視神經(jīng)脊髓炎是個(gè)罕見病卓练，目前無(wú)法查出病因隘蝎、無(wú)法對(duì)癥下藥，且會(huì)無(wú)緣由的來回復(fù)發(fā)昆庇。此病不是慢性病末贾，治療只能靠激素沖。發(fā)病時(shí)眼睛變暗（失明）整吆，下半身癱瘓拱撵。
我是去年年底得的視神經(jīng)脊髓炎，到現(xiàn)在已經(jīng)4個(gè)多月了（激素已經(jīng)減到2片）表蝙。性別男拴测，30歲，未婚府蛇，本來在北京市工作集索，得了這個(gè)病只能回家養(yǎng)。通過寫這篇文汇跨，一是與病友們分享一點(diǎn)信息务荆、思考和樂觀情緒，讓我們攜手共同面對(duì)這個(gè)罕見睬钏臁函匕；二是對(duì)過去幾個(gè)月的一點(diǎn)總結(jié)、分析和感悟蚪黑。文筆拙劣盅惜，再加上眼睛沒有恢復(fù)，花了半個(gè)月才斷斷續(xù)續(xù)寫完忌穿，難免錯(cuò)漏抒寂，見笑見笑。
文中敘述的如何治療掠剑、相關(guān)癥狀屈芜、醫(yī)生建議等，只是針對(duì)我個(gè)人的病情而言朴译，僅為大家提供參考井佑，切勿影響自身治療糕珊，病友們切遵醫(yī)囑。
我得了罕見病——視神經(jīng)脊髓炎（三）養(yǎng)病
1毅糟、準(zhǔn)備
事情大概就是這樣了，我想澜公。
我躺在病床上姆另，護(hù)士陸續(xù)給我打上促進(jìn)微循環(huán)、保肝坟乾、保胃的吊瓶迹辐，并安排了第二天的核磁共振以及相關(guān)檢查。與我同病房的是兩位老人甚侣，雖然也是住院明吩，但身體還不錯(cuò)，得的是其他神經(jīng)類疾病殷费。
我腦子略懵印荔，無(wú)法相信發(fā)生了什么事。當(dāng)時(shí)大概是下午四详羡、五點(diǎn)鐘仍律，但從我的眼睛看外面跟半夜一樣。一想到父母這么大年紀(jì)竟然還要遭罪北上來照顧我（我的父親心臟搭過橋实柠，有高血壓等一系列病水泉，終身服藥），再加上這“黑暗”的氣氛窒盐，我的眼淚流了出來草则。我大概流著淚憋著嚎了半分鐘停下，開始正視自己現(xiàn)在的處境蟹漓。
現(xiàn)在有兩件事：一是父母和表哥最早明天中午到炕横，在此之前必須有人照顧我，于是我撥通了一個(gè)好哥們的電話牧牢。他在外地出差看锉，于是讓他老婆明天一早就過來。二是公司一定會(huì)有所動(dòng)作塔鳍。要是住個(gè)幾天就出來了伯铣，那還好說；要是慢性病或者疑難大病轮纫，那我就不可能回去了腔寡。按照我現(xiàn)在的情況，很難想象是個(gè)住院十天半個(gè)月就能完好如初的病掌唾。人嘛放前，不用咬住骨頭不撒嘴忿磅。因此，我要做好離職的心理準(zhǔn)備凭语。
2葱她、來了
身心俱疲，越想越多似扔，難以入眠吨些。第二天早上，我剛要入睡的時(shí)候炒辉，護(hù)士進(jìn)來了豪墅，讓我起床。我跟護(hù)士解釋了一下我的情況黔寇，她表示同情偶器，并繼續(xù)催我起來。就在我迷糊的時(shí)候缝裤，我哥們老婆來了屏轰，我一下就醒了。她還給我買了水果憋飞、拖鞋亭枷、水杯等讓我住院用，我十分感激搀崭，很想撲在她的懷抱里睡一覺叨粘。吃完早飯，過了一會(huì)瘤睹，B來帶我去做核磁共振升敲。于是哥們老婆找了個(gè)輪椅把我推到核磁室那邊，我再慢慢走進(jìn)去轰传。
做完核磁往外走的時(shí)候驴党，忽然，一雙有力的臂膀把我抱了起來并放到了輪椅上获茬。我感到很納悶：因?yàn)槲覍?duì)自己的體重還是有自信的港庄，不可能就這樣被人抱起來。正當(dāng)我推斷是因?yàn)槲沂萘瞬簧偎圆拍鼙槐饋淼臅r(shí)候恕曲，忽然感到一雙溫暖的臂膀抱住了我嬰兒屁股一般大的腦袋鹏氧，頭頂傳來輕微哭泣的呼吸聲。我愣了一下佩谣，眼淚流了下來——那是我的母親把还。
