2018.12.15
骨穿結(jié)果出來。管床只告訴我凑懂，讓我去找她煤痕。我有預(yù)感，我期待的緩解的奇跡并沒有發(fā)生接谨。果然摆碉，醫(yī)生告訴我，殘留上漲了脓豪，建議我去做cart巷帝。
一直聽到cart，是復(fù)發(fā)的扫夜，難治的急淋b患者的福音楞泼，沒想到我就屬于那一類難治的驰徊。需要cart達(dá)到緩解和基因轉(zhuǎn)陰的狀態(tài)，橋接移植堕阔。
上周四的骨穿結(jié)果已經(jīng)在往好的方面發(fā)展了棍厂。殘留0.6%，基因定量6.9%超陆，才一周的時(shí)間牺弹，就蹭蹭蹭漲上來了。殘留14.17%侥猬，基因定量30.13%例驹。
生這樣的病已經(jīng)很無助了，為什么還要不緩解退唠，不好轉(zhuǎn)呢鹃锈？對(duì)于未知，總是很恐懼瞧预。
我問我的主治屎债，為什么我沒法緩解呢？她回我垢油，我的癌細(xì)胞很頑強(qiáng)盆驹，惡性程度高，化療滩愁，口服靶向藥效果差躯喇，(一般別人是復(fù)發(fā)了耐藥了才化療沒用的)。
2018.12.16
隔壁床也是急淋b硝枉，打了四次化療還有殘留廉丽，殘留進(jìn)倉(cāng)復(fù)發(fā)率高。所以選擇打一個(gè)卡替進(jìn)倉(cāng)妻味。
昨天做了一系列檢查正压，ct，b超责球，核磁共振焦履，在我做核磁共振之前的大爺，做了快一個(gè)小時(shí)雏逾，下來的時(shí)候腿都是軟的嘉裤。做核磁共振好煩，不停的噪音十幾分鐘……
早上cart主治楊君芳查房栖博，告訴我我的白細(xì)胞上漲的有點(diǎn)厲害屑宠，這個(gè)時(shí)候采集細(xì)胞回輸之后反應(yīng)會(huì)很大。讓我先吃幾天普納替尼片笛匙。
我聽了醫(yī)生的侨把，到了病友那里轉(zhuǎn)了7顆普納替尼，700元妹孙，貌似還是仿版秋柄。那病友，也是急淋費(fèi)陽做卡替的蠢正，正巧湖南岳陽的骇笔。在湘雅附一打了八次化療結(jié)療后復(fù)發(fā)了。做了個(gè)卡替住了快兩個(gè)月嚣崭，期間肺部感染了笨触，共花了20萬了。
爭(zhēng)氣爭(zhēng)氣爭(zhēng)氣點(diǎn)吧雹舀！
說什么心情好病好得快芦劣，說什么吃的好病好的快，放屁放屁说榆！人人看我都覺得我狀態(tài)好虚吟，精神足系吩，能飛腻格。偏偏我就是病情糟糕。倒是人家病殃殃的笙各，很受罪的唱蒸，偏偏病情簡(jiǎn)單緩解的好邦鲫。
太不爭(zhēng)氣了我！到底能不能治好神汹，到底還要花多少錢庆捺！
誠(chéng)然，這里比我復(fù)雜的慎冤，比我嚴(yán)重了多了去了疼燥，也有不少成功移植又順順利利的。從我第一次輸血小板無效的時(shí)候蚁堤，我發(fā)現(xiàn)自己并不那么無所畏懼醉者，我非常泄氣。但是也知道披诗，這一路的治療過程會(huì)有很多的坎坷撬即，每一次坎坷都會(huì)讓我泄氣失落，然后調(diào)整心情選擇接受呈队。
畢竟剥槐，不只是我，要我活著宪摧。
2018.12.17
道理我都懂粒竖。
