隨著年齡的增長，自閉癥患者會發(fā)生什么事情哈打，看起來更像是一個謎塔逃，因為自閉癥的定義在今天生活的大多數(shù)美國人的一生中發(fā)生了如此大的變化。 20世紀90年代診斷標(biāo)準的變化（如DSM指南中所定義）導(dǎo)致成千上萬的年輕人被診斷出來料仗。 當(dāng)孩子表現(xiàn)出學(xué)業(yè)或行為問題時湾盗，這些診斷通常與公立學(xué)校聯(lián)合進行。 修訂后的診斷標(biāo)準也適用于成人立轧，但成人診斷沒有可比的機制格粪，因此診斷的對像主要是學(xué)齡兒童。

他們有許多人都很聰明氛改，但是普遍出現(xiàn)表達困難帐萎，有社會或行為方面的挑戰(zhàn)。 他們與以前診斷出的自閉癥患者形成鮮明對比平窘，后者的言語和認知障礙更為明顯吓肋。 自閉癥的這三個字很可怕，父母被貼在孩子身上的標(biāo)簽嚇壞了瑰艘。 在聽說“沒有治愈的可能”之后是鬼，迅速而積極的干預(yù)似乎提供了最好的希望肤舞。 這導(dǎo)致了早期識別的推動，直到今天均蜜，被診斷出自閉癥的對像仍然大部分為幼兒李剖，甚至嬰兒。成年的自閉癥好像消失在社會一樣囤耳，事實是這樣嗎篙顺？他們只是被主流社會給忽視了。

父母問自閉癥是從哪里來的充择。答案來得很慢德玫，沒有一個權(quán)威的說法，導(dǎo)致父母形成了自己的理論椎麦≡咨科學(xué)家認識到自閉癥有很強的遺傳成分，但并不是所有的自閉癥都是遺傳的观挎。研究表明琴儿，一些母親的疾病增加了自閉癥兒童的機會。其他研究發(fā)現(xiàn)環(huán)境因素與自閉癥之間存在聯(lián)系嘁捷。所以很多家長認為自閉癥有來自于遺傳的造成，有來自于家庭的巨大變化，還一些人認為疾病是自閉癥的一種途徑雄嚣。

自閉癥似乎有很多可能的原因晒屎，公眾對此并不滿意，他們只想找出一個自己能發(fā)現(xiàn)并治愈的原因现诀。以前沒有聽說發(fā)生類似的病夷磕，這種不確定性，為“自閉癥為流行病”的言論打開了大門仔沿。甚至這個言論被一些陰謀理論者濫用坐桩， 這個問題一直持續(xù)到今天。

許多科學(xué)家和越來越多的公開自閉癥成年人認為自閉癥一直存在封锉。 從他們的角度來看绵跷，沒有流行病，只是對一直以來的認識成福。 在那種觀點中碾局，較老的自閉癥患者要么被診斷錯誤，要么根本沒有被診斷出來奴艾。 自閉癥患者在中年接受自閉癥診斷后净当，這一點得到了支持。

許多父母拒絕接受這一點∠裉洌“向我們展示自閉癥成年人俘闯，”他們說，無論是現(xiàn)在還是那時忽冻，自閉癥成年人沒有被大量識別真朗，。對一些人來說僧诚，孤獨癥就最近才存在的遮婶，因為在過去并沒有找到自閉癥任何形式存在的證據(jù)。對其他人來說湖笨，這是公共衛(wèi)生大規(guī)模失敗的證據(jù) 何址，無法識別整整一代的孤獨癥煮纵，導(dǎo)致很多人不良的生活結(jié)果和相當(dāng)大的痛苦眶蕉。

在過去十年中遂蛀，在自閉癥研究上花費了數(shù)十億美元阔挠，成人的命運仍然是一個懸而未決的問題窜醉。 英國人取得了一些進展埋同。 2011年蚯根，由萊斯特大學(xué)的Terry Brugha博士領(lǐng)導(dǎo)的一個小組發(fā)表了一項研究琼锋，調(diào)查了英格蘭7,274戶戶主中的孤獨癥患病率放闺。 他們在每個年齡組都發(fā)現(xiàn)了類似的自閉癥患病率，但研究中的老年人很少被診斷出來缕坎。 對原始研究的擴展表明怖侦，男性自閉癥患病率約為2％，總?cè)丝跒?.1％谜叹。 這項研究表明自閉癥并沒有變得更加普遍匾寝，只是更好地被認識了。

英國研究人員發(fā)現(xiàn)荷腊，在兒童時期被診斷患有嚴重學(xué)習(xí)障礙的成年人中艳悔，自閉癥發(fā)病率很高。 超過1/3的人被證實是自閉癥女仰。 他們還發(fā)現(xiàn)在公共生活環(huán)境中存在很高的自閉癥率猜年，那里居住著各種發(fā)育障礙的人。

