前陣子總刷到蔡磊的視頻，我最先了解到瑰妄，他是一個漸凍癥患者陷嘴，后來才知道，他還是京東的副總裁间坐。

也知他寫了一本書灾挨，因微讀上需沖會員才能看，所以一直無緣得見竹宋。今天去了圖書館劳澄，恰巧看見此書，得以一讀逝撬。

確診漸凍癥

2019年浴骂，蔡磊被確診為漸凍癥患者乓土。

漸凍癥宪潮，是目前世界上無法攻克的絕癥，死亡率100%趣苏。

世界上最著名的漸凍癥患者就是霍金狡相，由于有最先進的醫(yī)療技術和最精細的護理，他活了76歲食磕。而一般人只能活3到5年尽棕。

得知自己病情的蔡磊懵了，此前他全部的精力都投入到工作中彬伦，無暇顧及其他滔悉，從不旅游，從不享受生活单绑，他稱自己為拼命三郎回官。

他最大的特點就是玩命，就是工作起來不要命搂橙。他曾說過歉提，別人贏不了他，別人只要要命，就已經(jīng)輸了苔巨。

他曾經(jīng)獲得了一系列的頭銜版扩，最具開創(chuàng)性的，是帶領團隊研發(fā)了電子發(fā)票侄泽，成為了中國電子發(fā)票第一人礁芦。為了研發(fā)這個產(chǎn)品，他帶領團隊僅花了45天的時間蔬顾，就完成了競爭對手十個月的工作量宴偿，每年可為公司節(jié)省上億元的財務成本。

剛進公司的頭幾年诀豁，再累他每天也要工作到十點窄刘，回家繼續(xù)工作，直至凌晨舷胜，次日八點還會雷打不動地出現(xiàn)在辦公室娩践，連周六日也不例外。

究竟是什么原因導致他得上這種病的烹骨，不得而知翻伺，也許和他高強度的工作有很大關系。

蔡磊在上學考試時常常要求自己一半的時間交卷沮焕，即便這樣吨岭，他也常常考滿分峦树。

他在書中說到：

我?guī)缀跏窃谟脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷辣辫，正如十幾歲的我偷偷做的那樣，總試圖用一般的考試時間就交卷魁巩，且仍要求自己拿滿分急灭。老天爺大概也掐著表，在我人生半程剛過就提前過來谷遂，想要把卷子收走葬馋。然而這次我還沒答完，也不愿意離開考場肾扰。

這兩年蔡磊經(jīng)過接受過很多媒體采訪畴嘶，經(jīng)常會被問到一個問題，如果你知道會得這個病之前40年還會選擇一心撲在工作上嗎集晚？

他回答：會窗悯。

當他跟夫人說出病情，要求離婚時甩恼，夫人流著淚說蟀瞧，你想都不要想沉颂，結婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在我就是后盾悦污，蔡磊的眼淚奪眶而出铸屉。

看到這里時，不禁令人淚目切端。他很不幸彻坛，但又很幸運，他娶了個好女人踏枣。妻子是北大的高材生昌屉，學習能力相當強，干了幾年醫(yī)療工作茵瀑，又轉行自學財務干起審計间驮。最可貴的是，在他危難之際马昨，能不離不棄竞帽。

蔡磊既需要她留在身邊，又不想拖累她鸿捧。妻子的態(tài)度屹篓，無疑給他增強了與疾病抗爭的勇氣。

漸凍癥要做多項檢查匙奴，有一項是肌電圖堆巧，需要把比針灸用的針還要粗很多的針，扎進身體泼菌，還要通上電谍肤。每扎一下，他都感覺被捅了個窟窿灶轰，而且全身都要做谣沸，從腳小腿大腿一直到腹部刷钢，手笋颤，胳膊，肩肌内地，挨個扎個遍伴澄。這種痛苦可想而知，他都以強大的意志堅持下來了阱缓。

我要為這些漸凍癥患者做點什么

無論一個人的過往非凌，曾經(jīng)多么輝煌，當生命即將走到盡頭時荆针，窗外一個撿垃圾的流浪漢敞嗡，都會成為他羨慕的對象颁糟。

面對漸凍癥這個世界第一絕癥，大多數(shù)人會感到絕望喉悴，只有極少數(shù)人會與疾病抗爭棱貌，渴望絕處逢生，而蔡磊箕肃，就是這樣的一個人婚脱。

只要還活著，只要自己還能動勺像，就想做點事障贸，做一點能夠幫助這些病友的事情。

他希望自己活下去吟宦，也希望每一位病友勇敢地活下去篮洁。

病友群中39歲的小程，年輕有為殃姓，意氣風發(fā)嘀粱。呼吸衰竭加重，無創(chuàng)呼吸機不能維持他所需要的氧氣量辰狡，需要氣切锋叨，也就是在喉嚨上開一個口子，直接插入管子宛篇，通過呼吸機來輔助通氣娃磺，否則隨時可能窒息而死〗斜叮可是小程不想不能說話偷卧，寧可死掉，也絕不氣切吆倦。