父母和表哥出高鐵后來到醫(yī)院，給B打了電話，直奔核磁室吊履。把我抱出來的就是我的那位與我體重不相上下的表哥安皱。回到病房艇炎，哥們老婆就告辭回去了——畢竟從她家到這里得大概2-3個(gè)小時(shí)酌伊，得早點(diǎn)走。我向她投去了我自認(rèn)為是感激的眼神——因?yàn)槭潞蟾鐐冋f缀踪，她在走的時(shí)候看到我向她投去了青蛙尋找動(dòng)態(tài)物體時(shí)候的眼神腺晾，問我什么意思。
3辜贵、檢查
住院后，做了幾乎所有檢查归形，把我的心肝脾胃腎血尿屎全都查了個(gè)遍托慨，終于確診為視神經(jīng)脊髓炎。當(dāng)時(shí)做檢查的時(shí)候暇榴，所有檢查結(jié)果都很好厚棵，就剩下血檢結(jié)果了。B說一定是因?yàn)檠隽藛栴}蔼紧，否則怎么會(huì)這樣呢婆硬？我一眼就看出來他不自信了，于是驕傲的說“身體功能太過強(qiáng)大奸例，難查也沒辦法”彬犯。B沒有理會(huì)我。過了幾天他來給我做腰穿…….側(cè)躺在床上的我心里默念著“其實(shí)我身體功能不強(qiáng)查吊，經(jīng)不起折騰……”
確診后就進(jìn)行激素沖擊谐区，在父母的堅(jiān)持下也進(jìn)行丙球沖擊（因?yàn)锽說丙球沖擊的作用可能不是很大，費(fèi)用貴且不報(bào)銷）逻卖。于是我就整天躺在床上宋列，左右手都扎著針，上半身用著心率監(jiān)測(cè)儀评也。這時(shí)我感受到了插尿管的好處——不用下床小便炼杖，減少了來回的麻煩：有些事還真是禍福相依。剛開始盗迟，我打1500的激素（每打幾天減一半）坤邪。我問怎么打這么大的量。B說這個(gè)量是根據(jù)體重來的罚缕，一般人沖700多就可以了罩扇。當(dāng)我聽到我的脂肪被明碼標(biāo)價(jià)以后，我的減肥動(dòng)力被徹底燃起，這個(gè)動(dòng)力一直保持到現(xiàn)在喂饥。
往后的一切就是一個(gè)住院的人會(huì)經(jīng)歷的一切消约。表哥看我病情穩(wěn)定就回去了。公司也解除了勞動(dòng)關(guān)系员帮，但是可以替我多交兩個(gè)月社保或粮，我同意了。元旦是在醫(yī)院過的——我暗自發(fā)誓捞高，以后要好好愛惜身體氯材，決不再讓家里人在醫(yī)院過節(jié)。我的眼睛也在緩慢的恢復(fù)中硝岗，逐漸能夠稍微用手機(jī)了氢哮。但這個(gè)時(shí)候，又有新的病癥出現(xiàn)了型檀。
由于激素沖擊的緣故冗尤，血糖、血壓偏高胀溺，而且腿抽筋到幾乎無(wú)法走路（大量鈣流失）裂七。好在血糖、血壓沒有高到離譜的程度（飯前8仓坞、飯后10左右）背零，于是在藥里加了降血糖和血壓的藥，打的吊瓶也加了兩瓶葡萄糖酸鈣无埃，牛奶也開始當(dāng)水喝徙瓶。逐漸恢復(fù)了能走、稍微能看的狀態(tài)嫉称。于是我又暗自發(fā)誓：一定要健康養(yǎng)病倍啥，千萬(wàn)控制好血糖血壓。我經(jīng)常帶著耳機(jī)在走廊里來回散步澎埠，發(fā)現(xiàn)這整個(gè)樓層除了我就沒有60歲以下的病人虽缕，心里就有些黯淡。但是在這個(gè)群體里蒲稳，我能戴著耳機(jī)到處溜達(dá)氮趋，會(huì)用各種音頻APP，而且能一次走半個(gè)小時(shí)以上江耀，一天能走四次剩胁，是這個(gè)樓層病人里最時(shí)尚且健康的人（簡(jiǎn)稱“尚健人”），信心也就回來了祥国。
4昵观、罕見病
