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【原文出處：P173--199
3西西弗斯? 第七章? 重新定義希望
? ? ? ? ? ? “活著本身就有意義”? ? ? ? ? 】
? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 一恕酸、【戰(zhàn)友】
? ? ? 小程拒絕氣切。小程39歲，年輕有為，一年前在打球的時(shí)候，突然腿一軟倒下去了。剛住進(jìn)北京301醫(yī)院的時(shí)候，還能慢慢地走侄非，三周后出院時(shí)已經(jīng)不能不坐輪椅了，病情發(fā)展的極快流译，僅僅五六個(gè)月時(shí)間逞怨，上下肢就都基本喪失了運(yùn)動(dòng)功能，完全不能動(dòng)彈福澡。到現(xiàn)在發(fā)病十幾個(gè)月叠赦，他已經(jīng)癱瘓癱瘓?jiān)诖玻枰恢币揽繜o(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)維持。病情嚴(yán)重的時(shí)候他拒絕氣切除秀。經(jīng)過(guò)蔡磊勸說(shuō)同意氣切糯累。到醫(yī)院時(shí)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)肺部感染了，醫(yī)生說(shuō)再晚個(gè)一兩天就會(huì)有生命危險(xiǎn)册踩。
? ? ? ? 去歐洲安樂(lè)死的小楊回來(lái)了泳姐。接通視頻，他的聲音含混不清暂吉，充滿了焦灼：“蔡總胖秒，我現(xiàn)在人在歐洲，后天就要執(zhí)行安樂(lè)死慕的。但是我不甘心阎肝，我想活下來(lái)“菇郑”“我和科學(xué)家一直在加快溝通和推進(jìn)风题，正在全力以赴用最快的時(shí)間把藥用到我們病人的身上。你是F∪S基因型的嫉父，很有希望俯邓。趕緊回國(guó)，好好活下去熔号。”
? ? ? ? ? 希望鸟整，失望引镊，絕望，希望---漸凍人的生活篮条，基本都是在兩“望”中顛簸弟头、翻滾和折返。馬丁·路德金說(shuō)涉茧，我們必須接受有限的失望赴恨，但是千萬(wàn)不可失去無(wú)限的希望。所以伴栓，我經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)在病友群里伦连，鼓勵(lì)大家或是匯報(bào)藥物研發(fā)的最新進(jìn)展，想給大家更多的希望钳垮。就像有胃病有說(shuō)的：“‘希望’不是說(shuō)這個(gè)藥必須出來(lái)惑淳，一定有效，而是你看到有人在推動(dòng)這件事情饺窿，它在發(fā)展歧焦，它不是禁止的，這個(gè)就是希望肚医【钼桑”
? ? 大部分漸凍癥患者會(huì)在5年之內(nèi)抵達(dá)生命的盡頭向瓷。生命的盡頭卻不一定是痛苦的盡頭。小陳才28歲舰涌，大學(xué)畢業(yè)時(shí)媽媽發(fā)病猖任，現(xiàn)在媽媽剛走就又輪到自己。20多歲青春年華舵稠，不該承受這雙倍的苦難超升。
? ? ? ? ? 二、【撞破門哺徊，砸開(kāi)墻】
? ? ? 一位特殊的病友----英國(guó)機(jī)器人科學(xué)家彼得·斯科特-摩根室琢。2022年1月，我曾和他進(jìn)行過(guò)一次視頻對(duì)話落追。那時(shí)他身上接著4根管子盈滴，全身上下只有眼睛和面部的幾塊肌肉能動(dòng)，但卻可以和我進(jìn)行順暢的語(yǔ)音交流轿钠。這一切都依賴于一套類似“阿凡達(dá)”的機(jī)械和技術(shù)巢钓。這種×贫猓“半人半機(jī)械”的狀態(tài)症汹，也有他自己的名字----賽博格。
