世界自閉癥日 | 自閉癥:一種難以界定卻真實存在的終身疾病

幼兒園的課堂上录豺,成成總是坐不住。跟其他小朋友比起來饭弓,他更難集中精神双饥,課上到一半,總免不了要站起來弟断,有時轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去咏花,有時玩起文具。下了課阀趴,他也不愛搭理人昏翰,其他孩子三五成群一塊兒玩,他更喜歡待在自己的世界里舍咖。

老師覺得成成不合群矩父,“不太對”锉桑,建議媽媽帶他看醫(yī)生排霉。一開始,成成媽也沒放在心上民轴,總覺得貪玩好動是孩子的天性攻柠,他頂多就是有多動癥,不愛說話也沒什么后裸,小孩兒語言功能發(fā)育得晚也是有的瑰钮。而這也是很多自閉癥家庭在孩子確診前的想法。

但當(dāng)在醫(yī)生遞過來的自閉癥檢測量表上一個又一個地打下勾后微驶,成成媽才意識到成成可能患有一種她此前從未聽說的病癥――自閉癥浪谴,也叫孤獨癥开睡,一種廣泛性的發(fā)育障礙。

4月2日是“世界自閉癥日”苟耻,這是一個設(shè)立才剛過10年的日子篇恒,它設(shè)立的初衷就是希望人們可以更多地關(guān)注自閉癥患者。然而凶杖,時至今日普通人對自閉癥的了解依舊十分有限胁艰。

自閉癥的病因尚不明確

自閉癥不是一種單一的“病”,醫(yī)學(xué)界用的術(shù)語是“自閉癥譜系障礙”智蝠,是一組神經(jīng)發(fā)育性障礙腾么,有不同的類型,行為表現(xiàn)各有不同杈湾,主要特征是社會交往能力和語言溝通能力低下解虱,有重復(fù)刻板的行為、興趣和活動模式漆撞,其核心的障礙就是社交障礙饭寺。因為沒辦法與人正常交流,好像活在自己的世界里叫挟,所以稱“自閉癥”或者“孤獨癥”艰匙。

自閉癥障礙程度差距很大,從輕度到重度都有抹恳,他們的生活员凝、學(xué)習(xí)和工作都會受到不同程度的影響,有些人甚至一輩子沒辦法生活自理奋献,主要靠父母照顧健霹。當(dāng)父母漸漸變老,他們的生活也就越來越艱難瓶蚂。

然而遺憾的是糖埋,自閉癥的病因目前在醫(yī)界和學(xué)術(shù)界并無定論,大多數(shù)學(xué)者認為自閉癥是有基因因素為基礎(chǔ)的疾病窃这。有20%的自閉癥患者瞳别,可以在家族中找到智力低下、語言發(fā)展遲滯杭攻,或者有類似自閉癥癥狀的成員祟敛。

在醫(yī)學(xué)實踐中,有兩條是已經(jīng)確定的自閉癥高危因素兆解,一是有患自閉癥的兄弟姐妹馆铁,另一個是家族中有精神分裂、情緒障礙或其他精神及行為問題的患者锅睛。當(dāng)然埠巨,研究者認為環(huán)境因素可能也是自閉癥成因之一历谍。

自閉癥發(fā)病率逐年上升

在中國,每68名兒童就有1人患有自閉癥辣垒。

數(shù)據(jù)顯示扮饶,2014年,美國兒童自閉癥患病率為2.24%乍构,即每45名兒童中就有1名患有自閉癥甜无。到了2016年,這個數(shù)字飆升到2.76%即每36名兒童中哥遮,就有1名患有自閉癥岂丘。而在中國,2013年的調(diào)查顯示眠饮,發(fā)病率為1%奥帘。2017年的統(tǒng)計顯示,香港成為全球自閉癥發(fā)病率最高的地區(qū)仪召,達1/27寨蹋。當(dāng)前,中國自閉癥患者已超過1400萬扔茅,其中14歲以下患者超過200萬已旧,每68名兒童就有1個,男孩患病率則為1/54召娜。發(fā)病率呈逐年上升趨勢运褪,和診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化、公眾意識的提高以及診斷水平的提高有一定關(guān)系玖瘸。