事情就是不朝著自己想象的方向去發(fā)展颅崩，害怕，還非常擔(dān)憂發(fā)展的更糟糕蕊苗⊙睾螅可是，想多了也沒用朽砰，你解決不了改變不了也回不到過去尖滚。只能接受命運(yùn)的安排。聽醫(yī)生的治療下去瞧柔。想是白想漆弄。
可我還是沒法忍住不去想。
大約凌晨造锅，后背骨頭痛痛醒了撼唾。動(dòng)彈不得，翻身不得哥蔚，太困了就想咬牙忍住繼續(xù)睡吧券坞。沒辦法太痛了，坐起來了肺素。想著坐起來舒服點(diǎn)就坐到天亮吧恨锚！對(duì)，我一直是這么能死扛的人倍靡。后來舒服點(diǎn)了試了試又躺下睡覺了猴伶，竟然不怎么痛了。又當(dāng)做沒事發(fā)生的進(jìn)入夢(mèng)鄉(xiāng)塌西。全程迷迷糊糊他挎。
不知道是因?yàn)榘┘?xì)胞在上漲，還是因?yàn)榘准?xì)胞超標(biāo)了捡需，血象這樣……
未知的太多了办桨，有的移植前一路順利，也可能移植后麻煩特多的站辉。
這一路呢撞，小心翼翼，戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢饰剥，心臟是越來越強(qiáng)大了殊霞。
2018.12.18
后背骨頭痛，這種痛我太熟悉了汰蓉。
和初發(fā)病時(shí)候一樣绷蹲。
晚上睡的好好的，直接痛醒了。
我記得初發(fā)那會(huì)祝钢，痛的掉眼淚比规，一個(gè)人掙扎著翻身都翻不得。到了半夜睡覺的時(shí)候就一陣一陣痛拦英。
那時(shí)那么痛苞俘，不也過去了？
總會(huì)過去的龄章。。乞封。
2018.12.19
又是一個(gè)后背骨頭痛醒的晚上做裙。
12點(diǎn)，2點(diǎn)肃晚，4點(diǎn)左右锚贱。都會(huì)被痛醒。坐起來才舒服點(diǎn)关串。晚上總也睡不好拧廊。
普納替尼作用很強(qiáng)烈，白細(xì)胞還在持續(xù)下降晋修，外周血的癌細(xì)胞由之前的10%下降到了4%吧碾，醫(yī)生讓繼續(xù)吃，讓外周和骨髓的癌細(xì)胞都下降墓卦，采到更高質(zhì)量的細(xì)胞進(jìn)行培養(yǎng)倦春，也可以使得回輸后反應(yīng)沒那么強(qiáng)烈！
2018.12.20
睡了一個(gè)棒棒的整夜覺落剪！背沒有再痛了睁本！醫(yī)生說痛，可能是藥物作用忠怖，在分解癌細(xì)胞呢堰。
生病之后，我的世界不再是吃喝玩樂凡泣，和以前的朋友也越來越少聯(lián)系枉疼。我的聊天內(nèi)容，是今天有什么狀況有相同的病友嗎鞋拟？是今天吃什么往衷，什么不能吃？是我最近狀況严卖，要做卡替了席舍，然后進(jìn)倉(cāng)移植。而這些字眼哮笆，健康的人聽不懂更別說弄明白了来颤。
還是很慶幸汰扭。那天我發(fā)了朋友圈，說基因突變的急淋b可以通過靶向藥控制福铅，朋友留言萝毛，雖然聽不懂，但是在默默關(guān)注我支持我滑黔。
等我痊愈笆包！等我歸家！
2018.12.21
每當(dāng)我對(duì)家人說略荡，趁著假期去附近旅游吧庵佣！給你們買這個(gè)吧，我們嘗嘗這個(gè)吧汛兜，每當(dāng)這時(shí)候巴粪，家人總是說不要！不要粥谬！浪費(fèi)錢肛根。
