如果你也路過他們的世界构挤，你也會(huì)難過……
1.
我第一次看見地中海貧血的孩子是在我剛當(dāng)兒科醫(yī)生的那年傲诵。有一天中午值班凯砍。來了一對(duì)爺孫。老人衣著襤褸拴竹，小孩4歲多悟衩，頭大額突臉色蒼黃，唇無血色栓拜，雙眼無神座泳，肚子大，瘦小怯生幕与。典型的地貧貌挑势，但彼時(shí)我不懂。地中海貧血在教科書上有講述啦鸣，老師上課也有提過吧潮饱，反正我忘了。
老人問：有血輸嗎诫给？
我一臉懵香拉。倒是一旁的護(hù)士林姐啦扬，很熟絡(luò)地打招呼：莫嘉來了啊，有半年沒有輸血了吧凫碌？
我給科主任打電話扑毡，說有個(gè)奇怪的的小孩……
科主任笑了，說這是地中海貧血证鸥，指點(diǎn)我如何處理僚楞。
老人交了500元住院費(fèi)。在十多年前枉层，500元對(duì)農(nóng)村家庭來說泉褐，可算是巨款了∧窭“孩子父母在外打工掙的”膜赃。他希望當(dāng)天能輸上血，因?yàn)檫@孩子有近半年沒有輸血了揉忘。
我立即申請(qǐng)輸血跳座。血站說，今天沒有“A”型血泣矛。
老人說疲眷，那就等明天吧。
第二天您朽，血站說狂丝，還是沒有“A”型血。
老人說哗总，孩子等不起了几颜，我們別的醫(yī)院看看吧。
我立即幫他辦理了出院讯屈〉翱蓿扣除一天的床位護(hù)理費(fèi)和血常規(guī)檢查，其余錢款退回涮母。我為沒能幫上忙內(nèi)疚谆趾。
下午我被叫到醫(yī)務(wù)科，領(lǐng)導(dǎo)問我為什么退那么多錢回去給病人叛本？我說小孩是來輸血的沪蓬，沒有血輸當(dāng)然要退回去了。
領(lǐng)導(dǎo)說炮赦，你可以開些補(bǔ)血藥之類帶出院啊，人家交到手的錢怎么不知道花……以后出院都要請(qǐng)示科主任批準(zhǔn)样勃。
我不敢接話吠勘。但是心里想：地中海貧血吃補(bǔ)血藥有用嗎性芬？地貧小孩本來沒有造血功能，輸血是唯一續(xù)命的法子剧防。
從此植锉，我們科患兒出院都要請(qǐng)示過科主任。
2.
我不記得什么時(shí)候第一次確診地中海貧血小孩峭拘，但是我記得孩子?jì)寢尳踅^望的表情俊庇，當(dāng)時(shí)她揮著基因診斷書，連聲說：不是真的鸡挠，不是真的……
那是個(gè)半歲大的孩子辉饱，白白胖胖的，挺可愛拣展。因?yàn)橐恢軄矸磸?fù)發(fā)燒來診彭沼。我給他查了個(gè)血常規(guī)。不出意料的白細(xì)胞高备埃，但是中度貧血姓惑。我仔細(xì)看看孩子，好像皮膚指甲粘膜挺蒼白的按脚。我心里咯噔一下于毙，問了家族史，沒有地貧辅搬，父母婚檢沒有什么唯沮，小孩出生時(shí)地中海貧血初步篩查沒問題。那可能是營養(yǎng)性貧血伞辛。我囑咐半月后復(fù)查±煤玻現(xiàn)在先對(duì)付發(fā)燒。
半月后孩子如約來復(fù)查蚤氏，血紅蛋白值進(jìn)一步降低甘耿。我建議孩子做個(gè)地貧基因檢查。
結(jié)果提示是重型b 地中海貧血竿滨。需要定期輸血佳恬。 此外，反復(fù)輸血可引起含鐵血黃素沉著癥或血色病于游，到時(shí)需每天堅(jiān)持除鐵治療毁葱。這是一筆長期的不菲的支出。從此家庭生活偏離了幸福軌道贰剥。
3.
干細(xì)胞移植可以根治地中海貧血倾剿，移植成功的孩子可以結(jié)束每天除鐵每月輸血的日子。
“脫貧”是每個(gè)地貧孩子的夢(mèng)想。也是孩子父母遙不可及的目標(biāo)前痘。因?yàn)橐浦操M(fèi)用昂貴凛捏，動(dòng)輒幾十萬。還不保證成功率芹缔，有可能“人財(cái)兩空”坯癣。
小寧很幸運(yùn)，生在一個(gè)富裕家庭最欠，父母是成功的商人示罗。從小規(guī)律輸血除鐵，他長得很好芝硬，幾乎沒有人能看出他是個(gè)地貧兒蚜点。對(duì)于移植，他的家庭經(jīng)濟(jì)不是問題吵取。他媽媽曾經(jīng)跟我說禽额，是因?yàn)楹ε率 ２灰浦财す伲瓦@樣輸血續(xù)命脯倒，還能好好地看著兒子。做移植捺氢，如果失敗了藻丢，那就見不到兒子了。
小蓉是個(gè)“脫貧”成功的小姑娘摄乒。父母都是打工的悠反，經(jīng)濟(jì)條件不好，但是他們沒有放棄女兒馍佑。多年來奔跑于政府斋否、民間慈善團(tuán)體、參加活動(dòng)籌款拭荤，終于在去年籌集40萬茵臭，在廣州給女兒做了干細(xì)胞移植。她媽媽說舅世，帶她來到這個(gè)世界旦委，就是想讓她快樂。每天打針除鐵快樂嗎雏亚？每個(gè)月去輸血快樂嗎缨硝？如果移植成功，那她獲得新生罢低，人生從此快樂幸福查辩；如果失敗，她去往天堂，那里據(jù)說沒有病痛宜岛，也能快樂……
更多的家庭是走一步算一步匀钧。
小浩輸血極不規(guī)律。父母離異谬返，父親酗酒，母親改嫁日杈。跟著爺爺過遣铝。每次輸血都是爺爺東湊西湊的錢。每次接診他莉擒，我都心驚膽戰(zhàn)酿炸，因?yàn)樗难貙?shí)在太低了，3克--4克涨冀，隨時(shí)都會(huì)休克的啊填硕。我說，老爺子鹿鳖，要早點(diǎn)來啊扁眯。何況小浩沒有用除鐵藥，心肝脾不知道積了多少鐵翅帜，很危險(xiǎn)的……
老爺子苦笑不語姻檀。
4.
預(yù)防是唯一辦法±缘危婚檢绣版，產(chǎn)檢是兩道可控的關(guān)卡。
可是歼疮，很多人不喜歡婚檢杂抽，很多人不重視產(chǎn)檢，很多人存著佼幸心理韩脏。
A說缩麸，難道婚檢出來，兩個(gè)人都攜帶地貧基因骤素，那就不結(jié)婚了匙睹？
B說，萬一羊水穿刺檢出是地貧兒济竹，好不容易懷上的痕檬，舍得放棄嗎？再說送浊，羊水穿刺結(jié)果是百分百準(zhǔn)確嗎梦谜？
C說，沒有那么倒霉吧？
5.
小浩爺爺說唁桩，先活著吧闭树。不用想什么，反正也想不來荒澡。
是的报辱，活著，在當(dāng)下单山，比什么都重要碍现。
