1993年2月22日凌晨?jī)牲c(diǎn)半,漆黑寒冷的北京火車站迎來(lái)了一對(duì)母子疹瘦,母親拎著一個(gè)旅行袋崩哩,帶著兩樣?xùn)|西:一是換洗衣服,二是她的心愿言沐,為兒子和與兒子一樣的孩子們辦一所特殊的學(xué)校邓嘹。
沒經(jīng)費(fèi)沒場(chǎng)地,不得不幾次搬遷呢灶,缺教材少經(jīng)驗(yàn)吴超,任何困難都阻止不了這位母親钉嘹,在她的堅(jiān)持下鸯乃,1993年底,中國(guó)第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)--北京星星雨教育研究所正式成立跋涣。不久缨睡,一位在北京電影學(xué)院讀研的女生因看到雜志上的有關(guān)報(bào)道,提出來(lái)機(jī)構(gòu)做志愿者陈辱,陪伴和看護(hù)孩子們奖年。多年風(fēng)雨無(wú)阻的志愿者經(jīng)歷,她將所見所感寫成劇本沛贪,拍出了自己的第一部電影《海洋天堂》陋守。
這位母親名叫田惠萍震贵,當(dāng)兒子被確診自閉癥,當(dāng)全社會(huì)都還缺乏對(duì)自閉癥的了解水评,她創(chuàng)辦了學(xué)校猩系,并以其影響力,引起國(guó)內(nèi)廣泛關(guān)注中燥,推動(dòng)了相關(guān)治療的發(fā)展寇甸。正如另一位自閉癥男孩的媽媽,英國(guó)作家喬·貝利所說(shuō):我不會(huì)為了全世界改變你疗涉,但是如果可以的話拿霉,我一定會(huì)為了你改變世界。
喬·貝利的紀(jì)實(shí)文學(xué)《和你在一起:淘氣小豬和自閉癥男孩》咱扣,詳細(xì)地描寫了自己從初聞噩耗的絕望掙扎绽淘,到隨后為兒子山姆康復(fù)做出的一系列努力,讓人不禁為母愛所激發(fā)的巨大力量和智慧感動(dòng)闹伪。而聰明淘氣的迷你豬查斯特與山姆之間天然的親密關(guān)系收恢,以及它與喬·貝利一家有趣的日常,令全書充滿溫情治愈祭往。
動(dòng)人心魄的母愛力量
對(duì)于爸爸媽媽們來(lái)說(shuō)伦意,有娃的生活真是一秒天堂一秒地獄,有兩個(gè)兒子的喬·貝利更是如此硼补,全書從靜謐悠閑的午后小憩開始驮肉。
2005年夏天,貝納爾馬德納普韋布洛已骇,西班牙离钝。我坐在陽(yáng)臺(tái)上躲避灼熱的正午陽(yáng)光,閉上雙眼褪储,享受著地中海微風(fēng)拂過臉上的涼爽卵渴。我可以聞到附近的橘子樹林里發(fā)出的濃郁香味,空氣里的甜香讓我更加昏昏欲睡……
很快鲤竹,安寧的生活被大兒子山姆的異常打碎浪读。
第一個(gè)大的變化是他的眼睛。山姆不再看我辛藻、他爸爸或是他的弟弟了碘橘。最令人傷心的是,他不再說(shuō)話了吱肌。問他什么痘拆,我說(shuō)的最后一個(gè)詞就是他說(shuō)的唯一一個(gè)單詞。
帶山姆看兒科醫(yī)生和臨床心理學(xué)家氮墨,在網(wǎng)上查資料纺蛆,等待確診的一年里吐葵,喬一面陷于深深的恐慌,一面竭盡所能地要弄清兒子倒底怎么了桥氏,該怎樣治療折联。
每天晚上,山姆睡覺之后识颊,我都會(huì)讀一篇關(guān)于自閉癥的文獻(xiàn)。我像是個(gè)著了魔的女人祥款。我的決心推動(dòng)著我前進(jìn)清笨,但這并不是我這樣做的唯一理由刃跛。我害怕停下來(lái),因?yàn)橐坏┩O聛?lái)桨昙,在煎熬中停滯不前,我將再也不能振作起來(lái)蛙酪。
2006年12月,醫(yī)生給出正式診斷結(jié)果桂塞,山姆是“典型的”自閉癥凹蜂。而在此期間阁危,喬的婚姻畫上句號(hào)。由于西班牙缺乏專門學(xué)校狂打,醫(yī)療資源也不利于山姆的治療,喬決定離開生活了十七年的西班牙趴乡,獨(dú)自帶著兩個(gè)兒子回到英國(guó)对省。因?yàn)槟抢镉袑iT招收自閉癥兒童的特殊學(xué)校,和豐富的治療方法浙宜。
