文 / 徐亨福

開篇前净蚤，先給星爸星媽講一個故事：小寶在11個月大的時候钥组，媽媽就注意到她眼睛不看人，叫她無反應(yīng)今瀑，雖然會發(fā)出一些聲音程梦，但是根本聽不清楚。

小寶媽媽記起了前幾天在報刊上登載的一個關(guān)于自閉癥早期征象的報道橘荠，對照一下屿附， 覺得小寶的很多表現(xiàn)都很像，懷疑孩子就是自閉癥哥童。

幾天后挺份，帶著小寶去看了醫(yī)生，醫(yī)生經(jīng)過認(rèn)真地觀察后贮懈，也認(rèn)為小寶是自閉癥的可能性非常大匀泊。

接下來，媽媽和很多初次聽到孩子是自閉癥的星媽一樣朵你，經(jīng)歷了否認(rèn)—迷锰胶眨—憤怒—內(nèi)疚——痛苦——逐漸接納的心路歷程。但是撬呢，值得慶幸的是伦吠，這個歷程卻并不漫長。

不到一個月之后魂拦，媽媽調(diào)整心態(tài)毛仪，按醫(yī)生囑托，每天和小寶一起進(jìn)行強(qiáng)度較大且各種有趣的互動游戲芯勘，還接來一個家鄉(xiāng)的快兩歲的孩子與小寶一起玩箱靴，讓一個正常孩子影響“不正常的孩子”。

隨著時間的流逝荷愕，半年過去衡怀，小寶1歲半的時候，媽媽發(fā)現(xiàn)安疗，小寶的眼神抛杨、互動能力有了顯著的改善，語言依然模糊荐类，但有一定意義怖现。媽媽又為小寶安排了語言治療，又是半年過去，小寶的語言也變得清晰了屈嗤，在各方面與同齡正常兒童幾乎沒有區(qū)別了潘拨。

隨著小寶的康復(fù)，媽媽覺得饶号，小寶在11個月的時候铁追，是不是有可能被醫(yī)生誤診了？

然而茫船，轉(zhuǎn)念一想脂信，也許正是因為這個醫(yī)生的誤診，才讓小寶有機(jī)會在“不正常的狀態(tài)”中進(jìn)行了“正常的康復(fù)訓(xùn)練”透硝，才最終成為了一個正常的孩子狰闪。

在現(xiàn)實生活中，的確有很多如小寶媽媽一樣的寶媽濒生，孩子幼年時被醫(yī)院診斷為自閉癥埋泵，但并沒有帶孩子進(jìn)行特教康復(fù)，而在幾年后罪治，當(dāng)中一部分孩子很多自閉癥行為卻逐步減少丽声、甚至是消失了。再去醫(yī)院復(fù)查觉义，醫(yī)生不再說是自閉癥雁社。

一些年齡較大的孩子，他們從小到大都在找不同的醫(yī)院不同的醫(yī)生看病晒骇，但診斷結(jié)果卻包羅萬象：自閉癥霉撵、抑郁癥、發(fā)育遲緩洪囤、精神分裂等等徒坡。

而據(jù)了解，即使是自閉癥也會有輕度瘤缩、疑似喇完、傾向、邊緣性或者典型剥啤、非典型的不同锦溪。五花八門的結(jié)果讓家長無所適從或感到迷茫，這就是當(dāng)前自閉癥領(lǐng)域存在的誤診問題府怯。

結(jié)合小寶媽媽的做法刻诊，有些家長并沒有第一時間進(jìn)行心態(tài)調(diào)整，固執(zhí)己見的并沒有帶孩子早期進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練富腊，也有一些家長在“越早干預(yù)越好”的理念推動下坏逢，在康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)很久但收效甚微月而。