我奶奶的頭發(fā)，都是姑姑剪漏策，有時(shí)候也讓我剪派哲。一個(gè)月除了買點(diǎn)藥基本不消費(fèi)。
我媽媽永遠(yuǎn)穿我爸的舊襪子掺喻，一年到頭也不怎么買衣服狮辽。卻早出晚歸的工作。
甚至我弟弟一個(gè)年輕小帥哥巢寡，現(xiàn)在穿的羽絨服還是我高中買給他的喉脖。背包還是12年一百多買給他的。
我老公夏天都是黑T抑月，穿到破洞树叽。羽絨服兩年也不見得買一件。想給他買他總說不要谦絮。
我這幾年懷孕哺乳都是穿純棉穿到很舊题诵，之前工作也有工裝穿，每次過節(jié)偶爾都有親戚笑話我穿的差层皱。還不保養(yǎng)性锭。
兒女的裝備，保暖就行叫胖。妹妹穿哥哥的草冈。絕不多買一件！去超市反正只讓挑一個(gè)零食。
卻生了個(gè)反差這么大的病怎棱。狠狠摧毀了我的消費(fèi)觀哩俭。我那是還跟老公說起，怕是老天爺看我太摳搜了拳恋，太節(jié)儉了凡资，讓我享受下花錢如流水的感覺。
最感動(dòng)的是谬运，這么節(jié)儉的一大家子隙赁，尤其還有我奶奶，一直說梆暖，一定要治伞访，讓我要耐煩治，錢不要擔(dān)心式廷，都會(huì)想辦法。
剛到陸道培的時(shí)候芭挽，跟家人視頻滑废，他們問我這個(gè)醫(yī)院怎么樣？我說很好袜爪，醫(yī)生很好蠕趁，很多康復(fù)回家的，是數(shù)一數(shù)二的醫(yī)院辛馆，床位也沒那么緊張俺陋，就是比公立醫(yī)院可能要貴十多萬。
我以為家人會(huì)說昙篙，怎么不去公立醫(yī)院呢腊状？都差不多，能省十幾萬這么多苔可。十幾萬多難掙敖赏凇！
因?yàn)槲揖褪且驗(yàn)橘M(fèi)用當(dāng)初我死活不愿意來焚辅，在北人等了半個(gè)月也住不上院映屋，才知道我本來就是費(fèi)陽高危，還不緩解同蜻，已經(jīng)算極高危了棚点。而且能有北人的半和移植那么好的就是陸道培醫(yī)院了。這里還有cart細(xì)胞療法湾蔓。無奈才到了這個(gè)醫(yī)院瘫析。
結(jié)果家人都說，哪個(gè)醫(yī)院好就在哪里治。如果錢不夠了颁股，家里都會(huì)想辦法的么库！你只要耐煩把病治好，養(yǎng)好身體甘有。
還有我老公诉儒，非要我來最好的醫(yī)院，不讓我管用了多少錢亏掀，說什么不管一百萬兩百萬忱反，不管要吃什么進(jìn)口藥，不管結(jié)果怎么樣滤愕，就是要治温算。只要他還有一口氣，他就能照顧我能掙錢间影。還說我一定比他命長(zhǎng)注竿。真傻啊魂贬！
講真巩割，真的要感謝的人太多了！沒有同學(xué)朋友陌生人的幫助付燥，我可能根本沒辦法這么順利接受治療⌒福現(xiàn)在，我可以安心治病键科，最佳時(shí)機(jī)進(jìn)行移植闻丑。
今日份，感恩Ｑ薄｀挛恕！
2012.12.22
說是在卡替饭玲，但是還沒采細(xì)胞呢Ｋ崆铡！天天輸液也要千把塊咱枉，住院越久花費(fèi)越高氨傲颉！
雖說骨髓移植很兇險(xiǎn)蚕断，但真的想早點(diǎn)走完這個(gè)流程……
晚上看了社會(huì)與法欄目欢伏，孩子跟著爸爸外出旅游，不聽話亂跑被車撞到亿乳。晚上就做了一個(gè)不安心的夢(mèng)硝拧，夢(mèng)見自己也在焦灼等待外出玩耍的兒女径筏。
