虎撲上著名的克羅恩病患者有三個(gè)，小拉里.南斯康愤，歐米爾.阿西克儡循，還有我。

其余的像前NFL四分衛(wèi)大衛(wèi).杰拉德征冷，百米仰泳世界紀(jì)錄保持者凱瑟琳.貝克择膝，基本沒(méi)什么人認(rèn)識(shí)，更不會(huì)有人知道他們也身患克羅恩病检激。

2017年6月17日肴捉，一個(gè)我終身不會(huì)忘記的日子，這一天我因?yàn)榧毙员阊恢贡凰屯t(yī)院搶救叔收，手術(shù)過(guò)程中醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了我患上了克羅恩病齿穗，一種發(fā)病原因不明至今還不能完全根治的免疫系統(tǒng)疾病，從口腔到肛門都有病變的可能性饺律。而我因?yàn)檫@次手術(shù)窃页，失去了一米的小腸，留下了一條略顯丑陋的傷疤蓝晒。18年當(dāng)我第一次寫文章談?wù)摽肆_恩時(shí)腮出，我形容它為比我的28還要長(zhǎng)的傷疤帖鸦。

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和我的其他病友們不一樣芝薇，我在患病后并沒(méi)有想方設(shè)法去尋找治療的方法，我平靜地接受了終身帶病的事實(shí)作儿，對(duì)我來(lái)說(shuō)洛二，既然現(xiàn)有的醫(yī)療水平?jīng)]有根治的方法，那我也沒(méi)必要費(fèi)盡心思去找一些偏方來(lái)給自己增加風(fēng)險(xiǎn)，所以我選擇去尋求精神支柱晾嘶。

那時(shí)候我知道了小拉里.南斯的故事妓雾，知道了他成長(zhǎng)路上也有一個(gè)精神支柱——大衛(wèi).杰拉德，知道他和大學(xué)的女友結(jié)了婚垒迂，岳父也是克羅恩病患者械姻。那時(shí)候開始，我開始試南斯為自己的偶像机断，盡管他的年紀(jì)比我還小楷拳，盡管他在NBA只是個(gè)不知名的內(nèi)線球員，盡管他曾經(jīng)在我并不喜歡的湖人隊(duì)開始了職業(yè)生涯吏奸。我開始關(guān)注他的ins動(dòng)態(tài)欢揖，比賽，數(shù)據(jù)奋蔚，新聞她混，只為了知道他并沒(méi)有因?yàn)榛疾《毕荣悺Ｋ谇驁?chǎng)上奔跑起跳的那些瞬間泊碑，總能讓我這個(gè)曾經(jīng)的足球隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)現(xiàn)在運(yùn)動(dòng)能力盡失的奔三大叔熱血澎湃坤按，讓我有更多的動(dòng)力去生活，去奮斗蛾狗，去相信所有事總能夠好起來(lái)晋涣。所以，我能理解所有科比球迷的心情沉桌，能理解偶像所帶來(lái)的的無(wú)以言表的力量谢鹊。

我也知道了阿西克因?yàn)樯≈饾u淡出輪換陣容，最后黯淡退役留凭。

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今年年初佃扼，克羅恩病最常用的生物制劑英夫利昔單抗（類克）終于進(jìn)了醫(yī)保，這讓很多患者朋友歡欣鼓舞蔼夜，很多從前沒(méi)錢打類克的朋友也終于可以放心地接受這個(gè)“神藥”的庇護(hù)兼耀。南斯就是靠著類克和甲氨蝶呤，規(guī)律的飲食和作息求冷，在賽場(chǎng)上保持著很高的出勤率瘤运。但很遺憾，因?yàn)槌霈F(xiàn)了抗抗體匠题，我只能眼看著它的價(jià)格從最初使用的近2萬(wàn)降到2千拯坟，卻沒(méi)有機(jī)會(huì)再去使用。

去年一年韭山，我一直接受著維多珠單抗的臨床實(shí)驗(yàn)郁季，這是一種目前副作用最小的生物制劑冷溃，從使用體驗(yàn)上來(lái)說(shuō)也是比類克更好的一種藥，從十一月結(jié)束臨床實(shí)驗(yàn)到現(xiàn)在梦裂，我依然覺(jué)得整體狀態(tài)不錯(cuò)似枕。可惜的是年柠，不知道它什么時(shí)候能上市凿歼，什么時(shí)候能進(jìn)醫(yī)保，在這之前冗恨，我可能只能靠著每天半顆的硫唑嘌呤還有自以為樂(lè)觀的心態(tài)來(lái)勉強(qiáng)撐一撐毅往。