直到孩子越來越大惹谐，差距卻越加明顯，恐懼拭嫁、焦慮民假，甚至絕望浮入，似乎已身心疲憊、無力支撐……

其實羊异，此刻的家長也許該認(rèn)真的考慮一下那個最初好像已經(jīng)解決的問題：孩子真的是自閉癥嗎事秀？

還有一個故事。

小鳴已經(jīng)十八歲了野舶，爸爸是一家公司的經(jīng)理易迹。四歲時家人發(fā)現(xiàn)孩子有些問題，于是去了北京一家著名的屍降溃科醫(yī)院睹欲，最終被診斷為自閉癥。

媽媽為了他把工作辭了一屋，帶著他踏上了漫漫康復(fù)之路窘疮。前三年的ABA訓(xùn)練是如何熬過來的現(xiàn)在想都不敢想了，但結(jié)果卻收效甚微冀墨，沒有讓小鳴具備上學(xué)的能力闸衫，沒有學(xué)校愿意接收他，最后還是托關(guān)系上了一所學(xué)校诽嘉，但學(xué)校要求必須有媽媽陪讀蔚出。

兩年過去了，別的孩子學(xué)習(xí)兩年虫腋，而小鳴在媽媽的陪伴下勉強(qiáng)“混”了兩年身冬。重復(fù)的行為以及社交困難等自閉癥特征并沒有因兩年的“隨班就讀“而徹底消失，而小鳴和媽媽已身心疲憊岔乔，第三年實在“混”不下去了酥筝，最終轉(zhuǎn)入了培智學(xué)校。

這就意味著放棄完全康復(fù)的希望和努力雏门，湊合到畢業(yè)嘿歌，無處可去的小鳴此后一直呆在家里。據(jù)小鳴爸爸說茁影，最近幾年孩子在家里幾乎所有家務(wù)都能做宙帝，還特別喜歡做飯，做的也還可以募闲，特別是有一次自己騎的電動車去一個親戚家步脓，在路上沒電了，他根據(jù)自己的位置打電話找離他最近、有車的親戚來接他靴患。

類似的情況并不是唯一的仍侥，父母有時很迷茫：自閉癥叫作“星星的孩子”，活在自己的世界里不與人溝通鸳君，但我的孩子并不是這樣农渊，小鳴到底是不是自閉癥呢？

其實或颊，小鳴就是一個將其它發(fā)展障礙鑒定為自閉癥并疊加使用錯誤的ABA訓(xùn)練砸紊，致使孩子成為智力障礙的典型案例。

也有很多被醫(yī)生診斷為疑似的“自閉癥孩子囱挑，”原因是未到三歲醉顽，不做明確診斷。三歲前孩子去診斷平挑，也有直接被醫(yī)生說服回家的徽鼎，因為完全能確定不是自閉。給疑似的診斷弹惦，說明有懷疑的成分在里面否淤，至少是處于邊緣地帶。

這里所說的誤診棠隐，并不是說醫(yī)生判斷失誤石抡，而是說隨著孩子的成長，已經(jīng)有更充分的證據(jù)判斷他屬于不那么靠近自閉范疇的孩子助泽。這種進(jìn)步啰扛，在醫(yī)生當(dāng)時是無法預(yù)見和判斷的，他只能根據(jù)當(dāng)時所看所聽和家長基于孩子特定發(fā)展階段的描述作出判斷嗡贺。

孩子是成長中的個體隐解，和已經(jīng)定型的成人不同，所以診斷孩子是因為發(fā)育問題而暫時落后诫睬，還是根本基因缺陷導(dǎo)致的無法治愈的自閉癥煞茫，不太容易，面診肯定不是百分百準(zhǔn)確摄凡，但是除了來自權(quán)威的診斷续徽，家長可參考的判斷不多。

這就導(dǎo)致出現(xiàn)了一種信息的不對稱以及來自對于醫(yī)院亲澡、醫(yī)生的充分信任導(dǎo)致的家長焦慮而又束手無策的矛盾钦扭。

再結(jié)合目前我國對于自閉癥診斷、治療以及信息披露的發(fā)展現(xiàn)狀床绪，以及醫(yī)學(xué)對病因認(rèn)知的局限客情，評估系統(tǒng)的不斷變化其弊，評估時間的有限，以及評估本身的主觀性膀斋，自閉癥的診斷并非百發(fā)百中梭伐，有一定比例被診斷的孩子，可以在隨后的復(fù)診中“摘帽”概页。

