普希金有首詩寫道：鳥的翅膀被綁上了金子，就飛不高了痘昌。
可我是多么羨慕這只飛不高的鳥兒钥勋，因?yàn)樗皇切撵`被金子束縛住了炬转，只要有一天想明白了，就會卸下來算灸。
而我扼劈，而我們，是永遠(yuǎn)也摘不掉那個“金子”了菲驴。
我是視神經(jīng)脊髓炎患者群中的一員荐吵，科學(xué)家們排出的當(dāng)今世界十大神秘疾病，排在第五位的是自身免疫失調(diào)（Autoimmune Disorders）赊瞬。
其中就包括紅斑狼瘡先煎、多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎等，而令人恐懼的艾滋病排在第十巧涧。自體免疫病是自身的免疫系統(tǒng)將患者體內(nèi)的器官和正常功能當(dāng)成入侵之?dāng)呈硇坏┗忌仙眢w就會變得很衰弱。
醫(yī)生除了采取一些緩解癥狀的辦法之外谤绳，束手無策占锯。因此業(yè)內(nèi)也稱這種疾病為“不死的癌癥”。
目前社會上普遍對這種疾病知之甚少缩筛，再加上其癥狀同其他疾病類似消略，所以患者很容易被誤診，耽誤治療瞎抛。
2014年十月我第一次發(fā)病艺演，癥狀是脖子刺癢，用手抓感覺抓不著似的又癢又疼婿失，去當(dāng)?shù)仄つw科診斷為帶狀皰疹初期钞艇。服藥兩周疼癢越來越厲害，再次去醫(yī)院豪硅，這次掛號神經(jīng)內(nèi)科哩照，做核磁診斷為脊髓炎。
激素沖擊治療五天后改口服懒浮，身體恢復(fù)后沒有什么后遺癥飘弧，2015年6月3日激素停掉。 這時的我滿心歡喜的以為疾病離我遠(yuǎn)去了砚著，卻不知病魔再一次偷偷向我襲來次伶。
6月5號突發(fā)左眼轉(zhuǎn)動時疼痛，去眼科看診斷為角膜炎稽穆，滴眼藥水?dāng)?shù)天不見好轉(zhuǎn)冠王，一周后眼里出現(xiàn)陰影，并在幾天里陰影區(qū)越來越大直至失明舌镶。 情急之下去北京被確診為視神經(jīng)脊髓炎柱彻。
從此我便是這個疾病群體中的一員了豪娜，據(jù)統(tǒng)計它的發(fā)病率在國內(nèi)是100萬分之一。我曾經(jīng)開玩笑的跟病友說：“我們可都是重了百萬大獎的人哟楷×鲈兀”
樂觀之中，有些許無奈卖擅。是的鸣奔，“無奈”是我當(dāng)前的狀態(tài)，因?yàn)樵谶@個群體中惩阶，我的病情目前算輕的挎狸，而有很多人卻已經(jīng)屬于半癱瘓和失明的狀況。即使這樣断楷，還要面對身體上的一些疼癢伟叛，束縛感，麻木等等的癥狀脐嫂，忍受著隨時可能復(fù)發(fā)的煎熬，因?yàn)閺?fù)發(fā)一次紊遵，身體狀況就會差一次账千，離癱瘓甚至死亡就近了一次。
另外這個病受很多因素的影響暗膜，比如勞累匀奏，精神壓力大，受涼感冒等学搜，一些患者因?yàn)椴豢皦毫ν奚疲械慕?jīng)常復(fù)發(fā)，有的已經(jīng)出現(xiàn)精神病癥狀瑞佩。
寫到這里我的心情是無比沉痛的聚磺，雖然目前我的癥狀比較輕，可是誰也說不準(zhǔn)以后會怎樣炬丸。而就在我擔(dān)心未來的時候瘫寝，是群里的病友，給了我力量稠炬。
這就是我寫這篇文章的目的焕阿，也以此激勵更多的人，雖然無法治愈首启，雖然國內(nèi)控制病情的藥物很少暮屡，雖然有的藥一年幾萬，但我們有很多的病友毅桃，他們?nèi)匀粓詮?qiáng)的活著褒纲，不服輸命運(yùn)准夷，同疾病做抗?fàn)帲松?jīng)歷給了他們最深刻的智慧外厂，生命之光在他們身上綻放著最燦爛的光彩冕象！
首先我要說的是一個叫“狗子”的病友。其實(shí)在我采訪她之前汁蝶，我的思路就像曾經(jīng)媒體上看到的很多采訪一樣渐扮，被采訪的人說一些自己的人生苦痛，再描述自己是怎么走出來的掖棉，痛時何其悲傷墓律，感慨何其絢麗♂：ィ可狗子完全不是這樣耻讽，下面是我和狗子的QQ對話：
我：你現(xiàn)在身體狀況如何？
狗子：挺好帕棉。（我吃一驚针肥，因?yàn)閾?jù)了解她已經(jīng)坐輪椅）
