2018年元月下旬双揪，離我的生日還差幾天动羽，同濟醫(yī)院胸外科醫(yī)生把老公之前做的所有檢查結(jié)果匯總一句話：浸潤型非小細胞肺腺癌，中低分化渔期，EGFR基因21外顯子1858R突變运吓。
當時完全聽不懂這句病情診斷是什么意思，醫(yī)生又用通俗易懂的語言告訴我和父母：肺癌晚期疯趟，骨轉(zhuǎn)拘哨，無法手術(shù)，要么化療信峻，要么吃靶向藥倦青，根據(jù)基因檢測報告，病人有靶點盹舞，可以選擇吃凱美納治療姨夹。
聽完醫(yī)生的話，我大腦一片空白矾策，半天才清醒磷账，瞬間淚崩，眼淚打濕了診斷書贾虽。怎么辦逃糟？今后怎么辦？
突如其來的災難讓我手足無措蓬豁，不知道如何面對老公绰咽，我怎么也想不通，看著身體不錯的老公地粪，怎么會得肺癌取募？老公健身兩年，不抽煙蟆技，不喝酒玩敏，連廚房油煙機都避之不及斗忌，這病是怎么得的啊旺聚？
窗外雪花漫天飛舞织阳，我無心欣賞，任憑眼淚與雪花化為一體砰粹，就算是飛蛾撲火唧躲，也要義無反顧！
老公的職業(yè)是警察碱璃，工作壓力大弄痹，熬夜值班，加上性格內(nèi)向嵌器，不善于表達肛真，有什么事憋在心里，憋成內(nèi)傷嘴秸。表哥告訴我毁欣，中國有90%以上非小細胞肺癌都是氣出來的病，尤其是女性患者居多岳掐。工作壓力山大凭疮，生活不規(guī)律，熬夜串述，愛吃重口味食物执解，對身體傷害很大，這才是老公得病的原因纲酗。
凱美納作為國產(chǎn)一線抗癌藥衰腌，與易瑞沙、特羅凱不分仲伯觅赊，靶向治療是21世紀最偉大的醫(yī)學突破右蕊，不僅拯救患者的性命，還延長患者生存時間吮螺。老公口服凱美納7個月饶囚，除了輕微皮疹，腹瀉外鸠补，與常人無異萝风。
去年8月從恩施回來后，老公開始出現(xiàn)不間斷性頭疼紫岩，視力模糊规惰，我還以為是天氣炎熱引起的。到了9月泉蝌，頭疼頭暈頻繁發(fā)作歇万，視力越來越差揩晴，走路不穩(wěn)《榛ǎ看眼科文狱，眼科醫(yī)生結(jié)合病史粥鞋，要求做腰穿缘挽。十一前，腫瘤科主治醫(yī)生告訴我呻粹，病情不容樂觀壕曼，肺癌晚期腦膜轉(zhuǎn)，非常棘手等浊。
醫(yī)學上腮郊，肺癌分早中晚期，中晚期以淋巴轉(zhuǎn)筹燕、胸膜轉(zhuǎn)居多轧飞，晚期是遠端轉(zhuǎn)移，也就是骨轉(zhuǎn)撒踪、腦轉(zhuǎn)过咬，屬于最難治的癌癥。腦膜轉(zhuǎn)死亡率很高制妄，平均生中位生存期是3-6個月掸绞，不治療是1個月。
為什么腦膜轉(zhuǎn)死亡率高耕捞？腦膜轉(zhuǎn)與腦轉(zhuǎn)病情癥狀表現(xiàn)差不多衔掸，腦轉(zhuǎn)以實體瘤為主，靶向俺抽、化療敞映、放療可以有效控制，腦膜轉(zhuǎn)是原發(fā)病灶轉(zhuǎn)移形成的蛛網(wǎng)膜下腔彌漫性和多灶性浸潤磷斧，化療放療無效振愿，目前只有靶向藥能控制，還必須是入腦效果強的靶向藥瞳抓。