自閉癥兒童給家庭秸讹、社會都帶來沉重的經(jīng)濟負擔(dān),2010年的調(diào)查顯示雅倒,中國自閉癥兒童每年的撫養(yǎng)費用高達2萬元璃诀,尚不包括醫(yī)療和康復(fù)費用。

尚不存在自閉癥的精確判定點

患有自閉癥的人一般從兒童期就可以做出診斷蔑匣,但是并不存在可以精確判斷為自閉癥的點劣欢。自閉癥是可以呈現(xiàn)出多種方式的,從輕度殖演、中度氧秘、到重度年鸳,這跨度的差異是非常大的趴久。一般來說,自閉癥最顯著的特征有兩個搔确。

第一個是社會交往障礙彼棍,他們與別人有著交流和互動上的困難灭忠。理解別人的話語對他們來說很費勁,甚至是一種壓力座硕,例如看不懂動畫片弛作、捉不住笑話的笑點。這是無法糾正的障礙华匾,BBC 紀(jì)錄片《地平線:走近自閉癥》就提到了一位已經(jīng)成為公共演說專家的自閉癥患者薩拉·亨德里克斯映琳,她可以毫無阻礙地演講,卻在與陌生人交流中變得無所適從蜘拉,感到壓力萨西,甚至說出一些有失分寸的話。

第二個是興趣狹窄旭旭,不斷地重復(fù)同樣的行為谎脯。他們往往只專注于一樣?xùn)|西,而且在日常生活中也會不斷地重復(fù)同樣的動作持寄。他們會有很異常的行為源梭,例如對周邊的玩具不感興趣,反正會花大量的時間把地上的鞋子擺得整整齊齊稍味,或者把桌面上的盒子放得整整齊齊废麻。

目前,想要準(zhǔn)確判定自閉癥患者的話模庐,只能通過對孩子行為進行細化的評分脑溢,達到一定分值即為自閉癥患者。但是這種評分不一定準(zhǔn)確赖欣,尤其是輕度自閉癥患者屑彻。在我國,也存在著一些徘徊在自閉癥與正常人之間的“類自閉癥”-- 他們只擁有自閉癥的部分特征顶吮,或者自閉癥的傾向社牲,但又不具有全部特征,醫(yī)學(xué)無法診斷為自閉癥悴了。

很少提“治愈”兩個字的疾病

人們從上個世紀(jì)六十年代就已經(jīng)意識到自閉癥的存在搏恤,最初被診斷為自閉癥的孩子們,他們的跨度很大湃交,從輕度到重度都有熟空。在那個時候,人們也認為只要教會他們說話搞莺,自閉癥就會自然而然地消失了息罗。后來,大家才意識到才沧,這是一種終身的腦部異常疾病迈喉,并且將近一半的自閉癥患者存在明顯的學(xué)習(xí)障礙绍刮。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵主任以往在接受家庭醫(yī)生在線采訪的時候就談到,自閉癥在各類兒童神經(jīng)發(fā)育障礙疾病之中挨摸,算是比較嚴重的一種類型孩革。隨著我們對自閉癥的認識水平的不斷提高,中度得运、尤其是輕度自閉癥的孩子膝蜈,如果得到一個早期的診斷,再施予正確的教育和訓(xùn)練熔掺,這些孩子是可以改善的彬檀。如果有一些孩子改善很大,甚至已經(jīng)達不到診斷的標(biāo)準(zhǔn)了瞬女,可以像正常孩子健康生長發(fā)育的話窍帝,我們也可以認為這叫做治愈》掏担“但嚴格來講坤学,我們很少會提‘治愈’這個字眼”剑”

自閉癥患者所看所想是和正常人有著區(qū)別的深浮,這種區(qū)別或大或小,有點類似“我和你不在一個頻道上眠冈》晌”例如,自閉癥患者看東西會更注重局部細節(jié)蜗顽,而根本不會關(guān)注整體布卡。又例如,常人覺得很好笑的東西雇盖,他們連哪里好笑都不知道忿等。因此,如果有幸遇到自閉癥患者崔挖,在與他們交流溝通時贸街,請多一分包容,多一分諒解狸相,甚至多去鼓勵他們薛匪。

“自閉癥對我來說是一種痛苦的體驗”

以下是來自一位匿名用戶的自述。

自閉癥對我來說是一種痛苦的體驗脓鹃。社交能力的缺失給我造成很大困擾逸尖,我有強烈的交友愿望,也努力的去做過,但結(jié)果經(jīng)常尷尬而且苦笑不得冷溶。

