? ? ? 第一次在這里寫點(diǎn)什么晒屎，因?yàn)檫@半年來內(nèi)心的話憋了太多。未來的不確定性讓我一直不敢做最壞的打算现诀。但是如果可以夷磕，我還是想記錄下來我這一段時(shí)間的親身歷程，給予社會(huì)上跟我有著同樣遭遇的人以希望仔沿。
? ? ? 我是一個(gè)獅子座女孩坐桩。檢查出白血病的一個(gè)月前我剛過完我的29歲生日，并準(zhǔn)備半個(gè)月后回老家舉行婚禮封锉。結(jié)果一紙血常規(guī)化驗(yàn)單將我的生活徹底打亂绵跷。故事情節(jié)就像電視劇，還來不及讓人愕然成福，就不得不與時(shí)間賽跑碾局，奔走于醫(yī)院急診室與ICU病房。
? ? 是的奴艾，急性白血病就是這么突然與危急净当，短短兩天的時(shí)間，我就從一個(gè)正常人變成了一個(gè)重癥病人。血小板很低像啼，醫(yī)院床位緊張俘闯，北京市各大醫(yī)院預(yù)約血小板，終于感動(dòng)上天忽冻，在中日友好醫(yī)院的ICU輸上了珍貴的血小板真朗。躺在重癥監(jiān)護(hù)室，輸血液體僧诚，鼻子插著氧氣管遮婶，抬頭看著刺眼的吊燈和白花花的天花板，腦子里略過進(jìn)來的時(shí)候ICU門口擺著的棺材還有滿地的鮮血湖笨，我想旗扑，我的人生即將結(jié)束了嗎？
還好赶么，后面的經(jīng)歷讓我一直還是相信自己是幸運(yùn)的肩豁。做完骨穿檢查的第二天下午，大夫就說大致確定是白血病了辫呻，需要立即住院開始治療。大夫說大致的方案就是化療加骨髓移植琼锋。預(yù)計(jì)的費(fèi)用在100萬(wàn)放闺。聽到這個(gè)天文數(shù)字，我懵了缕坎。我跟老公都出生在一個(gè)農(nóng)村家庭怖侦，我研究生畢業(yè)參加工作才三年，老公博士畢業(yè)一年谜叹，去年剛買完房子還有一屁股債沒還清匾寝，100萬(wàn)，一時(shí)半會(huì)兒去哪里弄荷腊？
一開始沒敢告訴家里艳悔。
當(dāng)確診后，鼓起勇氣告訴了姐姐女仰。跟她說的時(shí)候猜年，我是鎮(zhèn)定的。我打電話給她疾忍。
我：姐乔外，你在干嘛？
她：我剛開車接大寶回家一罩。
我：好杨幼，等你回家再說吧。你先開車。
五分鐘后差购，電話撥過來四瘫。
姐：剛你說什么事呀？
我：我可能生了很嚴(yán)重的病歹撒，白血病莲组。需要立即入院治療，需要爸媽過來照顧我暖夭，也需要很多錢锹杈，你那邊安排一下小寶，讓爸媽來北京吧迈着。
電話里沉默了半分鐘竭望，然后傳來哭泣的聲音，問我發(fā)現(xiàn)多久了裕菠，怎么不早點(diǎn)告訴她咬清？然后說家里的事情馬上安排，錢的事情不用著急奴潘，先趕緊接受治療旧烧。姐夫立馬給我轉(zhuǎn)了10萬(wàn)，然后租房子搬家画髓，回到老家接小寶和爸媽來武漢掘剪，然后送爸媽來了北京。害怕爸媽擔(dān)心奈虾，沒讓提前告訴夺谁，姐夫回家再跟他們當(dāng)面說，可大外甥一不小心就說漏了嘴肉微，后來媽媽說匾鸥，聽到這個(gè)消息的時(shí)候，她覺得我肯定不是生病了碉纳，應(yīng)該是出了什么車禍之類的意外勿负，一向活蹦亂跳的我怎么會(huì)突然生這個(gè)白血病呢？她說當(dāng)時(shí)已經(jīng)頭腦不清楚了村象，行李也沒辦法收拾笆环，胡亂塞了一些衣服到行李箱，帶著小寶的一些日用品厚者，就跟我姐夫的車到武漢躁劣。
入院的開始兩天，爸媽還沒過來库菲。老公一個(gè)人陪著我账忘，各種檢查，問診，還有簽字鳖擒，忙得他不知所措溉浙。還要準(zhǔn)備在醫(yī)院附近租房子，他安頓好我后還要跟著中介看房子蒋荚。與此同時(shí)戳稽，隨著我姐他們知道這個(gè)消息，家里的親戚也陸陸續(xù)續(xù)聽說了期升，紛紛打電話確認(rèn)惊奇。我的表弟聽到這個(gè)消息，哭得稀里嘩啦的播赁。那個(gè)時(shí)候颂郎，我已經(jīng)對(duì)這個(gè)病有了一定的認(rèn)知，根本不是韓劇里那樣的絕癥叭菸乓序！我弟說以后再也不看韓劇了。還有我堂哥坎背，亂了套地跟別人打聽哪個(gè)醫(yī)院好替劈，非讓我轉(zhuǎn)院去上海瑞金。不過得滤，這一系列也讓我真真切切感受到了家人的關(guān)心與支持抬纸。
