說實(shí)話，在沒有接觸到這本書之前澳化，不太認(rèn)識蔡磊這位大神崔步，在接觸到這本書之后，一方面覺得很為他惋惜缎谷，這樣一位年富力強(qiáng)井濒，能力出眾的管理者在進(jìn)行生命的倒計(jì)時(shí)，一方面又覺得列林，就如同他書中所寫的眼虱，這可能就是這一場生命給他賦予的意義。
1. “天時(shí)地利人和”
對于眾多漸凍癥患者而言席纽，生命是不幸的捏悬，這種病至今沒有尋找到發(fā)病原因，也不知道對應(yīng)的靶向藥物润梯，甚至在病情初期還有可能被誤診过牙，比彩票還低的中獎率，只要中了纺铭，結(jié)局既定寇钉，就只是2-5年的時(shí)間問題。
對于我個(gè)人來說舶赔，漸凍癥有聽過扫倡，但是沒有想象到它的結(jié)果是這么的殘酷，也沒有想到世界上的眾多名人也曾被“光顧”過竟纳，從霍金細(xì)數(shù)下來撵溃，到“冰桶挑戰(zhàn)”的發(fā)起疚鲤，都有著漸凍癥的影子。作者蔡磊在得知自己身患漸凍癥之后缘挑，讓我很佩服的是用他可以推動的力量為起點(diǎn)集歇，撬動了各行各業(yè)對于漸凍癥的關(guān)注，整合各方資源语淘，推動這個(gè)世界級疑難雜癥的研究诲宇。
“天時(shí)地利人和”通常來說是形容一件好事或者說成功的事情的，但是在書中看到這個(gè)詞被用來形容蔡磊所推動的患者大數(shù)據(jù)平臺的時(shí)候惶翻，真是心塞姑蓝。如果不是在他的這個(gè)年紀(jì)，如果不是在他的這個(gè)崗位吕粗，如果不是在他能夠觸達(dá)的這個(gè)人脈資源它掂，如果不是作為一位漸凍癥患者本身......?可能社會對于這個(gè)病癥的關(guān)注就不會這么大，科研對于這個(gè)孤兒病的推進(jìn)也會更緩慢一些溯泣。
2. “你們是不是已經(jīng)盡了最大的努力？”
這句話直接照抄了原文中的一句榕茧，也是國家醫(yī)保藥品目錄談判代表面對藥企代表的一句詢問垃沦。作為14億的人口大國，對于各種藥品的需求不言而喻用押，同時(shí)在藥品談判的時(shí)候肢簿，也是給予了普通患者又一次生的希望。
從商業(yè)而言蜻拨，我很能夠理解藥品的價(jià)格昂貴池充，前期制藥公司要花費(fèi)巨額的成本進(jìn)行新藥研發(fā)、測試缎讼、上市收夸，所花費(fèi)的時(shí)間至少10年打底，這還只是成功的案例血崭，眾多不成功的新藥研發(fā)只能中途折戟卧惜，但是如果作為一個(gè)患者，都希望能夠好好的活著夹纫，能夠希望藥品再便宜一些咽瓷，本身生病帶給自己和家人的麻煩已經(jīng)夠了，在金錢上若是也花費(fèi)不菲舰讹，更是會覺得給身邊的人添了麻煩茅姜。書中舉得一個(gè)例子，一種藥品在中國獲批上市之后的價(jià)格是70萬元人民幣月匣，這還只是一針的價(jià)格钻洒，經(jīng)過多輪的砍價(jià)奋姿，每針70萬被砍到3.3萬元，再加上醫(yī)保報(bào)銷航唆，每針自費(fèi)大概1萬元胀蛮。這個(gè)背后承載了數(shù)以萬計(jì)普通患者的希望，也是科學(xué)家糯钙、企業(yè)家粪狼、國家每個(gè)方面都盡了最大努力的結(jié)果。
同時(shí)任岸，蔡磊雖然只是一個(gè)普通的個(gè)人和患者再榄，也在盡著他本身最大的努力去推動漸凍癥能夠早一點(diǎn)被攻克。有時(shí)候看到書中他的作息享潜，覺得簡直無法理喻困鸥，正常人從早上7點(diǎn)忙到半夜一兩點(diǎn)都要扛不住了，他依舊保持著滿滿的安排剑按，沒有分給家人更多的時(shí)間和陪伴疾就，尤其是他已經(jīng)知道“無法自救”，這個(gè)“最后一次創(chuàng)業(yè)”是在盡他所能去為其他的漸凍癥患者做一些努力艺蝴，讓未來更多人的看到生的希望猬腰。
3. “相信的力量”
從一位漸凍癥患者的角度來說，如果被問到“他覺得能被治好嗎”猜敢，哪怕理智上知道答案是否定的姑荷，但是出于對于生存的向往，“相信希望可以”缩擂。從西醫(yī)到中醫(yī)鼠冕，各種奇巧的方案都被試過，我很贊同作者總結(jié)的觀點(diǎn)：“若是能夠在承受價(jià)格之內(nèi)胯盯，對于自身和別人沒有損害懈费，不妨去試一試”，安慰劑效應(yīng)和心智的強(qiáng)大是對抗各種病魔不可缺少的信心博脑。
蔡磊在提及自身團(tuán)隊(duì)小伙伴離開的時(shí)候楞捂，想必是悲傷且無助的，確實(shí)目前漸凍癥缺少讓人看到希望的影子趋厉，誰也不知道投入這么多精力和財(cái)力寨闹，究竟是不是真的能有成果。不管是身邊的工作人員君账，還是跑了這么多場路演的投資者繁堡，甚至可能是本身就研究這個(gè)病癥的科學(xué)家，誰都不能說一定會有個(gè)結(jié)果，只有不斷嘗試椭蹄，只有有人去推動闻牡，去做，才能有希望绳矩。
非常佩服作者在資源整合方面的能力罩润，大部分時(shí)候希望是只有去做才能看到的，但是對于大多數(shù)人翼馆，沒有希望為什么要去做呢割以，他用自己相信的力量，在沒有希望的時(shí)候?yàn)閯e人點(diǎn)亮一個(gè)希望的燈应媚，引導(dǎo)更多人一起加入進(jìn)來严沥，聚成更多的光亮。在商業(yè)社會中姜，永遠(yuǎn)是要互惠互利才能保持長久的合作消玄，蔡磊作為一個(gè)先發(fā)者，串聯(lián)起了各方的鏈條丢胚，也在各方的努力下翩瓜，讓自己“相信”的力量更強(qiáng)一些。
?這本書不算太長携龟，一天多就看完了兔跌，本來以為書中的內(nèi)容足以讓我心潮澎湃，但是沒想到骨宠，讓我感觸最深的是在最后的“致謝”環(huán)節(jié)。我是在手機(jī)上看的電子版相满，一般來說針對后記层亿、致謝什么的，趕快劃一劃就過去了立美，但是這篇致謝匿又，我真是滑動了好多下......?然后又翻回來仔細(xì)看，科學(xué)家建蹄、醫(yī)學(xué)家碌更、企業(yè)家、各種機(jī)構(gòu)組織媒體一一列舉洞慎，可能還有聯(lián)絡(luò)過但是沒有幫上忙的機(jī)構(gòu)和個(gè)人痛单，不難想象為什么作者的日程會被安排的滿滿當(dāng)當(dāng)。這是用自己“相信”的力量劲腿，去傳遞給更多人旭绒。
