家有自閉兒宣肚,是一個(gè)艱難的抉擇和類似“兩萬五千里長(zhǎng)征”的跋涉想罕。
養(yǎng)育一個(gè)自閉兒,康復(fù)訓(xùn)練是第一步也是必須的一步,然而按价,對(duì)于絕大部分家庭來說惭适,陪伴一個(gè)自閉癥孩子接受康復(fù)訓(xùn)練卻是一項(xiàng)耗費(fèi)腦力、心力和精力及財(cái)力的工程楼镐,很多父母一方不得不選擇辭職長(zhǎng)期陪伴左右癞志。
據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》調(diào)查顯示,52.4%的家庭其中有一個(gè)人放棄工作框产,70%的家長(zhǎng)要擠占或缺乏自己運(yùn)動(dòng)凄杯、學(xué)習(xí)、休閑秉宿、旅游的時(shí)間戒突。
一方面是康復(fù)費(fèi)用居高不下的現(xiàn)狀,一方面是現(xiàn)階段我國(guó)相當(dāng)部分的機(jī)構(gòu)是民辦性質(zhì)蘸鲸,缺乏政府和社會(huì)支持妖谴。
那么,這就延伸了一個(gè)不可回避的問題和難題:星兒父母究竟該不該辭職照顧孩子酌摇?該怎樣照顧膝舅?
在自閉癥圈內(nèi)有名的漢普爸爸也再次提到了這一問題,并通過自己多年陪伴自閉癥兒子漢普的親身經(jīng)歷給出了自己的答案窑多。
看似不正常? 父母究竟該怎么教仍稀?
漢普爸爸說,有一個(gè)自閉癥孩子后埂息,家長(zhǎng)就開始想要辭職技潘,為什么呢?因?yàn)橐獛е⒆尤ビ?xùn)練千康。但是方向反了享幽,越努力越中毒。而且有些訓(xùn)練需要白花一筆冤枉錢拾弃,辭職了還有這錢嗎值桩?有的家長(zhǎng)很糾結(jié)半夜睡不著,問這個(gè)機(jī)構(gòu)怎么樣豪椿?那個(gè)訓(xùn)練效果好不好奔坟?別的孩子有進(jìn)步了,為什么自己家的孩子還是那樣搭盾?究竟該怎樣辦咳秉?
在采訪中,一位新家長(zhǎng)詢問如何讓自閉癥孩子變好鸯隅。老師和孩子接觸后發(fā)現(xiàn)澜建,兩歲多的孩子啥都知道,吃東西燙了知道吹吹,想吃的張嘴炕舵,不想吃的不張嘴户誓。但這個(gè)家長(zhǎng)不相信,她的心態(tài)已經(jīng)亂了幕侠,一門心思想著讓孩子多說話才是首要解決的問題。
另一位星媽說碍彭,爺爺奶奶都說孩子腦子精著呢晤硕,只是不會(huì)說而已。這位星媽不僅有正常的認(rèn)知觀庇忌,家里爺爺奶奶也逐漸建立了正常的認(rèn)知舞箍。看到孩子在研究地圖皆疹,星媽說他知道地圖與實(shí)地是對(duì)應(yīng)的疏橄,孩子的能力確實(shí)很好,而且還會(huì)拿著卡片做吊車模型略就。由此捎迫,可以換一個(gè)角度,誰說卡片只能拿著讀呢表牢?
