繼續(xù)做下病情匯報竭恬，希望戰(zhàn)友們堅定信念跛蛋，握緊求生的希望。
有一天我想發(fā)給朋友一份ECOG評分痊硕，記得分享過卻發(fā)現(xiàn)找不到了瑞侮，因為沒有好好的寫標(biāo)題盟萨，對檢索造成一定的不便懈涛，從今天開始端仰，實用性內(nèi)容標(biāo)題以后不隨便取title了...
今天分三部分橡伞，-病情評估匯報、-吐槽荒唐規(guī)定挡鞍、-腫瘤真斗士（Eric Winer）
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01 周期評估與用藥
從《今天骑歹，出院了预烙！|整整九十四天》至今方案已用過三個療程墨微，經(jīng)與主任醫(yī)師溝通，進行一次常規(guī)的療效評估扁掸。肺部CT翘县、心電圖及彩超、肝膽脾胰B超谴分、顱腦MR锈麸、血液腫標(biāo)檢查。
雙肺感染病變牺蹄，對比2019年05月20吸收好轉(zhuǎn)忘伞；心包積液、胸腔積液較前吸收沙兰；主瓣氓奈、二三尖瓣輕度返流；膽囊內(nèi)偏高回聲節(jié)鼎天，疑似膽泥舀奶；緊貼胰腺鉤凸部回聲結(jié)節(jié)，疑似占位或后腹膜淋巴結(jié)斋射，需進一步檢查確定育勺；腰椎多發(fā)、肝內(nèi)多發(fā)灶罗岖；顱內(nèi)病灶較前片持續(xù)縮薪е痢；血液報告未出桑包，療效評估以影像為準(zhǔn)南蓬，腫標(biāo)為參考，故療效評價：穩(wěn)定（縮小捡多，但未及PR）蓖康。
由于碘13過敏，增強CT無法進行檢查垒手，所以胰腺的疑惑留到下一個周期檢查蒜焊。浙一約個核磁檢查真的太久了，基本上都要兩周以上科贬，如果門診估計需要四周以上泳梆。
按評估結(jié)果鳖悠，維持方案復(fù)用。
作為備選方案尋找除了TDM1优妙，還有一個Tucatinib對腦轉(zhuǎn)有較好的回饋乘综， 用Tucatinib + Abemaciclib + Herceptin，不排氣明年會在國內(nèi)尋找臨床試藥套硼，感興趣可以關(guān)注下Dana-Farber Cancer Institute研究的情況（https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03846583）卡辰。
Tucatinib 可能是一種針對ERBB2 / HER2陽性乳腺癌的新型治療方案。
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02 無實際意義的規(guī)定
曾經(jīng)有人告訴我邪意，銀行所有的簽字規(guī)則都是血與淚堆出來的教訓(xùn)九妈。
吐槽形同虛設(shè)的規(guī)定之前，先交代下背景雾鬼。使用白紫可以進入醫(yī)保萌朱，針對乳腺癌是自費2萬后可以開始記用醫(yī)保（見 白紫使用醫(yī)保報銷條件及材料準(zhǔn)備介紹）。首次使用必須準(zhǔn)備門診病歷策菜、病理報告晶疼、醫(yī)生處方，用來確定藥物用于患者本身又憨，病種適合翠霍，資格符合。
首次使用竟块，沒有打印門診病歷只讓醫(yī)生手寫一份加蓋了醫(yī)院的業(yè)務(wù)章壶运，準(zhǔn)備了病理報告和電子處方就完成了白蛋白紫杉醇的購買。這一次開了電子處方浪秘，提著醫(yī)苯椋卡和規(guī)定病種病歷本就去藥店，奇葩的事情來了耸携，浙一大方藥房的工作人員說棵癣，沒有寫用藥請求（類似于門診病歷），必須讓補全了再到藥房審核處方夺衍，否則不能給藥狈谊。
出于職業(yè)習(xí)慣，幫他們捋一下：1. 第一次的資料有沒有在特殊病種病歷本上沟沙？2. 首次用藥請求是不是藥房自己手寫后蓋個章河劝？3. 電子處方有沒有寫清楚了用藥原因和使用人？
經(jīng)過一一確認(rèn)矛紫，三個答案都是肯定的赎瞎，但依然不能通過審核，理由是這些資料是醫(yī)保規(guī)定要提供的颊咬，要復(fù)印上傳的务甥。換句話說牡辽，他們只是打工的，只要資料不全就不能給敞临，不求有功但求無過态辛。
而我就因為這個傻逼規(guī)定，必須多來回兩趟醫(yī)院與病房（雖然只是15分鐘自行車程挺尿，就因為這個規(guī)定至少多用1個小時奏黑，在38°的三伏天多用一個小時來買藥），只是為了去編寫一句話用藥理由票髓。其實醫(yī)生很忙攀涵，真的沒空應(yīng)付這些腦殘規(guī)定，所以我只好借支筆自己寫洽沟，借個章自己蓋，對于藥房無責(zé)即可蜗细，才不關(guān)心資料真假裆操。
如果規(guī)定的初衷是提高騙保門檻！多這么一條手寫要求能避免騙保么炉媒？ 是不是太敷衍了點踪区，呵呵了！抓騙保不是應(yīng)該查查哪些變壞的老人么吊骤，拿一把醫(yī)倍懈冢卡去社區(qū)醫(yī)院開處方換錢。