于是籽御，就出現(xiàn)了一個長久以來被醫(yī)學(xué)界练慕，尤其是自閉癥圈內(nèi)和星兒家長無數(shù)次發(fā)問的難題：究竟有沒有真正被誤診的自閉癥惰匙？被誤診的自閉癥比例有多高？如果真的誤診了接下來該怎么辦铃将？那些被誤診的自閉癥孩子后來都怎么樣了项鬼？

這些難題和疑問，一度困擾著很多的自閉癥家庭劲阎，也成為醫(yī)學(xué)界無法完全解答的命題绘盟。

家有自閉兒，是不幸的悯仙，然而被誤診的自閉癥家庭龄毡，更是如從天堂打入地獄。這種痛楚是普通家庭無法想象和理解的锡垄。

就如小到感冒發(fā)燒沦零，大到各種癌癥都會有誤診，更何況自閉癥這個世界難題呢货岭！

而問題的關(guān)鍵是誤診率的問題路操，這個現(xiàn)在沒有權(quán)威的說法。但從目前自閉癥認(rèn)知的匱乏千贯、快速的診斷流程屯仗、激進(jìn)的確診風(fēng)格以及眾多家長的反饋、質(zhì)疑來看搔谴，誤診率可能比我們想象的還要高魁袜。

自己的孩子是不是被誤診了，尤其在兩個權(quán)威醫(yī)生說法都不同的情況下敦第，也只能依靠家長自己的判斷力了慌核。

而家長的判斷又顯得是那么的無足輕重和不知所措。

如果要問申尼，為什么會出現(xiàn)被誤診的現(xiàn)象垮卓？

也許追溯到診斷標(biāo)準(zhǔn)和康復(fù)訓(xùn)練最前沿的美國制定的標(biāo)準(zhǔn)。只要符合有“重復(fù)师幕、刻板的行為”粟按、“社交障礙”诬滩、“無語言”這三點表現(xiàn)的孩子就可以定義為自閉癥。

而中美文化的差異以及人種的差異和醫(yī)學(xué)的發(fā)展程度灭将，又表明疼鸟，這種診斷似乎并不能用同一把尺子去測量和評判。

而在中國任何發(fā)展障礙兒童一旦被貼上自閉癥的標(biāo)簽庙曙，會給家庭帶來巨大心理創(chuàng)傷和精神經(jīng)濟(jì)壓力空镜。所以學(xué)術(shù)上將標(biāo)準(zhǔn)擴(kuò)大化是在美國有民眾和制度基礎(chǔ)的，但這并不適合中國捌朴。

另外一個原因就是量表的不確定性吴攒。有一位星爸說，他在孩子2歲時測量過自閉癥行為量表 (ABC)砂蔽、兒童期自閉癥評定量表(CARS)洼怔，幼兒自閉癥檢查表(CHAT)，等諸多量表左驾，分?jǐn)?shù)為30多分镣隶，后來經(jīng)過一年多康復(fù)訓(xùn)練后，又進(jìn)行同樣的測量诡右，分?jǐn)?shù)又達(dá)到了60多分安岂。

但是，孩子此時雖然經(jīng)過了一年多的康復(fù)訓(xùn)練帆吻，卻并沒有明顯的癥狀改善域那，然而測評量表的分?jǐn)?shù)卻出現(xiàn)了很大的不同。

當(dāng)然不能排除桅锄，這位星爸主觀上的想法支配他填寫分?jǐn)?shù)時的變動琉雳，但是，真正的原因細(xì)究起來友瘤，也和測評量表的制定與中美兩國的評判標(biāo)準(zhǔn)不同有很大關(guān)系翠肘。

尤其是人的主觀性，以及3歲以前寶寶的主觀性和孩子對于陌生環(huán)境辫秧、陌生人的適應(yīng)過程束倍、拒絕又不可分割，有很大的不確定性盟戏。

所以在當(dāng)今自閉癥診斷領(lǐng)域绪妹，漏診是極其罕見的，誤診卻是常常有的柿究。孩子一旦出現(xiàn)了異于常人的表現(xiàn)邮旷，寧可信其有不可信其無。