而近日窄绒,一則關(guān)于《六年走完“兩萬五千里長(zhǎng)征”,爺爺十四年只用三種方法幫孩子摘帽崔兴!》的新聞也在自閉癥圈內(nèi)引發(fā)強(qiáng)烈關(guān)注彰导。
斌斌四歲的時(shí)候被確診為重度自閉癥,多動(dòng)敲茄,坐不住板凳位谋、吃一口沒等咽下去就會(huì)在屋里跑幾圈、哭笑無常堰燎、有自傷和攻擊行為掏父、只有鸚鵡學(xué)舌和外星人語言、沒有主動(dòng)語言爽待、行為刻板损同、不聽任何指令。
到了五歲時(shí)鸟款,他吃飯還要大人喂膏燃、穿衣要大人幫、走路不管車馬橫沖直撞何什、極嚴(yán)重地偏食组哩,不能上幼兒園,又不能上機(jī)構(gòu)訓(xùn)練,需要專人看伶贰。
父母要上班蛛砰,沒辦法只能讓爺爺提前退休帶孩子,一帶就是14年黍衙。
最開始泥畅,爺爺和和全家人說:“既然如此,孩子托生到我們家也不容易琅翻,人身難得他已經(jīng)得了位仁,我們就不能遺棄他,要善待這孩子。他想吃什么給他吃什么、想喝什么給他喝什么鳍烁,想玩就讓他玩帮碰,起碼讓他有一個(gè)幸福的童年,也不枉他人生走一回,至于將來怎么樣就看他的造化了”。
從此爺爺和斌斌朝夕相處、形影不離空盼。他跑,爺爺跟他跑胸墙,而且讓他跑個(gè)夠我注;他跳,爺爺讓他跳個(gè)夠迟隅;他喜歡玩蹦蹦床但骨,爺爺就每天領(lǐng)跳蹦蹦床;他喜歡坐小火車就讓他坐小火車智袭;他喜歡扭大秧歌奔缠,不論嚴(yán)冬還是酷暑,風(fēng)雨不誤吼野,早晨四五點(diǎn)鐘就領(lǐng)他就扭大秧歌校哎;七點(diǎn)多鐘回來吃完早飯,又出發(fā)到公園瞳步,或跳蹦床或坐小火車或騎木馬闷哆,一玩就是一上午;到12點(diǎn)鐘時(shí)好說歹說单起,連拉帶扯才能把他弄回家抱怔。吃完午餐睡一覺,在家里再玩一會(huì)嘀倒,就吃晚飯屈留,吃完晚飯局冰,斌斌爸爸媽媽一起領(lǐng)他出去散步,七八點(diǎn)鐘才回來洗漱睡覺灌危。
就這樣日復(fù)一日康二,年復(fù)一年地讓他自由自在地生活玩耍。只要是不損壞公私財(cái)物勇蝙、不攻擊他人沫勿,不出大格,不論他有什么要求味混,只要能辦到的都滿足他的要求藕帜,例如他喜歡玩鎖、玩醬油壺惜傲,給他買。他玩高興了爺爺就趁機(jī)會(huì)教他東西贝攒、矯正他的行為盗誊。教點(diǎn)東西也都是在他閑暇時(shí)間、在他高興時(shí)候教的隘弊。
辭職是一種艱難選擇? 但是并不是唯一選擇
接受采訪的第一個(gè)家長(zhǎng)哈踱,再次談到孩子時(shí),心有方向不再流浪梨熙,孩子沒什么問題开镣。這就是正確認(rèn)識(shí)了自閉癥,建立了正確的認(rèn)知觀咽扇。
孩子是正常的邪财,他不需要改變,他需要支持质欲。保持自閉癥的本真树埠,是立人的根本。很多人都在說“支持而不是改變”這句話嘶伟,但是做起來全是心急火燎的改變怎憋。上不了學(xué)怎么辦?所以找一個(gè)訓(xùn)練課堂規(guī)矩的機(jī)構(gòu)訓(xùn)練九昧。上不了就算了绊袋,還能不在社會(huì)生活了嗎?