? ? ? 彼得的病情發(fā)展很快贷腕，確診后不到一年背镇，他就已經(jīng)無(wú)法進(jìn)食和排泄了。于是2018年7月泽裳，他進(jìn)行了”三重造口手術(shù)”瞒斩，即分別在自己的胃部、結(jié)腸涮总、膀胱接入了三根管子胸囱，解決進(jìn)食和排泄問(wèn)題，減少對(duì)他人的依賴瀑梗，盡可能保證了自己體面的生活烹笔。
? ? ? 無(wú)論是在視頻對(duì)話中，還是在他的著作《彼得2.0》中抛丽，彼得時(shí)時(shí)傳遞出一種積極樂(lè)觀的態(tài)度箕宙，讓人敬佩。他不囿于任何條條框框铺纽、敢于突破陳規(guī)柬帕、創(chuàng)造全新可能性的勇氣，我深深贊同。
? ? ? 科技和醫(yī)療是與病魔抗?fàn)幍睦麆ο萸蕖１说眠x擇從科技的路徑擁抱漸凍癥锅很，設(shè)法提升患病后的生活質(zhì)量，而我則從科研的角度反抗凤跑，努力去干掉這個(gè)病爆安。就像他說(shuō)的，“如果所有門都被關(guān)上了仔引，那就想辦法穿過(guò)墻”扔仓，而對(duì)我來(lái)說(shuō)，如果所有門都關(guān)上了咖耘，我就撞破這扇門翘簇，砸開(kāi)這堵墻。
? ? ? 這也是彼得好奇的地方儿倒。他問(wèn)我：“面對(duì)這個(gè)世界第一絕癥版保，大多數(shù)人會(huì)感到絕望，只有極少數(shù)人會(huì)與疾病抗?fàn)幏蚍瘢释^處逢生彻犁，但幾乎沒(méi)有人像您這樣，想要去做一些可能改變世界的事情凰慈，你的決心和勇氣從何而來(lái)呢汞幢？”
? ? ? 以前也有人問(wèn)過(guò)我這個(gè)問(wèn)題，我都回答是“源于一種使命感”微谓。我切身了解這個(gè)病的殘酷和無(wú)情急鳄，也遇到了善良有愛(ài)的病友，我覺(jué)得自己有責(zé)任為這個(gè)群體做一些力所能及的事情堰酿，哪怕是一系列反常規(guī)的操作。后來(lái)我想了想张足，其實(shí)除了責(zé)任感的驅(qū)動(dòng)触创，我敢去挑戰(zhàn)這個(gè)病，挑戰(zhàn)別人眼中的“不可能”为牍，敢于打破規(guī)則哼绑，和我在互聯(lián)網(wǎng)10年的從業(yè)經(jīng)歷分不開(kāi)。
? ? ? ? 三碉咆、【將挑戰(zhàn)不可能刻進(jìn)DNA】
? ? ? 2013年6月27日抖韩，北京開(kāi)展電子發(fā)票應(yīng)用試點(diǎn)。京東開(kāi)出中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票疫铜。
? ? ? 埃隆·馬斯克推崇的“第一性原理”茂浮，如果用通俗的說(shuō)法就是，判斷一件事情要不要去做、怎么做席揽，不要限定在已有的框架下顽馋，而是拋開(kāi)一切所謂的“可行性評(píng)估”，你只需要判斷這件事該不該做幌羞、值不值得做寸谜，如果答案是肯定的，那么去做就行了属桦，哪怕看似不可能熊痴。
? ? ? 電子發(fā)票開(kāi)出來(lái)以后，也沒(méi)人敢想它可以一步步打通所有障礙聂宾，迅速覆蓋高速公路果善、地鐵通行、水電民生亏吝、手機(jī)通信岭埠、電商商超、金融保險(xiǎn)蔚鸥、酒店惜论，餐飲等全行業(yè)。隨后止喷，京東相繼見(jiàn)證了中國(guó)第一張對(duì)公可報(bào)銷的電子發(fā)票馆类、第一次電子發(fā)票自動(dòng)報(bào)銷入賬、第一家區(qū)塊鏈增值稅專用發(fā)票弹谁、第一個(gè)增值稅發(fā)票系統(tǒng)升級(jí)版電子發(fā)票……一個(gè)又一個(gè)“第一”乾巧，無(wú)不是從無(wú)到有、從不可能到可能的最佳例證预愤。
