生命是禮物嗎澈蚌？毫無(wú)疑問(wèn)，是的灼狰。但有的生命宛瞄，就像是上帝的一步悔棋，潦草落子，匆促收回份汗。
01
不是每一個(gè)孩子都那么幸運(yùn)盈电，能夠健健康康地來(lái)到這個(gè)世界。有的孩子杯活，一出生便被判了死刑匆帚，離去之前，出生以后旁钧，不過(guò)短短幾年吸重。
南京彩虹中心，這個(gè)兒童臨終關(guān)懷公益機(jī)構(gòu)歪今，接收的50多個(gè)孩子嚎幸，一半的都走了。留下的孩子寄猩，靠氧氣管存活嫉晶，進(jìn)食困難，身體不能彎曲……每一次呼吸都像是偷來(lái)的田篇，每走一步都用盡力氣替废。
所有這些送來(lái)的孩子，都是被醫(yī)生診斷為無(wú)法被治愈的孩子泊柬。而臨終關(guān)懷椎镣，是他們一步一步走向死亡的過(guò)程中，最后的一絲安慰彬呻。
02
在這些孩子里衣陶，有一個(gè)名叫倩嵐的小女孩，她得了一種「無(wú)可救藥」的罕見病闸氮，大皰性表皮松解癥。
這種病的特點(diǎn)是皮膚在受到輕微摩擦后會(huì)出現(xiàn)水皰及血皰教沾，嚴(yán)重者可累及全身蒲跨，甚至可使指甲脫落。因?yàn)闃O易感染授翻，傷口需要包扎或悲，也需要經(jīng)常換藥，但在換藥過(guò)程中堪唐，揭開的紗布又會(huì)帶走一部分皮膚巡语。治愈毫無(wú)希望，傷害卻避無(wú)可避淮菠。
倩嵐全身包裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)男公，還是能看到浸出來(lái)的斑斑血漬。包扎時(shí)露出的一小段胳膊合陵，傷口潰爛的程度枢赔，可以說(shuō)是觸目驚心澄阳。在病痛的折磨下，小小的她瘦到變形踏拜。
她一整晚沒有睡覺碎赢，她睡不著。不知道是因?yàn)樯眢w疼痛速梗，還是因?yàn)榕d奮——明天肮塞，就是她的生日了。
她期待著自己的生日姻锁，開心地跟小伙伴說(shuō)：「我明天過(guò)生日了峦嗤，聽到?jīng)]？」小伙伴唱起生日歌屋摔，她有點(diǎn)害羞烁设，還是情不自禁地舉起雙手，跟著唱起來(lái)钓试。
生活明明這么苦装黑，她還是喜歡自己的出生。
彩虹中心的孩子看不到四季弓熏，不認(rèn)識(shí)春夏秋冬恋谭。早教老師從山上摘來(lái)樹葉，教孩子們做樹葉畫挽鞠，讓他們了解季節(jié)的變化。
本來(lái)想讓他們用樹葉把畫貼出來(lái)信认，結(jié)果發(fā)現(xiàn)即便是這么簡(jiǎn)單的動(dòng)作材义，孩子們也做不到。后來(lái)老師把樹葉磨成粉嫁赏，讓孩子們像畫沙畫一樣其掂，把樹葉粉撒上去。
小倩嵐用手指粘連的手抓起粉末潦蝇，艱難作畫款熬。當(dāng)作品完成，看著自己畫的「小貓釣魚」攘乒，開心得手舞足蹈贤牛。
老師教孩子們唱歌：「苔花如米小，也學(xué)牡丹開则酝⊙臭ぃ」牡丹是美艷的花中之王，而苔花是不起眼的小野花，但是到了季節(jié)喂链，它也會(huì)像牡丹那樣綻放返十。
再渺小脆弱的生命，也是有花期的椭微，也可以用自己最美的姿態(tài)綻放洞坑。
03
曾經(jīng)來(lái)到彩虹中心的一個(gè)小孩藍(lán)月，是一個(gè)懂事的小女孩蝇率，會(huì)幫著護(hù)工「媽媽」們搖搖籃迟杂，逗小弟弟小妹妹。她剛來(lái)的時(shí)候就已經(jīng)宣布「臨終」本慕，到了后期排拷，只能靠氧氣管維持生存，管子一旦往下掉一點(diǎn)锅尘，她就用自己的小手拿起管子监氢，往鼻子里放一點(diǎn)點(diǎn)。