舉例來說蝇摸，自閉癥孩子都有的“重復(fù)婶肩、刻板的行為”办陷、“社交障礙”這兩條。而誤診的根源就出在這兩條的標(biāo)準(zhǔn)上律歼。

我們需要理解孩子為什么會不斷的重復(fù)一個行為民镜、為什么會有局限的興趣或排斥、癡迷某些事物险毁。一個孩子成長的過程中會理解從容易到復(fù)雜的各種事物制圈，同時，會伴隨該事物出現(xiàn)相應(yīng)的行為畔况，孩子從這些事物和行為中獲得經(jīng)驗和樂趣鲸鹦。一歲會擺擺手，兩歲會使用簡單工具问窃，三歲會學(xué)跳舞亥鬓，而五歲時都能搭建復(fù)雜的積木了完沪。

但有些孩子在五歲時還是1歲多的認(rèn)知能力域庇，不停擺手是因為不能理解除擺手之外其他更復(fù)雜的事物；打招呼儀式化是不能理解打招呼意味著什么覆积、不能應(yīng)用于適合的場景听皿；害怕、膽怯宽档、不敢嘗試是不能理解一件新事物可能帶來的收益和危害尉姨。孩子不能從復(fù)雜行為與事物中獲得樂趣。

因此吗冤，擺手成為他最易獲得樂趣的途徑又厉，就會不斷重復(fù)；儀式化的再見是他唯一知道的離開別人時必需要做出的一個動作椎瘟，就會被儀式化覆致；不理解出現(xiàn)電鉆、電推子的聲音這種突然的環(huán)境變化意味著什么而感到恐懼肺蔚。

國際診斷標(biāo)準(zhǔn)所舉的例子其實指向的都是一個常識：孩子理解力弱煌妈，興趣必然狹窄。即使正常孩子也是如此宣羊，除了單一方面具備特殊才能的孩子外璧诵，那些無論怎么補(bǔ)課連一門功課都學(xué)不會的“笨學(xué)生”應(yīng)付課內(nèi)學(xué)習(xí)都不夠用，怎么會有興趣參加其他課外小組呢仇冯？

第二之宿，社交障礙。這是需要在多種環(huán)境中持續(xù)性地顯示出的社會溝通和社會交往苛坚，不和小孩玩是自閉癥嗎比被？

回答這個問題需要先清楚孩子為什么不和小孩玩坪创。與成人通過智慧、財富姐赡、權(quán)力或價值觀相互認(rèn)可不同莱预，兒童只是依靠肢體、認(rèn)知和語言等能力進(jìn)行相互認(rèn)可的项滑。如果沒有成人介入依沮，他們之間遵守的基本上就是弱肉強(qiáng)食的叢林法則。幼兒期能力偏弱枪狂、膽小的孩子或者由于動作笨拙危喉、或者軟弱可欺、又或者由于語言滯后州疾，同齡孩子與之缺乏玩斯枷蓿互動的樂趣，也就不被群體所接受严蓖，到大班階段通常被小朋友冷落或嘲笑薄嫡、小學(xué)、中學(xué)階段更被欺凌颗胡。

反過來毫深，這些孩子自己也不愿意、不敢和比自己能力強(qiáng)的同齡孩子玩毒姨。這就好比兩個相差一歲的人哑蔫，年齡越小區(qū)別越大，2歲的孩子看3歲大的那個可以用“高山仰止”來形容他的感受弧呐，而隨著年齡增加差距就會越小闸迷，過了青春期原來的認(rèn)知差距不明顯了，很多所謂的“自閉癥行為”自然也就消失了俘枫。這就是為什么很多輕度障礙的孩子幼年時被診斷為自閉癥傾向腥沽，孩子大了之后自動“摘帽”了的真正原因。不是這些孩子小時候是自閉癥現(xiàn)在又不是了崩哩，而是人家根本就不是巡球，是被誤診了。

