最近讀完了一本書湃累,是京東前副總裁蔡磊寫的《相信》勃救,明明是一本非常正能量的書,讀完之后的心情卻沉重不已治力,因?yàn)檫@本書在探討的是人生于世的一個(gè)終極話題——死亡蒙秒。
人最怕的是什么?其實(shí)就是死亡宵统。
有人會(huì)說(shuō)晕讲,死有什么好怕的,人早晚都有一死马澈。是的瓢省,在沒(méi)有收到“死亡通知書”時(shí),我相信每一個(gè)人都這樣的勇氣與豁達(dá)痊班,說(shuō)說(shuō)笑笑勤婚,多容易啊〉臃ィ可當(dāng)死神真的來(lái)敲門時(shí)馒胆,那些還能鼓足勇氣正視死亡,與死亡抗?fàn)幍娜四攀钦嬲挠率俊?/p>
蔡磊祝迂,就是這樣的一個(gè)人。
01 漸凍癥:世界五大絕癥之首
癌癥器净、艾滋病型雳、白血病、類風(fēng)濕和漸凍癥(運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元癥)被稱為世界五大絕癥,大多數(shù)人對(duì)前四種絕癥都能略知一二四啰,但對(duì)于漸凍癥則知之甚少宁玫。
目前只有白血病可以通過(guò)骨髓移植治愈,而漸凍癥則又被稱為五大絕癥之首柑晒,蔡磊曾說(shuō)過(guò)欧瘪,它比植物人還悲慘,因?yàn)橹参锶诉€可以呼吸匙赞,它不可以呼吸佛掖、吞咽和說(shuō)話,它更殘酷的地方在于大腦會(huì)無(wú)比清醒地看著自己一天天走向衰弱和死亡涌庭。
漸凍癥在醫(yī)學(xué)上稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥(Amyptrophic lateral sclerosis, ALS)芥被,患者會(huì)感覺(jué)身體像是逐漸被冰凍一樣,今天可能手指不能彎曲了坐榆,明天可能手臂就抬不起來(lái)了拴魄,最后蔓延到腿、軀干甚至咽喉肌席镀、呼吸肌匹中,而咽喉肌和呼吸肌喪失功能則意味著患者不再能夠自主呼吸,且隨時(shí)都會(huì)因呼吸衰竭而死豪诲。
ALS是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種顶捷,因患者大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元細(xì)胞受到侵襲和損害屎篱,患者肌肉逐漸出現(xiàn)無(wú)力以至癱瘓服赎,導(dǎo)致說(shuō)話、吞咽和呼吸功能的衰退交播,最終會(huì)因?yàn)楹粑ソ叨觥?/p>
在世界范圍內(nèi)重虑,患有漸凍癥的知名人士有:
美國(guó)歷史上傳奇的棒球運(yùn)動(dòng)員盧·格里克,盧·格里克號(hào)稱“鐵馬”秦士,是紐約洋基隊(duì)的一壘手缺厉,讓人們記住他的不僅是他卓越的球技,還有最終導(dǎo)致他退出賽場(chǎng)的以他命名的病癥伍宦,ALS芽死,又稱盧·格里克癥。
英國(guó)著名物理學(xué)家次洼、數(shù)學(xué)家和宇宙學(xué)家史蒂芬·霍金关贵,他在統(tǒng)一20世紀(jì)物理學(xué)的兩大基礎(chǔ)理論——愛(ài)因斯坦創(chuàng)立的相對(duì)論和普朗克創(chuàng)立的量子力學(xué)方面走出了重要一步。同時(shí)卖毁,霍金也是一名ALS患者揖曾,全身癱瘓落萎,不能說(shuō)話。
在國(guó)內(nèi)炭剪,比較知名的人士就是蔡磊练链。
蔡磊曾在2023年亞布力中國(guó)企業(yè)家論壇第23屆年會(huì)上介紹過(guò)漸凍癥,他提到奴拦,漸凍癥的基本情況是媒鼓,目前全世界沒(méi)有任何藥物可以阻止這個(gè)病的發(fā)展,平均2到5年終將死亡错妖,全世界現(xiàn)有患者50萬(wàn)人绿鸣,每年新發(fā)現(xiàn)病人超過(guò)10萬(wàn)。
它被稱為世界五大絕癥之首暂氯,因?yàn)槲覀儗?duì)它毫無(wú)辦法潮模。
02 確診:希望過(guò)后,該是絕望嗎痴施?