之前埃疫，我從未想過凱美納還會耐藥，醫(yī)生也沒告訴我靶向藥有耐藥性孩哑。也就是從那時起栓霜，我萌發(fā)自學醫(yī)學知識的念頭，懂得越多横蜒，才不會在后期的治療中出現(xiàn)被動局面胳蛮。
抽取腦脊液做基因檢測后销凑，凱美納全線耐藥，肺部耐藥腫瘤通過血液轉(zhuǎn)移腦膜仅炊，腫瘤轉(zhuǎn)移到腦膜表面形成結(jié)節(jié)斗幼，阻礙腦脊液回流，造成顱內(nèi)壓增高和腦水腫抚垄。這就是老公出現(xiàn)頭疼視力下降共濟失調(diào)的原因蜕窿。
鞘注化療能遏制腦膜轉(zhuǎn)惡化。醫(yī)生建議更換第三代靶向藥泰瑞沙（奧西替尼9291）呆馁，價格5.1萬元一盒桐经。我倒吸一口氣，天價的泰瑞沙吃不起罢懵恕阴挣？醫(yī)生也知道泰瑞沙價格昂貴，患者和家屬難以承受纺腊，提出用鞘注化療遏制腦膜轉(zhuǎn)畔咧。
鞘注化療，從脊骨穿刺揖膜，把化療藥注入腦脊液誓沸，有效打壓耐藥腫瘤。先抽取10-30ml腦脊液次氨，主要是抽腦水腫蔽介，再注入15ml的化療藥。老公的鞘注化療藥是甲氨蝶呤煮寡、阿糖胞苷虹蓄、地塞米松共15ml。
甲氨蝶呤鞘注化療三甲醫(yī)院都可以做幸撕，甲氨蝶呤鞘注化療也有致命缺點薇组，容易耐藥，長則12周坐儿，短則4周律胀。甲氨蝶呤鞘注選擇在腦膜轉(zhuǎn)不是嚴重時做，效果立竿見影貌矿，嚴重時無效炭菌。
正版奧西替尼吃不起，經(jīng)病友推薦認識X老師逛漫，購買仿制藥黑低，價格比正版便宜多了。
甲氨蝶呤鞘注做了10次，老公因肺血栓不得不中斷克握。肺血栓住院半個月蕾管，出院后在家休息一個月，繼續(xù)打抗凝針菩暗，期間頭疼頭暈偶爾發(fā)作掰曾，我根據(jù)其他病友吃靶向藥實戰(zhàn)經(jīng)驗，奧西替尼9291（160克）聯(lián)合達克替尼804（50克）停团，CT檢查結(jié)果顯示肺部腫瘤縮小旷坦，核磁共振檢查結(jié)果腦膜沒有出現(xiàn)惡化。
進入2019年后客蹋，由于天氣寒冷塞蹭，腫瘤科人滿為患孽江，沒有床位讶坯，我只好陪著他一次次去醫(yī)院復查，檢查結(jié)果一次比一次失望岗屏，白細胞緩慢下降辆琅，免疫力下降，食欲減退这刷。這時表哥幫我們打聽到安裝最先進的鞘內(nèi)泵抽取腦脊液的辦法婉烟。年前在協(xié)和醫(yī)院，做了微創(chuàng)手術(shù)暇屋，學名叫椎管移植手術(shù)似袁，三甲醫(yī)院還沒有大規(guī)模推廣，老公能做安裝鞘內(nèi)泵得益于表哥的同學在協(xié)和醫(yī)院介入科和疼痛科咐刨，鞘內(nèi)泵有鎮(zhèn)痛作用昙衅。
年后，我們再次做鞘注化療聯(lián)合靶向藥治療定鸟，期待用鞘注化療打壓耐腫瘤細胞而涉，靶向藥控制肺部腫瘤。然而联予，每一種治療方案并非是安全的啼县，鞘注化療聯(lián)合靶向藥治療，理論上沒問題沸久，前提是病人體質(zhì)要特別好季眷，能扛得住骨髓抑制惡化。
