Gary是一名來自上海的中國人户誓，20幾歲來到新加坡，在這里住了20幾年幕侠。
第一眼看到他帝美，文質(zhì)彬彬戴著眼鏡，如果不是事先聽其他病人講到他的病晤硕，我根本看不出來他有特別不正常悼潭。烏黑的頭發(fā)，看見我時有點局促的笑臉舞箍，臉龐看上去我以為只有三四十歲舰褪。后來才得知他是61出生的，今年已51疏橄。我大吃一驚占拍。
Gary患有肌肉萎縮癥。現(xiàn)在已無法站立捎迫，肩膀已經(jīng)沒有力氣晃酒，胳膊還可以動，但需要十分費力才能抬到桌面的高度窄绒。他的手指還可以操作電腦贝次，所以他是這所重殘家園里少有幾個還有正式工作，每天早出晚歸去上班的人彰导。
Gary在中國大學(xué)畢業(yè)后20幾歲時開始出現(xiàn)了渾身無力蛔翅，虛弱的癥狀恼布。那時在中國四處堅持醫(yī)生無法對他的病進行確切的診斷，更無法談及治療搁宾。更有醫(yī)生覺得他可能是心理作用折汞，或者是裝病，因為他除了渾身無力盖腿，沒有哪里有疼痛爽待，各種檢查查不出哪里異常。
Gary那時正在準(zhǔn)備來新加坡的學(xué)習(xí)翩腐，也順便想來新加坡后可以有更好的診斷和治療鸟款。來到新加坡攻讀碩士學(xué)位期間，Gary開始在新加坡當(dāng)?shù)厮奶幥筢t(yī)茂卦。當(dāng)時肌肉萎縮癥在亞洲發(fā)病率非常低何什，所以仍然沒有診斷出來他的病癥，但新加坡的醫(yī)生意識到他的病癥非常嚴(yán)重等龙，告訴他处渣，他會逐漸無法行走并癱瘓。醫(yī)生對他說他到坐上輪椅還有五年的時間蛛砰，想干嘛就干嘛吧罐栈。
遠在上海的父親癱瘓在床，母親只有微薄的薪水泥畅。Gary聽到這個噩耗如晴天霹靂荠诬，霎那世界被劈成兩半徹底毀滅了。他無比絕望位仁。他想柑贞，如果真的到那一天他會癱瘓，不如自殺算了聂抢，他不能成為家中的負(fù)擔(dān)钧嘶。Gary在和我講這句話時，眼中黯然涛浙，低下頭去康辑，我可以從他的神情中感受到他當(dāng)時的絕望和痛苦。
Gary那時雖然還能行走轿亮，但是狀況已經(jīng)比較糟糕疮薇。學(xué)習(xí)結(jié)束了，他需要找工作我注。他修的是電子工程專業(yè)的學(xué)位按咒，所能尋找的工作抑或在生產(chǎn)單位，或者是銷售或售后支持類的工作但骨，都對體力和行動能力有很高的要求励七。他那時已經(jīng)能從表面看出身體狀況的特殊情況智袭，因此，找工作屢屢受挫掠抬。加之他的生活的絕望之情吼野，他完全消沉了。7年沒有工作两波，將自己完全沉溺在電腦游戲中瞳步。
在打游戲的過程，為了將游戲打好腰奋，竟然通過學(xué)習(xí)走到了寫程序打游戲的地步单起，并在此過程中學(xué)會了電腦的一些專業(yè)的技能。據(jù)說劣坊，在當(dāng)時的一個熱門游戲《風(fēng)云》中嘀倒，他竟然打到了全球第一的成績。
后來局冰，正值各大公司對電腦人才的需求高漲测蘑，而各大院校專業(yè)的電腦人才培訓(xùn)供應(yīng)還不夠，于是他找到了和系統(tǒng)安全相關(guān)的IT工作锐想。
Gary的病情越來越糟帮寻。開始會站立時突然跌倒。一次在路上突然這種情況赠摇，遭遇了車禍，大出血浅蚪，差點死去藕帜。一次在自己公寓的廁所里突然跌倒，無法爬起來出去惜傲，在廁所里耗了好幾個小時洽故，最后才艱難地爬著將廁所的門打開出去了。
幾年來他也不斷地找資料盗誊，最后时甚，終于有醫(yī)生確診他是肌肉萎縮癥。這種病屬于基因變異哈踱，目前無法醫(yī)治荒适。如果在10幾歲或更小的時候得這種病，基本上活不過20歲开镣。最初是肌肉萎縮刀诬，然后是內(nèi)臟萎縮功能退化，最后死去邪财。
他說他算幸運的陕壹，在20歲之后才得了這個病质欲。他說他現(xiàn)在的一個室友也是這個病，前幾天死去糠馆，離20歲生日還差幾個月嘶伟。Gary臉上的微笑沒變，我卻覺得心里特別難受又碌。
