要不是前天因?yàn)槲涮颰akeda的邀請，參加了2021年世界血友病日主題音樂會(huì)活動(dòng)湿故，我跟你們大多數(shù)人一樣阿趁，根本不了解血友病這樣一個(gè)「遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病」，全中國目前得病的人數(shù)在13.6萬坛猪，我甚至要在心里數(shù)一下脖阵，才算出在我國，這個(gè)病的發(fā)病率大概在萬分之一墅茉。
就是這樣一個(gè)罕見病命黔，讓13.6萬人每天都遭受著痛苦的折磨呜呐，肌肉出血，關(guān)節(jié)出血悍募，體內(nèi)出血蘑辑，用病友代表黃先生的話來說，如果生孩子疼痛在十級的話坠宴，他們的疼痛最多能達(dá)到十級甚至更高洋魂。
當(dāng)我們以后再調(diào)侃式地談?wù)撐ㄎㄖZ諾和重拳出擊這兩個(gè)詞的時(shí)候，希望可以將心比心地想一想喜鼓，有這么一部分人副砍，他們每天都在遭受著數(shù)不清的重拳打擊。
網(wǎng)上的資料說庄岖，血友病在18歲以上人群的致殘率能達(dá)到90%以上豁翎，但經(jīng)過跟相關(guān)人士溝通得知，患者幾乎都會(huì)殘疾隅忿。
上臺(tái)分享的關(guān)先生是坐著輪椅跟大家述說這幾十年的遭遇的心剥，他唱了一首鄭智化的《水手》，這些年我?guī)缀鯖]有聽過這首歌背桐，但懂的人都會(huì)懂优烧。
黃先生唱了好幾首歌，他的身份既是獨(dú)立音樂制作人链峭，還是罕見病文化傳播者匙隔，除了微跛的腿，你很難在他身上看到一點(diǎn)你想象中的罕見病病人的樣子熏版，盡管他1歲確診血友病，至今帶病生活33年捍掺，也一度坐過四年的輪椅撼短。
但事實(shí)就是如此，罕見病患者也只是普通人挺勿，他們和我們一樣曲横，既要吃喝拉撒，也要嘗試愛人和被人關(guān)愛不瓶，有自己的喜好禾嫉，也會(huì)努力去做一個(gè)可以立足的社會(huì)人，對世界有用的人蚊丐。
甚至熙参，他們也和我們一樣，有很多快樂和悲傷的情緒需要表達(dá)麦备。
這個(gè)音樂會(huì)孽椰，也可以說是分享會(huì)昭娩，在武田的組織和這幾位樂觀的病友代表的協(xié)助下，從一開始就奠定了積極向上的基調(diào)黍匾。這和我想象中的病友交流會(huì)栏渺、互助會(huì)也很不同，并不是千篇一律的苦锐涯，日復(fù)一日的克制磕诊，以及所謂的苦中作樂的自我感動(dòng)。
他們只是輕描淡寫地說了下自己這幾年的遭遇纹腌，沒有哽咽和眼淚的渲染霎终，甚至有些時(shí)候說著說著還露出了微笑，但這更讓人措手不及壶笼。好幾次面對著德國烤豬蹄神僵，豬肋排，香腸拼盤覆劈，我失去了吃下去的欲望（盡管也不能多吃）保礼，呆若木雞般坐著，也不敢和別人的目光相碰责语。
分享會(huì)的最后炮障，大家放歌縱酒，我也大起膽子吃了德國豬蹄坤候，青口貝胁赢，水果披薩這些平時(shí)第一時(shí)間會(huì)排除的食物。所有人都很歡樂白筹，明天看起來充滿著希望智末。?
舞臺(tái)上有兩個(gè)人唱起了鄧麗君的《漫步人生路》，那里面有一句歌詞是這么唱的徒河，“愿一生中苦痛快樂也體驗(yàn)系馆，愉快悲哀在身邊轉(zhuǎn)又轉(zhuǎn)⊥缯眨”
我依然對血友病以及它背后13.6萬國內(nèi)患者及家庭缺乏了解由蘑，但在今天，第33個(gè)世界血友病日到來的時(shí)候代兵，我還是想記錄下這些片段尼酿，和更多的人分享血友病，也希望能跟他們?yōu)楹币姴∥幕膫鞑ヒ粯又灿埃龀鲆稽c(diǎn)微小的貢獻(xiàn)裳擎。
罕見病只不過是各種五花八門的病的一種，它是病何乎，就總有一天是能被治愈的句惯⊥帘纾“生病并不可怕，可怕的是冷漠和歧視”抢野。
最后拷淘，我想用分享會(huì)的開場曲《倔強(qiáng)》中的歌詞來結(jié)束這篇文章，“當(dāng)我和世界不一樣指孤，那就讓我不一樣启涯，堅(jiān)持對我來說就是以剛克剛∈研”
組織者給每個(gè)人發(fā)了一個(gè)水晶球音樂盒作為禮物结洼，里面是銀河的圖案，在夜晚點(diǎn)亮后閃耀出絢爛的光叉跛。水晶球里的銀河是許多細(xì)碎的白色顆粒構(gòu)成的松忍，它們既是我們健康的人，也是生了病的人筷厘，所有人聚在一起鸣峭，世界才會(huì)發(fā)出耀眼的光。