連生都還沒來(lái)得及好好體驗(yàn)的孩子藤违，怎么懂得死亡呢浪腐？不懂得卻不得不面對(duì)，也憑著本能顿乒，努力求生议街。他們就像小草，只要有一點(diǎn)雨水璧榄，有一點(diǎn)陽(yáng)光特漩，怎么樣都要生長(zhǎng)。
最脆弱的生命骨杂，讓我們看到生命的頑強(qiáng)涂身。
彩虹中心主任黃芳說(shuō)：「不管他活多長(zhǎng)，不管他的病有多重腊脱，也不管這個(gè)孩子有沒有為社會(huì)做過(guò)貢獻(xiàn)访得，都應(yīng)該得到愛，都應(yīng)該有權(quán)利好好地生活陕凹，這個(gè)生命存在就有他的價(jià)值，也是給我們這個(gè)世界的一份禮物鳄炉《虐遥」
是的，生命是禮物拂盯。每一個(gè)生命佑女，都應(yīng)該被善待。
04
大學(xué)時(shí)跟著同學(xué)做過(guò)一天義工，去一座特殊的托兒所团驱，照顧患有智力障礙的孩子們摸吠。那些「孩子」跟當(dāng)時(shí)的我們差不多年紀(jì)，只是智力停留在十一二歲嚎花。
我們帶去了一些小禮物寸痢，陪他們上課、做游戲紊选，我們的出現(xiàn)似乎讓他們很開心啼止。但是一天下來(lái)，我的心里很不舒服，看到他們的樣子，會(huì)不由自主地難過(guò)蒜焊，也不知道自己偶爾的出現(xiàn)對(duì)他們來(lái)說(shuō)有什么意義赠潦，他們?nèi)匀灰鎸?duì)自己的困境，我為自己自我感動(dòng)式的善良感到羞愧薄辅。
善意或許每個(gè)人都有，但善良是有門檻的。
所以我佩服彩虹中心的工作人員即横，欽佩孩子們的護(hù)工「媽媽」，她們不僅善良舶替，而且強(qiáng)大令境。這是一份艱難的工作，不僅要眼睜睜看著孩子們承受痛苦顾瞪，還要面對(duì)他們隨時(shí)可能撒手離去的現(xiàn)實(shí)舔庶，無(wú)論心里多難過(guò)，都不能在孩子們面前表現(xiàn)出來(lái)陈醒，要永遠(yuǎn)讓他們看到自己是快樂的惕橙、開心的。
回到家里钉跷，也會(huì)感覺耳邊有孩子哭泣的聲音弥鹦。有的人三天都待不下去，有的人一天就走了爷辙，即便是有經(jīng)驗(yàn)的「資深」護(hù)工彬坏，談到自己照顧過(guò)的孩子，也忍不住眼泛淚光膝晾。
正是因?yàn)槠D難栓始，他們的堅(jiān)持才更顯珍貴。
這段紀(jì)錄片血当，是周迅「ONE NIGHT給小孩」公益項(xiàng)目中的一個(gè)幻赚，這個(gè)以關(guān)愛特殊兒童群體禀忆、「給小孩無(wú)差別的愛」為主旨的公益項(xiàng)目，走到了第五年落恼。知道有人箩退、有喜歡的明星堅(jiān)持做著這件有意義的事，心里覺得安慰佳谦。
兒童臨終關(guān)懷是非常有必要的戴涝。醫(yī)療資源緊張，醫(yī)院不會(huì)把床位留給沒有治愈希望的孩子吠昭，但后續(xù)還有無(wú)數(shù)可怕的情況喊括，是孩子和家長(zhǎng)都無(wú)法處理的。
他們需要這樣一個(gè)地方矢棚，在專業(yè)的醫(yī)生和護(hù)理人員的照顧下郑什，讓孩子更少痛苦、更有尊嚴(yán)地離開蒲肋。
而目前國(guó)內(nèi)的兒童臨終關(guān)懷還處于探索階段蘑拯，遠(yuǎn)遠(yuǎn)供不應(yīng)求。
身為一個(gè)普通媽媽兜粘，我提供不了多大的幫助申窘，只是想要寫下這篇文章，并且希望有人能看到孔轴，如果有人想要盡一份綿薄之力剃法，可以關(guān)注南京彩虹之家。
希望那些不被命運(yùn)眷顧的小孩路鹰，在人生的最后階段贷洲，能得到更多更好的愛。
（文章首發(fā)于公眾號(hào)「叁拾歲」晋柱，ID：sssanshisui优构。）
