視神經(jīng)脊髓炎是個(gè)罕見病，目前無法查出病因柬姚、無法對(duì)癥下藥拟杉，且會(huì)無緣由的來回復(fù)發(fā)。此病不是慢性病量承，治療只能靠激素沖搬设。發(fā)病時(shí)眼睛變暗（失明），下半身癱瘓撕捍。
我是去年年底得的視神經(jīng)脊髓炎拿穴，到現(xiàn)在已經(jīng)4個(gè)多月了（激素已經(jīng)減到2片）。性別男忧风，30歲默色，未婚，本來在北京市工作狮腿，得了這個(gè)病只能回家養(yǎng)腿宰。通過寫這篇文，一是與病友們分享一點(diǎn)信息缘厢、思考和樂觀情緒吃度，讓我們攜手共同面對(duì)這個(gè)罕見病贴硫；二是對(duì)過去幾個(gè)月的一點(diǎn)總結(jié)椿每、分析和感悟。文筆拙劣英遭，再加上眼睛沒有恢復(fù)拖刃，花了半個(gè)月才斷斷續(xù)續(xù)寫完，難免錯(cuò)漏贪绘，見笑見笑兑牡。
文中敘述的如何治療、相關(guān)癥狀税灌、醫(yī)生建議等均函，只是針對(duì)我個(gè)人的病情而言亿虽，僅為大家提供參考，切勿影響自身治療苞也，病友們切遵醫(yī)囑洛勉。
“重要的不是被給予了什么，而是如何去利用被給予的東西如迟∈蘸粒”——阿爾弗雷德·阿德勒
?“There are two kinds of pains. The sort of pain that makes you strong or useless pain， the sort of pain that's only suffering. I have no patience for useless pains.”——《紙牌屋》
元旦前一天殷勘，我得了視神經(jīng)脊髓炎此再。
2018年12月29日，我躺在北京市A醫(yī)院的病床上玲销，努力回想到底發(fā)生了什么事输拇。
1、征兆
一個(gè)月前（11月底）贤斜，我的股骨頭有些疼策吠，但是并不影響我走路，因此沒有在意瘩绒。對(duì)于一個(gè)體重240多斤的人來說猴抹，上半身只是壓的屁股疼而沒有把下半身壓癱已經(jīng)很給面子了。當(dāng)然我得申明一下锁荔，我不是胖洽糟，我是皮厚骨頭大。現(xiàn)在回想起來堕战，這是上天給我的第一個(gè)患病信號(hào)。這個(gè)信號(hào)很持久拍霜，一直發(fā)送到我躺在病床上嘱丢。
兩周前（12月中旬），毫無征兆的祠饺，我的眼球一轉(zhuǎn)就疼越驻，眼球疼扯著頭疼。我上某度查了一下道偷，答案介于癌癥和感冒之間缀旁。于是我關(guān)上某度，用自己多年學(xué)習(xí)邏輯學(xué)和哲學(xué)練就的推理能力勺鸦，以及給客戶寫課題規(guī)劃（我是做咨詢工作的）鍛煉出的想象力并巍，得出了一個(gè)結(jié)論：我得了神經(jīng)衰弱，休息一下就行了换途。這是上天給的第二個(gè)信號(hào)懊渡。這個(gè)信號(hào)過了一周就消失了（不疼了）刽射，我就更不在乎了。
五天前剃执，我一覺醒來誓禁，發(fā)現(xiàn)光線變的灰暗，整個(gè)世界的色調(diào)變得就像黑白電視播放的恐怖片一樣肾档。我趕緊憑僅有的一點(diǎn)視力搜了一下某度摹恰，答案依然介于癌癥和感冒之間。正在我猶豫之際怒见，上班的鬧鐘響了俗慈。于是我趕緊關(guān)上鬧鈴洗漱完畢就走去上班了（因?yàn)槠ü商叟懿黄饋恚９ぷ魇刮倚拇蟆?/p>
因?yàn)榍耙魂囎觿偯^去速种，又快到元旦了姜盈，所以那天單位沒什么事做。我不斷問同事一些問題配阵，比如：辦公室的燈光是不是很暗馏颂，今天是不是陰天，今天老板過不過來棋傍，這兩天加班我是不是瘦了救拉。他們的回答全是否定的。因?yàn)槲矣X得他們對(duì)最后一個(gè)問題的回答撒了謊瘫拣，所以我也就否定了前兩個(gè)問題答案的真實(shí)性亿絮，在這灰暗的色調(diào)中過了一天。晚上下班麸拄，剛出辦公大樓派昧，我突然發(fā)現(xiàn)：白天看著挺灰暗，晚上直接看不見拢切。除了燈光覆蓋的極有限的區(qū)域外蒂萎，基本都是烏黑一片，就像沒有月光淮椰、但多了幾顆星星的黑夜五慈。坐地鐵回家不可能了，于是我拜托同事幫我叫了一輛車主穗，摸著黑（不是形容詞）回到了家泻拦。
2、看病
