家族性高乳糜脂血癥（英文名稱逗柴，F(xiàn)amilial Chylomicronemia Syndrome,簡(jiǎn)稱FCS）侦铜，是一種罕見(jiàn)病。它還有許多名字函卒，其中一個(gè)最常用的是辆憔，是脂蛋白脂肪酶缺乏癥（LPLD），
最近看了一幅令人震驚的照片报嵌。一個(gè)FCS病人在病房拍攝下的幫他過(guò)濾血液中脂肪的儀器（左）虱咧，以及從他身體的血液中濾出來(lái)的甘油三脂。圓滾滾一袋子锚国，像是超市里賣的豆?jié){腕巡。
FCS患者，最大的問(wèn)題就是無(wú)法正常代謝甘油三酯血筑，造成甘油三酯在血液中積壓绘沉。FCS患者必須忌口，不能吃任何油脂豺总，或者油脂含量大的食物车伞，比如堅(jiān)果，肉類喻喳。也得限制糖和酒精的攝入另玖。即便如此，病人仍然會(huì)有非常夸張的高脂血日矫。
病人血管里的高甘油三酯赂弓，對(duì)任何降脂藥物都沒(méi)有反應(yīng)绑榴。有些病人因?yàn)檠褐械闹咎嗄慕危仨毎蜒撼槌鰜?lái)，濾去脂肪翔怎，然后再輸回身體窃诉。
看著我的FCS病友的血液里參雜有這么多的脂肪，真是讓我震驚赤套。不知道我的血液里飘痛，是不是也有著那么多的白白的東西。
而這種過(guò)濾療法容握，也是治標(biāo)不治本宣脉。
即便患者非常嚴(yán)格的控制飲食，凈化的療效能持續(xù)一個(gè)月就不錯(cuò)了剔氏。
FCS非常罕見(jiàn)塑猖。罕見(jiàn)到，即便是醫(yī)生谈跛，也很少聽(tīng)說(shuō)過(guò)它羊苟。
病患與正常人的比率，目前的估計(jì)是1或2比一百萬(wàn)感憾。每一百萬(wàn)人中有一個(gè)。
我是那百萬(wàn)分之一，我患有FCS镀岛。
我的家鄉(xiāng)慨削，天津據(jù)說(shuō)有843 萬(wàn)人。按照這個(gè)比率嫂沉，患有FCS的病人占遥，不出20個(gè)。
至今為止输瓜，我在國(guó)內(nèi)瓦胎，沒(méi)有遇到過(guò)一個(gè)和我一樣的FCS患者。
我知道肯定有尤揣。因?yàn)镕CS病人一旦被確診搔啊，經(jīng)常會(huì)成為報(bào)紙報(bào)道的對(duì)象，或者醫(yī)生用來(lái)做個(gè)例研究的被試北戏。我看到過(guò)這樣的報(bào)道负芋，也看到過(guò)這樣的科研論文。
也曾嘗試聯(lián)系記者和科學(xué)家，希望能通過(guò)這樣的方式聯(lián)系到哪怕一個(gè)病友也好旧蛾。
目前還沒(méi)有成功莽龟。
希望大家看到這篇文章的，四處轉(zhuǎn)發(fā)一下锨天。也許能增加我遇到一個(gè)病友的幾率毯盈。
如果這篇文章能有幸被一個(gè)FCS病友看到，請(qǐng)聯(lián)系我：qingyangli@livingwithfcs.org
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2019-10-25 初稿
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- FCS或者LPLD是一種患病率為百萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病病袄，病人不能正常代謝油脂搂赋，血液中甘油三脂嚴(yán)重超標(biāo)，出現(xiàn)乳糜血(又被稱作牛奶血)的癥狀益缠，經(jīng)常會(huì)誘發(fā)胰腺炎脑奠。更多的相關(guān)文章，請(qǐng)看這里
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