遷居英格蘭德文郡官辽,山姆進(jìn)入專門的CAIRB(交流和互動(dòng)資源基地),只是給喬一個(gè)短暫的喘息機(jī)會(huì)粟瞬,很快,山姆開始出現(xiàn)強(qiáng)迫癥狀萤捆,并頻繁崩潰裙品,攻擊自己和弟弟俗批。
山姆開始在客廳里跑來(lái)跑去,用拳頭打自己市怎。每一拳落在他身上的聲音都割在我的心上岁忘。我堵住他的路,盡全力阻止他区匠。山姆猛地朝我的胃以每小時(shí)一百英里的速度猛沖過來(lái)干像,我抓住 了他的胳膊阻止他再繼續(xù)。
不肯剪指甲驰弄,不吃混在一起有幾種顏色的食物麻汰,畫畫時(shí)不能容忍任何瑕庇,那令人揪心又猝不及防的尖叫戚篙、攻擊五鲫,對(duì)母親而言是多么痛苦的煎熬,也唯有母親仍然苦苦支撐岔擂,不愿放棄位喂。
當(dāng)喬心力交瘁,深感絕望乱灵,在彭尼維爾農(nóng)場(chǎng)塑崖,山姆遇到了迷你豬查斯特。
安全與放松才是最好的療愈
從聽說(shuō)迷你豬的治愈故事痛倚,到帶山姆去農(nóng)場(chǎng)看迷你豬弃舒,也歷經(jīng)波折。CAIRB學(xué)校的老師為此設(shè)計(jì)出一本故事書状原,用圖和文字描繪了“山姆的農(nóng)場(chǎng)一日游”聋呢,每天讀給他聽,讓他對(duì)去見小豬有準(zhǔn)備颠区,直到能接受去農(nóng)場(chǎng)這件事削锰。
在CAIRB學(xué)校,新來(lái)的孩子會(huì)拿到圖片日程表毕莱,被告知接下來(lái)會(huì)做什么器贩,所有的事情都會(huì)用圖標(biāo)來(lái)表示。事先得知要做什么朋截,會(huì)讓他們有安全感蛹稍。上課時(shí),每個(gè)孩子都有張卡片部服,當(dāng)他們覺得不知所措需要時(shí)間“放飛”,把卡片展示給助教奉芦,就可以去專門的屋子放松一下。最大程度讓孩子們感到放松和安全声功,預(yù)防焦慮值“爆表”是其它療法的基礎(chǔ)。
迷你豬的作用正在于此其爵,查斯特與山姆的緣份在作者筆下伸蚯,充滿了神奇色彩。
山姆好奇地走過草叢证逻,蹲在了這只茶杯大小的小東西旁邊囚企。
山姆把小豬摟在懷里瑞眼,把鼻子埋在它柔軟的姜黃色皮毛里。這只小動(dòng)物竟然也神奇地用他的鼻子蹭山姆的脖子银酗、耳朵和臉徒像。
山姆一遍遍輕撫懷中的小豬,每一次撫摸都讓他更放松灭衷。
為了能養(yǎng)寵物豬旁涤,喬和兒子們?cè)俅伟峒摇2樗固氐呐惆橥椋粌H讓山姆有了巨大進(jìn)步菌羽,他開始和弟弟一起開心游戲,在學(xué)校講述小豬的事份蝴,關(guān)心別人……還給全家人帶來(lái)無(wú)盡快樂氓轰,當(dāng)然也少不了偶爾闖禍。作者富有畫面感的描寫案糙,令人捧腹时捌。
自閉癥炉抒,又稱孤獨(dú)癥,是一種自古就有的精神疾病拿诸,直到1943年美國(guó)精神科醫(yī)生肯納首次系統(tǒng)報(bào)道11名孤獨(dú)癥兒童亩码,醫(yī)學(xué)界才開始孤獨(dú)癥的研究與探索野瘦。但由于病因尚不明確,約2/3患兒成年后無(wú)法獨(dú)立生活吏廉,需要終生照顧和養(yǎng)護(hù)惰许。
比如田惠萍的兒子楊弢,可是她說(shuō)“我不覺得自己是不幸的娜睛,我是幸運(yùn)的卦睹。幸福是一種能力,和運(yùn)氣一點(diǎn)關(guān)系都沒有障斋。”同樣邀层,喬在書的后記中寫道:“山姆遂庄,我最特別的男孩,你是那么誠(chéng)實(shí)秸谢、純凈霹肝,從里到外都很美。謝謝你每天向我展示生活應(yīng)該是什么樣的臭蚁⊙渡停”
《和你在一起:淘氣小豬和自閉癥男孩》以一個(gè)真實(shí)的愛與陪伴創(chuàng)造奇跡的故事,溫暖撫慰著每一顆因愛而充滿憂慮的父母心甥角。