到了這種地步忽媒，我要是再不去醫(yī)院看病就不是心大而是弱智了争拐，因此我麻煩同事幫我在某著名醫(yī)院掛了個(gè)號(hào)（那時(shí)我已經(jīng)快看不見了）。第二天去了醫(yī)院晦雨，眼科陆错、骨科什么的都看了灯抛，說正常。眾所周知音瓷，醫(yī)院看病通常采用“排除治療法”对嚼，就是通過各種檢查先把別的病都排除了，剩下的那個(gè)就是你得的病绳慎。越大的醫(yī)院分科越細(xì)纵竖，檢查的越全面，要排除的病就越多杏愤，你的病就越晚看出來靡砌。不過，小病晚點(diǎn)看出來也沒什么珊楼，而大病一般都用不著“排除治療法”通殃，很快就能查出來。只有那些疑難罕見病受“排除治療法”的影響最大厕宗，很容易被耽誤画舌。我身體一向很好，覺得不是疑難罕見惨崖曲聂；看醫(yī)生給我瞧病的時(shí)候不緊不慢，增添了我沒得大病的信心佑惠。于是我就不緊不慢的查著朋腋，就像看感冒發(fā)燒一樣。下午膜楷，單位領(lǐng)導(dǎo)聽說我不僅瘸了而且瞎了旭咽，立馬派了兩位腿腳靈活、心明眼亮的同事陪著我一起看病赌厅，同時(shí)也通知人力資源部時(shí)刻準(zhǔn)備著處理一下我的離職事宜（剛跳槽到這家單位穷绵，原本定在12月31日通過體檢后作為中高級(jí)管理層引進(jìn)）。
隨后的幾天便是排隊(duì)做檢查察蹲、化驗(yàn)，眼科催训、骨科等科室的大夫都不敢確定是什么病洽议，而我的屁股越來越疼，眼睛也逐漸到了至暗時(shí)刻漫拭。都說“白天不懂夜的黑”亚兄，現(xiàn)在我可以驕傲的說：我懂。因?yàn)闊o法確診是什么病采驻，所以不能安排我住院（我都又瘸又瞎了竟然還不安排住院Ｉ笈摺）匈勋。做核磁共振最快也是一個(gè)月以后，其他的各項(xiàng)檢查也都在元旦以后進(jìn)行膳叨，于是我只能在兩位同事的攙扶下回到出租屋洽洁，躺在床上一邊聽著“寂寞讓我如此美麗”一邊等元旦后再接著看病。實(shí)際上菲嘴，這個(gè)時(shí)候上天又給我發(fā)送了第三個(gè)信號(hào)：上廁所的時(shí)候饿自，感覺以往能夠穿針引線的括約肌有些不聽命令了。我只以為是吃水果吃多了造成的龄坪，沒在意昭雌。
此時(shí)離我住院還有一個(gè)中午和下午。
3健田、求助
可能上天被我這智商感動(dòng)了烛卧，也可能是被醫(yī)院的“排除治療法”激怒了，于是到了中午妓局，我就尿不出來了（學(xué)名“尿潴留”）总放。
我以為是喝水太少導(dǎo)致的，因此斷斷續(xù)續(xù)喝了一大桶水跟磨，結(jié)果憋得我更難受了间聊。在過了幾個(gè)小時(shí)后，我放棄了“泄洪工程”抵拘，打車去了離出租屋最近的某醫(yī)院掛了急診（同時(shí)也告訴了同事）哎榴。醫(yī)院立刻給我插了尿管，我人生中第一次徹悟了“大禹治水”這個(gè)成語和“痛并快樂著”這句話能夠帶來的感官體驗(yàn)僵蛛。秉著“來都來了”的精神尚蝌，同事們幫我在這里掛了泌尿科、眼科等號(hào)充尉。我現(xiàn)在是上邊眼睛暗飘言、下邊屁股痛、中間尿潴留驼侠，醫(yī)生了解癥狀后的第一反應(yīng)就是：這不是我們科的事（所以依然不能住院）姿鸿。唯一能把這三個(gè)癥狀串聯(lián)起來的就只能是神經(jīng)有問題了，有可能是脊髓炎倒源、神經(jīng)炎等大病苛预。我一聽是大病就有點(diǎn)慌了，問大夫怎么辦笋熬。醫(yī)生說必須做核磁共振热某，但是至少得排幾個(gè)星期的隊(duì)，別的醫(yī)院也是一樣。
我拿了一大堆藥從醫(yī)院回到出租屋昔馋，猶豫了一下給父母打了個(gè)電話（之前沒有和父母說過）筹吐。跟父母說了一下我的情況，并讓他們幫我找到表哥（他是醫(yī)生）秘遏，讓表哥打電話給我丘薛，問一下我能不能回家核磁共振和治療。之所以不直接給表哥打電話垄提，是因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候我已經(jīng)看不見手機(jī)通訊錄了榔袋。我只能憑借記憶撥通了我唯一記得的手機(jī)號(hào)。
過了一會(huì)铡俐，表哥打來了電話凰兑，問明白病情以后，立刻否決了我的提議审丘，并聯(lián)系了他在本市A醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科做醫(yī)生的大學(xué)同學(xué)——B吏够，讓我馬上過去找他，并立刻安排我的另一位表哥陪同我父母來照顧我滩报。我就拿著尿袋锅知、瘸著腿、摸著黑脓钾，打車到了A醫(yī)院售睹，在警衛(wèi)、保安可训、護(hù)士等人員的協(xié)助下昌妹，艱難地到了B的門診。B看完最后一個(gè)病人后本來想直接帶我去做核磁共振握截，但是看到我現(xiàn)在的情況他不淡定了飞崖，問我“你出租屋里有沒有非常好的朋友？”我說要好的朋友不在身邊谨胞，身邊的朋友都不要好固歪。于是他給我辦了急診住院。我問他病情很嚴(yán)重嗎胯努？他說：“你不能回去牢裳，如果你死在了出租屋里怎么辦？”