爺爺帶領(lǐng)斌斌每天的訓(xùn)練內(nèi)容铸鹰,都順其自然地在生活中癌别、在游戲中教他,并沒有單獨(dú)拿出大塊時(shí)間教他掉奄。教會(huì)了當(dāng)然高興规个,不會(huì)從不責(zé)備他凤薛,下次繼續(xù)教,當(dāng)時(shí)也沒想到能教出什么結(jié)果诞仓,只是抱著只做好事不問前程的心態(tài)缤苫。
在面對(duì)自閉癥孩子時(shí),真正有幾個(gè)家長(zhǎng)能做到這樣呢墅拭?所以放不下就拿不起活玲,最終能適應(yīng)正常過日子的孩子非常少。
其實(shí)谍婉,辭職與不辭職不是考慮的關(guān)鍵舒憾,家長(zhǎng)自身對(duì)自閉癥的認(rèn)知素養(yǎng)不夠,這才是根本問題所在穗熬。家長(zhǎng)要抓緊時(shí)間建立一個(gè)正確的認(rèn)知觀镀迂,這是最要緊的。孩子的康復(fù)是過日子過出來的唤蔗,不是機(jī)構(gòu)訓(xùn)練出來的探遵。其實(shí),孩子更需要正常的日子妓柜。正常的日子水漲船高箱季,孩子也就高了。環(huán)境托起孩子棍掐,這就是支持孩子而不是改變孩子藏雏。環(huán)境就是支持。
很多在家庭環(huán)境中訓(xùn)練孩子的星爸星媽的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)作煌,可以作為家長(zhǎng)建立正常認(rèn)知觀的參考資料掘殴。家長(zhǎng)看進(jìn)去,就會(huì)覺得是一個(gè)大世界粟誓。
當(dāng)家長(zhǎng)認(rèn)知到自閉癥孩子本來也是正常的時(shí)候杯巨,這時(shí)候家長(zhǎng)才建立一個(gè)正確的自閉觀,才會(huì)走上正確的方向努酸,這時(shí)候開始的努力才是朝著正方向使勁服爷,越努力越幸福。
如果認(rèn)為自閉癥不正常获诈,一心想著辭職帶孩子去訓(xùn)練仍源,方向反了,越努力傷害越大舔涎,認(rèn)知決定后面的一切笼踩。
斌斌爺爺說,在教新技能的時(shí)候亡嫌,我對(duì)孫子訓(xùn)練所用的方法歸納起來就是一種:順其自然訓(xùn)練法嚎于。所謂順其自然訓(xùn)練法掘而,不是放任自流讓他自生自滅,而是要把他從家里領(lǐng)出去于购,絕對(duì)不能把孩子圈在家里袍睡。即使開始的時(shí)候孩子不愿意出去,因?yàn)樗拇婵謶掷呱ε峦饷娴氖澜绨呤ぁ⒑ε律耍瑫?huì)用哭鬧來抵制嫌吠,你也不能遷就他止潘,這是邁出關(guān)鍵的第一步,開始的時(shí)候就得強(qiáng)行把他帶出去辫诅。
陪伴而不是辭職? 認(rèn)知的前提是支持而不是改變
每一個(gè)自閉癥孩子都是千差萬別的凭戴,適合他的方法,不一定適合你炕矮,所以簇宽,不是說孩子接受的那些訓(xùn)練設(shè)備不好或沒有用,而是說不能不管每個(gè)孩子的具體情況吧享,千篇一律都做一樣的訓(xùn)練。有些孩子對(duì)有些設(shè)備本來就懷有恐懼心理譬嚣,你再?gòu)?qiáng)迫他去訓(xùn)練钢颂,不但達(dá)不到預(yù)期效果,反而會(huì)給孩子帶來新的恐懼情緒拜银,這也許就是許多孩子雖然經(jīng)過長(zhǎng)期的訓(xùn)練殊鞭,但效果并不是那么明顯的原因所在。
有些家長(zhǎng)口里喊著“支持而不是改變”尼桶,一出手就是改變操灿,說和做是兩碼事情。孩子的康復(fù)在于做泵督。
孩子是被環(huán)境抬起來的趾盐。環(huán)境就是支持。
支持孩子而不是改變他小腊,卻改變了父母救鲤。父母對(duì)自閉癥孩子有一個(gè)寬容真愛愉快的心理,這才是愛和自然環(huán)境中的正常方式秩冈。
自閉癥孩子最需要的依然是一個(gè)正常節(jié)奏的輕松家庭生活本缠,不應(yīng)該是自從是自閉癥后就走上二次傷害的道路。保持一個(gè)普通的生活入问,家長(zhǎng)頭腦里有一個(gè)專業(yè)生活知識(shí)丹锹,這就足夠了稀颁。
漢普爸爸也指出,孩子需要一個(gè)保持正常生活的輕松愉快的家庭氛圍楣黍,這是前提匾灶。在這個(gè)前提下,在吃喝玩樂中锡凝,通過適合孩子的訓(xùn)練理念和手段提升孩子的理解和表達(dá)粘昨。
可見,“支持而不是改變”是需要勇氣的窜锯,辭職并不算什么勇氣张肾。如果能夠認(rèn)識(shí)到以上這些,就不要辭職锚扎,因?yàn)檗o職就沒有工資了吞瞪,沒有工資日子就艱難了。
最好的愛驾孔,是懂得芍秆。是讓孩子成為他自己,不是讓他成為我們心中預(yù)設(shè)的那個(gè)理想的孩子翠勉。
斌斌的故事也告訴家長(zhǎng)妖啥,一個(gè)自閉癥兒童不是非得念大學(xué)、讀博士才算是康復(fù)对碌。他要不但能和大人交流荆虱,而且還能和小朋友交流、玩耍朽们,能接受教育怀读,能夠掌握一定的文化知識(shí)和技能,能夠參加集體勞動(dòng)骑脱。
中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)溫洪主席也多次強(qiáng)調(diào):提醒家長(zhǎng)孩子接受早期干預(yù)或任何興趣才藝培養(yǎng)菜枷,一切都是為了“生活自理和社會(huì)自立”才是最終的目標(biāo)!