從化療到移植，這一路我經(jīng)歷了太多耿戚，沒經(jīng)歷過的人也許無(wú)法體會(huì)，其中身體與心理的痛苦真是無(wú)法與外人道也阿趁。白血病因?yàn)槊庖吡Φ湍せ祝裕?xiàng)指標(biāo)總是不穩(wěn)定脖阵。不能與外界接觸皂股，有時(shí)候好想抱抱爸爸媽媽，也不可以命黔∥啬牛花費(fèi)了大量的時(shí)間、金錢與精力悍募，傾盡家庭所有才能換來一次與生命的豪賭蘑辑，不是我有多堅(jiān)強(qiáng)，只是除了堅(jiān)強(qiáng)別無(wú)選擇坠宴。雖說生老病死是人生常態(tài)洋魂，可我還是不甘心就此結(jié)束自己的人生。我的人生才剛開始啊，未來本應(yīng)該有無(wú)限美好的可能副砍，我還沒有好好孝敬父母衔肢，怎么可能讓他們白發(fā)人送黑發(fā)人呢？
第一次化療在醫(yī)院待了一個(gè)月豁翎，做了兩次骨穿一次腰穿角骤。從前極少進(jìn)醫(yī)院打針的我，從此生活開始與點(diǎn)滴為伴心剥，抽血也成為了每天的日常邦尊。
出院后也是每周兩次門診化驗(yàn)，化療后頭發(fā)一次次掉光刘陶，想吃的不能吃胳赌，想做的無(wú)能為力，到哪里都是口罩不離匙隔，層層包裹疑苫，生活中必須處處注意，每天爸媽得給房間的桌椅地板消毒纷责，空氣還要用紫外燈消毒捍掺。家里不能養(yǎng)花，時(shí)時(shí)刻刻地做好與我的消毒和防護(hù)隔離再膳。整個(gè)人挺勿，感覺被禁錮在世界的一個(gè)角落，免受細(xì)菌與病毒的侵蝕喂柒。好想能好好地不瓶，正常地去上班賺錢，旅行灾杰，吃吃喝喝蚊丐，孝順父母。如果可以艳吠，我只希望身體健康麦备。
經(jīng)歷了三次化療，緩解得不錯(cuò)昭娩。我還是選擇了骨髓移植凛篙。因?yàn)橄霠?zhēng)取更好的生存狀態(tài)。我的治療過程還是比較順利栏渺，因?yàn)樵谝婚_始選擇了正確的醫(yī)院與正確的道路呛梆。當(dāng)懷疑是這個(gè)病伊始，老公和朋友就各方面打聽治療這個(gè)病的權(quán)威醫(yī)院迈嘹，最終定在北大人民醫(yī)院削彬。然后很幸運(yùn)地遇到了我的化療主管大夫全庸，很負(fù)責(zé)任的大夫給出了很好的治療方案與效果。
我也曾一度覺得上天不公融痛，一遍遍問自己Why me壶笼，懷疑會(huì)不會(huì)是醫(yī)生診斷錯(cuò)誤，上天為何要與我開這種沒有分寸的玩笑雁刷，好希望一覺醒來覆劈，有人對(duì)我說，這一切只是虛驚一場(chǎng)沛励。
無(wú)奈之下也只能慢慢接受現(xiàn)實(shí)责语。經(jīng)歷過才知道這個(gè)過程多么痛苦∧颗桑化療會(huì)讓人嘔吐不已坤候，化療完后血項(xiàng)低會(huì)容易產(chǎn)生感染并發(fā)燒，血小板低的時(shí)候容易出血企蹭，需要輸血小板白筹，血紅蛋白低還得輸紅細(xì)胞，別人拔針按幾分鐘就好谅摄，但我們得小心翼翼按十五分鐘才能止住徒河。在醫(yī)院輸液24小時(shí)不停，有時(shí)候還雙管齊下再在手臂扎留置針送漠。
此后的生活就是顽照，不斷在醫(yī)院與家里之間往返，醫(yī)院附近房租很貴闽寡，一年得花11萬(wàn)代兵，增加了很大的壓力。老公沒日沒夜地賺錢爷狈，爸媽陪著我獨(dú)自承受了太多奢人，經(jīng)常看到爸媽背著我落淚淆院，在我面前還要裝做輕松的樣子，心里很是愧疚句惯。