目前治療癌癥方案：手術(shù)卷胯，化療子刮，放療，手術(shù)诵竭，靶向话告，無論選擇哪一種方法治療兼搏，都存在著副作用∩彻化療是殺敵一千自損八百佛呻，放療副作用更甚，靶向副作用稍微輕病线，主要是集中在后期吓著。
年前在協(xié)和醫(yī)院做了微創(chuàng)小手術(shù)，體質(zhì)還沒完全恢復送挑，年后做鞘注化療聯(lián)合靶向藥治療绑莺，無疑是在虛弱的身體上給予重重一擊，白細胞血小板斷崖式下跌惕耕，高燒不退纺裁，燒到39.5°，不吃不喝司澎，出現(xiàn)4級骨髓抑制欺缘。醫(yī)生立即停止鞘注化療，連靶向藥都不讓吃了挤安，全力以赴搶救谚殊，防止血小板低導致內(nèi)出血而引發(fā)死亡。
血小板持續(xù)下降蛤铜，鼻血止住了嫩絮，血無法從外面流出，倒灌在支氣管流到肺部围肥，引發(fā)肺部感染剿干，直至呼吸衰竭，千鈞一發(fā)之際虐先，我聯(lián)系上表哥怨愤，立馬送到ICU病房搶救。
在ICU病房住了五天五夜蛹批，頭兩天缺氧導致大腦神經(jīng)受損撰洗，腦電波圖沒任何跡象，ICU病房醫(yī)生判斷腦死亡腐芍，要我們家屬商量差导，是否拔掉人工呼吸管，讓病人順其自然死亡猪勇。
場面一度混亂设褐，全家把決定權(quán)交給我，要我簽字拔管子。我大腦再次出現(xiàn)空白助析，無法下定決心犀被，不就是多交2萬元嗎？我怒吼著對全家喊了一句外冀，今晚我坐鎮(zhèn)ICU病房外寡键，我就不信他敢死在我面前。
全家人看我魔怔了雪隧，默不出聲西轩。正是我的這個決定，又救了老公一命脑沿，當天晚上藕畔，老公手腳有了意識，可以按照護士說的“你要是想喝水就眨一下眼”庄拇。
老公醒了注服，全家人舒了一口氣。從ICU病房轉(zhuǎn)到普通病房丛忆，沒有哪個醫(yī)生敢接收祠汇，誰都知道從ICU轉(zhuǎn)出來的病人，能否治好是個未知數(shù)熄诡，治療過程遇到突發(fā)狀況等不確定因素，都讓醫(yī)生望而生畏诗力。
我不知道怎么形容當時心情凰浮，老公醒了，卻沒哪個科室愿意接收苇本。萬般無奈之下袜茧，我又麻煩我哥幫忙，從同濟本院轉(zhuǎn)到光谷分院中西醫(yī)結(jié)合科室瓣窄，做最后的殊死搏斗笛厦。
真正的勇士是敢于直面癌癥的侵襲，敢于正視治療的艱辛俺夕，作為患者家屬裳凸，比患者本人承擔的壓力更多。不僅體現(xiàn)在經(jīng)濟基礎劝贸，而且面臨體力和精神雙重折磨姨谷，是一場真正的沒有硝煙的戰(zhàn)爭。
敵人永遠看不見映九，而我必須全力以赴的備戰(zhàn)梦湘，置之死地而后生，這是我對死亡的看法，經(jīng)歷了死亡捌议，看多了死亡哼拔，所以才無所畏懼！有些病人認為我站著說話不腰疼瓣颅，那病是沒發(fā)生在你身上管挟。我只能用這句話解釋，你之所以得病弄捕，或者治不好僻孝，那是你的福報不夠深！
