔn)則下獲得群體認(rèn)可换可。所以，一個(gè)醫(yī)務(wù)工作者厦幅，要有健全的人格和健康的心理需求沾鳄，須遵守符合社會和職業(yè)的的行為準(zhǔn)則，只有這樣确憨，才是真正為患者服務(wù)译荞，才配得上天使稱號，才能實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值休弃。賀教授的回答讓我們了解了他的動機(jī)和原則吞歼。不知道討論結(jié)束那一刻，他是否感到了如釋重負(fù)的輕松塔猾。
至此，抒發(fā)的感想也該結(jié)束了尿褪，但腦子還是平靜不下。
想起澳大利亞臭名昭著的罪犯亞歷山大得湘，根據(jù)他真實(shí)故事改編的電影《范迪門斯地》杖玲，一群饑寒交迫、窮途末路的逃獄者決定殺死今膊，吃掉同伴，以期余者能度過難關(guān)恕刘，換得生機(jī)。這個(gè)不得不為群體考慮的辦法讓所有人無法反對含蓉，但誰來決定殺死誰，吃誰差油？電影呈現(xiàn)了叢林法則導(dǎo)向的結(jié)果。
在人為流產(chǎn)都視為非法的國度妆偏，此事注定引起軒然大波铲汪。但無論多大的浪濤，在歷史的長河里都將終歸平靜。文明站在河岸邊從未停歇戰(zhàn)斗勺择，回頭看看昆码，河面上冠冕堂皇被犧牲的還是層層疊疊旧噪。也許，多年以后在整飭過的河岸邊散步的新人米母，對不遠(yuǎn)處深埋土丘下的舊事再無記憶和顧憐绊起。
感覺有些冷萧落，我蜷縮在被窩中陨倡，輸完這些文字蜜唾，伸手關(guān)掉了臺燈，把自己沉浸到深夜靜謐的黑暗中货抄。似睡夢中，聽到那個(gè)熟悉的聲音又在說終身愛我藤为，此刻我冷戰(zhàn)的心卻沒有一雙溫暖的手捧起……