臺(tái)灣兒童發(fā)展早期療育協(xié)會(huì)常務(wù)理事林美瑗呼吁,自閉癥孩子的救助不該只是個(gè)別家庭的愁苦叁丧,大家應(yīng)該更多的專注身心障礙的孩子啤誊,特別是關(guān)注家長(zhǎng)的心態(tài),即如何抓好孩子居家教養(yǎng)和早期干預(yù)的功能性目標(biāo)與方向拥娄】姥埽“養(yǎng)育孩子要像種樹”一般的態(tài)度和耐性,做好基礎(chǔ)工作和保守好孩子的學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)条舔,然后帶著孩子好好過生活枫耳,靜待花開葉茂。
那么孟抗,究竟什么才是“好好過生活”迁杨?
學(xué)會(huì)放手钻心,讓孩子多去體驗(yàn)。在愛的養(yǎng)心環(huán)境中铅协,讓孩子和環(huán)境相適應(yīng)捷沸。孩子在康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練只是一個(gè)開始,最關(guān)鍵的還是要在家庭自然情境中進(jìn)行生活化的訓(xùn)練狐史,這比機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練方法還要高效有用痒给。
一個(gè)孩子要想適應(yīng)社會(huì),他首先要有內(nèi)心的認(rèn)知骏全,然后才有動(dòng)機(jī)苍柏,才會(huì)去做,即把他內(nèi)心的意識(shí)打牢了姜贡,孩子才能看著像一個(gè)普通的人试吁。
“愛和自然”就是要給孩子提供愛的養(yǎng)心環(huán)境,一方面是家長(zhǎng)和老師要給孩子一種安全感的環(huán)境楼咳。這就要求家長(zhǎng)把心態(tài)放平和熄捍,接受孩子,不能急于求成母怜。
自閉癥孩子認(rèn)知能力都是心理健康教育的一部分余耽,但是在給孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí),很多家長(zhǎng)會(huì)更加注重孩子翻身苹熏、爬碟贾、會(huì)走等問題,而忽略了孩子們的認(rèn)知發(fā)展柜裸。只有當(dāng)孩子大了,對(duì)比同齡兒童認(rèn)知落后許多粱锐,才發(fā)現(xiàn)孩子認(rèn)知問題疙挺。所以對(duì)孩子認(rèn)知能力的早期支持及培養(yǎng),是提高孩子活動(dòng)效率及心理發(fā)展水平的重要途徑怜浅,特別現(xiàn)在許多兒童存在語言—言語發(fā)育障礙铐然,認(rèn)知對(duì)其語言也有著不能忽略的作用。
支持自閉癥兒童認(rèn)知能力的發(fā)展恶座,可以在一定程度上補(bǔ)償他們身心發(fā)展上的障礙搀暑,提高其生活自理能力和社會(huì)適應(yīng)能力,促進(jìn)其智力跨琳、言語自点、情感、社會(huì)性和個(gè)性等方面的發(fā)展脉让。
家長(zhǎng)辭職不辭職的關(guān)鍵是學(xué)習(xí)的問題桂敛,辭職了不去學(xué)習(xí)功炮,不去領(lǐng)悟、不去實(shí)踐术唬、不去干預(yù)薪伏,孩子同樣不會(huì)進(jìn)步,如果不辭職粗仓,但家長(zhǎng)能擠出時(shí)間認(rèn)真學(xué)習(xí)嫁怀,深刻領(lǐng)會(huì)、勤于實(shí)踐借浊,善于干預(yù)塘淑,孩子同樣會(huì)取得成功!