在與B的交流和自己查詢的過程中晾腔，我逐漸知道了這是個(gè)什么病。視神經(jīng)脊髓炎是免疫系統(tǒng)疾病啊犬。打個(gè)比方：免疫系統(tǒng)就是駐扎在體內(nèi)的軍隊(duì)灼擂，他們的任務(wù)是找出病毒，然后消滅觉至。免疫力越強(qiáng)剔应，代表軍隊(duì)?wèi)?zhàn)斗力越高。視神經(jīng)脊髓炎會(huì)導(dǎo)致軍隊(duì)指揮中心出問題语御，把我的視神經(jīng)當(dāng)成了病毒峻贮，整個(gè)軍隊(duì)都向我的視神經(jīng)殺去，導(dǎo)致眼睛出了問題（這就是為什么眼睛看東西會(huì)灰暗）应闯；同時(shí)纤控，軍隊(duì)還會(huì)攻擊其他地方，導(dǎo)致身體某部分的功能癱瘓（比如控制尿的神經(jīng)和控制腿腳走動(dòng)的神經(jīng)）碉纺。軍隊(duì)越厲害（免疫力越強(qiáng)）船万，損害越嚴(yán)重。治療耽誤越久惜辑，殺傷面積越大。因?yàn)檫@是罕見病疫赎，沒有明確的病因盛撑，也就沒有針對(duì)性的藥物，只能用激素沖捧搞。我每天除激素以外的20多片藥不是用來治病的抵卫，是用來對(duì)抗激素副作用和養(yǎng)護(hù)神經(jīng)的。
至于我的癥狀胎撇，一方面相對(duì)較輕介粘，因?yàn)闆]有出現(xiàn)癱瘓（只是疼和發(fā)麻、無(wú)力）晚树，而且治療較早姻采；但是另一方面，我竟然是兩只眼同時(shí)變暗（這個(gè)病大多數(shù)只是一只眼）爵憎，比較少見慨亲。
B告訴我一件好消息和一件壞消息。壞消息是這個(gè)病復(fù)發(fā)率非常高宝鼓，五年內(nèi)基本必然復(fù)發(fā)刑棵。雖然極少的病例永遠(yuǎn)不會(huì)復(fù)發(fā)，但不要指望這種好事發(fā)生在自己身上愚铡；好消息是我復(fù)發(fā)的時(shí)候大概率不會(huì)癱瘓蛉签，只會(huì)眼瞎。聽了這個(gè)消息我心涼了一半：盲文很難學(xué)啊，而且以后再也看不到哥們和他媳婦了嗎碍舍？
正在胡思亂想之際柠座，B又交代了我注意事項(xiàng)：這個(gè)病復(fù)發(fā)的原因不清楚，但是一定要注意不要?jiǎng)诶燮寡椋畋仨氁?guī)律健康愚隧，不要發(fā)燒、感冒和拉肚子锻全。我拍著胸脯保證絕對(duì)不會(huì)狂塘。他又說，視神經(jīng)脊髓炎對(duì)神經(jīng)的損傷是不可逆的鳄厌，也就是說被殺死的神經(jīng)不會(huì)復(fù)活荞胡，因此我的眼睛不可能恢復(fù)到正常人的情況。而且每復(fù)發(fā)一次了嚎，眼睛恢復(fù)后的狀況就糟糕一次泪漂。因此不要著急工作，回去吃激素歪泳，就算停了激素也要至少再等3個(gè)月再說別的事萝勤。最后，他說如果我想盡量不復(fù)發(fā)的話呐伞，要每半個(gè)月到一個(gè)月一次血常規(guī)檢查敌卓，還要戒煙戒酒戒辣，火鍋伶氢、燒烤等不是煮出來的東西最好別吃趟径，除了水和牛奶外的液體最好別喝，營(yíng)養(yǎng)要豐富癣防，但吃的要少蜗巧。在B說這個(gè)“最后”之前，我有信心戰(zhàn)勝病魔控制復(fù)發(fā)重新走上人生巔峰蕾盯。但是聽到“最后”幕屹，我心虛了。我決定以后正視我自己级遭。
終于香嗓，20多天后我出院了。出院前把尿管拔了装畅，開了一行李箱的藥——五分之一是激素（甲潑尼龍）靠娱，剩下的全是抵抗它副作用和養(yǎng)護(hù)神經(jīng)的藥。出院的時(shí)候看世界依然有些灰暗掠兄，但是已經(jīng)能看了像云。渾身沒力氣锌雀，走不了多長(zhǎng)時(shí)間路，走多了就疼迅诬。在激素的沖擊下我變成了滿月臉?biāo)１吃袐D肚蛤蟆皮腋逆，曾一度非常傷心。但我轉(zhuǎn)念一想侈贷，在沒沖激素之前我也差不多惩歉，于是就平靜了下來。
過了幾天買上火車票俏蛮，終于回家了撑蚌。
