身體的疾病能得到同情，但大腦的疾病卻常常被恥笑留攒。
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ——喜劇演員茹比.韋克斯
昨晚看奇葩大會煤惩，一名叫阿培的女生分享了一種病癥，叫發(fā)作性睡病炼邀。她自己就是發(fā)作性睡病的患者魄揉，但在他們?nèi)ψ永锊贿@么叫，他們互稱“覺主”拭宁，演講時洛退，她穿了一件T恤，上面印著“我請你睡覺”的字樣杰标，這是他們做的公益行動兵怯。
突然想起春節(jié)時，聽Bottledream創(chuàng)辦人分享時腔剂，穿的就是這樣一件T恤媒区，不知道的人還以為他在耍流氓這也告訴我們不能去看文字與現(xiàn)象，而是要去看背后的故事掸犬。之前有聽過這種病袜漩，但沒在意，也沒深入去了解湾碎。
看了節(jié)目后宙攻，在百度百科搜“發(fā)作性睡病”的介紹：
發(fā)作性睡病（narcolepsy）是一種原因不明的慢性睡眠障礙介褥，臨床上以不可抗拒的短期睡眠發(fā)作為特點(diǎn)座掘，多于兒童或青年期起病递惋。往往伴有猝倒發(fā)作、睡眠癱瘓雹顺、睡眠幻覺等其他癥狀丹墨，合稱為發(fā)作性睡病四聯(lián)癥廊遍。發(fā)作性睡病一詞嬉愧，由Gelineau于1880年首創(chuàng)，因此本病又稱Gelineau綜合征喉前。
演講中没酣，阿培提到國內(nèi)目前有70多萬患者，確診的不過5千多人卵迂。發(fā)病率1/2000裕便，就是說兩千個人里邊有一個是發(fā)作性睡病。不了解的人會以為他們的貪睡是因為懶见咒，卻不知它有可能是一種病偿衰，有些人由于發(fā)作性睡病，失去了學(xué)業(yè)改览、失去了工作下翎、甚至失去了生命
他們可能跑步、開車宝当、聊天视事，都會突然睡著。這些無征兆的發(fā)病確實會給他們的生活帶來很多障礙庆揩。
接觸心理學(xué)這些年俐东，也了解不同的病癥：抑郁癥、焦慮癥订晌、強(qiáng)迫癥虏辫、社交恐懼癥等。先天生理性的有：自閉癥锈拨、多動癥砌庄、唐氏綜合征、漸凍人等推励，還有一些也容易被淪為邊緣人的群體：LGBT等
這類人群在現(xiàn)實生活中鹤耍，我都或多或少已經(jīng)接觸過，也不足為其验辞，因為當(dāng)你以一顆開放的心去看待稿黄、理解、包容這一切時跌造，你會發(fā)現(xiàn)杆怕，即使再罕見的病癥族购，在這個世界中，都能找到同類人陵珍。
而這種同類人的團(tuán)體力量是巨大的寝杖，因為這些人在社會中本身是少數(shù)人大家再能聚到一起，就如同失散多年的至親互纯，能夠相互了解彼此瑟幕。
給這些群體命名，我個人覺得并不是病理性的區(qū)分留潦，更多是可以讓人們有一個判斷如果人們能對自己的癥狀有更透徹的了解只盹，就能對自己有深一層的接納與諒解。
以前在杭州的課程中兔院，就有接觸到學(xué)員她孩子是唐氏綜合癥殖卑，他們那些家長們建立了一個媽媽會，共同支持前行坊萝。還有像孵稽，在國外國內(nèi)都有AA（戒酒互助會），這些團(tuán)體都是很棒的社會支持十偶。身邊有認(rèn)識的Les（女同志）菩鲜，也是在某個工作坊，她跟我說扯键，其實我們倆是女朋友睦袖。也有認(rèn)識的Gay（男同志），講述他去同志俱樂部的經(jīng)歷荣刑、有暗戀的男友等等
