? ?今天摔桦，瓷娃娃機(jī)構(gòu)一年一度的兒童康復(fù)營順利開展社付，來自全國各地的0-5歲的瓷娃娃病友在父母的陪同下，進(jìn)行康復(fù)治療邻耕。
? ? ?成骨不全癥的孩子越早接觸康復(fù)鸥咖，對他的身體發(fā)育和成長有很大幫助，可以避免后期身體畸形和殘疾赊豌。機(jī)構(gòu)每年都會舉辦兒童康復(fù)營扛或，這次地點(diǎn)在濟(jì)南绵咱。
? ? 除了給孩子們做康復(fù)，機(jī)構(gòu)安排了專業(yè)人員為病友家長開辦心理工作坊悲伶，這個工作坊讓病友家長敞開心說出自己的痛苦艾恼、壓力，情緒得到釋放和緩解麸锉。家長的壓力是平常人的的幾倍甚至幾十倍钠绍，諾，這是他們的一些分享：
“我的孩子在出生兩天之后就骨折了花沉，我的壓力特別大柳爽，不想面對，就不回家碱屁，讓媳婦沒有什么事情就不要給我打電話……”
“每次看到孩子骨折疼得哭磷脯，我就忍不住流淚，為什么他要承受這么多痛苦……”
“我不敢對周圍的人和親戚朋友說我的孩子有病娩脾，我怕他們另眼相看我……”
“我很憂慮孩子將來怎么辦……”
“這個孩子的到來簡直是個災(zāi)難赵誓，我曾經(jīng)考慮要不要在小的時候把他扔掉……”
“現(xiàn)在我的孩子五歲多了，我難過的時候他會主動過來安慰我，他的學(xué)習(xí)成績特別好……”
“我媽特別心疼孩子俩功，整夜整夜的睡不著覺幻枉，我沒想到竟然讓我的父母如此的憂慮和擔(dān)心”
“我的孩子每周都輸液，每年都做手術(shù)诡蜓，我那個心啊……”
……
? ?當(dāng)我聽到家長們的分享后，有一個問題在腦子里回旋：如果我的孩子是瓷娃娃蔓罚，我該怎么辦罗珍？
? ? 我當(dāng)然會哭會痛苦會難過會抱怨老天為什么給我這樣一個孩子；
? ? 在他骨折的時候我會心疼脚粟，我會特別保護(hù)他不受傷害覆旱；
? ?我也會帶他來康復(fù)營，讓他接受意大利專家及康復(fù)師們的治療核无；
? ?我會跟非常多的病友家長保持聯(lián)系扣唱，看看他們的生活狀態(tài)；
? ?我會特別珍貴我的孩子团南，也會如實(shí)告訴他他的苍肷场；
? ?我會……
? ?一個存在成骨不全癥的家庭，命運(yùn)有了重大轉(zhuǎn)變拷橘，因?yàn)樽约鹤钚膼鄣暮⒆痈鷦e人不一樣局义，而且還要面臨就醫(yī)、治療冗疮、康復(fù)萄唇，孩子的將來是如何呢？可能沒有家長會知道术幔。不管多么不愿意接受現(xiàn)實(shí)另萤，但事實(shí)已經(jīng)存在，只能不得不接受诅挑。這是一個內(nèi)心強(qiáng)大的歷練過程四敞，更是一個優(yōu)質(zhì)靈魂的精煉工程。從不接納孩子有病拔妥，到接納忿危、放下，是個非常痛苦的蛻變毒嫡。如果我的孩子是成骨不全癥患者癌蚁，我也會經(jīng)歷這些幻梯，日子是自己過的苞俘，相信某一天析珊，會在痛苦掙扎中放下，也會跳出來看待自己的孩子袖瞻，原來他那么聰明可愛伐蒂，原來他跟別人沒有什么不一樣煞躬，放得越開，孩子越自在逸邦，越能成為自己恩沛。
? ?沒有如果，但是我相信每一位病友家長都是名勇士缕减，他們要戰(zhàn)勝的不僅僅是醫(yī)療資金的缺乏雷客、對未來的憂慮、孩子的痛苦桥狡、別人的嘲笑搅裙，要戰(zhàn)勝的更是自己。
? 瓷娃娃機(jī)構(gòu)愿意與他們并肩同行裹芝。
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