41歲那年擎厢,事業(yè)輝煌、家庭幸福的蔡磊卻拿到了生命給他的最后一份考卷辣吃,確診漸凍癥动遭,人生從此被劈成兩段。前半段的41年齿尽,上學(xué)沽损、立業(yè)灯节、成家循头、奮斗……后半段則要開始與死亡賽跑。
早在2018年8月炎疆,蔡磊的胳膊就開始24小時(shí)不停地肉跳卡骂,專業(yè)術(shù)語(yǔ)叫“肌肉束顫”。蔡磊當(dāng)時(shí)以為自己只是疲勞過(guò)度形入,休息幾天就沒(méi)事了全跨,并沒(méi)有當(dāng)回事。就這樣拖了半年亿遂,直到2019年2月浓若,他意識(shí)到這么持續(xù)的肉跳肯定不正常,才去了北京協(xié)和醫(yī)院蛇数。
掛號(hào)挪钓、抽血、拍CT耳舅、做肌電圖……蔡磊拿著厚厚的一沓檢查單碌上,挨個(gè)檢查室跑。
當(dāng)他看到檢查數(shù)據(jù)認(rèn)為沒(méi)什么問(wèn)題的時(shí)候,醫(yī)生卻翻看著他的報(bào)告單馏予,冒出了一句:“你這個(gè)情況……不太好天梧。”
“你有時(shí)間住院?jiǎn)嵯忌ィ俊贬t(yī)生問(wèn)他呢岗。
住院?肯定沒(méi)時(shí)間蛹尝。當(dāng)時(shí)蔡磊負(fù)責(zé)著公司重要的財(cái)資管理工作敷燎,加上幾家內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司,需要他親自操持的繁忙事務(wù)一大堆箩言,哪有時(shí)間住院硬贯。
醫(yī)生平和地說(shuō):“沒(méi)時(shí)間來(lái)住院也沒(méi)關(guān)系。這樣吧陨收,你每?jī)扇齻€(gè)月來(lái)一趟饭豹,定期復(fù)查∥皲觯”
當(dāng)時(shí)的蔡磊拄衰,依然認(rèn)為自己沒(méi)有什么問(wèn)題,因?yàn)獒t(yī)生也沒(méi)有給開藥饵骨,只是讓自己來(lái)定期檢查翘悉。
而他并不知道,醫(yī)生之所以沒(méi)開藥居触,是因?yàn)獒t(yī)生壓根兒就不知道該開什么藥妖混。
協(xié)和醫(yī)院沒(méi)有給出明確的診斷,蔡磊后來(lái)又陸續(xù)跑了宣武醫(yī)院轮洋、天壇普華制市、北醫(yī)三院,看的都是頂尖醫(yī)院的大專家弊予,但檢查都大同小異祥楣,無(wú)法確診。
最終汉柒,在北醫(yī)三院樊東升醫(yī)生那里得到了最后的答案:漸凍癥误褪。
對(duì)于蔡磊而言,他還沒(méi)有做好這樣的準(zhǔn)備碾褂,天底下又會(huì)有誰(shuí)準(zhǔn)備好了自己的死亡呢兽间!