我之前大概不是一個(gè)典型的克羅恩病患者，在出血做手術(shù)之前派近，我從沒(méi)有腹痛腹瀉的征兆攀唯，有過(guò)幾次出血都被當(dāng)做是十二指腸潰瘍對(duì)待了，養(yǎng)一養(yǎng)又重新養(yǎng)回來(lái)了渴丸。但在手術(shù)之后侯嘀，腹痛腹瀉脹氣便血的癥狀全都找上了我。

我開始習(xí)慣了這種生活谱轨，傍晚腹痛晚飯后放屁戒幔，一個(gè)月有一半時(shí)間腹瀉，一年便血幾次土童。我也平靜地接受了這種生活诗茎，只要沒(méi)有住院，沒(méi)有給家里人造成不必要的負(fù)擔(dān)献汗，我覺(jué)得也沒(méi)什么大不了的敢订，照常上班努力工作也能接受出差，堅(jiān)持寫作讀書罢吃，平時(shí)打游戲看電影看球賽楚午，一年出去旅游一次，和生病前幾乎沒(méi)什么變化尿招，只不過(guò)是吃的小心了矾柜，社交活動(dòng)少了而已，朋友不多不少夠用就好就谜。

轉(zhuǎn)眼就進(jìn)入了患病的第三年怪蔑，偶爾我還會(huì)經(jīng)歷心理斗爭(zhēng)，折磨丧荐，自我懷疑缆瓣，慶幸的是大多數(shù)時(shí)間我能保持良好的心態(tài)，病情的討論新藥的進(jìn)展群里的病友和醫(yī)生會(huì)去講篮奄，病久了我也知道了大多數(shù)狀況的應(yīng)對(duì)方法也就沒(méi)必要去焦慮和恐懼捆愁。我繼續(xù)過(guò)著和從前差不多的生活，只不過(guò)我不再是以前那個(gè)熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)每周都要健身打球游泳的我窟却，只不過(guò)我在準(zhǔn)岳父母那里留下了污點(diǎn)導(dǎo)致婚期無(wú)限推遲戀愛(ài)八年至今仍只能未婚同居昼丑，只不過(guò)我為了不讓父母“丟臉”從來(lái)不敢在熟人面前談?wù)撐业牟〔唤o他們看我寫的相關(guān)的文章。

2020年的1月無(wú)比漫長(zhǎng)夸赫，莫名其妙地經(jīng)歷了工作后的第一個(gè)寒假菩帝。看到新聞里說(shuō)像我這種免疫力低下者茬腿，長(zhǎng)期慢性病患者是新型冠狀病毒的易感人群的時(shí)候呼奢，我一開始還是很害怕的。后來(lái)一想切平，我都是住過(guò)ICU握础，用過(guò)白蛋白，輸過(guò)幾升血的人了悴品，只要不出門給社會(huì)添堵禀综，認(rèn)真做一個(gè)死肥宅，再給重災(zāi)區(qū)捐點(diǎn)物資苔严，應(yīng)該也能順利地就過(guò)去了定枷。只不過(guò)每天憂國(guó)憂民，睡得遲起得早届氢，作息很不好欠窒。

今年的大年初一是我29歲的生日，我寫到：

“女朋友在零點(diǎn)發(fā)來(lái)了紅包祝我生日快樂(lè)退子，新年快樂(lè)岖妄，健康快樂(lè)，我開心地全都收下寂祥。早些時(shí)候衣吠，她問(wèn)過(guò)我想要什么生日禮物，我說(shuō)好像也沒(méi)啥缺的壤靶，要不我們領(lǐng)個(gè)證吧缚俏。這份禮物我等了八年，也不知道今年能不能收到贮乳∮腔唬”

那天我還給自己的醫(yī)生發(fā)了短信“王主任，新年快樂(lè)向拆，新年的愿望就是盡量不去麻煩您亚茬。”

結(jié)婚和健康浓恳，是我這三年來(lái)每年的愿望刹缝。我知道會(huì)很難碗暗，我也知道沒(méi)有什么事是一帆風(fēng)順的。

但我愿意為此去努力梢夯，盡量少一點(diǎn)遺憾言疗，多一點(diǎn)今后驕傲的談資。

最后颂砸，貼上之前四篇寫克羅恩病的文章：

http://www.reibang.com/p/61c26144e0fb

http://www.reibang.com/p/585c290385d3

http://www.reibang.com/p/8d72d5795661

http://www.reibang.com/p/e2e54daf1c7f

祝大家一切順利噪奄。