總也睡不安穩(wěn)。哎障陶。
2018.12.23
這幾天認(rèn)識(shí)幾個(gè)滋恬，急淋費(fèi)陽，移植后復(fù)發(fā)的抱究。
一個(gè)是九個(gè)月恢氯，一個(gè)是一年多。細(xì)思極恐鼓寺。
每次聽到這我都很擔(dān)心自己勋拟！
2018.12.24
有感而發(fā)。醫(yī)院是個(gè)社會(huì)的縮影妈候。能見到很多的世態(tài)炎涼敢靡，但是，也有很多的感動(dòng)苦银。比如好男人……
不管是20多啸胧，30多，40多還是什么年齡幔虏，病人老公不管是掙錢厲害的纺念，完全不會(huì)做飯的，大男子主義的所计，還不成熟的……在這里都變成了里外一把手柠辞。
洗衣做飯团秽，溝通病情主胧，衛(wèi)生消毒，還要在老婆不舒服時(shí)開導(dǎo)她习勤，逗她笑踪栋，給她按摩等……沒了脾氣沒了個(gè)人生活。
真的特別贊Ｍ急稀Ｒ亩肌！
真的予颤！請(qǐng)姑娘們相信愛情囤官，你一定會(huì)找到你的他。也請(qǐng)?jiān)诨橐鲋械钠拮觽兒雎噪u毛蒜皮的小事蛤虐，不忘初心党饮，珍惜彼此！驳庭！
(給男人發(fā)個(gè)話刑顺，好男人還很多氯窍。我們醫(yī)院都是！６滋谩狼讨！)
2018.12.25
昨天醫(yī)院還送了平安夜禮物-一個(gè)醫(yī)院紀(jì)念手提布包。
我老公說柒竞，醫(yī)院意思是政供，拿個(gè)袋子給我們裝錢，裝了錢送給醫(yī)院能犯。我老公也經(jīng)常表示鲫骗，如果裝這么一袋錢能讓我們直接回家，讓我肯定裝踩晶，還裝滿點(diǎn)执泰！錢不重要，我要健康才重要渡蜻！
前兩天我軟磨硬泡讓他做蛋糕給我吃术吝，結(jié)果失敗了，還起火了茸苇，電飯煲都燒焦了排苍。我就再?zèng)]提起。今天他主動(dòng)說学密，我要再做一下淘衙。
然后一整個(gè)下午，沒有午睡腻暮，就在忙活這個(gè)蛋糕彤守。出了上面的成品。
雖看相欠佳哭靖，但吃起來味道很濃很軟具垫。可做的也不多试幽，非要拿給隔壁病友吃筝蚕，還送了一塊到了樓下瀏陽老鄉(xiāng)那里。不就是為了得到更多人的表揚(yáng)嗎铺坞？小樣~
2018.12.27
都是急淋病人起宽，人家一次化療就做一個(gè)腰穿，好嘛济榨，我還沒做過腰穿呢坯沪！總是問醫(yī)生什么時(shí)候做腰穿！醫(yī)生說我沒緩解腿短，不能做屏箍。
上午易沙說她要做腰穿了绘梦，我還說我也想做呢！我也擔(dān)心腦白赴魁！結(jié)果一分鐘后卸奉，管床發(fā)了一個(gè)微信給我，說上廁所颖御，做腰穿榄棵！來的太突然，都變成驚嚇了潘拱，好緊張疹鳄！
下午一點(diǎn)多開始做腰穿，全程有點(diǎn)緊張芦岂，但是好在不痛瘪弓。擺好姿勢(shì)，找到位置禽最，然后打麻藥腺怯，抽取腦脊液，推入化療藥川无。然后就是躺滿6個(gè)小時(shí)呛占。聽說了很多做腰穿后頭疼的，十分擔(dān)心懦趋，問好幾次醫(yī)生晾虑，說只要確保頭貼著床，其他地方都可以動(dòng)一動(dòng)仅叫。