Gary最終變得無法行走了九昧。他坐上了輪椅。原本是自殺的心赠橙，此刻卻自殺不得耽装。因為，住在上海的比他小三歲的妹妹也和他得了一樣的病期揪。Gary意識到他不是要避免成為家中的包袱掉奄，而是要成為家中的擎天柱。這個家必須要靠他來撐著了凤薛。至少他有工作姓建，住在新加坡這個相較中國來說對于殘障人士更加便利一些的國家。
除了肌肉萎縮癥缤苫，他還患有糖尿病速兔。從此，他開始自己學(xué)習(xí)各種針對這兩種病的醫(yī)學(xué)知識活玲，他要保護好自己涣狗，讓自己能盡可能地活得健康一點，能支撐這個家久一點舒憾。
他找到了他現(xiàn)在所在的殘疾家園镀钓，也是新加坡唯一的一家針對殘障人士設(shè)立的一個家園。雖然條件普通镀迂，但對于殘障人的護理比較周全丁溅，還給住在這里的殘障人士比較多的自由。比如Gary還可以自由地去上班探遵，病人如果有能力也可以白天出去購物看朋友窟赏，只要在晚上規(guī)定的時間前回來就可以了。Gary住進了這個家園箱季，這樣在住宿上有了保障涯穷，飲食起居方面有了照料。家園里也有一定的康復(fù)設(shè)施和康復(fù)護士规哪，可以協(xié)助進行一定的康復(fù)訓(xùn)練求豫。
剛進入家園的時候Gary無法行走，但依靠手臂的支撐勉強可以站立一會。此后蝠嘉，自己站立的能力也逐漸喪失最疆，必須有人協(xié)助在專門訓(xùn)練站立的機器上有支撐的情況才可以站立一會。因為肩膀的力氣也已經(jīng)喪失蚤告，胳膊的肌肉也逐漸萎縮努酸，實際上他現(xiàn)在連開門都需要協(xié)助。他坐的輪椅是依靠馬達的輪椅杜恰，他只需用手指操控輪椅扶手的方向获诈，速度和剎車。他沒有力氣象其他病人那樣推動自己的輪椅心褐。
但是舔涎，相較園里很多重癥腦癱或者從小重度殘障的人，Gary覺得自己是幸運的逗爹。畢竟他有機會接受教育亡嫌，有了很多年正常的生活。畢竟他大腦能想，耳朵能聽，嘴巴能說誊册。
我說，畢竟你現(xiàn)在還能工作极阅。Gary說他也不知道還能工作多久。哪天如果他的胳膊沒有力氣抬到桌子上去操控電腦，他也就無法工作了。他不知道這一天什么時候會來到控淡。他也不知道哪天他的病情會從肌肉萎縮開始轉(zhuǎn)變成內(nèi)臟功能衰竭，然后就如他的室友一樣死亡止潘。
我盡量表現(xiàn)自然逸寓，說了一些很蒼白的話。我說不要想吧覆山，既然已經(jīng)這樣了，就往好的方向努力泥栖。
Gary仍是一樣的微笑簇宽。他說他現(xiàn)在確實不想了，努力過好吧享。他的父母已經(jīng)過世魏割。他現(xiàn)在每個月寄錢回去給妹妹，供養(yǎng)妹妹钢颂。
他在IT行業(yè)里已經(jīng)做了很多年钞它。最初是業(yè)余的，后來通過自學(xué)再參加培訓(xùn)也考取了證書成為這個行業(yè)的資深人員。他在所居住的殘障家園的財務(wù)委員會里承擔(dān)職務(wù)遭垛，管理家園的財務(wù)尼桶。他自己也進行志愿者的工作，成立了一個小的組織锯仪，設(shè)有網(wǎng)站泵督，幫助無家可歸的小孩。
我問他有沒有考慮過回國庶喜。他說他一直猶豫小腊，還沒有決定。新加坡相對中國對于殘障人來說更加便利一些久窟，他現(xiàn)在還能工作秩冈，住在這所殘障家園也很方便〕饪福回到中國只能和他妹妹一樣入问，住在家里，依靠保姆照顧犹赖。為了能繼續(xù)支持妹妹队他，他估計不能再回到中國了。
其他病人被判定殘疾那天是最低谷峻村，然后通過康復(fù)訓(xùn)練可能會好轉(zhuǎn)一點麸折；而他是從一個正常人一點一點接近殘疾，一點一點接近死亡粘昨。
我望著Gary微笑的臉垢啼，什么也說不出來。
應(yīng)該笑著面對生活张肾，不管一切如何芭析。——伏契克