加利福尼亞州的一項研究比較了該州近期自閉癥診斷的增加與智力殘疾診斷的下降疾忍。 該研究表明診斷標(biāo)簽已經(jīng)發(fā)生變化乔外，因為自閉癥服務(wù)似乎對受影響人群更有幫助。一種情況不太可能減少而另一種情況變得更加普遍一罩。

這些研究支持了孤獨癥流行率在現(xiàn)代相對穩(wěn)定的觀點杨幼。他們表明，現(xiàn)代篩查工具的應(yīng)用導(dǎo)致了人們的孤獨癥特征的識別，在很大程度上與于出生日期不相關(guān)差购。

鑒于這些發(fā)現(xiàn)四瘫，有可能超過1%的人患有孤獨癥。最新的兒童期流行率數(shù)據(jù)顯示歹撒，這一數(shù)字接近2%莲组。這意味著僅在美國就有四百萬到六百萬人患有孤獨癥，遠遠超過實際診斷或接受服務(wù)的人數(shù)暖夭。

我們對絕大多數(shù)人口知之甚少锹杈，但我們所知道的卻是可怕的。凱瑟和她的團隊研究表明迈着，診斷出的孤獨癥成年人的死亡率急劇上升竭望。凱瑟發(fā)現(xiàn)，被診斷患有自閉癥的人比未確診的同齡人平均提前16年死亡裕菠。英國的研究發(fā)現(xiàn)咬清，重度自閉癥患者的預(yù)期壽命不到50歲。

我們擁有的孤獨癥死亡率數(shù)據(jù)大多來自1965年前出生的被診斷出的個體奴潘，這表明他們的孤獨癥處于更為嚴重的程度旧烧。其他研究表明，孤獨癥的嚴重程度與同時發(fā)生的醫(yī)療條件的嚴重程度相關(guān)画髓。由于這些疾病往往是導(dǎo)致死亡的原因掘剪，我們不知道對影響較小的自閉癥患者的影響，比如我們這一代人在童年時發(fā)現(xiàn)的自閉癥奈虾。

其他成年人的結(jié)果數(shù)據(jù)顯示夺谁，老年孤獨癥患者的失業(yè)率或就業(yè)不足率很高。但是肉微，如果大多數(shù)老年自閉癥患者沒有被識別出來匾鸥，我們可能會被數(shù)據(jù)誤導(dǎo)，有可能這些數(shù)據(jù)只測量受影響更明顯的成年人群碉纳，所以我們無法知道剩下的結(jié)果勿负。

有人說，很多科技公司和會計師事務(wù)所里面充斥著未被診斷出的孤獨癥患者村象。如果這是真的笆环，自閉癥成年人后的平均生活現(xiàn)狀，可能比目前的得到的數(shù)據(jù)要好厚者。有人把“工作中的孤獨癥”列入公司計劃躁劣，并正試圖在這個想法的基礎(chǔ)上進行實施。但我們還不知道這個說法是不是真的库菲，或者這是某些人一廂情愿的想法账忘。

我們擁有的有限的成人結(jié)果數(shù)據(jù)令人震驚，因此我們應(yīng)該了解更多。不幸的是鳖擒，我們還不清楚我們將如何做到這一點溉浙，特別是在美國。人們拒絕參加冗長的醫(yī)學(xué)調(diào)查蒋荚。確定成人孤獨癥的流行需要廣泛的自閉癥篩查戳稽，許多人需要用ADOS或類似工具進行長達數(shù)小時的評估。

我們有限的成人結(jié)果數(shù)據(jù)令人震驚期升，我們應(yīng)該了解更多惊奇。 不幸的是，特別是在美國播赁，目前尚不清楚我們將如何做到這一點颂郎。 人們拒絕參加冗長的醫(yī)學(xué)調(diào)查，成人自閉癥患病率的確定需要進行廣泛的自閉癥篩查容为，許多人使用ADOS或類似工具進行數(shù)小時的評估乓序。

在一項關(guān)于社交媒體的非正式調(diào)查中，我收到了許多類似的回應(yīng)：

·我為什么要花半天時間研究自閉癥呢坎背？我沒什么毛病替劈。

·我不會讓你評估我，告訴我出了什么問題得滤。我很好

·如果我讓你評估我抬纸，誰知道這些數(shù)據(jù)將如何被用來對付我。不行!