躺著也挺辛苦的爸钠！背痛惑芭，屁股痛坠狡。辛苦了我家老公继找，買個(gè)尿壺給我接小便遂跟，結(jié)果尿床上了。又到護(hù)士站拿了尿盆婴渡，一個(gè)小時(shí)一次讓他伺候幻锁。活脫脫一個(gè)癱瘓的人边臼。
覺得挺無聊哄尔，還把他叫到床頭我可以看到的地方陪我聊天。還讓他給我剝橙子吃柠并，一小口一小口的喂我岭接。六個(gè)小時(shí)我覺得不夠穩(wěn)妥富拗，干脆睡八個(gè)小時(shí)。有人照顧鸣戴，還挺美的啃沪。
2018.12.28
晚上睡覺也是去了枕頭睡的，雙保險(xiǎn)罢创千！
早上老公姍姍來遲，馬上跟我解釋入偷，說腸粉的今天沒出攤追驴，找了好久買了混沌。好急啊疏之，怕我餓啊殿雪，還說怕我罵他啊锋爪！哼冠摄，我是會(huì)罵人的人嗎！
腰穿結(jié)果一切正常几缭。沒有腦白河泳。挺好的。
2018.12.29
之前一直說為了采到更高質(zhì)量的細(xì)胞年栓，這幾天又因?yàn)閷?shí)驗(yàn)室沒有騰出空位拆挥，采細(xì)胞一再推遲，這又碰上元旦某抓，得等到元旦后了纸兔。
昨天開始有點(diǎn)出血，今天早上測(cè)了尿常規(guī)否副，同時(shí)我的白細(xì)胞又超標(biāo)了汉矿。慌得我……上一次白細(xì)胞超標(biāo)就是因?yàn)闅埩羯蠞q了备禀，真擔(dān)心這個(gè)普納替尼能挺多久洲拇。真的，吃達(dá)沙替尼一個(gè)月就能耐藥曲尸，這個(gè)費(fèi)陽基因是真的好難搞赋续！可能我的癌細(xì)胞真的太聰明，太頑強(qiáng)了另患。
趕緊去問醫(yī)生纽乱，醫(yī)生說不要慌張，尿常規(guī)顯示有尿路感染昆箕，所以白細(xì)胞增多鸦列，殺細(xì)菌租冠，這是正常的，不是因?yàn)榘┘?xì)胞薯嗤。
另外我老公還問了為什么會(huì)尿路感染肺稀，是不是因?yàn)樗l(wèi)生不到位？哈哈应民，這正是我想問的话原。我老公以前可能只會(huì)問第一二步，而我喜歡問的仔細(xì)诲锹，大概是被我問怕了繁仁，今天他也問的特別仔細(xì)。
安安心心吧归园！
2018.12.30
做卡替吧黄虱，住院兩周了還沒有采細(xì)胞，每天就輸一點(diǎn)護(hù)肝的庸诱，護(hù)胃的捻浦，說是幫助堿化什么的，吃著靶向藥桥爽，呆在醫(yī)院又不做其他治療朱灿。
在醫(yī)院呆著也習(xí)慣了，每天和醫(yī)生溝通溝通钠四。就當(dāng)在醫(yī)院療養(yǎng)了……聽醫(yī)生的安排盗扒。就是心疼錢，一天一千多白喝ァ侣灶！但是能怎么辦呢？這個(gè)病就是這么麻煩缕碎。
既來之褥影，則安之。
為了好好活著咏雌，我覺得我都變了凡怎，我能聽話的吃不那么好吃的飯，能不出門处嫌，能對(duì)吃喝玩樂無欲無求栅贴，能每天催眠自己斟湃。不錯(cuò)熏迹！
2018.12.31
今天護(hù)士來看了我的血管，告訴我2號(hào)開始采細(xì)胞凝赛，普納替尼也停藥了注暗。輸?shù)囊后w從昨天開始變成了一組了坛缕。
期待卡替后，緩解捆昏，移植赚楚，痊愈，回家
2019年新篇章骗卜，重新記錄