其中有一位女同志已經(jīng)結(jié)婚生子了馅笙，經(jīng)常看到她在朋友圈曬娃厉亏，雖然不清楚她具體的情況董习，或許她是迫于社會的壓力，迫于父母的要求爱只，不得已如此選擇皿淋。背后的故事我不了解，也不瞎猜恬试，許久沒聯(lián)系窝趣，我也沒主動跟她聊，但我知道她肯定有她的動力與理由的训柴。世界那么大哑舒，我們?yōu)槭裁床荒芏嘣试S一些不一樣的東西存在呢？
如此多元的文化幻馁，讓這個更精彩洗鸵，而不是單一沉悶越锈，這不是更好嗎？
而這些罕見病的存在已經(jīng)是一種壓力膘滨，而更大的壓力更來自于甘凭，整個社會的誤解與排斥。
就如同我跟朋友說火邓，我想記錄自閉癥兒童與家庭的故事丹弱，有機(jī)會面對面訪談。朋友說贡翘，自閉癥機(jī)構(gòu)的家人蹈矮，很多情況不想讓外人知道。
我很清楚地知道鸣驱，這叫病恥感，能起到自我保護(hù)作用蝠咆，畢竟外界不理解的居多踊东，
也因為患者及家人的封閉，社會的不解刚操，所以對相關(guān)病癥的普及與推動需要很長時間闸翅。
談?wù)勎覀€人，我這些年來經(jīng)歷更多的是焦慮癥菊霜，以前我定位不清楚坚冀，也不愿意承認(rèn)。直到后來我不得不承認(rèn)這種軀體的強(qiáng)烈感受鉴逞，讓我知道记某，原來是焦慮癥。
最開始跟香港Uppotential平臺創(chuàng)辦人張希寧女士交流构捡，她的小傳字字擊中我心液南，我經(jīng)歷了太多她在文中所描述的事件了，每一個體驗都很真實的呈現(xiàn)勾徽。算了下滑凉，這個平臺也有八九年時間了，當(dāng)時我寫了一些見證喘帚，也參加了她們的線上講座等
后來我的癥狀起起伏伏畅姊，工作生活的地方也不固定。經(jīng)歷一些自己從未想過會經(jīng)歷的事情吹由，生活也發(fā)生了一些變動若未，自然也沒再深入，線上的平臺再有歸屬感溉知，畢竟還是虛擬的陨瘩，任何治療與支持腕够，最終都要結(jié)合或回歸線下。
前段時間跟Frankie聊過舌劳，他經(jīng)歷過十來年的抑郁癥帚湘，原來做外貿(mào)、英語培訓(xùn)甚淡，在這期間他經(jīng)歷多幾次復(fù)發(fā)大诸。他在工作、生活贯卦、親密關(guān)系中不斷調(diào)整與改變自己资柔，能夠把自己親身的抑郁經(jīng)歷寫出來，我非常佩服這類任的勇氣撵割！兩三個月前聊起時贿堰，他說在看名著《悲慘世界》、讀精神分析啡彬、研究性相關(guān)的話題等羹与，感覺他的心慢慢收起來，回歸到自己的節(jié)奏與生活中庶灿，這一點(diǎn)值得我學(xué)習(xí)纵搁。
前不久元宵后，在贛州跟鐘瑜碰了個面往踢，一路奔跑抑郁癥平臺的創(chuàng)辦人腾誉。主業(yè)是做金融投資相關(guān)，他說的一句話讓我感觸很深：你所經(jīng)歷過的苦難峻呕，總會有變現(xiàn)的方式利职！他曾經(jīng)經(jīng)歷過抑郁，所以他懂得抑郁之痛山上，他人之苦眼耀，以及如何走出抑郁，創(chuàng)建了這樣一個平臺佩憾，幫助更多同類人哮伟，這是一件很有意義、情懷的事情妄帘。
同時當(dāng)時我也建議楞黄，平臺除了做一些病理性的課程，是否再加入一些自我成長方面抡驼。我們生而為人鬼廓，肯定不能只為了把癥狀消除，成為一個普通人致盟。更進(jìn)一步碎税，就要像羅杰斯尤慰，要在有生之年的現(xiàn)實生活中，自我實現(xiàn)雷蹂。
這是一個最好的時代伟端，也是一個最壞的時代
壞的是，網(wǎng)絡(luò)時代匪煌，信息爆炸责蝠，人腦很容易被填滿各種各樣的資訊，需要懂得辨認(rèn)
好的是萎庭，由于這些多元的信息霜医，也使得人們的思維有了更多元的理解，開放的眼光