算了白粉，心照不宣的事传泊。
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03 腫瘤專家Eric winer
Eric P. Winer,是世界知名的腫瘤學(xué)教授、美國哈佛醫(yī)學(xué)院教授鸭巴、Dana-Farber癌癥研究所高級主任眷细，(以下簡稱Eric ）去年在朋友的幫助下遠(yuǎn)程幫丫媽做了會診，本來只了解到他是在乳腺癌治療有很突出的貢獻(xiàn)鹃祖，前段時間才看到他自己還是個資深病人溪椎，他的人生才是硬核的人生。
Eric出生1956年恬口，13個月后的被發(fā)現(xiàn)患有血友残６痢（來自遺傳），體內(nèi)缺少因子VIII祖能，這是一種凝血因子歉秫，在出血時，能夠“補上”血管的漏洞芯杀。當(dāng)時血友病男性患者的平均壽命不到20歲端考。在1967年醫(yī)學(xué)上已經(jīng)有血漿冷沉淀和因子VIII雅潭，只需要自行輸注來預(yù)防出血不止，這讓他萌生了學(xué)醫(yī)的念頭（不過却特，他在耶魯大學(xué)主修的是歷史和有機化學(xué)）扶供。
作為一名資深的病人和我們一樣，定期去醫(yī)院領(lǐng)藥和復(fù)查裂明，這種觸景生情再次讓Eric 的醫(yī)生夢又喚醒了椿浓，他推掉了大學(xué)主修的歷史改讀醫(yī)學(xué)，并在1983那年畢業(yè)于耶魯醫(yī)學(xué)院闽晦。
記得在西溪醫(yī)院治療扳碍，有個阿姨就是因為獻(xiàn)血感染，所以終身治療都免費仙蛉。而Eric 作為長期需要輸注因子VIII 濃縮劑笋敞，濃縮劑來自于獻(xiàn)血者。很不幸荠瘪，他在醫(yī)學(xué)院畢業(yè)兩年后查出HIV 陽性夯巷，意味著他感染了HIV 病毒。
作為一個醫(yī)學(xué)工作者哀墓，他的努力和堅持是值的敬佩的趁餐，當(dāng)時還不能查HIV 的病毒載量，只能通過測量CD4指數(shù)來判斷是否進展篮绰，正常人的CD4數(shù)應(yīng)該在400后雷，如果少于200便可以定義為艾滋病發(fā)作。而Eric 檢查出來時僅190 ~吠各，后來積極治療臀突，病情很快得以控制了。
Eric 面臨著和所有絕癥病人的問題走孽，我還能活多久惧辈？畢竟艾滋病感染者死去的人已經(jīng)太多太多了。 作為一個醫(yī)學(xué)工作者磕瓷，他堅信醫(yī)學(xué)發(fā)展某個階段一定可以得到突破盒齿，只要讓自己活得足夠久，一切都來得及困食。哪怕一項研究需要5年10年边翁，對整個人類都是有幫助了。上個世紀(jì)的雞尾酒療法的到來硕盹，延長了艾滋病感染者的生命符匾，證實了Eric 的期望。
所以去年Eric 會診后的一段話瘩例，讓我感受很深“Although her cancer is not curable with current therapy, I hope she can live with it for years and there may be better treatments in the future.” 盡管她的癌癥不能被治愈啊胶，我希望她能保持活力甸各，堅持多年之后有新的療法。
然后這還么有完焰坪，1992年趣倾，Eric再次不幸地“中招”了。丙肝病毒檢查結(jié)果呈陽性某饰，這意味著他又面臨一個大麻煩儒恋。同時感染HIV和丙肝病毒的患者，似乎肝病進程更快黔漂。作為醫(yī)生更了解病毒對生命的危害诫尽，1997年搬去了波士頓，在Dana-Farber癌癥研究所工作炬守，并開始干擾素和抗病毒治療牧嫉，治療副作用不比癌癥少，這也讓他幾個月承受著腹瀉和口腔潰瘍劳较，本來就消瘦的Eric 又瘦一圈驹止。
他一直努力在疾病、生活和工作之間取得平衡观蜗，而且基本都實現(xiàn)了，最近十多年前來基本上沒有健康上的大問題衣洁，HIV 得以控制墓捻，丙肝已痊愈，他仍然繼續(xù)為乳腺癌治療做貢獻(xiàn)坊夫。
作為一名乳腺癌專家砖第，Eric 比起其他醫(yī)生，他更能感受患者收到生活巨變的打擊环凿，更謹(jǐn)慎地對待可能引起嚴(yán)重并發(fā)癥的治療方案梧兼。為了讓更多病人受到鼓舞，讓更多同行受到啟發(fā)智听，在一次學(xué)術(shù)會議上羽杰，Eric第一次向人們公開了自己作為HIV感染者的經(jīng)歷。他就是個病患屆現(xiàn)實版的“John J. Rambo”到推，努力從不放棄考赛，貢獻(xiàn)自己，也獲得回報莉测！
也希望颜骤，Dr Winer 的故事能夠鼓勵你。
不曾絕望捣卤，何以談堅強忍抽。