? ? ? 除此以外沟于，我和團(tuán)隊(duì)還開(kāi)出了第一張電商平臺(tái)電子營(yíng)業(yè)執(zhí)照，促進(jìn)多個(gè)領(lǐng)域電子合同植康、電子印章全生態(tài)服務(wù)建設(shè)旷太，推動(dòng)了統(tǒng)一的電子印章標(biāo)準(zhǔn)。
? ? ? 這些經(jīng)歷讓我樹(shù)立了“挑戰(zhàn)不可能”的信心销睁。過(guò)去10多年里供璧，這個(gè)信心幾乎靠近了我的DNA，成為一種本能冻记。也正是這種本能睡毒，讓我在面對(duì)漸凍癥這個(gè)“不可能完成的任務(wù)”時(shí)，沒(méi)有被那些“不可能”所干擾冗栗。
? ? ? 當(dāng)醫(yī)生告訴我演顾，醫(yī)院之間的患者數(shù)據(jù)不可能打通供搀，我就用最原始的方法，一個(gè)人一個(gè)人聯(lián)絡(luò)偶房，搭建起了全球最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)趁曼。
? ? ? 當(dāng)無(wú)數(shù)失敗案例告訴我漸凍癥藥物研發(fā)根本是天方夜譚時(shí)，我就把關(guān)注點(diǎn)放在了窮盡全世界近幾十年的最新的科學(xué)突破上棕洋，去探尋與漸凍癥治療相結(jié)合的一切線索與機(jī)會(huì)挡闰。
? ? ? 當(dāng)所有人都說(shuō)藥物從基礎(chǔ)研究到應(yīng)用于患者身上起碼要10年以上時(shí)，我努力把資金掰盘、實(shí)驗(yàn)室摄悯、藥企、醫(yī)院愧捕、患者都鏈接起來(lái)奢驯，將10年縮短為1年，甚至三個(gè)月次绘。
? ? ? 當(dāng)科學(xué)家紛紛表示漸凍癥并非自己的研究領(lǐng)域瘪阁，我就多次拜會(huì)，從不放棄任何一個(gè)可能合作的機(jī)會(huì)邮偎。
? ? 不止一位科學(xué)家后來(lái)告訴我：“蔡磊管跺，要不是你，我不會(huì)研究漸凍癥禾进』砼埽”中科院戴建武教授就是其中一位。他推翻了神經(jīng)細(xì)胞不可再生的論斷泻云，引發(fā)了全球轟動(dòng)艇拍。
? ? ? 包括小程等病友在等待的那款SOD1漸凍癥藥物，其研發(fā)者李龍承博士起初的研究領(lǐng)域也不在漸凍癥方向宠纯。后來(lái)卸夕，李博士聯(lián)系到我，提出用“RNA激活”療法治療SOD1漸凍癥的思路婆瓜。所以我們安排在我的動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地進(jìn)行了動(dòng)物實(shí)驗(yàn)研究快集，數(shù)據(jù)非常棒，我特意飛到上海去拜會(huì)他勃救。
? ? ? ? 一年多來(lái)，經(jīng)過(guò)各環(huán)節(jié)創(chuàng)新性的突破治力，2023年春天蒙秒，這款新藥將計(jì)劃上臨床。這也意味著SOD1單基因漸凍癥病患者宵统，將有可能看到生的希望晕讲。
? ? ? 另一款馬上也要上臨床的藥是針對(duì)FUS單基因漸凍癥的藥物覆获，也就是我勸小楊回國(guó)時(shí)跟他說(shuō)的在加速推進(jìn)的那個(gè)藥，它是清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授賈怡昌研發(fā)瓢省。
? ? ? 一位資深的神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說(shuō)：“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)的時(shí)間向前推動(dòng)了至少10年弄息。”