配型是在第一次化療就配了的土辩，爸爸和姐姐都是半合，剛開始爸爸覺得他身體可以抢野，堅(jiān)持用他當(dāng)我的供者拷淘，可是體檢結(jié)果不太如意，而后換成了我姐指孤。姐姐身體瘦启涯，但好在很健康贬堵，各項(xiàng)指標(biāo)都很標(biāo)準(zhǔn)。采完骨髓结洼，姐姐腰背疼得厲害黎做，嘔吐，吃不下東西松忍，讓我很是心疼蒸殿。抽完后處理，護(hù)士說給我回輸了327毫升鸣峭，其余的骨髓血又回輸給她了宏所。第二天又繼續(xù)采外周血回輸。
今天是在移植倉(cāng)里的第十三天摊溶，兩根輸液管24小時(shí)不停的滴爬骤，預(yù)處理已經(jīng)過去了，昨天回輸了骨髓血莫换，沒有什么不適霞玄，現(xiàn)在也沒有不停地惡心嘔吐了，能夠吃點(diǎn)東西了浓镜。大夫和護(hù)士都說我挺棒的溃列，狀態(tài)還很好，每天也跟她們說說笑笑膛薛。
在最好的年紀(jì)遇到了白血病听隐，以后可能要很長(zhǎng)的時(shí)間與它相處，家人也要跟著我擔(dān)驚受怕哄啄。希望移植后都順順利利的雅任，不要有什么排異，安全度過100天的急排期咨跌，1到2年的慢排期沪么，可以順利停藥，正常生活锌半，能夠順利度過5年禽车，不要復(fù)發(fā)，直到臨床治愈刊殉。此生足矣殉摔。
治療的路很長(zhǎng)，我走過這半年多记焊，很幸運(yùn)遇到了一些積極的病友家屬逸月，很幸運(yùn)地遇到了專業(yè)負(fù)責(zé)的醫(yī)務(wù)工作者，才能讓自己的治療之路沒有那么坎坷遍膜。我也會(huì)一直盡力去幫助那些剛發(fā)現(xiàn)的病友碗硬，以致他們也能更加順利瓤湘。
關(guān)于治療費(fèi)用：很多同事和朋友都推薦開通水滴籌，讓他們能夠?yàn)槲姨峁┮槐壑Χ魑病５抢瞎X得還沒有到萬(wàn)不得已弛说，所以沒有走這一條路。家里的親戚朋友特笋，同學(xué)剃浇，同事都慷慨解囊，公司在最困難的時(shí)候也沒有放棄我猎物，以我的需求為先虎囚，這些都讓我很感激。? ?
? ? ? 因?yàn)橛嗅t(yī)保蔫磨，再加上平時(shí)的小心注意淘讥，化療的費(fèi)用每個(gè)療程自費(fèi)大概在2萬(wàn)內(nèi)。不過感染后自費(fèi)藥很貴堤如，我是在二療的時(shí)候放松了警惕蒲列，與好朋友坐在一起聊了一天，第二天就感冒了搀罢，肺部感染蝗岖，一直到現(xiàn)在都沒有恢復(fù)，還在吃著昂貴的自費(fèi)藥榔至。所以千萬(wàn)要注意不能感染抵赢。
? ? 移植的費(fèi)用：倉(cāng)內(nèi)半合押金35萬(wàn)，全合25萬(wàn)唧取。這個(gè)看個(gè)人的家庭情況了铅鲤。有的病友很幸運(yùn)，家里兄弟姐妹能夠有全合的枫弟，可以省心不少邢享。 倉(cāng)外的自費(fèi)藥也很貴，進(jìn)倉(cāng)13天淡诗，自費(fèi)藥已經(jīng)花了近10萬(wàn)了骇塘。希望費(fèi)用能在我三年的工資水平內(nèi)吧，那樣也是一種希望韩容。虧欠的人情绪爸，等往后余生慢慢地還。
? ? 北京醫(yī)保的住院額度是30萬(wàn)宙攻，對(duì)于癌癥病人來說其實(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。期待國(guó)家能夠逐步完善大病醫(yī)保體制介褥，讓更多普通人都能治得起病座掘，不至于在一開始就因?yàn)橘M(fèi)用放棄了生命递惋。
? ? 經(jīng)歷了這些事情，在醫(yī)院看到很多故事溢陪，感人的萍虽，心寒的，疾病就像是一面人性的鏡子形真，讓不同的人展現(xiàn)不同的人性優(yōu)點(diǎn)與弱點(diǎn)杉编。我也通過此次看清了一些事情，30歲咆霜，我會(huì)活得更加透徹邓馒。窮則獨(dú)善其身，達(dá)則兼濟(jì)天下蛾坯，如果將來有能力光酣，我會(huì)不遺余力去幫助那些需要的人，用我的堅(jiān)強(qiáng)脉课，樂觀去打動(dòng)這個(gè)世界救军。