我：我是說，身體哪里有問題香伴。
狗子：這……問題挺多慰枕。（終于找到采訪的突破口了）
我：挑主要的說吧，讓你感覺到生活帶來麻煩比較大的即纲。
狗子：這個還真沒有……（我……）
狗子顛覆了我的采訪計劃具帮，而她下面的話讓我明白為什么大家會推薦我采訪她。
她說：辦法總比困難多低斋，能解決的不叫麻煩吧蜂厅。
只是短短的聊了幾句，狗子給我的印象是務(wù)實(shí)而簡單膊畴，她一點(diǎn)也不矯情掘猿，她也不覺得自己是別人口中說的那種勵志的人，她說自己是普通人唇跨。
而在我看來术奖，一個經(jīng)歷了不普通經(jīng)歷的人能說自己普通，就已經(jīng)是一件非常不普通的事情轻绞。
接下來我采訪的是“小劉”采记，他是唯一一個主動請纓要求采訪的。所以說實(shí)話一開始我并沒有太重視政勃，因?yàn)槲液苣w淺的以為那些自認(rèn)為心態(tài)好的人是因?yàn)檫€沒有痛苦到一定程度唧龄，可與小劉聊天后我對他十分佩服。
他目前是右眼失明奸远，半身麻木既棺，因?yàn)樯眢w原因從銀行辭職讽挟，后來創(chuàng)業(yè)也失敗，他家在農(nóng)村丸冕，有一位半身不遂的母親需要照顧耽梅。小劉最大的愿望是能考上公務(wù)員，靠自己的能力多賺些錢胖烛，等他哪一天不行了眼姐，父母妻子孩子過的不是那么難。
其實(shí)在采訪的過程中佩番，我的提問總是會很難對受訪者開口众旗，因?yàn)槲遗滤麄冎皇恰凹贅酚^”，我怕我的問題會勾起他們痛苦的回憶趟畏，會打破他們目前還算穩(wěn)定的心態(tài)贡歧，再一次陷入對人生的痛苦思索之中。
但是小劉給了我信心赋秀，他說：無論發(fā)生什么事情利朵，既然已經(jīng)發(fā)生，為何不用一個樂觀的心態(tài)去面對猎莲。時間是一定的哗咆，這個我們都改變不了，但是我們可以決定我們過的每一分每一秒益眉。
我在心底為小劉鼓掌。
最后我要說的是一個網(wǎng)名叫“人生”的女孩姥份，一個本來就不很幸運(yùn)郭脂，卻又偏偏患上疾病的女孩。她身上的苦難澈歉，比前面兩個人的都多展鸡。病痛纏身，又因?yàn)橛盟巻栴}只得讓三個孩子胎死腹中埃难，最后被奪去了做母親的資格莹弊。
我在想一個人如何才能活下去？
在沒有金錢的時候涡尘，可以有親人陪伴忍弛；在沒有親人的時候，可以用健康的體魄去創(chuàng)造生活考抄；在沒有健康的時候……
沒有健康细疚，大概還會有希望吧〈罚可是沒有希望了呢疯兼？是不是一個人就會死亡然遏。
“不死的癌癥”，明天是死是活吧彪？對于“人生”來說待侵，從來都是未知的。
我無法揣測這個年僅24歲的女孩的內(nèi)心世界姨裸，因?yàn)槲颐看蜗胂笏沃眢w為全家做飯的樣子秧倾，就會在心里因感動而流淚。
這個世界上啦扬，總是有一些人中狂，讓你覺得那是一些特殊的存在，會讓你覺得遙遠(yuǎn)扑毡，因?yàn)槭悄氵€不曾企及的高度胃榕；又會讓你感覺親近，因?yàn)槊總€人都會敬畏生命悲苦瞄摊。
是的勋又，就是悲苦，讓牡蠣磨出了珍珠换帜。是悲苦楔壤，讓我們這些病友齊聚在一起，互相勉勵和關(guān)愛惯驼，像最親的兄弟姐妹蹲嚣。
我們都是文章開頭的那只鳥兒，卻不幸的被束縛住了翅膀祟牲，在小心翼翼為了“防止再次復(fù)發(fā)”和盡情追逐理想的矛盾中前行隙畜。
前行，那姿勢一點(diǎn)也不優(yōu)美说贝；前行议惰，散落在不同的角落里獨(dú)自行進(jìn)；前行乡恕，像永遠(yuǎn)不服輸?shù)膽?zhàn)士言询，在不一樣的人生里爭取與別人的同一片藍(lán)天。
狗子說：不是有了希望才去堅持傲宜，而是堅持了才會有希望运杭。
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讓社會更多關(guān)注我們這個群體和疾病函卒，讓我們不受歧視县习，讓國家批準(zhǔn)使用的藥物多一些，讓醫(yī)務(wù)人員做更多研究，讓患者不要再被誤診躁愿！