小程的父親找到蔡磊听诸，讓他勸勸小程。眼睜睜地看著一個好兄弟在自己面前要放棄生命蚕泽，蔡磊哭了晌梨。

蔡磊勸說小程，藥物已經(jīng)在研發(fā)了须妻，你不能送死仔蝌，趕緊去醫(yī)院。

小程愣住了荒吏，安靜了三秒鐘敛惊，蔡總，我聽你的……

不能說話又怎樣绰更？活著就能等待瞧挤，活著就有希望锡宋，活著本身就有意義。

變不可能為可能

為了幫助更多的漸凍癥患者特恬，蔡磊搭建了漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺员辩，目前，它已成為全球最大的民間漸凍癥組織鸵鸥，有著數(shù)千人的患者詳細數(shù)據(jù)奠滑。

為了積極推進專項藥物的研發(fā)，他多方籌措資金及募集公益資金妒穴。

他明知自己是等不到藥了宋税，但他希望能給其他患者帶來希望，此類病癥患者人數(shù)龐大讼油，約有一千萬人杰赛，他想在死前救下一百萬人。

所以矮台，即便卸下了京東的部分工作乏屯，他比過去更忙了，每天晚上一兩點睡覺瘦赫，每天要開十幾個會辰晕，約見四五撥人，他們是投資人确虱，科學家含友，高校科研人員校辩，公益組織負責人窘问，并有以及越來越多的媒體朋友。

雖然比別人提前看到了人生的終點 宜咒，哪怕那個終點就在不遠處惠赫，他也愿意追尋比生命更長久的事物。

奔走一年多故黑，幾乎一無所獲儿咱。

他自己投過千萬，手里的股票也賣了很多倍阐，還把房子掛了出去概疆，可是收到的都是藥物研發(fā)失敗的消息逗威。

蔡磊有句話：如果所有門都被關上了峰搪，我就撞破這扇門，砸開這堵墻凯旭。

他想去做一些可能改變世界的事情概耻，他覺得這是他的使命使套，他覺得自己有責任為這個群體做一些力所能及的事情，不僅如此鞠柄，他還有勇氣侦高，在互聯(lián)網(wǎng)十年的從業(yè)經(jīng)歷，培養(yǎng)了他敢于去挑戰(zhàn)這個病厌杜，挑戰(zhàn)別人眼中的“不可能”的勇氣奉呛。

在蔡磊眼里，把不可能變?yōu)榭赡芎痪。@句話并非冠冕堂皇的口號瞧壮，而是一種扎扎實實的方法論和價值觀。他深諳埃隆.馬斯克推崇的“第一性原理”匙握，判斷一件事咆槽，要不要去做、怎么做圈纺，不要限定在已有的框架下秦忿，而是拋開一切所謂的可行性評估，你只需要判斷這件事該不該做蛾娶，值不值得做灯谣，如果答案是肯定的，那么去做就行了蛔琅，哪怕看似不可能酬屉。

當醫(yī)生告訴蔡磊，醫(yī)院之間的患者數(shù)據(jù)不可能打通揍愁，蔡磊就用最原始的方法呐萨，一個人一個人聯(lián)絡，搭建起了全球最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺莽囤，

當所有人都說藥物從基礎研究到應用于患者身上谬擦，起碼要十年以上時，蔡磊努力把資金朽缎、實驗室惨远、藥企、醫(yī)院话肖、患者都鏈接起來北秽，將十年縮短為一年甚至三個月。

2023年春天最筒，so di單基因漸凍癥患者的治療藥物用于臨床贺氓，另一款針對fus單機陰陽鑒定證的藥物也即將臨床，

一位資深的神經(jīng)系統(tǒng)科學家說床蜘，蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)的時間向前推動了至少十年辙培。

尼采說蔑水，當一個人不知道他的路會把他引向何方時，他已經(jīng)攀登得比任何時候都高了扬蕊。

這些還都不算什么搀别，蔡磊還自愿將腦組織和脊髓組織無償捐獻給醫(yī)學研究使用。他把自己比喻為最后一顆子彈尾抑，他把自己豁出去為一代病友帶來更大的救治希望歇父，讓那些不幸墜入深淵的人，多一分被拯救的機會再愈。

在生命的長度上庶骄，他沒有什么優(yōu)勢，他想盡量活出寬度厚度践磅，努力給這個世界給后人留點什么单刁。這一點，他做到了府适。

相信的力量

蔡磊在后記中說到羔飞，生活充滿了意外，或者說生活就是有一系列意外構成的意外的失敗檐春，意外的艱難逻淌，也有意外的收獲，意外的饋贈疟暖，我們唯一能決定的就是選擇相信什么卡儒。

寫下這本書，就是希望用自己的經(jīng)歷和努力能為那些正身處生活和工作中各種困境的人帶來一點點力量俐巴。