小學(xué)的時候每個孩子都在看《灌籃高手》的時候渐白,我就自己一個悶頭看比克曼的世界尊浓,我希望所有學(xué)習(xí)的科目都是自然科學(xué)類逞频,不喜歡語文歷史政治《俺荩總是在語文聽寫還有數(shù)學(xué)速算比賽中獲大獎苗胀,可是不討老師喜歡,因為總是和其它的小朋友有矛盾或者有其它違反紀(jì)律的問題瓦堵。

初中學(xué)習(xí)成績無敵基协,可也不怎么受同學(xué)的歡迎,我總喜歡自己一個人悶頭做自己的事菇用,活在自己的世界里澜驮,我有我自己想象中的朋友,自言自語惋鸥,和東西說話杂穷,獨來獨往。喜歡走路和騎車卦绣,不喜歡擁擠的交通工具耐量。有同學(xué)和我一起我也很高興,喜歡聽他們說話滤港,就聽他們說廊蜒,很有趣。

高三我向喜歡的女生表白溅漾,她說我等你這句話很久了山叮。談戀愛的我世界里都是她,成績直線下降添履,被我媽發(fā)現(xiàn)了聘芜,讓我和她分,我壓力大得沒法專心做事缝龄,和她鬧翻了汰现,感情破裂了,我不知道能做些什么叔壤,只能就這樣眼睜睜的看著她和我的距離越拉越遠瞎饲。

大學(xué)我終于自由了,我的特質(zhì)幫我在大學(xué)收獲了很多東西炼绘,我進了學(xué)校的紅十字會嗅战,學(xué)習(xí)救護知識和人道博愛奉獻的精神,一個內(nèi)向沉默的男孩,在這樣一個溫暖的集體里得到了太多驮捍。我出色的記憶力幫助我在感興趣的醫(yī)療救護領(lǐng)域?qū)W到了各種知識疟呐,我?guī)缀跄芤蛔植徊畹膹?fù)述所有聽來的講座知識,成了培訓(xùn)高手东且,就這樣我在紅十字會里做到了部長启具,會長。我也越來越傲慢自大珊泳,恃才傲物鲁冯,人際關(guān)系雪上加霜,學(xué)習(xí)成績更無法直視色查。

畢業(yè)了薯演,我出國留學(xué)。國外的新環(huán)境讓我難以適應(yīng)秧了,我被動的交流和學(xué)習(xí)方式讓我遭遇很大挫折跨扮,人際關(guān)系方面的軟肋更是限制著我的生活范圍,在各種壓力下验毡,抑郁癥爆發(fā)衡创,如今休息修養(yǎng),再次陷入迷茫米罚。我去找了學(xué)校和校外的心理醫(yī)生钧汹,他們認為我的信息處理方式和性格上的特點很像高功能自閉癥,可沒法確診录择,成人阿斯伯格本身就是難以界定的東西拔莱,生活,學(xué)習(xí)上的壓力和艱難只有我自己才能體味隘竭。

要問自閉癥是一種怎么樣的體驗塘秦?對我來說最大的就是困惑,為什么我的世界和別人的不一樣动看,我想有和別人一樣的人際關(guān)系尊剔,可無論我怎么努力還是無法讓這些關(guān)系深入,在別人眼里我總有奇怪的地方菱皆,在我眼里每個人也都有讓我覺得困惑的做事和表達方式须误。我曾無數(shù)次被人各種吐槽,被認為冷漠仇轻、自我京痢、奇怪、固執(zhí)己見篷店,也被認為某些地方有別人想不到的奇才祭椰。直至今日我依然在尋找自己在這個世界中的位置,與人交往的方式,我和我的心理醫(yī)生說plese help me to be better fit into this world方淤,可從來不曾得到答案钉赁。

這一切都讓我更加覺得孤獨,也讓我苦苦尋找走出自己世界的方法携茂,我從沒放棄過努力你踩,可是我好累,也很少被人理解邑蒋。我多么希望可以在某個地方姓蜂,我也可以和別人一樣快樂的生活按厘,有一群知心的伙伴医吊,一個靈魂伴侶,有個家庭逮京,看著我的孩子長大卿堂,告訴他作為一個自閉癥患者,該如何在這個世界里更好的生存懒棉。

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