所有這些邓嘹，都指向了另一個答案：這些表征都不能作為判斷自閉癥的依據(jù)酣栈，他很可能是一個某些能力缺失的正常孩子。

而國內(nèi)有名的自閉癥專家汹押、中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵也多次指出矿筝，發(fā)育遲緩是一個大名稱，包含了自閉癥棚贾、運動障礙窖维、智力障礙榆综、社交障礙以及其他發(fā)育落后。發(fā)育遲緩如果僅僅是語言發(fā)育遲緩或運動發(fā)育遲緩铸史，問題的確小一點鼻疮。但如果是很多領(lǐng)域，例如智力琳轿、運動判沟、語言、社交都落后(這很常見)崭篡，其實問題可能比自閉癥還嚴(yán)重挪哄，恢復(fù)起來更難。

自閉癥是發(fā)育遲緩(社交發(fā)育遲緩)的一種琉闪，相對來說迹炼，單純的自閉癥只有(社交障礙)，比起多重發(fā)育遲緩(指運動智力語言都遲緩)干預(yù)起來要容易一些颠毙。癥候群性孤獨癥就是多重發(fā)育障礙斯入，干預(yù)很難的。

對于自閉癥吟秩，困難不是在恢復(fù)快不快的問題咱扣，而是我們習(xí)慣的理念認(rèn)為绽淘，我們花了時間教孩子涵防，他不學(xué)，我們就會放棄沪铭，于是就想找專家壮池、找機(jī)構(gòu)。其實好的專家和機(jī)構(gòu)無非就是更有信心杀怠，堅持社交為中心椰憋，堅持行為獎勵強(qiáng)化，堅持結(jié)構(gòu)化和隨機(jī)訓(xùn)練相結(jié)合赔退。家長不要認(rèn)為自己會比專家水平差橙依，其實很多家長水平很高，有一些機(jī)構(gòu)水平很差硕旗。

認(rèn)清楚了發(fā)育遲緩和自閉癥之間的關(guān)系窗骑，那么還有最重要的一點要明確，任何發(fā)育遲緩都要干預(yù)嗎漆枚？

這并不是說每一個自閉癥孩子都是被誤診的创译，也不是說發(fā)育遲緩的孩子都是自閉癥，只是現(xiàn)實中墙基，因為以上種種原因软族，真的存在被誤診的自閉癥孩子刷喜，但是，當(dāng)孩子出現(xiàn)異于正常同齡孩子的問題時立砸，最好的方法依然是進(jìn)行前期的適合（適合的才是最好的）的康復(fù)訓(xùn)練掖疮，而不是自認(rèn)為是被誤診了，就不去管孩子颗祝，或者強(qiáng)化訓(xùn)練氮墨，反而最終讓孩子的問題嚴(yán)重化、擴(kuò)大化吐葵，最終變得無法控制规揪。

與大多數(shù)類型的發(fā)育遲緩一樣，早期治療依然是最有效的方法温峭，教育干預(yù)可以幫助孩子發(fā)展特定的認(rèn)知技能猛铅，教育工作者和特教老師、康復(fù)訓(xùn)練師以及家長也可以在家里采取具體有效的措施來幫助孩子成長凤藏。

如果孩子在嬰兒時期出現(xiàn)了一方面或者多方面的發(fā)育遲緩現(xiàn)象奸忽，也不要刻意隱瞞或者等待自行完善，這是不科學(xué)的揖庄，最好的方法先是及時就醫(yī)栗菜，盡早治療和干預(yù)，最好的干預(yù)還是在家庭自然環(huán)境中蹄梢，而不是為了干預(yù)而干預(yù)疙筹，這反而不利于孩子的健康發(fā)展。

哪怕禁炒，真的有嚴(yán)重延誤的兒童而咆，只要家長調(diào)整好心態(tài)，充滿信心幕袱，盡早開始治療暴备，孩子也能夠在最大程度上進(jìn)行改善，從而融入社會们豌。