離開時(shí),樊醫(yī)生囑咐道:
“準(zhǔn)備準(zhǔn)備斋扰,十一后盡快來(lái)住院渡八】醒螅”
03 斗志:縱使不敵,也絕不屈服
對(duì)于死亡屎鳍,其實(shí)我也不算陌生宏娄,我從十幾歲就開始飽受死亡恐懼癥的折磨,直到十幾年后才漸漸地與之和解逮壁,最終走出困境孵坚,那種瀕臨死亡的極度恐懼,我至今依舊印象深刻窥淆。但死亡恐懼癥畢竟只是一種精神上的恐懼卖宠,而蔡磊要面對(duì)的,則是真真切切的死亡忧饭。
我不知道該如何表達(dá)對(duì)他個(gè)人的感受扛伍,是崇敬,還是欽佩词裤?在死亡面前刺洒,這些詞語(yǔ)又有什么力量可言呢!我只知道吼砂,蔡磊沒(méi)有屈服逆航,他選擇的是戰(zhàn)斗,就像過(guò)往人生中一次次地向命運(yùn)發(fā)起戰(zhàn)斗一樣渔肩。
在蔡磊的《相信》一書里因俐,我依舊記得他講過(guò)的自己小時(shí)候的一個(gè)事情。
三年級(jí)的時(shí)候周偎,有一天放學(xué)后抹剩,蔡磊留下值日,離校時(shí)天已經(jīng)黑了栏饮。出校門不遠(yuǎn)就碰到了兩個(gè)小混混吧兔,個(gè)子都比蔡磊高一頭磷仰,其中一個(gè)毫無(wú)緣由地就在蔡磊后腦勺上拍了一巴掌袍嬉。
蔡磊愣了幾秒,幾乎本能地摘下書包就往打他的男生后背輪了過(guò)去灶平。三個(gè)人很快就扭打在了一起伺通,好在小賣部的大爺走出來(lái)喝住了他們。
蔡磊自己說(shuō)逢享,當(dāng)時(shí)自己也沒(méi)多想罐监,我知道自己干不過(guò)他們,但你敢挑釁我瞒爬,我就敢跟你干弓柱。
而30年之后沟堡,蔡磊遇到了這個(gè)世界上最蠻橫、霸道矢空、不講道理的挑釁者航罗,他發(fā)現(xiàn)自己的想法依舊沒(méi)有改變。
你揍我兩拳屁药,我就要掃你一腿粥血,哪怕你比我強(qiáng)大千倍萬(wàn)倍。
蔡磊很快就確立自己的戰(zhàn)略方向和戰(zhàn)術(shù)方法酿箭,他要發(fā)動(dòng)自身的優(yōu)勢(shì)复亏、人脈、資源缭嫡,去建立中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理樣本組織及世界最大的漸凍癥科研平臺(tái)缔御,他要發(fā)動(dòng)更多的病患者入住平臺(tái),填寫病理信息妇蛀,為醫(yī)生刹淌、科研人員提供更多的樣本數(shù)據(jù),他要發(fā)動(dòng)更多的企業(yè)家讥耗、投資人為這個(gè)平臺(tái)投資有勾,讓這個(gè)“不治之癥”能夠有足夠的資本去得以進(jìn)一步研究甚至攻克,他說(shuō)古程,即使自己這輩子可能沒(méi)有辦法等到病癥攻克的那一天蔼卡,也希望后面的病友都能享受到科研的成果,得以醫(yī)治挣磨。
如今的蔡磊雇逞,雙臂雙手已經(jīng)癱瘓,連行走和說(shuō)話都變得十分困難茁裙。最近一次現(xiàn)身塘砸,說(shuō)他自己已經(jīng)在準(zhǔn)備身后事。但他仍舊未放棄與生命的賽跑晤锥。就像他自己說(shuō)的:“哪怕救不活自己掉蔬,也可以為其他病人的救治帶來(lái)希望》”
我信女轿,絕望之外的希望;
我信壕翩,努力之后的可能蛉迹;
我信,生命之上的意義放妈。
——蔡磊