學(xué)習(xí)學(xué)什么巴碗?怎么學(xué)朴爬?怎么用?家長(zhǎng)朋友需要擦亮眼睛橡淆,明辨是非召噩,要選擇適合孩子的、精準(zhǔn)的方法及實(shí)用技能逸爵,無需高深莫測(cè)的理論具滴,只要接地氣的精準(zhǔn)操作技巧,不要把本就不多的時(shí)間浪費(fèi)在無謂的“學(xué)習(xí)”上师倔,而是要學(xué)以致用构韵,真正對(duì)孩子有所幫助!
學(xué)什么趋艘?學(xué)語言疲恢、學(xué)認(rèn)知、學(xué)感統(tǒng)瓷胧、學(xué)融合显拳、學(xué)行為干預(yù)……需要什么就學(xué)習(xí)什么,不要貪搓萧,比如杂数,孩子的認(rèn)知差,就去潛心把勁用在學(xué)習(xí)認(rèn)知上瘸洛。
而從4月13日開始揍移,中國(guó)孤獨(dú)癥網(wǎng)聯(lián)合鄭州市金水區(qū)孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì),運(yùn)用鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心等單位的專家成熟的口肌訓(xùn)練課程開展的首期“兒童口肌訓(xùn)練師”特訓(xùn)認(rèn)證班也如期開展反肋。
來自全國(guó)各地的特教老師那伐、家長(zhǎng)及學(xué)員也將經(jīng)過“兒童口肌訓(xùn)練師特訓(xùn)認(rèn)證班”的系統(tǒng)學(xué)習(xí)及考核,成為“兒童口肌訓(xùn)練師”,并能夠在機(jī)構(gòu)和家庭對(duì)孩子進(jìn)行“口肌”專業(yè)訓(xùn)練喧锦,幫助更多有口肌訓(xùn)練需要的孩子读规,讓孩子學(xué)會(huì)發(fā)音,并能夠清楚地說出想出的燃少。
培訓(xùn)第一天束亏,鄭州市康達(dá)教育集團(tuán)董事長(zhǎng)張桂娥主講了《愛和自然語言引導(dǎo)策略》,包括語言和言語及溝通的概念阵具,自然訓(xùn)練法碍遍、愛和自然理念及語言引導(dǎo)六大要素、口肌訓(xùn)練和構(gòu)音訓(xùn)練方法等阳液。理論與實(shí)踐相結(jié)合怕敬,互動(dòng)與游戲授課方式讓學(xué)員親身參與,取得積極效果帘皿。
現(xiàn)在东跪,為了滿足更多家長(zhǎng)提升孩子認(rèn)知能力的需要及學(xué)員進(jìn)行認(rèn)知認(rèn)證研修的需要,中國(guó)孤獨(dú)癥網(wǎng)聯(lián)合鄭州市金水區(qū)孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)鹰溜,在ACEI中國(guó)區(qū)認(rèn)證中心等單位的大力支持下虽填,將開辦“兒童認(rèn)知訓(xùn)練師”研修認(rèn)證班,現(xiàn)已開始在全國(guó)范圍內(nèi)招生曹动。
經(jīng)過“兒童認(rèn)知訓(xùn)練師”研修認(rèn)證班的系統(tǒng)學(xué)習(xí)及考核斋日,可獲得國(guó)際國(guó)內(nèi)雙認(rèn)證的“兒童認(rèn)知訓(xùn)練師”職業(yè)資格證書,并能夠在機(jī)構(gòu)對(duì)孩子進(jìn)行“認(rèn)知”專業(yè)訓(xùn)練墓陈,家長(zhǎng)也可以指導(dǎo)孩子進(jìn)行認(rèn)知學(xué)習(xí)恶守。
專業(yè)的人傳授前沿的理念、先進(jìn)的技術(shù)贡必、實(shí)用的方法兔港,讓更多的家長(zhǎng)成為專業(yè)的指導(dǎo)師,幫助孩子提升認(rèn)知仔拟,讓更多孩子擺脫“認(rèn)知能力弱衫樊,社會(huì)適應(yīng)能力差”的煩惱。
認(rèn)知改變需要勇氣理逊,首先從改變家長(zhǎng)的認(rèn)知開始橡伞,才能通過改變孩子的認(rèn)知盒揉,和孩子一起改變晋被。