·你無權(quán)要求我做任何事耿戚。

在自閉癥社區(qū)之外，對這樣一個項目的熱情似乎接近于零阿趁。

這就是為什么我們有詳細的兒童孤獨癥流行率數(shù)據(jù)膜蛔，但是很少有成年人的數(shù)據(jù)。孩子在學(xué)校里有問題脖阵，或者他們的父母有行為上的問題皂股，他們會根據(jù)父母的要求進行評估。父母有一個動機來評估他們的孩子命黔，因為這是獲得服務(wù)的途徑呜呐，他們認為這將幫助他們成功。

對于大多數(shù)成年人來說悍募，沒有類似的動機去尋求評價蘑辑。幾乎沒有成人服務(wù)，許多成年人都知道坠宴，任何醫(yī)療診斷都可能將他們排除在就業(yè)機會之外洋魂，導(dǎo)致他們工作被拒絕，并使他們承受更高的保險費率和其他形式的歧視。 總而言之副砍，這些事情對成年人尋求評估具有強烈的抑制作用 衔肢，但兒童所呈現(xiàn)的是相反情況。

自DSM IV重新定義自閉癥引起的診斷激增以來已有20多年了豁翎。 在20世紀90年代和2000年代被診斷出來的年輕人現(xiàn)在已經(jīng)成年了角骤，他們能夠談?wù)撍麄兊脑\斷和他們接受的干預(yù)措施，這些措施比前幾代的自閉癥患者更有侵略性心剥；令人驚訝的是邦尊，幾乎沒有關(guān)于這一群體的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，即使個人賬戶中有大量來自書籍刘陶、博客和社交媒體的軼事數(shù)據(jù)胳赌。

絕大多數(shù)說法嚴重批評兒童干預(yù)，特別是ABA（應(yīng)用行為分析）治療匙隔。 這些成年人譴責(zé)將他們的行為“正骋缮唬化”的企圖并迫使他們成為他們不是的人。一些自閉癥患者將現(xiàn)代孤獨癥療法與不信任的同性戀轉(zhuǎn)化療法進行了比較纷责。父母有時會有不同的看法捍掺，相信治療會讓孩子獲得成功的基本技能。

每年有數(shù)億人在學(xué)校里花在自閉癥治療上再膳，我們應(yīng)該收集和傾聽自閉癥患者的話挺勿。然而，這是困難的喂柒，因為教育記錄通常是密封的不瓶，研究人員沒有辦法找到這些年輕人。網(wǎng)絡(luò)賬戶是一個誘人的線索灾杰，說明社會的干預(yù)并沒有達到預(yù)期的效果蚊丐，但我們?nèi)狈ν苿咏ㄔO(shè)性變革的數(shù)據(jù)。ABA仍然是針對兒童的主要自閉癥治療方法艳吠，盡管在成人孤獨癥社區(qū)中幾乎完全沒有被指控的受益人的支持麦备。

今天的自閉癥成年人也質(zhì)疑社會在自閉癥死亡率中所起的作用。有人說缺乏成人的支持和服務(wù)會增加自閉癥患者死于疾病或意外的可能性昭娩。他們還指出許多老年自閉癥患者被認為是孤立的凛篙，并暗示孤寂和抑郁癥會縮短壽命。這些都是合理的論點栏渺，但我們?nèi)狈y(tǒng)計數(shù)據(jù)來為決策者提供背景依據(jù)呛梆。

在過去兩年中，自閉癥協(xié)調(diào)委員會(美國最高級別的自閉癥委員會)政府)已經(jīng)把重點從童年轉(zhuǎn)移到青春期為了壽命問題迈嘹。IACC成員呼吁進行更多的成人研究削彬，以及國會可以利用的良好數(shù)據(jù)來做出有利于自閉癥社區(qū)的決定全庸。在這種情況發(fā)生之前，我們將對孤獨癥對成年人的影響保持在黑暗中融痛。

在過去兩年中壶笼，自閉癥協(xié)調(diào)機構(gòu)委員會（美國政府的頂級自閉癥委員會）已將其重點從童年和青春期轉(zhuǎn)移到壽命問題。 IACC成員呼吁進行更多的成人研究雁刷，以及國會可用于做出有利于自閉癥社區(qū)的決策的良好數(shù)據(jù)覆劈。 在此之前，我們將在自閉癥對成年人的影響方面保持沉默沛励。

只要孤獨癥帶有恥辱感责语，而且人們對此感到羞愧或害怕，個人就會不愿挺身而出目派。這是一個悲劇坤候，一方面是因為我們需要數(shù)據(jù)，來找出如何最好地幫助我們的人口企蹭，另一方面是因為年輕的自閉癥患者需要成人角色模型來查看白筹。 每個群體都需要老年人，智者和女人谅摄，自閉癥患者也不例外徒河。

參考資料：

UK data on autism prevalence in adults

https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf

The Interagency Autism Coordinating Committee (US govt committee)

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翻譯整理：心理學(xué)說